ભારતમાં યથાવત ક્ષય રોગનો તરખાટ

ઝમીલ ભરતકામના કુશળ કારીગર છે જેઓ બારીક જરી (સોનાના દોરા) નો ઉપયોગ કરે છે. હાવડા જિલ્લાના આ 27 વર્ષીય કામદાર કલાકો સુધી જમીન પર પલાંઠી વાળીને બેસે છે અને મોંઘા વસ્ત્રોમાં ચમક અને ઝગમગાટ ઉમેરે છે. પરંતુ, વીસ વર્ષની ઉંમરે તેમને હાડકાના ક્ષય રોગ (ટીબી) નો ચેપ લાગ્યો તે પછી તરત જ તેમણે આ સોય અને દોરીને નેવે મૂકી દેવી પડી હતી. આ રોગે તેમનાં હાડકાંને એટલાં નબળાં બનાવી દીધાં હતાં કે લાંબા સમય સુધી પલાંઠી વાળીને બેસવું તેમના માટે હવે શક્ય જ ન હતું.

હાવડા જિલ્લાના ચેંગેલ વિસ્તારમાં રહેતા અને સારવાર માટે કોલકાતા જતા આ યુવાન કહે છે, “આ મારી કામ કરવાની ઉંમર છે, અને [મારા] માતા–પિતાએ આરામ કરવાની. પરંતુ થઈ રહ્યું તેનાથી બરાબર ઉલટું. મારી તબીબી સારવારને ટેકો આપવા માટે તેમને કામ કર્યા વગર છૂટકો નથી.”

આ જ જિલ્લામાં, પિંટુ સરદાર અને તેમનો પરિવાર હાવડાની પિલખાના ઝૂંપડપટ્ટીમાં રહે છે, અને પિંટુને પણ હાડકાની ટીબી છે. તેમણે 2022ના મધ્યમાં શાળા છોડવી પડી હતી અને તેઓ સ્વસ્થ થઈ રહ્યા હોવા છતાં, તેઓ હજુ પણ શાળાએ જવા માટે અસમર્થ છે.

જ્યારે મેં 2022માં આ વાર્તા વિષે સંશોધન શરૂ કર્યું ત્યારે હું પહેલી વાર ઝમીલ, પિંટુ અને અન્ય લોકોને મળ્યો હતો. હું ઘણીવાર પિલખાનાની ઝૂંપડપટ્ટીમાં તેમના ઘરોમાં તેમને મળવા જતો અને તેમના રોજિંદા જીવનને કેમેરામાં કેદ કરતો.

ખાનગી દવાખાનાઓ પરવડી શકે તેમ ન હોવાથી, ઝમીલ અને પિંટુ શરૂઆતમાં દક્ષિણ 24 પરગણા અને હાવડા જિલ્લાના ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં દર્દીઓને મદદ કરવા માટે કામ કરતી બિન–સરકારી સંસ્થા દ્વારા સંચાલિત મોબાઈલ ટીબી ક્લિનિકમાં તપાસ માટે આવ્યા હતા.

તાજેતરના રાષ્ટ્રીય પરિવાર આરોગ્ય સર્વેક્ષણ 2019–21 (એન.એફ.એચ.એસ.–5) માં નોંધવામાં આવ્યું છે કે, “ક્ષય રોગ એક મોટી જાહેર આરોગ્ય સમસ્યા તરીકે ફરી ઉભરી આવ્યો છે.” અને નવેમ્બર 2023માં પ્રકાશિત વર્લ્ડ હેલ્થ ઓર્ગેનાઇઝેશનના ટીબી રિપોર્ટ અનુસાર, “વિશ્વભરમાં ટીબીના કુલ કેસોમાંથી 27 ટકા કેસો ભારતમાં છે.”

બે ડૉક્ટરો અને 15 નર્સોની મોબાઈલ ટીમ એક દિવસમાં આશરે 150 કિલોમીટરની મુસાફરી કરીને જેઓ કોલકાતા અથવા હાવડાની મુસાફરી કરી શકતા નથી તેમને આરોગ્ય સેવાઓ પ્રદાન કરવા માટે ચાર કે પાંચ અલગ–અલગ સ્થળોની મુલાકાત લે છે. મોબાઈલ ક્લિનિક્સના દર્દીઓમાં દૈનિક વેતન મજૂરો, બાંધકામ કામદારો, પથ્થર તોડવાનું કામ કરતા લોકો, બિડી વણનારા, બસ અને ટ્રક ડ્રાઇવરો અને મહિલાઓનો સમાવેશ થાય છે.

