दुपारची वेळ होती. महाराष्ट्राच्या उल्हासनगरमध्ये पावसाची रिपरिप जराशी थांबली होती.
उल्हासनगरच्या सेंट्रल हॉस्पिटलच्या प्रवेशद्वारापर्यंत एक रिक्षा जाते आणि थांबते. आपल्या डाव्या हातात लाल-पांढऱ्या रंगाची काठी घेतलेले ज्ञानेश्वर रिक्षातून खाली उतरतात. त्यांच्यामागून त्यांची पत्नी अर्चना ज्ञानेश्वर यांच्या खांद्यावर हात ठेवत उतरतात. त्यांच्या पायातल्या स्लिपरनी जमिनीवरचं चिखलाचं पाणी उडतं.
ज्ञानेश्वर ५०० रुपयांच्या दोन नोटा शर्टाच्या खिशातून काढतात आणि त्यातली एक रिक्षावाल्याला देतात. तो सुटे परत देतो. स्पर्शाने कोणतं नाणं आहे ते पाहत ज्ञानेश्वर म्हणतात, “पाच रुपये.” नाणं खिशात टाकून हाताने चाचपून ते खिशातच पडल्याची खात्री करतात. ३३ वर्षीय ज्ञानेश्वर तीन वर्षांचे असताना डोळ्याला झालेल्या व्रणामुळे त्यांची दृष्टी गेली.
उल्हासनगरच्या हॉस्पिटलमध्ये अर्चना डायलिसिस उपचार घेण्यासाठी येतात. अंबरनाथ तालुक्याच्या वांगणीमध्ये त्यांचं घर आहे. तिथून २५ किलोमीटर प्रवास करून इथे यायला एका खेपेचे ४८०-५२० रुपये होतात. “मी माझ्या मित्राकडून [या खेपेसाठी] १,००० रुपये उसने घेतलेत,” ज्ञानेश्वर सांगतात. “दर वेळीच [हॉस्पिटलला येताना] मला पैसे उसने घ्यावे लागतात.” हॉस्पिटलच्या दुसऱ्या मजल्यावरच्या डायलिसिस सेंटरकडे दोघे जायला निघतात. सावकाश, एकेक पाऊल अगदी जपून टाकत.
अर्चना अंशतः अंध आहेत. या वर्षी मे महिन्यात मुंबईच्या लोकमान्य टिळक महानगरपालिका सर्वोपचार रुग्णालयात त्यांना जुनाट किडनीविकार असल्याचं निदान झालं होतं. “तिच्या दोन्ही किडन्या निकामी झाल्या आहेत,” ज्ञानेश्वर सांगतात. २८ वर्षीय अर्चना यांना आठवड्यातून तीन वेळा डायलिसिस करून घ्यावं लागतं.
“किडनी आपल्या शरीरासाठी अत्यावश्यक असणारा अवयव आहे – रक्तातील टाकाऊ पदार्थ आणि शरीरातील अतिरिक्त पाणी किडनीमार्फत बाहेर टाकलं जातं. किडन्या निकामी झाल्या तर रुग्ण जिवंत रहावा यासाठी एक तर प्रत्यारोपण करावं लागतं किंवा नियमित डायलिसिस करून घ्यावं लागतं,” डॉ. हार्दिक शहा सांगतात. ते उल्हासनगरच्या सेंट्रल हॉस्पिटलमध्ये मूत्रपिंडविकार तज्ज्ञ आहेत. भारतात दर वर्षी एंड स्टेज रीनल डिसीज (ईएसआरडी) या आजाराचे २.२ लाख नव्या रुग्णांची नोंद होते. डायलिसिस उपचारांमध्ये ३.४ कोटी सत्रांची मागणी निर्माण होते.
