" ശാലേത് ജായചയ് ... ശാലേത് ... വൈഭവ് ... വൈഭവ് ... ശാലേത് ... [സ്ക്കൂളിൽ പോകണം ... സ്ക്കൂളിൽ ... ].”

അവിടെയില്ലാത്ത സഹപാഠിയെ വിളിച്ചു കൊണ്ട് പ്രതീക് ഇത് വീണ്ടും വീണ്ടും ആവർത്തിച്ചു കൊണ്ടേയിരിക്കുന്നു. അവൻ തന്‍റെ ഒറ്റമുറി മൺവീടിന്‍റെ വാതിൽപ്പടിയിൽ തൊട്ടടുത്ത് കുട്ടികൾ കളിക്കുന്നതും ചിരിക്കുന്നതും നോക്കിയിരിക്കുകയാണ്. ഈ പതിമൂന്നുകാരൻ രാവിലെ മുതൽ വൈകുന്നേരം വരെ അവിടെ ഇരിക്കുന്നു. അല്ലെങ്കിൽ മുറ്റത്തെ ഒരു മരത്തില്‍ ചാരി നിന്നുകൊണ്ട് തന്‍റെ ലോകത്തെ വീക്ഷിക്കുന്നു - ആ വാതില്‍പ്പടിക്കും മരങ്ങളും പശുത്തൊഴുത്തുമുള്ള മുറ്റത്തിനുമപ്പുറം 11 മാസമായി അപൂര്‍വ്വമായേ അവന്‍റെ ലോകം നീണ്ടിട്ടുള്ളൂ.

റാശിൻ ഗ്രാമത്തിലെ മറ്റു കുട്ടികൾ പ്രതീകിന്‍റെ കൂടെ കളിക്കില്ല. "അവൻ എന്താണു പറയുന്നതെന്ന് ഇവിടുത്തെ കുട്ടികൾക്കു മനസ്സിലാവില്ല. അവൻ ഒറ്റയ്ക്കാകുന്നു”, 32-കാരിയായ അവന്‍റെ അമ്മ ശാരദാ റൗത്ത് വിശദീകരിക്കുന്നു. പ്രതീക് ഗ്രാമത്തിലെ ആൺകുട്ടികളിൽ നിന്നും, തന്‍റെ മൂത്ത മകനിൽ നിന്നു പോലും, വ്യത്യസ്തനാണെന്നതിന്‍റെ സൂചനകൾ അവർ നേരത്തെതന്നെ ശ്രദ്ധിച്ചിരുന്നു. 10 വയസ്സാകുന്നതു വരെ സംസാരിക്കുന്നതിനോ സ്വയം കാര്യങ്ങൾ നോക്കുന്നതിനോ അവനു പറ്റുമായിരുന്നില്ല.

8 വയസ്സുള്ളപോൾ പ്രതീകിന് ജനിതക തകരാർ മൂലമുള്ള ചെറിയ മനസിക വൈകല്യത്തിന്‍റെ ലക്ഷണങ്ങൾ നിർണ്ണയിച്ചിരുന്നു. അഹ്മദ്നഗർ ജില്ലയിലെ കർജേത് താലൂക്കിലെ അവന്‍റെ ഗ്രാമത്തിൽ നിന്നും ഏകദേശം 160 കിലോമീറ്റർ മാറി സോളാപൂരിൽ സർക്കാർ ഉടമസ്ഥതയിലുള്ള ഛത്രപതി ശിവാജി മഹാരാജ് സർവോപചാർ രുഗ്ണാലയാ (ജനറൽ ആശുപത്രി) യിലാണ് ഇതു നിർണ്ണയിച്ചത്. "10 വയസ്സുവരെ അവനു സംസാരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല”, ശാരദ ഓർമ്മിക്കുന്നു. “പക്ഷേ പിന്നീടവൻ സ്ക്കൂളിൽ പോകാൻ തുടങ്ങുകയും അപ്പോൾ മുതൽ എന്നെ ആയി [അമ്മ] എന്നു വിളിക്കാൻ തുടങ്ങുകയും ചെയ്തു. കക്കൂസിലും കുളിക്കാനുമൊക്കെ ഇപ്പോൾ തനിയെ പോകുന്നു. എന്‍റെ മകന് സ്ക്കൂൾ വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ടതാണ്. അവൻ കുറച്ച് അക്ഷരങ്ങൾ പഠിച്ചു. അതു തുടരുകയാണെങ്കിൽ അവൻ മെച്ചപ്പെടും. പക്ഷേ ഈ മഹാമാരി [പാൻഡമിക്]!" അവർ വിഷമത്തോടെ പറഞ്ഞു.

2020 മാർച്ചിൽ കോവിഡ്-19-ന്‍റെ തുടക്കത്തിൽ പ്രതീക് പഠിച്ചിരുന്ന റെസിഡൻഷ്യൽ സ്ക്കൂൾ അടച്ചു പൂട്ടി. അവിടെയുണ്ടായിരുന്ന ബുദ്ധിവൈകല്യമുള്ള 25 വിദ്യാർത്ഥികളിൽ ഒരാളായിരുന്നു അവൻ. 6 മുതൽ 18 വയസ്സുവരെയുള്ള ആൺകുട്ടികളായിരുന്നു അവരെയെല്ലാം. സ്ക്കൂള്‍ പൂട്ടിയതോടെ എല്ലാവരെയും കുടുംബത്തിലേക്കു മടക്കിയയച്ചു.

Prateek Raut sometimes tried to write a few alphabets, but with the school break extending to 11 months, he is forgetting all that he learnt, worries his mother
PHOTO • Jyoti Shinoli
Prateek Raut sometimes tried to write a few alphabets, but with the school break extending to 11 months, he is forgetting all that he learnt, worries his mother
PHOTO • Jyoti Shinoli

പ്രതീക് റൗത്ത് കുറച്ച് അക്ഷരങ്ങളൊക്കെ പഠിച്ചിരുന്നു . പക്ഷേ 11 മാസം നീണ്ട സ്ക്കൂൾ അവധിയോടുകൂടി പഠിച്ചതെല്ലാം അവൻ മറക്കുകയാണ്, അവന്‍റെ അമ്മ ആശങ്കപ്പെടുന്നു.