મોબાઈલ ક્લિનિક્સમાં મેં જે દર્દીઓના ફોટા પાડ્યા અને તેમની સાથે વાત કરી તેમાંથી મોટાભાગના ગ્રામીણ વિસ્તારો અને શહેરી ઝૂંપડપટ્ટીઓમાંથી આવે છે.

આ મોબાઈલ ક્લિનિક્સ કોવિડના સમયગાળા દરમિયાન શરૂ કરાયેલ એક વિશેષ પહેલ હતી અને ત્યાર પછી એ બંધ પણ થઈ ગઈ છે. પિંટુ જેવા ક્ષય રોગના દર્દીઓ હવે હાવડામાં બાન્ત્રા સેન્ટ થોમસ હોમ વેલ્ફેર સોસાયટીમાં ફોલો–અપ માટે જાય છે. આ યુવાન છોકરાની જેમ, સોસાયટીની મુલાકાત લેનારા અન્ય લોકો પણ હાંસિયામાં ધકેલાઈ ગયેલા સમુદાયોમાંથી છે અને જો તેઓ ગીચોગીચ ઊભરાતી સરકારી સુવિધાઓમાં જશે તો તેમણે એક દિવસની કમાણીથી હાથ ધોવાનો વારો આવશે.

દર્દીઓ સાથે વાત કરતી વખતે મને જાણવા મળ્યું કે સાવચેતીઓ, સારવાર અને સંભાળની તો વાત જ જવા દો, પણ ક્ષય રોગ વિષે પાયાની જાણકારી પણ ખૂબ ઓછા લોકો પાસે હતી. ઘણા ચેપગ્રસ્ત દર્દીઓ તેમના પરિવારો સાથે રહે છે અને એક જ ઓરડામાં રહે છે કારણ કે તેમની પાસે કોઈ વિકલ્પ નથી. જેઓ સાથે કામ કરે છે તેઓ પણ એક જ ઓરડામાં રહે છે. 13 વર્ષ પહેલાં દક્ષિણ 24 પરગણાથી હાવડામાં શણના કારખાનામાં કામ કરવા માટે સ્થળાંતરિત થયેલા રોશન કુમાર કહે છે, “હું મારા સહકાર્યકરો સાથે રહું છું. એકને ટીબી છે, પણ મને રોકાવા માટે અલગ જગ્યા ભાડે લેવી એ પોસાય તેમ નથી. તેથી હું તેની સાથે એક જ ઓરડામાં રહું છું.”

કિશોરો અને ટીબી પર 2021ના રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય મિશનના અહેવાલમાં જણાવવામાં આવ્યું છે કે દેશમાં ટીબી ધરાવતા બાળકોની સંખ્યા વૈશ્વિક કિસ્સાાના 28 ટકા છે.

જ્યારે પિંટુને ટીબી હોવાનું નિદાન થયું ત્યારે તેણે શાળા છોડવી પડી હતી કારણ કે તે હવે તેના ઘરથી થોડા અંતર સુધી પણ ચાલી શકે તેમ ન હતો. 16 વર્ષીય પિંટુ કહે છે, “હું મારી શાળા અને મિત્રોને યાદ કરું છું. તેઓ આગળ વધી ગયા છે અને હવે મારાથી એક વર્ગ આગળ છે. મને રમવાનું પણ યાદ આવે છે.”

ભારતમાં, દર વર્ષે 0–14 વર્ષની વય વચ્ચેના અંદાજે 3.3 લાખ બાળકો ટીબીનો શિકાર બને છે; છોકરાઓને તે થવાની શક્યતા વધુ હોય છે. એન.એચ.એમ.ના અહેવાલમાં છે કે, “બાળકોમાં ટીબીનું નિદાન કરવું મુશ્કેલ છે...કારણ કે તેના લક્ષણો બાળપણમાં થતી અન્ય બીમારીઓ જેવા જ છે.” તે આગળ કહે છે કે યુવાન ટીબીના દર્દીઓને દવાના વધુ ડોઝની જરૂર છે.