अर्चना आठवड्यातून तीन वेळा २५ किलोमीटर प्रवास करून ठाणे जिल्ह्याच्या सेंट्रल हॉस्पिटल उल्हासनगरमध्ये डायलिसिस उपचार घेण्यासाठी पोचतात
२०१६ साली सुरू करण्यात आलेल्या प्रधानमंत्री नॅशनल डायलिसिस प्रोग्राम अंतर्गत अर्चना यांना उल्हासनगरच्या हॉस्पिटलमध्ये उपचार मिळत आहेत. या कार्यक्रमामध्ये गरिबीरेषेखालील कुटुंबातल्या किडनी निकामी झालेल्या व्यक्तींना डायलिसिस उपचार मोफत मिळतात. देशभरातल्या जिल्हा रुग्णालयांमध्ये ही सेवा देण्यात येत आहे.
“डायलिसिसचा काहीच खर्च येत नाही. पण प्रवास खर्च भागवणं अवघड झालंय,” ज्ञानेश्वर सांगतात. दर वेळी दवाखान्यात यायचं तर मित्रांकडून किंवा नातेवाइकांकडून उसनवारी करावी लागते. लोकलने येणंजाणं स्वस्त असलं तरी सुरक्षित नाही. “ती फार अशक्त झालीये, स्टेशनच्या पायऱ्या तिला चढवत नाहीत,” ते सांगतात. “मी असा अंध. नाही तर मी तिला हातात उचलून घेऊन गेलो असतो.”
*****
उल्हासनगरच्या सरकारी दवाखान्यात डायलिसिससाठी दर महिन्याला १२ वेळा यायचं तर अर्चना आणि ज्ञानेश्वर यांचा एकूण ६०० किलोमीटर प्रवास होतो.
२०१७ साली झालेल्या एका अभ्यासात असं दिसून आलं होतं की भारतात डायलिसिस उपचार घेत असलेल्या तब्बल ६० टक्के रुग्णांना उपचारासाठी ५० किलोमीटरहून जास्त प्रवास करावा लागतो. आणि २५ टक्क्यांहून अधिक रुग्ण उपचार केंद्रापासून १०० किलोमीटरहून जास्त लांब राहतात.
भारतात सुमारे ४,९५० डायलिसिस केंद्रं आहेत. आणि यातली बहुतेक खाजगी क्षेत्रात आहे. प्रधानमंत्री राष्ट्रीय कार्यक्रमाअंतर्गत ३५ राज्यं आणि केंद्रशासित प्रदेशांमधल्या ५६९ जिल्ह्यांमध्ये १,०४५ केंद्रांमध्ये उपचार पुरवले जात आहेत. शासकीय अहवालानुसार यासाठी ७,१२९ डायलिसिस यंत्रं वापरली जात आहेत.
महाराष्ट्रात मोफत डायलिसिस सेवा देणारी ५३ केंद्रं आहेत असं आरोग्यसेवा महासंचलनालयाचे सह-संचालक नीतीन आंबडेकर सांगतात. “आणखी केंद्र सुरू करायची तर आम्हाला मूत्रपिंडविकार तज्ज्ञ आणि तंत्रज्ञांची गरज आहे,” ते म्हणतात.
२०२० साली वांगणीमध्ये अर्चना आणि ज्ञानेश्वर आपल्या घरी
‘अर्चूला आयुष्यभर डायलिसिस करावं लागणार आहे. मी तिला गमावू इच्छित नाही,’ वातानुकूलित डायलिसिस खोलीच्या बाहेर लोखंडी बाकड्यावर बसलेले ज्ञानेश्वर पुटपुटतात. अर्चनाचं डायलिसिस पूर्ण व्हायला चार तास लागतात
अर्चना आणि ज्ञानेश्वर वांगणीला राहतात. तिथे सरकारी हॉस्पिटल नाही. पण, २०२१ च्या जिल्हा सामाजिक आणि आर्थिक पाहणी अहवालानुसार ठाणे जिल्ह्यात ७१ खाजगी रुग्णालयं आहेत. “काही खाजगी रुग्णालयं आमच्या घरापासून अगदी १० किलोमीटर अंतरावर आहेत, पण ते एका डायलिसिसचे १५०० रुपये घेतात,” ज्ञानेश्वर सांगतात.