സോളാപൂർ ജില്ലയിലെ കർമാല താലൂക്കിലെ ബുദ്ധിവൈകല്യമുള്ള കുട്ടികൾക്കായുള്ള റെസിഡൻഷ്യൽ ജ്ഞാൻപ്രബോധൻ മതിമന്ദ് നിവാസി വിദ്യാലയമായിരുന്നു പ്രസ്തുത സ്ക്കൂള്‍. ഒരു ബന്ധു പറഞ്ഞറിഞ്ഞതിനു ശേഷമാണ് പ്രതീക് 2018 മുതൽ ആ സ്ക്കൂളിൽ പോകാൻ തുടങ്ങിയത്. പ്രതീകിന്‍റെ ഗ്രാമത്തിൽ നിന്നും കഷ്ടി 10 കിലോമീറ്റർ മാറിയാണ് സ്ക്കൂൾ സ്ഥിതി ചെയ്യുന്നത്. താനേയിൽ നിന്നുള്ള ഒരു എൻ.ജി.ഓ. ആയ ശ്രമിക് മഹിളാ മണ്ഡൽ നടത്തുന്ന ഈ സ്ക്കൂൾ വിദ്യാർത്ഥികൾക്കു സൗജന്യമാണ്. കുടുബങ്ങളിൽ നിന്നും ഒരു ചിലവും ആവശ്യപ്പെടുന്നുമില്ല.

വിദ്യാലയത്തിലെ 4 അദ്ധ്യാപകർ തിങ്കൾ മുതൽ വെള്ളി വരെയുള്ള ദിവസങ്ങളിൽ, രാവിലെ 10 മുതൽ വയ്കുന്നേരം 4:30 വരെയുള്ള സമയങ്ങളിലും ശനിയാഴ്ചകളിൽ കുറച്ചു മണിക്കൂറുകളിലും, വിദ്യാർത്ഥികളെ സ്പീച് തെറാപ്പി, ശാരീരിക വ്യായാമം, സ്വയം പരിരക്ഷ, കടലാസ് കരകൗശലവേലകൾ, ഭാഷാനൈപുണി, അക്കങ്ങൾ, നിറങ്ങൾ, വസ്തുക്കൾ എന്നിവയെ മനസ്സിലാക്കൽ, മറ്റു പ്രവർത്തനങ്ങൾ എന്നിവയൊക്കെ അഭ്യസിപ്പിക്കുന്നു.

പക്ഷേ ലോക്ക്ഡൗൺ പ്രതീകിന്‍റെ സ്ക്കൂൾ ദിനചര്യകളും, സമയക്രമങ്ങളും, അദ്ധ്യാപകരും വിദ്യാർത്ഥികളുമായുള്ള അവന്‍റെ ഇടപഴകലുകളും ഇല്ലാതാക്കി. വീട്ടിൽ അവൻ ചിലപ്പോഴൊക്കെ സ്വന്തം നിലയിൽ മറാത്തിയിലും ഇംഗ്ലീഷിലുമൊക്കെ അക്ഷരങ്ങൾ എഴുതാൻ ശ്രമിച്ചു - അ, ആ, ഇ ... എ.ബി.സി.ഡി. എന്നിങ്ങനെ മാർച്ചിൽ സ്ക്കൂൾ അടയ്ക്കുന്നതിനു മുമ്പു പഠിച്ച പാഠങ്ങളിൽ നിന്നും.

പക്ഷേ 11 മാസങ്ങളിലേക്കു നീട്ടപ്പെട്ട അവധിയോടുകൂടി പഠിച്ചതെല്ലാം അവൻ മറക്കാൻ തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു, ശാരദ ആശങ്കപ്പെടുന്നു. ഡിസംബർ മുതൽ പ്രതീക് അക്ഷരങ്ങളൊക്കെ എഴുതുന്നത് നിർത്തിയെന്നും ശാരദ പറഞ്ഞു. “മാർച്ചിൽ തിരിച്ചു വരുമ്പോൾ അവൻ വളരെ ശാന്തനായിരുന്നു”, അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു. "പക്ഷേ മാസങ്ങൾ കടന്നു പോകുന്നതനുസരിച്ച് അവൻ ശുണ്ഠിയുള്ളവനായി മാറുന്നു. അവനോടെന്തും വളരെ സ്നേഹത്തോടെയാണ് ചോദിക്കുന്നതെങ്കിലും ദേഷ്യത്തോടെയാണ് അവൻ പ്രതികരിക്കുന്നത്.”

സ്ക്കൂള്‍ നല്കുന്ന സമയക്രമവും പരിശീലനവും ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യങ്ങളുള്ള കുട്ടികൾക്ക് വളരെ പ്രാധാനപ്പെട്ടതാണെന്ന് ഡോ: മോനാ ഗാജ്റേ പറയുന്നു. ഉത്തര മദ്ധ്യ മുംബൈയിലെ സയനിൽ നിന്നുള്ള ലോക്മാന്യ തിലക് മുനിസിപ്പൽ ജനറൽ ആശുപത്രിയിലെ പ്രൊഫസറും, പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റും, ഡെവലപ്മെന്‍റ്  ഡിസോർഡർ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുമാണ് അവർ. സ്പെഷ്യൽ സ്ക്കൂളിന്‍റെ പ്രാധാന്യം അവര്‍ വിശദീകരിച്ചു. അവിടെ “ഓരോ പ്രവര്‍ത്തനത്തേയും വളരെ ചെറിയ ഘട്ടങ്ങളായി വിഭജിക്കുന്നു.” ഓരോ ഘട്ടത്തേയും ക്ഷമയോടെ, ആവർത്തിച്ചു കാണിക്കുന്ന പ്രക്രിയ "പ്രവർത്തനം ഓർമ്മിച്ചെടുക്കുന്നതും തനിയെ കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യുന്നതും എളുപ്പമാക്കും. അതിനു തുടർച്ച കിട്ടിയില്ലെങ്കിൽ, [മാനസിക വൈകല്യങ്ങൾ നേരിടുന്ന] കുട്ടികൾ ചിലപ്പോൾ കുറച്ചു മാസങ്ങൾക്കകം പഠിച്ച കാര്യങ്ങൾ മറക്കുന്നതിനുള്ള പ്രവണത കാണിക്കും” അവർ പറഞ്ഞു.

