സ്വർണ്ണനൂലുകൾകൊണ്ട് ( സാരി ) വസ്ത്രാലങ്കാരപ്പണികൾ ചെയ്യുന്നതിൽ വൈദഗ്ദ്ധ്യമുള്ളയാളാണ് സാമിൽ. മണിക്കൂറുകളോളം നിലത്ത് ചമ്രം‌പടിഞ്ഞിരുന്ന്, വിലകൂടിയ വസ്ത്രങ്ങൾക്ക് തിളക്കവും ഭംഗിയും വരുത്തുന്ന പണിയിലാണ് ഹൌറ ജില്ലയിൽനിന്നുള്ള ഈ 27 വയസ്സുകാരൻ. എന്നാൽ ഇരുപതാമത്തെ വയസ്സിൽത്തന്നെ ബോൺ ടി.ബി പിടിപെട്ടതോടെ, അയാൾക്ക് സൂചിയും നൂലും ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടിവന്നു. രോഗം ബാധിച്ച്, കാലിന്റെ എല്ലുകൾക്ക് ബലം കുറഞ്ഞപ്പോൾ, മണിക്കൂറുകളോളം കാൽ മടക്കിയിരിക്കാൻ അയാൾക്ക് സാധിക്കാതായി.

“അച്ഛനമ്മമാർ വിശ്രമിക്കുകയും, ഞാൻ ജോലിയെടുക്കുകയും ചെയ്യേണ്ട കാലമാണിപ്പോൾ. എന്നാൽ നേരെ മറിച്ചാണ് സംഭവിക്കുന്നത്. എന്റെ ചികിത്സാച്ചിലവിന് എന്നെ സഹായിക്കേണ്ട അവസ്ഥയിലാണവർ“, ഹൌറ ജില്ലയിലെ ചെങ്കായിൽ പ്രദേശത്ത് താമസിക്കുകയും ചികിത്സയ്ക്കായി കൊൽക്കൊത്തയിലേക്ക് പോവുകയും ചെയ്യുന്ന ആ ചെറുപ്പക്കാരൻ പറയുന്നു.

ഹൌറ ജില്ലയിൽത്തന്നെയുള്ള പിൽഖാന ചേരിയിൽ കുടുംബത്തോടൊപ്പം താമസിക്കുകയാണ് അവിക്ക്. അയാളും ബോൺ ടി.ബി. രോഗിയാണ്. 2022- പകുതിയോടെ അയാൾക്ക് സ്കൂൾപഠനം അവസാനിപ്പിക്കേണ്ടിവന്നു. ഇപ്പോൾ ഭേദമായെങ്കിലും സ്കൂളിൽ പോകാറായിട്ടില്ല.

2022-ൽ ഈ കഥ ചെയ്യാൻ ആരംഭിച്ചപ്പോഴാണ് ഞാൻ സാമിലിനേയും അവിക്കിനേയും മറ്റുള്ളവരേയും ആദ്യമായി കണ്ടുമുട്ടിയത്. അവർ നിത്യജീവിതം നയിക്കുന്നത് കാണാൻ പിൽഖാനയിലെ ചേരിയിലുള്ള അവരുടെ വീടുകളിൽ നിരവധി തവണ പോകേണ്ടിവന്നപ്പോൾ ഞാൻ അവരുടെ ചിത്രങ്ങളെടുത്തു.

സ്വകാര്യ ക്ലിനിക്കുകളിലെ ചിലവ് താങ്ങാനാവാതെ, സാമിലും ആവിക്കും ആദ്യമൊക്കെ ചെക്കപ്പിന് വന്നിരുന്നത്, ഹൌറ, സൌത്ത് 24 പർഗാനാ ജില്ലകളിലെ രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിനായി സർക്കാരിതര സംഘടനകൾ നടത്തിക്കൊണ്ടിരുന്ന സഞ്ചരിക്കുന്ന ടിബി ക്ലിനിക്കുകളിലായിരുന്നു. അവർ ഒറ്റയ്ക്കായിരുന്നില്ല.

Left: When Zamil developed bone tuberculosis, he had to give up his job as a zari embroiderer as he could no longer sit for hours.
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Right: Avik's lost the ability to walk when he got bone TB, but now is better with treatment. In the photo his father is helping him wear a walking brace
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ഇടത്ത്: ബോൺ ടിബി ബാധിച്ചതോടെ, ദീർഘസമയം ഇരിക്കാൻ കഴിയാതെ വന്ന സാമിലിന് തന്റെ കസവുനൂലുകൊണ്ടുള്ള എംബ്രോയ്ഡറി പണി അവസാനിപ്പിക്കേണ്ടിവന്നു. വലത്ത്: ബോൺ ടി.ബി ബാധിച്ചതോടെ, ആവിക്കിന് തന്റെ ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെട്ടുവെങ്കിലും ചികിത്സകൊണ്ട് ഇപ്പോൾ ഭേദമായിവരുന്നു. താങ്ങുപയോഗിച്ച് നടക്കാൻ അവനെ അച്ഛൻ സഹായിക്കുന്നത് ചിത്രത്തിൽ കാണാം