म्हणूनच सेंट्र हॉस्पिटल उल्हानगर हाच त्यांच्यासाठी पहिला पर्याय ठरतं. आणि तेही केवळ अर्चनाच्या डायलिसिससाठी नाही तर कुटुंबात कसलंही आजारपण आलं तर तेव्हाही. या हॉस्पिटलमध्ये आपण कसे येऊन पोचलो त्याचा घटनाक्रमच ज्ञानेश्वर सांगतात.
१५ एप्रिल २०२२ रोजी अर्चनांना गरगरायला लागलं आणि पायात मुंग्या यायला लागल्या. “मी तिला गावातल्या खाजगी दवाखान्यात घेऊन गेलो. अशक्तपणा जावा म्हणून त्यांनी तिला थोडी औषधं दिली,” ते सांगतात.
पण २ मे रोजी रात्री त्यांची तब्येत जास्त बिघडली. छातीत दुखायला लागलं आणि त्या बेशुद्ध पडल्या. “ती काहीच हालचाल करत नव्हती. मी हादरून गेलो,” ज्ञानेश्वर सांगतात. अर्चनावर उपचार व्हावेत यासाठी टॅक्सीतून या हॉस्पिटलमधून त्या हॉस्पिटलची वारी करावी लागल्याचं ज्ञानेश्वर सांगतात.
“मी आधी तिला सेंट्रल हॉस्पिटल उल्हासनगरला घेऊन गेलो. तिथे त्यांनी तिला ऑक्सिजन लावला. त्यानंतर त्यांनी मला सांगितलं की तिला कळव्याच्या छत्रपती शिवाजी महाराज हॉस्पिटलला घेऊन जा [उल्हासनगरहून २७ किमी] कारण तिची तब्येत गंभीर होती,” ते सांगतात. “आम्ही कळव्याला पोचलो तर त्यांनी आम्हाला सांगितलं की आयसीयूमध्ये मोफत बेड नाही. त्यांनी आम्हाला सायन हॉस्पिटलला पाठवलं.”
त्या रात्री तातडीची आरोग्यसेवा मिळवण्यासाठी अर्चना आणि ज्ञानेश्वर यांना ७८ किलोमीटर प्रवास करावा लागला आणि टॅक्सीवर ४,८०० रुपये खर्च करावे लागले. तेव्हापासून याला विराम नाहीये.
*****
हे दोघं मूळचे औरंगाबाद जिल्ह्यातले. २०१३ साली नियोजन आयोगाच्या एका अहवालानुसार भारतात २२ टक्के कुटुंबं गरिबीरेषेखाली राहतात. अर्चना आणि ज्ञानेश्वरचं कुटुंब त्यातलंच एक. अर्चनाच्या आजाराच्या निदानानंतर या कुटुंबावर ‘आरोग्यसेवा व उपचारांवरील प्रचंड खर्चाचा’ बोजा झाला आहे. याचाच अर्थ महिन्याच्या कमाईतील अन्न-धान्याव्यतिरिक्त होणाऱ्या खर्चापैकी ४० टक्क्यांहून अधिक खर्च.
दर महिन्याला डायलिसिससाठी जायचे-यायचेच केवळ १२,००० रुपये खर्च होतायत. औषधांवरचे २,००० वेगळेच.