കുട്ടികളെ പഠനവുമായി ബന്ധപ്പെടുത്തി നിർത്തുന്നതിനായി പ്രതീകിന്‍റെ സ്ക്കൂൾ കുറച്ചു പഠന സാമഗ്രികൾ അവർ വീട്ടിലേക്കു പോന്നപ്പോൾ കൊടുത്തു വിട്ടിരുന്നു. പക്ഷേ ശാരദ പറയുന്നത് പ്രതീകിന്‍റെ പാഠങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ ബുദ്ധിമുട്ടാണെന്നാണ്. "അവന്‍റെ ടീച്ചർ നിറങ്ങളുടെയും അക്ഷരങ്ങളുടെയുമൊക്കെ ചാർട്ടുകള്‍ നല്കിയിട്ടുണ്ട്. പക്ഷേ അവൻ ഞങ്ങൾ പറയുന്നത് ശ്രദ്ധിക്കില്ല, ഞങ്ങളും അദ്ധ്വാനിക്കണം”, അവർ പറഞ്ഞു. പത്താം ക്ലാസ്സ് വരെ പഠിച്ച ശാരദ വീട്ടിലെ കാര്യങ്ങൾ നോക്കുകയും കുടുംബത്തിന്‍റെ രണ്ടേക്കർ കൃഷിയിൽ നാൽപ്പതുകളില്‍ പ്രായമെത്തിനില്‍ക്കുന്ന ഭർത്താവിനെ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

'His teacher gave colour and alphabets charts, but he doesn’t listen to us and we also have to work', says Sharada, who handles housework and farm work
PHOTO • Jyoti Shinoli
'His teacher gave colour and alphabets charts, but he doesn’t listen to us and we also have to work', says Sharada, who handles housework and farm work
PHOTO • Jyoti Shinoli

‘അവന്‍റെ ടീച്ചർ നിറങ്ങളുടെയും അക്ഷരങ്ങളുടെയുമൊക്കെ ചാർട്ടുകള്‍ നല്കിയിട്ടുണ്ട് . പക്ഷേ അവൻ ഞങ്ങൾ പറയുന്നത് ശ്രദ്ധിക്കില്ല , ഞങ്ങളും അദ്ധ്വാനിക്കണം’, വീട്ടുകാര്യങ്ങളും കൃഷിക്കാര്യങ്ങളും നോക്കിനടത്തുന്ന ശാരദ പറയുന്നു.

കുടുംബത്തിന്‍റെ ഉപഭോഗത്തിനായി അവർ അരിച്ചോളവും ബജ്റയും ഖാരിഫ് സീസണിൽ (മണ്‍സൂണ്‍ സീസണ്‍) കൃഷി ചെയ്യുന്നു. “നവംബർ മുതൽ മെയ് വരെ മാസത്തിൽ 20-25 ദിവസം വീതം ഞങ്ങൾ മറ്റുള്ളവരുടെ പാടത്ത് പണിയെടുക്കുന്നു”, ശാരദ പറഞ്ഞു. അവരുടെ ആകെ മാസവരുമാനം 6,000 രൂപ കടക്കില്ല. ഒരു രക്ഷാകർത്താവിനും മകനെ സഹായിക്കാനായി വീട്ടിലിരിക്കാന്‍ പറ്റില്ല – അങ്ങനെ ചെയ്‌താല്‍ നേരത്തേ തന്നെയുള്ള സാമ്പത്തിക ബാദ്ധ്യതയുടെകൂടെ വേതന നഷ്ടവുംകൂടി വന്നു ഭവിക്കുകയേയുള്ളൂ.

പ്രതീകിന്‍റെ മൂത്ത സഹോദരൻ,18-കാരനായ വിക്കി, താലൂക്ക് കോളേജിൽ 12-ാം ക്ലാസ്സിൽ പഠിക്കുന്നു. വിക്കിക്ക് സഹോദരനെ സഹായിക്കാൻ സമയമില്ല. ലോക്ക്ഡൗണിനു ശേഷം ഓൺലൈൻ ക്ലാസ്സുകൾ കേൾക്കുന്ന വിക്കി, തന്‍റെ കുടുംബത്തിൽ ആർക്കും സ്മാർട് ഫോണില്ലാത്തതിനാൽ, ഗ്രാമത്തിലുള്ള ഒരു സുഹൃത്തിന്‍റെ വീട്ടിൽ പോയാണ് പഠിക്കുന്നത്.

ഓൺലൈൻ വിദ്യാഭ്യാസം ഇന്ത്യയിലെ എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും ഒരു വെല്ലുവിളിയാകുമ്പോൾ (കാണുക Online classes, offline class divisions ), മാനസിക വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളുടെ - സ്ക്കൂളിൽ ചേർന്നവരുടെ കാര്യത്തിൽ - കാര്യത്തില്‍ ഇതു വലിയ തടസ്സങ്ങളാണ് ഉയർത്തുന്നത്. 5 മുതൽ 19 വരെ പ്രായമുള്ള വിഭാഗത്തിലുള്ള 400,000 മാനസിക വൈകല്യം നേരിടുന്ന കുട്ടികളിൽ 185,086 പേർ മാത്രമേ (ഇന്ത്യയിലെ അഞ്ചുലക്ഷത്തിനു മുകളിൽ വരുന്ന മാനസിക വൈകല്യം നേരിടുന്ന കുട്ടികളിൽ) ഏതെങ്കിലും വിദ്യാഭ്യാസ സ്ഥാപനങ്ങളിൽ ചേർന്നിട്ടുള്ളൂവെന്ന് 2011-ലെ സെൻസസ് പറയുന്നു.