સત્તર વર્ષીય રાખી શર્મા લાંબી લડાઈ પછી સ્વસ્થ થઈ રહ્યાં છે અને તેઓ હજુ પણ ટેકા વિના ચાલી શકતાં નથી કે ન તો લાંબા સમય સુધી બેસી શકે છે. તેમનો પરિવાર હંમેશાં પિલખાના ઝૂંપડપટ્ટીમાં રહેતો હતો. આ બીમારીને લીધે તેઓએ ભણવાનું એક વર્ષ બગડ્યું હતું. તેમના પિતા રાકેશ શર્મા, હાવડામાં કપડાની ફેક્ટરીમાં કામ કરે છે, તેઓ કહે છે, “અમે ઘરે ખાનગી શિક્ષકને લાવીને ભણવામાં બગડેલા વર્ષની ભરપાઈ કરવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ. અમે તેને શક્ય તેટલી સારી રીતે ટેકો આપવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ, પરંતુ નાણાકીય રીતે અમારે અમુક મર્યાદાઓ છે.”

તાજેતરના એન.એફ.એચ.એસ.–5માં નોંધવામાં આવ્યું છે કે ટીબીના વધુ કેસ ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં છે; જેઓ એવા ઘરોમાં રહે છે જ્યાં રસોઈના બળતણ તરીકે સૂકી પરાળ અથવા ઘાસપૂડાનો ઉપયોગ થાય છે, જેમની પાસે અલગ રસોડું નથી અને નજીકમાં રહે છે તેમને તે થવાની વધુ સંભાવના છે.

આરોગ્ય સંભાળ કામદારોમાં સામાન્ય રીતે સર્વસંમતિ છે કે ક્ષય રોગ માત્ર ગરીબી અને પરિણામે ખોરાક અને આવકના અભાવને કારણે થતો નથી, આ રોગ અસરગ્રસ્ત લોકોની ગરીબીની પરિસ્થિતીને વધુ ખરાબ કરી શકે તેમ છે.

એન.એફ.એચ.એસ.–5માં એ પણ નોંધવામાં આવ્યું છે કે ટીબીના દર્દી ધરાવતા પરિવારો તે બીમારીને સામાજિક કલંકના ડરથી છુપાવી રાખે તેવી શક્યતા છે: “પાંચમાંથી એક પુરુષ ઇચ્છે છે કે પરિવારના સભ્યની ટીબીની સ્થિતિ ગુપ્ત રહે.” ટીબી હોસ્પિટલ માટે આરોગ્ય સંભાળ કામદારો મેળવવા પણ મુશ્કેલ થઈ પડે છે.

રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય મિશનનો અહેવાલ (2019) જણાવે છે કે, ભારતમાં ટીબીના એક ચતુર્થાંશ દર્દીઓ પ્રજનનક્ષમ વય (15 થી 49 વર્ષ) ની મહિલાઓ છે. ટીબી પુરુષો કરતાં સ્ત્રીઓને ઓછી માત્રામાં થાય છે, તેમ છતાં જેમને તેનો ચેપ લાગે છે તેઓ તેમના સ્વાસ્થ્ય કરતાં પારિવારિક સંબંધોને વધારે મહત્ત્વ આપે તેવી શક્યતા છે.

બિહારનાં રહેવાસી હાનીફા અલી ટીબીનાં દર્દી છે અને તેમના લગ્નને લઈને ચિંતિત છે. તેઓ કહે છે, “મને ડર છે કે મારા પતિ બીજા કોઈની સાથે લગ્ન કરી દેેશે… એટલે જ હું શક્ય તેટલી વહેલી ઘરે પાછી જવા માગું છું.” હાવડામાં બાન્ત્રા સેન્ટ થોમસ હોમ વેલ્ફેર સોસાયટીના ડૉક્ટરો કહે છે કે હાનીફા તેમની દવાઓ લેવાનું બંધ કરી દે તેવી પણ શક્યતા છે.

સોસાયટીનાં સચિવ મોનિકા નાયક કહે છે, “સ્ત્રીઓ ચૂપચાપ પીડાય છે. તેઓ તેમનાં લક્ષણો છુપાવે છે અને કામ કરતી રહે છે. અને પછી, જ્યારે તેમને રોગનું નિદાન થાય છે, ત્યારે ખૂબ મોડું થઈ જતું હોય છે, અને ભારે નુકસાન થઈ ગયું હોય છે.” તેઓ 20 વર્ષ કરતાં વધુ સમયથી ટીબીના ક્ષેત્રમાં કામ કરી રહ્યા છે અને કહે છે કે ટીબીમાંથી સાજા થવું એ એક લાંબી પ્રક્રિયા છે અને તેની અસર આખા પરિવાર પર પડે છે.

