विद्यापतीला तिच्या लग्नाच्या आधी सहा महिन्यांपासून ताप येत होता, अंग दुखत होतं, तिचं वजनही कमी होत होतं आणि प्रचंड अशक्तपणाही होता. पण यावर उपचार करण्याइतक्या या सगळ्या  गोष्टीं गंभीर आहेत असं कोणालाच वाटत नव्हतं. अर्थात यात आश्चर्य वाटण्याजोगं काही नाही. कारण ती अशा समाजातली स्त्री होती, जिथे स्त्रियांपेक्षा पुरुषांच्या आरोग्याकडे अधिक लक्ष दिलं जातं. शिवाय ती अशा देशातली होती जिथे आरोग्यावर जीडीपीच्या फक्त १.०२ टक्के इतकाच खर्च केला जातो.

विद्यापती म्हणते, “एवढ्याशा आजारासाठी माझं २०१३ मध्ये होणार लग्न काही कोणी पुढे ढकलले नाही. लग्नानंतर एक महिन्याने मला काला आजार झाल्याचे निदान झालं. माझ्या सासरची मंडळी नवऱ्याला दुसरं लग्न करण्याचा आग्रह करत होती.” ती आता २५ वर्षाची आहे, मागच्या दोन वर्षापासून ती तिच्या आई –वडिलांसोबत बेला या खेडेगावात राहते. बेला हे गाव बिहार मधील सरन जिल्हयातील दरियापूर या भागातलं एक छोटं गाव आहे.

Vidyapati Rai, 25, displays almost no signs of PKDL yet has been abandoned by her husband
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)

‘माझा चेहरा काळा पडला, मग हनुवटी आणि मग गळा,’ विद्यापती सांगते

विद्यापतीच्या आजाराला, विज्ञानाच्या भाषेत व्हिसेरल लिशमॅनियासिस (VL) म्हणतात. हा आजार वाळूमाशी  चावल्याने होतो. डासाच्या फक्त १/३ असणारा हा कीटक आहे. जुन्या घरांत, ओल असणाऱ्या, थंड तपमान आणि दाट झाडोरा असणाऱ्या भागात या कीटकांची संख्या जास्त असते. या  आजारात  अस्थिमज्जा, प्लीहा, आणि यकृतावर परिणाम व्हायला सुरुवात होते. पण जेव्हा काही महिन्यांनी किंवा वर्षाने तुमच्या त्वचेवर परिणाम दिसायला लागतो तेव्हाच तो कळतो. 'दुर्लक्षित आजारांसाठी औषधे' या विषयात काम करणारी जागतिक संस्था ( DNDi ,Drugs for Neglected Diseases Initiative) ने नुकत्याच केलेल्या अभ्यासानुसार नुसार, आशियामध्ये या आजाराने त्रस्त असणाऱ्यांपैकी ५ ते १० टक्के लोकांच्या त्वचेवर या आजाराचे परिणाम होतांना दिसतो.

जागतिक किर्तीची मानवतावादी संस्था, “डॉक्टर्स विदाऊट बॉर्डर्स” नुसार, काला आजार “हा परोपजीवी किड्यांपासून होणारा दुसऱ्या क्रमांकाचा मोठा रोग आहे, मलेरिया पहिल्या क्रमांकावर आहे, जो प्राणघातक आहे.” हा आजाराचं प्रमाण कमी व्हावं म्हणून भारतात अनेक दशकं काम चालू आहे, हा आजार समूळ नष्ट करण्यासाठी देशाने २०१०, २०१५, २०१७ अशी कालमर्यादा घालून दिली होती, पण अजूनही या आजाराचं  निर्मूलन काही  झालेलं नाही.

उपचार न केलेला VL बहुतेक वेळा प्राणघातक असतो मात्र प्राणघातक नसणारा त्वचेचा संसर्ग झाल्यास .  रोगी विद्रूप दिसू लागतो. आणि यामुळेच रोग्याल कलंक लावला जातो, त्याला लाज वाटावी असे वागवले जाते आणि काही वेळेस तर त्याला वाळीत टाकलं जातं, त्यांना सोडून दिलं जातं जे विद्यापतीच्या बाबतीत झाले.

विद्यापती तिच्या पालकांच्या घरी सरन येथे राहात होती, त्या ठिकाणी काला आजाराचे खूप रुग्ण होते. ती म्हणते की, ”प्रथम माझा चेहरा काळा पडला आणि नंतर माझी हनुवटी आणि नंतर गळा.”