डावीकडेः डायलिसिस रुमच्या दारा आत रुग्ण सोडून दुसऱ्या कुणाला प्रवेश नाही. त्यामुळे ज्ञानेश्वर (उजवीकडे) अर्चनाचे उपचार संपेपर्यंत बाहेर थांबून राहतात
त्यांचं उत्पन्न देखील अलिकडे कमी झालं आहे. अर्चनाच्या आजारपणाआधी दिवसभराच्या विक्रीतून दोघं ५०० रुपये कमावत होते. वांगणीहून ५३ किलोमीटरवर असलेल्या ठाणे रेल्वे स्थानकाबाहेर दोघं फाइल आणि कार्ड ठेवण्यासाठीची छोटी पाकिटं विकायचे. काही दिवस १०० रुपयेच मिळायचे. आणि कधी कधी तर खिसे रिकामे रहायचे. “महिन्याला आम्ही फक्त ६,००० रुपये कमवू शकत होतो – त्याहून जास्त नाहीच,” ज्ञानेश्वर सांगतात. (वाचाः महामारीच्या काळात 'स्पर्शातून जग पहायचं' ते असं )
आधीच तुटपुंजी कमाई, दर महिन्यात तितके पैसे हातात येतील याची खात्री नाही. महिन्याचं भाडं २,५०० आणि बाकी घरखर्च कसाबसा भागायचा. अर्चनाच्या आजाराचं निदान झालं आणि दुष्काळात तेरावा अशी त्यांची गत झाली.
अर्चनाची काळजी घेण्यासाठी घरचं कुणीच जवळ नाही त्यामुळे ज्ञानेश्वर कामासाठी घराबाहेर पडूच शकत नाहीयेत. “ती फार कमजोर झालीये,” ते सांगतात. “कुणाच्या आधाराशिवाय घरातल्या घरात फिरणं, संडासला जाणंसुद्धा तिला होत नाही.”
इकडे कर्जाचा डोंगर वाढत चाललाय. ज्ञानेश्वर यांनी आतापर्यंत मित्रमंडळी आणि नातेवाइकांकडून ३०,००० रुपये उसने घेतले आहेत. दोन महिन्यांचं घरभाडं थकलंय. अर्चनांच्या डायलिसिससाठी प्रवासखर्चाची जुळवाजुळव कशी करायची याचा घोर तर कायमच लागलेला असतो. संजय गांधी निराधार पेन्शन योजनेखाली मिळणारे १००० रुपये तेवढे नियमित दर महिन्याला खात्यात जमा होतात. बाकी काहीही नाही.
“अर्चूला आयुष्यभर डायलिसिस करावं लागणार आहे,” वातानुकूलित डायलिसिस खोलीच्या बाहेर लोखंडी बाकड्यावर बसलेले ज्ञानेश्वर पुटपुटतात. “मी तिला गमावू इच्छित नाही,” कापऱ्या आवाजात ते म्हणतात. मागच्या पानाच्या डागांनी रंगलेल्या भिंतीवर थकून डोकं टेकतात.
भारतातल्या बहुसंख्य लोकांना आजारावर उपचार घ्यायचे तर स्वतःच मोठा खर्च करावा लागतो. अर्चना आणि ज्ञानेश्वरही अशा खर्चाच्या बोज्याखाली दबून गेले आहेत. २०२०-२१ साली झालेल्या देशाच्या आर्थिक पाहणीनुसार “जगभरात भारतामध्ये स्वतःच्या पैशातून उपचारांचा खर्च करावा लागण्याचं प्रमाण फार जास्त असून दवाखान्यांवरचा प्रचंड खर्च आणि गरिबीशी त्याचा थेट संबंध आहे.”
डावीकडेः अर्चना यांचा डायलिसिस पूर्ण व्हायला चार तास लागतात. ज्ञानेश्वर कधी कधी त्या वेळाच बाहेर जाऊन येतात. उजवीकडेः डायलिसिस करून घेण्यासाठी कराव्या लागणाऱ्या प्रवासावरच या कुटुंबाला महिन्याला १२,००० रुपये खर्च करावे लागतात.