ഈ സ്ഥാപനങ്ങളിൽ ഒരുപാടെണ്ണവും ലോക്ക്ഡൗൺ കാലത്ത് സർക്കാർ നിർദ്ദേശങ്ങൾ സ്വീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. 2020 ജൂൺ 10-ന് മഹാരാഷ്ട്രാ സർക്കാരിന്‍റെ കമ്മീഷണറേറ്റ് ഫോര്‍ പേഴ്സണ്‍സ് വിത്ത്‌ ഡിസബിലിറ്റീസ് (ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്കു വേണ്ടിയുള്ള കമ്മീഷണറേറ്റ്) മഹാമാരിക്കാലത്ത് പ്രത്യേക വിദ്യാർത്ഥികളുടെ ഓൺലൈൻ വിദ്യാഭ്യാസം അംഗീകരിച്ചു കിട്ടുന്നതിനായി ഒരു കത്ത് സാമൂഹ്യ ക്ഷേമത്തിനും വിശേഷാല്‍ സഹായത്തിനുമുള്ള വകുപ്പിന് (Social Justice and Special Assistance Department of Maharashtra) നല്കി. കത്തിൽ ഇപ്രകാരം പറഞ്ഞിരിക്കുന്നു: "ബുദ്ധി വൈകല്യമുള്ളവരുടെ ശാക്തീകരണത്തിനായുള്ള താനേ ജില്ലയിലെ, നവി മുംബൈയിലെ, ഖാർഘറിലുള്ള ദേശീയ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ടിന്‍റെ വെബ്സൈറ്റിൽ നിന്നും ലഭ്യമായിട്ടുള്ള ബോധന സാമഗ്രികൾ ഉപയോഗിച്ച് കുട്ടികൾക്ക് മാതാപിതാക്കളിലൂടെ പ്രത്യേക വിദ്യാഭ്യാസം നല്കുന്നതിനുള്ള നടപടിയെടുക്കണം. അതുപോലെ തന്നെ ആവശ്യപ്പെടുന്നതനുസരിച്ച് ഈ വിദ്യാഭ്യാസ സാമഗ്രികൾ രക്ഷാകർത്താക്കൾക്കു നല്കുകയും വേണം.”

പ്രതീകിന്‍റെ സ്ക്കൂളായ ജ്ഞാൻപ്രബോധൻ വിദ്യാലയം രക്ഷാകർത്താക്കൾക്ക് അദ്ധ്യാപന സാമഗ്രികൾ - അക്ഷരങ്ങളുടെയും അക്കങ്ങളുടെയും വസ്തുക്കളുടെയും ചാർട്ടുകൾ, കവിതകളെയും പാട്ടുകളെയും കുറിച്ചുള്ള അഭ്യാസങ്ങൾ, മറ്റു പഠന സഹായികൾ - അയയ്ക്കുകയും അവരെ കാര്യങ്ങൾ പറഞ്ഞു മനസ്സിലാക്കുന്നതിനായി ഫോൺ ചെയ്യുകയും ചെയ്തിരുന്നു. സ്ക്കൂളിലെ പ്രോഗ്രാം കോ-ഓർഡിനേറ്റർ ആയ രോഹിത് ബഗാഡേ പറയുന്നത് കുട്ടികളുടെ കാര്യങ്ങൾ അവര്‍ എല്ലായ്പ്പോഴും അറിയുകയും രക്ഷാകർത്താക്കൾക്കു വേണ്ട നിർദ്ദേശങ്ങൾ നല്‍കുകയും ചെയ്തിരുന്നു എന്നാണ്.

പക്ഷേ, 25 കുട്ടികളുടെയും രക്ഷാകർത്താക്കൾ ഇഷ്ടിക ചൂളകളിൽ പണിയെടുക്കുന്നവരോ കർഷക തൊഴിലാളികളോ ചെറുകിട കർഷകരോ ആണെന്ന് ബഗാഡേ പറയുന്നു. “പാഠങ്ങൾ പഠിപ്പിക്കുന്നതിനായി രക്ഷാകർത്താക്കൾ കുട്ടികളോടൊപ്പമിരിക്കണം, പക്ഷേ കുട്ടികൾക്കു വേണ്ടി വീട്ടിലിരിക്കുന്നത് ദിവസ വേതനത്തെ ബാധിക്കും”, അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേർത്തു. "അതുകൊണ്ടു പ്രതീകിനോ മറ്റുള്ളവർക്കോ നിശ്ശബ്ദരായി ഇരിക്കുകയല്ലാതെ മാറ്റാരു വഴിയുമില്ല. ദൈനംദിന പ്രവർത്തനങ്ങളും കളികളും അവരെ സ്വാശ്രയത്വം ഉള്ളവരും ശുണ്ഠിയും ദേഷ്യവുമൊക്കെ നിയന്ത്രിക്കുന്നവരുമാക്കുന്നു. അത്തരം പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ ഓണ്‍ലൈനിലൂടെ നടത്തുക ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. കുട്ടികള്‍ക്ക് വ്യക്തിപരമായ ശ്രദ്ധ ആവശ്യമുണ്ട്.”

With school shut, Prateek spends his days sitting at the threshold of his one-room mud house, watching a world restricted now to the front yard
PHOTO • Jyoti Shinoli
With school shut, Prateek spends his days sitting at the threshold of his one-room mud house, watching a world restricted now to the front yard
PHOTO • Jyoti Shinoli

സ്ക്കൂൾ അടച്ചതോടു കൂടി പ്രതീക് അവന്‍റെ ദിവസങ്ങൾ ചിലവഴിക്കുന്നത് ഒറ്റമുറി വീടിന്‍റെ വാതിൽക്കലിരുന്ന് ഇപ്പോള്‍ മുറ്റത്തു മാത്രമായി ഒതുങ്ങി നില്‍ക്കുന്ന ലോകത്തെ വീക്ഷിച്ചുകൊണ്ടാണ്.