तिचा पती राजू भगत हा गवंडी आहे, तो बेंगलोर मध्ये कामासाठी जातो, तो म्हणतो की, “त्याच्या पालकांचा दबाव होता तरी त्याने विद्यापतीला सोडून दिले नाही”. पण तो तिला बंगलोरलाही नेत नाही, आणि बिहारला त्याच्या पालकांसोबत  तिला राहू देत नाही. तो तिला  म्हणतो की, “तुझ्याकडे कोण लक्ष देईल? जोपर्यंत तू बरी होत नाहीस तोपर्यंत तू तुझ्या आईकडे राहा.” दरवेळी तो तिकडची कामं संपवून घरी येतो तेव्हा तिला त्याच्यासोबत राहण्यास भाग पाडतो. यामुळे तिच्यावर दोन गर्भारपणे लादली गेली. पहिला मुलगा, मृतावस्थेतच जन्माला आला, आणि दुसरी मुलगी जन्मानंतर काही तासातच गेली. कदाचित विद्यापती घेत असलेल्या उपचारांमुळे हे घडलं असण्याची शक्यता आहे.  

The Sand fly which causes kala-azar thrives in dense vegetation and moist temperatures
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)
Asmat Ali, 19 has lived with PKDL for 9 years but treatment is not on his list of priorities
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)

वाळूमाशी, जिच्यामुळे काला आजार होतो, ती दाट झाडीत आणि दमट हवेत फैलावते. अस्मत अलीला (उजवीकडे) गेल्या नऊ वर्षांपासून PKDL ची बाधा झाली आहे, त्याच्या चेहऱ्यावर खूप खोल खड्डे पडले आहेत, पण त्याला त्याचं फारसं काही देणं घेणं नाही

विद्यापतीचा नवरा अजूनही तिचा छळ करतो, तिची मोठी नणंद तिला अपमानास्पद वागणूक देते. विद्यापतीला “शापित” समजते. तिला असं वाटतं की, विद्यापतीला मूल झालं तरच तिच्या चेहऱ्यावरचे काळे डाग बरे होवू शकतील. विद्यापती म्हणते, “मी अशिक्षित बाई काय करू शकणार? एकदा का मला मूल झालं की सगळं काही ठीक होईल.”

काला आजाराचं प्रमाण अधिक असणाऱ्या राज्यांमध्ये एक आहे बिहार.  राष्ट्रीय कीटकजन्य रोग नियंत्रण संस्थेच्या २०१८ च्या अलिकडच्या आकडेवारीनुसार काला आजाराचे ३,८३७ रुग्ण आहेत, म्हणजे पाच पैकी चार जण या आजाराने ग्रस्त आहे. यावरून  बिहारमधील सामाजिक आर्थिक स्थिती सुद्धा अगदीच खालावलेली आहे असे दिसते. तसेच राज्याने  या आजाराकडे  थोडे अधिक लक्ष देणे गरजेचे आहे. स्त्रिया PKDL चे दुष्परिणाम भोगत आहेत.

अस्मत अली, हा १९ वर्षाचा टेम्पो ड्रायव्हर आहे. तो रेवेलगंज भागातील मोबारकपूर या खेड्यात राहतो - जिथे विद्यापतीच्या नवऱ्याचे घर आहे -  त्याला मात्र विद्यापतीसारख्या कोणत्या असुरक्षिततांना सामोरं जावं लागत नाही. अस्मत अलीच्या चेहऱ्यावर विद्यापतीपेक्षा अधिक खोल आणि असंख्य डाग दिसतात. तो म्हणतो की, “नऊ वर्षापासून त्याच्या चेहऱ्यावर असे डाग आहेत.” पण तरीही त्यावर काही उपचार करावे असे त्याला वाटत नाही, ती त्याची प्राथमिकता नाही. तो बेफिकीरीने म्हणतो की, “अजून काही कामे करायची राहिली आहेत, मग बघू त्याकडे.” पण त्याच वेळी तो त्याच्या शेजारच्या मुलीबद्दल सांगतो की ती मुलगी सुद्धा या आजाराने ग्रस्त आहे आणि ती त्यावर उपचार घेत आहे. पण अशा मुलीशी कोण लग्न करेल? असेही तो विचारतो 

विवाहित, अविवाहित, स्त्री, पुरुष अशा प्रकारच्या असमानता आणि पूर्वग्रहामुळे स्त्रियांना आजारावर उपचार करणं अधिक कठीण होत आहे.