“ग्रामीण भागात डायलिसिसची सेवा अगदीच अपुरी आहे. प्रधानमंत्री डायलिसिस कार्यक्रमाअंतर्गत उप-जिल्हा रुग्णालयांमध्ये ही सेवा सुरू व्हायला हवी तसंच किमान तीन खाटांची तर सोय असायला पाहिजे,” जन स्वास्थ्य अभियानाचे राष्ट्रीय निमंत्रक डॉ. अभय शुक्ला म्हणतात. “तसंच रुग्णाला प्रवासासाठी आलेल्या खर्चाचा सरकारने परतावा दिला पाहिजे.”
स्वतःच्या खिशातून इतका मोठा खर्च करावा लागत असल्याने त्याचे रुग्णाच्या बाकी अनेक गोष्टींवर परिणाम होतात. उदाहरणार्थ, आवश्यक तो आहार घेण्यावर मर्यादा येतात. अर्चना यांना सकस आहार घ्या आणि अधूनमधून फळं खा असा सल्ला दिलेला आहे. मात्र या दोघांना रोजचं एका वेळचं जेवण मिळणं दुरापास्त झालंय. “आमचे घरमालकच आम्हाला दुपारचं किंवा रात्रीचं जेवण देतात. कधी कधी माझा मित्र खाणं पाठवतो,” ज्ञानेश्वर सांगतात.
कधी कधी तर अख्खा दिवस रिकाम्या पोटी जातो.
“त्यांना तरी [बाहेरच्या लोकांना] खाणं कसं मागावं? म्हणून मीच काही तरी बनवायचा प्रयत्न करतो,” ज्ञानेश्वर सांगतात. त्यांनी या आधी कधीच स्वयंपाक केलेला नाही. “गेल्या महिन्यात मी तांदूळ, कणीक आणि काही डाळी घेऊन आलो.” ज्या दिवशी ते स्वयंपाक करतात तेव्हा अर्चना निजल्या निजल्याच त्यांना सूचना देतात.
अर्चनाची परिस्थिती पाहता आजारपणाचा आणि स्वतःच कराव्या लागणाऱ्या खर्चाचा बोजा कसा असतो ते आपल्याला समजतं. आरोग्यसेवांचं जाळं विस्तारण्याची आणि रुग्णांचा खर्च कमी करण्याची किती निकड आहे तेच दिसून येतं. २०२१-२२ साली आपल्या देशात सार्वजनिक आरोग्यावर होणारा खर्च सकल राष्ट्रीय उत्पादनाच्या २.१ टक्के इतका होता. २०२०-२१ साली झालेल्या आर्थिक पाहणीच्या शिफारशीनुसार , “सार्वजनिक आरोग्यावर सध्या सकल राष्ट्रीय उत्पन्नाच्या १ टक्का खर्च केला जातोय, तो २०१७ च्या राष्ट्रीय आरोग्य धोरणातील तरतुदीनुसार २.५-३ टक्क्यांपर्यंत वाढला तर आरोग्य-उपचारांवर लोक स्वतःच्या खिशातून खर्च करतायत, त्याचं प्रमाण ६५ टक्क्यांवरून ३० टक्क्यांपर्यंत यायला मदत होऊ शकेल.”
अर्चना आणि ज्ञानेश्वर यांना या अर्थशास्त्रीय संज्ञा आणि शिफारशींचा कसलाही गंध नाही. अर्चनाचा डायलिसिस संपल्यानंतर त्यांना लांबचा आणि खर्चिक प्रवास करून आपल्या घरी पोचावं लागणार आहे. ज्ञानेश्वर अर्चनाचा हात हलक्याने धरून त्यांना हॉस्पिटलबाहेर घेऊन येतात. रिक्षा बोलावतात. सकाळच्या प्रवासानंतर उरलेले ५०५ रुपये खिशात आहेत ना ते एकदा चाचपून पाहतात.
“घरी जायला पुरतील का?” अर्चना विचारतात.
“पुरतील...” ज्ञानेश्वर म्हणतात. ठामपणे नाही, इतकंच.