സ്ക്കൂൾ അടച്ചത് മാനസിക വൈകല്യം ബാധിച്ച 18-കാരനായ സങ്കേത് ഹുംബേ എന്ന മറ്റൊരു വിദ്യാർത്ഥിയേയും ബാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. 12,600 നിവാസികളുള്ള റാശിൻ എന്ന അടുത്ത ഗ്രാമത്തിൽ നിന്നുള്ളയാളാണ് സങ്കേത്. മാർച്ച് മുതൽ സങ്കേത് ദിവസം മുഴുവൻ ഒരു ഇടത്തരം വീടിന്‍റെ മുറ്റത്ത് ആസ്ബറ്റോസ് ഷീറ്റിട്ട കൂരയ്ക്കു കീഴിൽ ഒരു ഇരുമ്പു കട്ടിലിൽ മണിക്കൂറുകളോളം താഴേക്കു നോക്കി മൂളിക്കൊണ്ട് ഇരിപ്പാണ്. (അതും കൂടാതെ, 18 വയസ്സു വരെയുള്ള വിദ്യാർത്ഥികളെ മാത്രമേ സ്ക്കൂളിൽ എടുക്കുകയുള്ളൂ. അതിനു ശേഷം അവർ വീട്ടിൽ തന്നെ താമസിക്കേണ്ടി വരുന്നു. കർജേത് താലൂക്കിൽ ചില തൊഴിൽ പരിശീലന കേന്ദ്രങ്ങളുണ്ട്. പക്ഷേ അവിടെ രക്ഷാകർത്താക്കൾ പണമടയ്ക്കണം. ചെറിയ കാർഷിക വരുമാനമുള്ള കർഷക കുടുബങ്ങൾക്ക് ഇതു താങ്ങാനാവില്ല).

ആറാം വയസ്സിൽ ‘കടുത്ത മാനസിക വളർച്ചാ മുരടിപ്പ്’ (മെഡിക്കൽ റിപ്പോർട്ടിൽ കുറിച്ചിരിക്കുന്നതനുസരിച്ച്) എന്ന അവസ്ഥ നിര്‍ണ്ണയിക്കപ്പെട്ട സങ്കേതിന് സംസാരിക്കാൻ കഴിയില്ല. സ്ഥിരമായി മരുന്നു കഴിക്കേണ്ട അപസ്മാര ബാധിതനുമാണ് സങ്കേത്. 2017-ൽ 15 വയസ്സുള്ളപ്പോൾ 39-കാരിയായ അവന്‍റെ അമ്മ മനീഷ ഗ്രാമത്തിലെ ആശാ (ASHA – Accredited Social Health Activist) പ്രവർത്തക പറഞ്ഞതനുസരിച്ചാണ് സങ്കേതിനെ ആദ്യമായി സ്ക്കൂളിലയച്ചത്.

"നേരത്തെ ഞങ്ങൾക്ക് അവനെ വസ്ത്രം ധരിപ്പിക്കണമായിരുന്നു, കുളിപ്പിക്കണമായിരുന്നു, കക്കൂസിൽ പോകാൻ സഹായിക്കണമായിരുന്നു. ചുറ്റും ആൾക്കാരെ കണ്ടാൽ അവൻ അസ്വസ്ഥനാകുമായിരുന്നു. പക്ഷേ സ്ക്കൂളിൽ പോകാൻ തുടങ്ങിയ ശേഷം അവൻ ഒരുപാടു മെച്ചപ്പെട്ടു”, മനീഷ പറഞ്ഞു.

സ്ക്കൂൾ പൂട്ടി 11 മാസം ആയതുകൊണ്ട് കക്കൂസ് തനിയെ ഉപയോഗിക്കാൻപരിശീലിച്ചത് അവൻ മറന്നു പോയി. "മാർച്ചിൽ അവനെത്തി കുറച്ചു ആഴ്ചകൾക്കു ശേഷം ട്രൗസറില്‍ ചെളിപിടിപ്പിച്ച് വിസർജ്യം ദേഹത്തും ഭിത്തിയിലുമൊക്കെ തേക്കുമായിരുന്നു”, മനീഷ പറഞ്ഞു.

ആദ്യം ഏതാനും ആഴ്ചകളിലേക്കും പിന്നീട് മാസങ്ങളിലേക്കുമായി സ്ക്കൂൾ പൂട്ടിയപ്പോൾ അവരുടെ ആശങ്കകളും വളർന്നു. സങ്കേത് പലപ്പോഴും അക്രമ സ്വഭാവവും ദുർവാശിയും പ്രകടിപ്പിക്കുകയും ഉറക്കമില്ലാത്തവന്‍ ആയിത്തീരുകയും ചെയ്തു. “ചിലപ്പോൾ അവൻ രാത്രി മുഴുവൻ ഉറങ്ങില്ല. ശരീരം ഇളക്കിക്കൊണ്ട് വെറുതെ കട്ടിലിൽ ഇരിക്കും”, മനീഷ പറഞ്ഞു.

ഭർത്താവ് 2010-ൽ 30-ാം വയസ്സിൽ ആത്മഹത്യ ചെയ്തതിനെത്തുടര്‍ന്ന് മകനോടും 19-കാരിയായ മകൾ ഋതുജയോടുമൊപ്പം അവർ മാതാപിതാക്കളുടെ റാശിനിലെ വീട്ടിൽ താമസിക്കുന്നു. (ഋതുജ കറസ്പോണ്ടൻസ് വഴി ബി.എ. പഠനം നടത്തുന്നു). അതിനായി താനെ ജില്ലയിലെ ബദലാപൂർ പട്ടണത്തിൽ മാതൃ സഹോദരിയോടൊപ്പം താമസിക്കുന്നു). മാതാപിതാക്കളുടെ പേരിലുള്ള ഏഴേക്കർ ഭൂമിയിൽ മനീഷ വർഷം മുഴുവനും അദ്ധ്വാനിക്കുന്നു. തൊഴിലാളികളുടെ സഹായത്തോടെ അവരുടെ കുടുംബം മെയ്സും അരിച്ചോളവും ഖരീഫ് , റബി സീസണുകളിൽ (യഥാക്രമം മണ്‍സൂണ്‍ കാലവും മഞ്ഞുകാലവും) കൃഷി ചെയ്യുന്നു.