તેઓ ઉમેરે છે, “એવા ઘણા કિસ્સાઓ છે કે જેમાં દર્દી સાજા થઈ ગયા હોવા છતાં, પરિવારો તેમને પાછા નથી ઇચ્છતા. એવા કિસ્સાઓમાં અમારે પરિવારના સભ્યોને સમજાવવા પડે છે.” નાયકને ટીબી નિવારણના ક્ષેત્રમાં તેમના અથાક કામ માટે પ્રતિષ્ઠિત જર્મન ક્રોસ ઓફ ધ ઓર્ડર ઓફ મેરિટ પ્રાપ્ત થયું છે.

લગભગ 40 વર્ષીય અલાપી મંડલ, ટીબીમાંથી સાજા થયા છે અને કહે છે, “હું મારા પરિવાર પાસે પાછા જવાના દિવસોની ગણતરી કરી રહ્યો છું. આ લાંબી લડાઈ દરમિયાન તેમણે મને એકલો છોડી દીધો છે...”

આરોગ્ય કર્મચારીઓ માટે, ચેપનું જોખમ વધારે છે અને તેમના માટે માસ્ક પહેરવો ફરજિયાત છે. સોસાયટી દ્વારા સંચાલિત ક્લિનિકમાં, અત્યંત ચેપી ટીબીના દર્દીઓને વિશેષ વોર્ડમાં રાખવામાં આવે છે. બહારના દર્દી વિભાગ અઠવાડિયામાં બે વાર દરરોજ 100–200 દર્દીઓને સેવા આપે છે, જેમાં 60 ટકા દર્દીઓ સ્ત્રીઓ હોય છે.

આ ક્ષેત્રમાં કામ કરતા ડૉક્ટરો નિર્દેશ કરે છે કે ઘણા દર્દીઓ ટીબી સંબંધિત દવાઓના લાંબા સમય સુધી ઉપયોગને કારણે આડઅસર તરીકે ક્લિનિકલ ડિપ્રેશન વિકસાવે છે. યોગ્ય સારવાર એક લાંબી અને જટિલ પ્રક્રિયા છે, ક્લિનિકમાંથી રજા અપાયા પછી, દર્દીઓએ નિયમિત રીતે દવાઓ લેવી જોઈએ અને તેમને પોષક આહાર પણ મળવો જોઈએ.

ડૉ. ટોબિયાસ વોગ્ટ કહે છે કે, મોટાભાગના દર્દીઓ ઓછી આવક ધરાવતા જૂથોના હોવાથી, તેઓ ઘણીવાર દવાઓ અડધેથી જ બંધ કરી દે છે, જે તેમના માટે MDR–TB (મલ્ટી–ડ્રગ રેઝિસ્ટન્સ ટ્યુબરક્યુલોસિસ) થવાના જોખમમાં મૂકી દે છે. જર્મનીના ડૉક્ટર ટોબિયાસ છેલ્લા બે દાયકાથી હાવડામાં ટીબી પર કામ કરી રહ્યા છે.

મલ્ટીડ્રગ–રેઝિસ્ટન્ટ ટીબી (MDR–TB) જાહેર આરોગ્યની કટોકટી અને આરોગ્ય સુરક્ષાનો ખતરો છે. વર્ષ 2022માં દવા પ્રતિરોધક ટીબી ધરાવતા પાંચમાંથી માત્ર બે લોકોને જ સારવાર મળી હતી. ડબલ્યુ.એચ.ઓ.નો વૈશ્વિક ટીબી અહેવાલ કહે છે કે, “2020માં ટીબીથી 15 લાખ લોકો મૃત્યુ પામ્યા હતા, જેમાં એચ.આઈ.વી. ધરાવતા 214,000 લોકોનો સમાવેશ થાય છે.”

વોગ્ટ વધુમાં ઉમેરે છેઃ “ટ્યુબરક્યુલોસિસ શરીરના કોઈપણ ભાગને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે, જેમાં હાડકાં, કરોડરજ્જુ, પેટ અને મગજ પણ સામેલ છે. કેટલાક બાળકો એવા છે કે જેમને ટીબીનો ચેપ લાગે છે અને તેઓ સાજા પણ થઈ જાય છે, પરંતુ તેમનું ભણતર ખોરવાય છે.”