Lalmati Devi, 51, discontinued treatment as she found it physically uncomfortable
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)

‘सुरुवात चेहऱ्यापासून झाली, आणि मग तो पसरला...’ लालमती देवी सांगतात

काला आजारचं देशातलं सगळ्यात मोठं केंद्र म्हणजे बिहार. राष्ट्रीय कीटकजन्य आजार नियंत्रण कार्यक्रमानुसार, २०१८ साली देशात नोंदवल्या गेलेल्या ३,८३७ केसेसपैकी दर पाचातला चौथा रुग्ण बिहारमधला होता

एकावन्न वर्षाच्या लालमती देवीच्या लग्नाला ३० वर्षे झाली, चार मुलं झाली, तरीही चांगल्या आरोग्याची हमी मात्र तिच्याकडे नाही नाही. ती सरन जिल्हयातील पारसा तालुक्यातील भेल्डी गावात राहते. सहा महिन्यापासून तिला वारंवार ताप येतोय. तिचा नवरा राजदेव रे त्याच्या कामात मग्न आहे (तो कोणत्या प्रकारचे काम करतो हे तो सांगू शकला  नाही) त्यामुळे तो तिला डॉक्टरकडे नेवू शकत नाही. ती गावातीलच वैदू आणि झोला छाप डॉक्टरांचा सल्ला घेते.

खूप खोदून विचारल्यावर ती सांगते,“कोणी म्हणते की ती एक अलर्जी आहे, ती आपोआपच निघून जाईल. हा रोग आधी माझ्या चेहऱ्यावर पसरला, मग माझ्या पायावर आणि पोटावर पसरला. लोक माझ्या दुःखावर हसतात.” लालमतीच्या कुटुंबाला या काला आजाराची आधीपासून माहिती होती, कारण चार वर्षापूर्वी तिच्या लहान मुलाला हा आजार झाला होता.   “मी त्याला डॉक्टरकडे घेवून गेलो  होतो, आता तो बरा झालाय,” लालमतीचे पती राजदेव मोठ्या अभिमानाने सांगतात. आता त्याच्या बायकोच्या आजाराचं निदान झालंय, पण तिला उपचारांनी खूप अस्वस्थ वाटत होतं म्हणून तिने ते अर्ध्यावरच सोडले, पण त्याला त्याच्याशी फार काही देणंघेणं नाही. तो खांदे उडवत म्हणतो की, “ते अस्वस्थ वाटणं वगैरे सगळं सवयीचं होईल आणि मग ती घेईल औषध.”  खूप काळ चालणाऱ्या, शारीरिक अस्वस्थता आणणाऱ्या PKDL च्या उपचारांदरम्यान कुटुंबाचे सहाय्य,आधार याची रुग्णाला गरज असते, याचं त्याला अजिबातच भान नव्हतं.

बिहारने २०२० पर्यंत काला आजाराचं निर्मूलनकरायचं ठरवलं आहे. DNDi च्या भारताच्या संचालक सुमन रिजल म्हणतात की, “स्त्रिया आणि मुलांपर्यंत पोचण्यावर विशेष भर दिला जाणार असून त्यामुळे हा आजार कमी होण्यास नक्की मदत होईल.” जर बिहारला आपलं उद्दिष्ट साध्य करायचं असेल तर हाच एकमेव  मार्ग आहे. स्त्रियांच्या आरोग्यासंदर्भात केला जाणारा भेदभाव, त्यांच्याकडे होणारे दुर्लक्ष आणि अनास्था या विरुद्धची ही लढाई आहे, ती एकट्या स्त्रियांच्या खांद्यावर टाकून चालणार नाही.

अनुवादः अश्विनी बर्वे

अश्विनी बर्वे नाशिक इथे राहतात. त्या आकाशवाणीसाठी श्रुतिका व इतर लेखन करतात.

Puja Awasthi

पूजा अवस्थी छापील आणि ऑनलाइन माध्यमातली मुक्त पत्रकार आणि लखनौस्थित छायाचित्रकार आहे. योग, भटकंती आणि हाताने बनवलेल्या सगळ्या गोष्टी या तिच्या आवडी आहेत.

Other stories by Puja Awasthi