Sanket Humbe's mother Manisha tries to teach him after she returns from the farm. But he often becomes aggressive and stubborn: 'Sometimes he doesn’t sleep through the night. Just sits on the bed, swaying back and forth'
PHOTO • Jyoti Shinoli

സങ്കേത് ഹുംബേയുടെ അമ്മ പാടത്തു നിന്നും തിരിച്ചു വന്നതിനു ശേഷം അവനെ പഠിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. പക്ഷേ പലപ്പോഴും അവൻ അക്രമണോത്സുകനും ദുർവാശിക്കാരനുമായിത്തീരുന്നു : ‘ചില സമയത്ത് അവൻ രാത്രിയിൽ മണിക്കൂറുകൾ ഉറങ്ങില്ല. ശരീരമിളക്കിക്കൊണ്ട് വെറുതെ കട്ടിലിൽ ഇരിക്കും.’

"എന്‍റെ മാതാപിതാക്കൾ രണ്ടുപേരും 80 വയസ്സിനു മുകളിൽ ഉള്ളവരാണ്, അവർക്കു സങ്കേതിനെ കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല”, മനീഷ പറഞ്ഞു. “അവർ വളരെ സ്നേഹത്തോടെ എന്തെങ്കിലും ചോദിച്ചാൽ പോലും അവൻ അവരെ തള്ളുകയും, സാധനങ്ങൾ അവരുടെ നേർക്കെറിയുകയും, ഉറക്കെ ആക്രോശിക്കുകയും ചെയ്യും.” പക്ഷേ മനീഷയ്ക്ക് എല്ലാ സമയത്തും വീട്ടിൽ താമസിക്കാൻ പറ്റില്ല. "ആരു പിന്നെ പണിയെടുക്കും? ഞങ്ങൾ എന്തു ഭക്ഷിക്കും?" അവർ ചോദിച്ചു.

മാർച്ചിൽ സങ്കേത് തിരിച്ചു വന്നപ്പോൾ അക്രമണോത്സുകനായിരുന്നില്ല. "അവൻ എന്നോടൊപ്പം പതിവായി പാടത്തു വരികയും കാലികൾക്കുള്ള തീറ്റ തലയിൽ ചുമന്നു സഹായിക്കുകയും ചെയ്യുമായിരുന്നു. പക്ഷേ സെപ്തംബറിൽ അവന്‍ വരവ് പെട്ടെന്നു നിർത്തി”, അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു. മനീഷ നിർബന്ധിച്ചാൽ സങ്കേത് അവരെ തൊഴിക്കുകയും അടിക്കുകയുമൊക്കെ ചെയ്യും. "അവനോടു ദേഷ്യപ്പെടാൻ എനിക്കു കഴിയില്ല. ഒരമ്മയ്ക്ക് എല്ലാ മക്കളും തുല്യരാണ്. അവനെങ്ങനെയാണെങ്കിലും എന്‍റെ ഹൃദയത്തിന്‍റെ ഭാഗമാണ്”, അവർ പറഞ്ഞു.

മനീഷ 10-ാം ക്ലാസ്സ് വരെ പഠിച്ചിട്ടുണ്ട്. സ്ക്കൂളിൽ നിന്നു ലഭിച്ച ചിത്രങ്ങളുടെ ചാർട്ടിന്‍റെ സഹായത്തോടെ വസ്തുക്കളെ എങ്ങനെ തിരിച്ചറിയാമെന്ന് അവർ സങ്കേതിനെ പഠിപ്പിക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. ഈ പാഠങ്ങൾ പഠിപ്പിക്കുന്നത് അവർ പാടത്തു നിന്നും തിരിച്ചു വന്നതിനു ശേഷമോ വീട്ടുജോലികൾ ചെയ്യുമ്പോഴോ ആണ്. "ഞാൻ ചാർട്ട് കാണിക്കുമ്പോൾ അവൻ എന്‍റടുത്തു നിന്നും ഓടും”, അവർ പരാതിപ്പെടുന്നു. "എവിടെങ്കിലും പോയി ഇരിക്കും. അവൻ ഒന്നും ശ്രദ്ധിക്കില്ല.”

സ്ക്കൂൾ ദിനചര്യ, സ്ഥിരമായ പ്രവൃത്തികൾ, സ്ക്കൂളിലെ മറ്റു കുട്ടികളുമായി കളികളിലേര്‍പ്പെടുന്നത്, ബോധന സാമഗ്രികൾ ഉപയോഗിച്ചുള്ള പഠനം, സ്വയം കാര്യങ്ങള്‍ നോക്കുന്നതിനുള്ള തുടർച്ചയായ പരിശീലനം, എന്നിവയുടെയൊക്കെ അഭാവം കടുത്ത മാനസിക വൈകല്യം നേരിടുന്ന കുട്ടികളിലെ പെരുമാറ്റ പ്രശ്നങ്ങളെ വർദ്ധിപ്പിക്കാമെന്ന് രോഹിത് ബഗാഡെ പറയുന്നു.

കുടുംബത്തിൽ സ്മാർട്ഫോൺ, ലാപ്ടോപ്, സുസ്ഥിരമായ നെറ്റുവര്‍ക്ക് എന്നിവയൊക്കെ ലഭ്യമാണെങ്കിൽപ്പോലും മാനസിക വൈകല്യം നേരിടുന്ന കുട്ടികൾക്ക് നേരിട്ടു ക്ലാസ്സിൽ പങ്കെടുക്കുക എന്നത് പ്രധാനമാണെന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു. "കൂടാതെ, ഇത്തരത്തിലൊരു കുട്ടിയെ പഠിപ്പിക്കുന്നതിന് കൂടുതൽ ക്ഷമ വേണം. ഒരു പ്രത്യേക ജോലി കുട്ടിക്കു മനസ്സിലാകുന്നിടം വരെ അവനോടു സംസാരിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുക, അല്ലെങ്കിൽ മനസ്സിലാക്കിക്കൊടുക്കാൻ ശ്രമിച്ചു കൊണ്ടേയിരിക്കുക എന്നത് മാതാപിതാക്കളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യമാണ്”, ബഗാഡെ പറഞ്ഞു. "മാതാപിതാക്കൾക്ക് ഇതുമായി പരിചയമൊന്നുമില്ല, അതിനാൽ അവർക്ക് ക്ഷമ നഷ്ടപ്പെടുകയും, കുട്ടികൾ തങ്ങളെ ശ്രദ്ധിക്കുന്നില്ലെന്നു പറഞ്ഞ് ചെയ്തുകൊണ്ടിരുന്നത് ഉപേക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.”