ટીબીના ઘણા દર્દીઓએ તેમની આજીવિકાથી હાથ ધોવા પડ્યા છે. ભૂતપૂર્વ રિક્ષાચાલક શેખ સહાબુદ્દીન કહે છે, “મને પલ્મોનરી ટીબી હોવાનું નિદાન થયા પછી, હું સંપૂર્ણ રીતે સ્વસ્થ થઈ ગયો હોવા છતાં હવે હું કામ કરી શકતો નથી. મારી તાકાત જ જતી રહી છે.” શેખ સહાબુદ્દીન એક મજબૂત માણસ છે જેઓ એક સમયે હાવડા જિલ્લામાં મુસાફરોને લઈ જતા હતા, તેઓ હવે લાચાર છે. સાહાપુરના આ રહેવાસી પૂછે છે, “મારે પાંચ સભ્યોનો પરિવાર છે. હું તેમનું ભરણપોષણ કેવી રીતે કરું?”

પંચુ ગોપાલ મંડલ એક વૃદ્ધ દર્દી છે, જેઓ બાન્ત્રા હોમ વેલ્ફેર સોસાયટી ક્લિનિકમાં સારવાર માટે આવે છે. તેઓ એક બાંધકામ કામદાર હતા અને હવે, “મારી પાસે 200 રૂપિયા પણ નથી અને ન તો હું મારી જાતે ઊભો રહી શકું છું. હું અહીં છાતીની તપાસ માટે આવ્યો છું. તાજેતરમાં મને ગુલાબી કફની ઉધરસ આવવા લાગી છે.” હાવડાના આ 70 વર્ષીય રહેવાસી કહે છે કે તેમના બધા પુત્રો કામ માટે રાજ્યની બહાર ગયા છે.

ટીબી નિયંત્રણ માટે વેબ આધારિત દર્દી વ્યવસ્થાપન પ્રણાલી − નિક્ષય (NIKSHAY) − નો ઉદ્દેશ સારવાર કેવી રીતે કામ કરી રહી છે તે જોવા માટે એક વ્યાપક, સિંગલ–વિન્ડો પ્રદાન કરવાનો છે. ટીબીના દર્દીઓ પર નજર રાખવી અને તેઓ સાજા થવાના માર્ગ પર છે કે કેમ તેની ખાતરી કરવી એ આરોગ્ય સંભાળનું એક મહત્ત્વપૂર્ણ પાસું છે. સોસાયટીના વહીવટી વડા સુમંત ચેટર્જી કહે છે, “અમે તેમાં (નિક્ષયમાં) દર્દીની તમામ વિગતો પૂરી ભરીએ છીએ અને તેના પર નજર રાખી શકીએ છીએ.” તેઓ એમ પણ ઉમેરે છે કે પિલખાનાની ઝૂંપડપટ્ટીઓમાં ટીબીના ચેપગ્રસ્ત દર્દીઓની સંખ્યા વધારે છે કારણ કે તે “રાજ્યની સૌથી ગીચ ઝૂંપડપટ્ટીઓમાંની એક છે.”

ડબલ્યુ.એચ.ઓ. અનુસાર, વિશ્વભરમાં, ટીબી એ કોવિડ–19 પછી બીજા ક્રમની જીવલેણ ચેપી બીમારી છે, તેમ છતાં તે સાધ્ય અને અટકાવી શકાય તેવી છે.

વધુમાં, કોવિડ–19 મહામારીએ ઉધરસ આવવી અને અસ્વસ્થ દેખાવું જેવી બાબતો અંગેના સામાજિક કલંકમાં વધારો કર્યો છે, એટલે સંભવિત રીતે ટીબીના દર્દીઓને રોગની તીવ્રતા અને ચેપની તીવ્રતા વધુ ખરાબ ન થાય ત્યાં સુધી તેમની બીમારીને અન્ય લોકોથી છુપાવવા માટે પ્રેરિત કરે છે.

હું નિયમિતપણે સ્વાસ્થ્યના મુદ્દાઓને આવરું છું, તેમ છતાં મને ખબર નહોતી કે આટલા બધા લોકો હજુ પણ ક્ષય રોગથી પીડાય છે. તે જીવલેણ રોગ ન હોવાથી તેની વ્યાપકપણે નોંધ નથી લેવાતી. મેં જોયું કે તે હંમેશાં જીવલેણ ન પણ હોય, તેમ છતાં તે પરિવારમાં જે કમાણી કરે છે તેને અસર કરીને આખાને આખા પરિવારને રસ્તા પર લાવી મૂકે છે. વધુમાં, આમાંથી સાજા થવું એ એક લાંબી પ્રક્રિયા છે, જે પહેલેથી જ હાંસિયામાં જીવતા પરિવારો પર આર્થિક બોજ ઊભો કરે છે.

આ વાર્તામાં કેટલાંક નામ બદલવામાં આવ્યાં છે.

અનુવાદક: ફૈઝ મોહંમદ