"മാനസിക വൈകല്യമുള്ള കുട്ടികളുടെ വിദ്യാഭ്യാസത്തിന്‍റെ കാര്യത്തിൽ സ്ഥിരത വളരെ പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു ഘടകമാണ്”, മുംബൈയിലെ ലോകമാന്യ തിലക് മുനിസിപ്പൽ ജനറൽ ആശുപത്രിയിലെ ഡോ: ഗാജ്റേ വിശദീകരിക്കുന്നു. പക്ഷെ, മഹാമാരി മൂലം സ്ക്കൂളുകൾ അടച്ചത് ഭിന്നശേഷിക്കാരായ ധാരാളം കുട്ടികളുടെ പ്രത്യേക വിദ്യാഭ്യാസത്തിനുള്ള അവസരം ഇല്ലാതാക്കുകയും, വർദ്ധിതമാംവണ്ണം അവരെ ആശ്രിതരാക്കുകയും, അവരുടെ കൊഴിഞ്ഞു പോക്കിന്‍റെ നിരക്ക് വർദ്ധിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തുവെന്നു അവർ പറഞ്ഞു. “ഓൺലൈൻ പഠനത്തിന് ഓഫ്-ലൈൻ തെറാപ്പിയെയും പരിശീലനത്തെയും മാറ്റി സ്ഥാപിക്കാൻ കഴിയില്ല, പ്രത്യേകിച്ച് മാനസിക വൈകല്യങ്ങള്‍ നേരിടുന്ന കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തിൽ. മാർച്ച് ആദ്യം മുതൽ ഞങ്ങൾ 35 പ്രത്യേക കുട്ടികളെ ഓൺലൈനിൽ പരിശീലിപ്പിക്കാൻ ആരംഭിച്ചു. ഒക്ടോബറോടെ കുട്ടികളുടെ എണ്ണം ഗണ്യമാം വിധം [8-10 വരെ] കുറഞ്ഞതായി ഞങ്ങൾ ശ്രദ്ധിച്ചു”, ആശുപത്രിയിലെ ഓട്ടിസം ഇന്‍റർവെൻഷൻ സെന്‍ററില്‍ പേരു ചേർക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചു ഡോ: ഗാജ്റേ പറഞ്ഞു

Rohit Bagade, the programme coordinator at the Dnyanprabodhan Matimand Niwasi Vidyalaya, says that an absence of the school routine and continuous self-care training can trigger behavioural issues among children with intellectual disability
PHOTO • Jyoti Shinoli
Rohit Bagade, the programme coordinator at the Dnyanprabodhan Matimand Niwasi Vidyalaya, says that an absence of the school routine and continuous self-care training can trigger behavioural issues among children with intellectual disability
PHOTO • Jyoti Shinoli

സ്ക്കൂൾ ദിനചര്യ , സ്വയം കാര്യങ്ങള്‍ നോക്കുന്നതിനുള്ള തുടർച്ചയായ പരിശീലനം എന്നിവയുടെ അഭാവം മാനസിക വൈകല്യം നേരിടുന്ന കുട്ടികളിലെ പെരുമാറ്റ പ്രശ്നങ്ങളെ വർദ്ധിപ്പിക്കാമെന്ന് ജ്ഞാൻപ്രബോധൻ മതിമന്ദ് നിവാസി വിദ്യാലയത്തിന്‍റെ കോ-ഓര്‍ഡിനേറ്ററായ രോഹിത് ബഗാഡെ പറയുന്നു.

കാഴ്ച വൈകല്യമുള്ളവർ, കേൾവി ശേഷിക്കുറവുള്ളവർ, മാനസികമായ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്നവർ അല്ലെങ്കില്‍ മറ്റു പ്രത്യേക ആവശ്യങ്ങളുള്ളവർ, എന്നിങ്ങനെ വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിൽപ്പെടുന്ന കുട്ടികൾക്കായി സർക്കാർ സഹായത്താലും അല്ലാതെയും പ്രവർത്തിക്കുന്ന 1,100-നടുത്ത് സ്പെഷ്യൽ റെസിഡൻഷ്യൽ സ്ക്കൂളുകൾ മഹാരാഷ്ട്രയിലുണ്ടെന്ന് യശ്വന്ത്റാവു ചവാൻ പ്രതിഷ്ഠാനിന്‍റെ ഡിസെബിലിറ്റി റൈറ്റ്സ് ഫോറത്തിന്‍റെ (ഒരു സർക്കാരേതര ട്രസ്റ്റ്) കോ-ഓർഡിനേറ്റർ ആയ വിജയ് കാൻഹേകാർ തിട്ടപ്പെടുത്തുന്നു. ഇപ്പറഞ്ഞ എല്ലാ സ്ക്കൂളുകളും നിലവിൽ അടച്ചിട്ടിരിക്കുകയാണെന്ന് കാൻഹേകാർ പറയുന്നു.

പക്ഷേ പ്രതീകിന്‍റെയും സങ്കേതിന്‍റെയും സ്ക്കൂളുകളെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം അവ വീണ്ടും തുറക്കുകയെന്നതും നേരത്തെ ഉണ്ടായിരുന്നതുപോലെ തന്നെ യഥാർത്ഥ ക്ലാസ്സുകൾ ആരംഭിക്കുകയെന്നതും ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള കാര്യമാണ്. സ്ക്കൂളുകളുടെ പ്രവർത്തനത്തിനായി സർക്കാരിന്‍റെ അനുമതിയുള്ളപ്പോൾ തന്നെ, സഹായങ്ങൾ തേടിക്കൊണ്ട് സംസ്ഥാന സ്ക്കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസ, കായിക വകുപ്പുകൾക്ക് നിരവധി കത്തുകൾ അയച്ചിട്ടും ഒന്നും ഫലം കണ്ടിട്ടില്ല. വീണ്ടും തുറക്കുന്നതു കൂടുതൽ ബുദ്ധിമുട്ടിലാക്കിക്കൊണ്ട് മാർച്ച് മുതൽ പുതുതായി ഒരു തരത്തിലുള്ള സംഭാവനകളും (ട്രസ്റ്റുകളിൽ നിന്നോ വ്യക്തികളിൽ നിന്നോ) ലഭിച്ചിട്ടില്ല.

"ഞങ്ങൾ രക്ഷാകർത്താക്കളിൽ നിന്നും ഒരു ഫീസും ഈടാക്കുന്നില്ല. അതിനാൽ സംഭാവനകൾ പ്രധാനമാണ്. സ്ക്കൂളുകൾ സുരക്ഷാ ക്രമീകരണങ്ങളാൽ സജ്ജമായിരിക്കണം, പ്രത്യേകിച്ച് മഹാമാരിയുടെ സമയത്ത് സഹായികൾക്കും അദ്ധ്യാപകർക്കും വേണ്ടിയുള്ള പി.പി.ഇ. കിറ്റുകൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ളവയുടെ കാര്യങ്ങളില്‍. എന്തുകൊണ്ടെന്നാൽ ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികൾ നേരത്തേതന്നെ ആരോഗ്യ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉള്ളവരാണ്”, ബഗാഡെ പറഞ്ഞു.

"മഹാരാഷ്ട്രയിലെ ഗ്രാമീണ മേഖലകളിലുള്ള എല്ലാ റെസിഡൻഷ്യൽ സ്ക്കൂളുകളും നിലവിൽ അടച്ചിട്ടിരിക്കുകയാണ്. കുട്ടികൾ വീട്ടിൽ ഒന്നും ചെയ്യാനില്ലാതെ ഇരിക്കുകയാണ്. ഇത് കുട്ടികളെ ആക്രമണോത്സുകരാക്കുന്നു. കൂടാതെ പ്രത്യേകതകളുള്ള കുട്ടികളെ എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യണമെന്നറിയാതെ ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന മാതാപിതാക്കളുടെ മാനസികാരോഗ്യത്തെയും ഇതു ബാധിക്കുന്നു”, വിജയ് കാൻഹേകാർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

അദ്ദേഹത്തിന്‍റെ വേദി (ഡിസെബിലിറ്റി റൈറ്റ്സ് ഫോറം) സുരക്ഷിതമായ സ്പെഷ്യല്‍ സ്ക്കൂളുകൾ ഉണ്ടാക്കുന്നതിനായി സഹായം തേടിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയായിരുന്നു - "എല്ലാ പ്രോട്ടോക്കോളുകളോടും സുരക്ഷാ ക്രമീകരണങ്ങളോടും കൂടിയ, കോവിഡ് കേന്ദ്രത്തിന്‍റെ തലത്തിലുള്ള, സ്പെഷ്യല്‍ സ്ക്കൂൾ. ഇതു സംബന്ധിച്ച് സോഷ്യല്‍ ജസ്റ്റിസ് ആന്‍ഡ്‌ സ്പെഷ്യല്‍ അസ്സിസ്റ്റന്‍സ് ഡിപ്പാര്‍ട്ട്മെന്‍റ്  ഓഫ് മഹാരാഷ്ട്ര (സാമൂഹ്യ ക്ഷേമത്തിനും വിശേഷാല്‍ സഹായത്തിനുമുള്ള മഹാരാഷ്ട്രയിലെ സര്‍ക്കാര്‍ വകുപ്പ്) നിവേദനവും നല്കിയിട്ടുണ്ട്. കോവിഡ്-19 വാക്സിൻ ആദ്യമായി കൊടുക്കേണ്ട വിഭാഗങ്ങളിലൊന്ന് ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുട്ടികളായിരിക്കണമെന്നു കാൻഹേകാർ ശഠിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

ഇപ്പോൾ പ്രതീകും സാങ്കേതും സ്ക്കൂൾ പഠനമില്ലാതെ, സ്ഥിരമായ പ്രവർത്തനങ്ങൾ ഇല്ലാതെ, സുഹൃത്തുക്കളില്ലാതെ, കാര്യമായൊന്നും ചെയ്യാനും പുതുതായൊന്നും പഠിക്കാനുമില്ലാതെ, മുൻവശത്തെ മുറ്റത്തെവിടെങ്കിലുമിരുന്ന്, മിയ്ക്കപ്പോഴും ഒറ്റയ്ക്ക്, സമയം തള്ളി നീക്കുന്നു. പ്രതീക് ചില സമയത്തൊക്കെ ടി.വി.യിലെ കോവിഡ് സംബന്ധിയായ മാര്‍ഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ കേട്ടിട്ട് "കൊളോണ … കൊളോണ … കൊളോണ … " എന്നൊക്കെ പറയാറുണ്ടെങ്കിലും, മഹാമാരിയെക്കുറിച്ചുള്ള യഥാർത്ഥ ബോധം അവർക്കില്ലായിരിക്കണം.

പരിഭാഷ: റെന്നിമോന്‍ കെ. സി.

Jyoti Shinoli is a Senior Reporter at the People’s Archive of Rural India; she has previously worked with news channels like ‘Mi Marathi’ and ‘Maharashtra1’.

Other stories by Jyoti Shinoli
Translator : Rennymon K. C.

Rennymon K. C. is an independent researcher based in Kottayam, Kerala.

Other stories by Rennymon K. C.