An X-ray (left) is the main diagnostic tool for detecting pulmonary tuberculosis. Based on the X-ray reading, a doctor may recommend a sputum test.
PHOTO • Ritayan Mukherjee
An MRI scan (right) of a 24-year-old patient  shows tuberculosis of the spine (Pott’s disease) presenting as compression fractures
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ശ്വാസകോശ ക്ഷയരോഗം കണ്ടെത്താനുള്ള മുഖ്യ പരിശോധനാ ഉപകരണം എക്സ്‌റേ (ഇടത്ത്) ആണ്. എക്സ്‌റേയുടെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ ഡോക്ടർ കഫം പരിശോധിക്കാൻ നിർദ്ദേശിക്കും. ഒരു 24 വയസ്സുകാരന്റെ എം.ആർ.ഐ. സ്കാനിൽ (വലത്ത്), കം‌പ്രഷൻ ഫ്രാക്ച്ചറിന്റെ രൂപത്തിൽ പ്രത്യക്ഷപ്പെടുന്ന നട്ടെല്ലിലെ ക്ഷരോഗം (പോട്ട്സ് ഡിസീസ്)

“ഒരു വലിയ ആരോഗ്യപ്രശ്നമായി ക്ഷയരോഗം തിരിച്ചുവന്നിരിക്കുന്നു” എന്ന് ഏറ്റവും പുതിയ ദേശീയ കുടുംബാരോഗ്യ സർവേ 2019-21 ( എൻ.എഫ്.എച്ച്.എസ്-5 ) പറയുന്നു. ലോകത്താകമാനമുള്ള ക്ഷയരോഗ കേസുകളുടെ 27 ശതമാ‍നവും ഇന്ത്യയിലാണ് (2023 നവംബറിൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച ലോകാരോഗ്യസംഘടനയുടെ ടി.ബി. റിപ്പോർട്ട് )

കൊൽക്കൊത്തയിലേക്കും ഹൌറയിലേക്കും സഞ്ചരിക്കാൻ കഴിയാത്തവർക്കുള്ള ആരോഗ്യപരിചരണം നൽകുന്നതിനായി, രണ്ട് ഡോക്ടർമാരും 15 നഴ്സുമാരും അടങ്ങുന്ന മൊബൈൽ സംഘം, ദിവസേന 150 കിലോമീറ്റർ പിന്നിട്ട്, നാലോ അഞ്ചോ സ്ഥലങ്ങൾ സന്ദർശിക്കാറുണ്ട്. മൊബൈൽ ക്ലിനിക്കിൽ വരുന്ന രോഗികളിൽ, ദിവസക്കൂലിക്കാരും, നിർമ്മാണത്തൊഴിലാളികളും, പാറപൊട്ടിക്കൽ യൂണിറ്റുകളിൽ ജോലിചെയ്യുന്നവരും, ബീഡി തെറുപ്പുകാരും ട്രക്ക് ഡ്രൈവർമാരും ഉൾപ്പെടുന്നു.

മൊബൈൽ ക്ലിനിക്കുകളിൽ‌വെച്ച് ഞാൻ കണ്ടുമുട്ടുകയും ഫോട്ടോയെടുക്കുകയും ചെയ്ത രോഗികളിലധികവും ഗ്രാമപ്രദേശങ്ങളിൽനിന്നും നഗരചേരികളിൽനിന്നും വരുന്നവരാണ്.

കോവിഡ് കാലത്ത് തുടങ്ങിയ ഒരു പ്രത്യേക സംരംഭമായിരുന്നു ഈ മൊബൈൽ ക്ലിനിക്കുകൾ. അതിനുശേഷം അത് അവസാനിക്കുകയും ചെയ്തു. ആവിക്കിനെപ്പോലെയുള്ള ക്ഷയരോഗികൾ ഇപ്പോൾ തുടർച്ചികിത്സയ്ക്ക് പോകുന്നത്, ഹൌറയിലെ ബാൻ‌ട്ര സെന്റ് തോമസ് ഹോം വെൽ‌ഫയർ സൊസൈറ്റിയിലേക്കാണ്. ഇവനെപ്പോലെ, ഈ സൊസൈറ്റിയിലേക്ക് വരുന്ന മറ്റുള്ളവരും, ദുർബ്ബലമായ സമുദായങ്ങളിൽനിന്നുള്ളവരാണ്. സംസ്ഥാനസർക്കാരിന്റെ കീഴിലുള്ള തിരക്കേറിയ കേന്ദ്രങ്ങളിൽ പോയാൽ അവർക്ക് ഒരു ദിവസത്തെ വരുമാനം നഷ്ടമായേക്കും.

അവരോട് സംസാരിച്ചപ്പോൾ എനിക്ക് മനസ്സിലായത്, വളരെക്കുറച്ചുപേർക്ക് മാത്രമേ ക്ഷയരോഗത്തെക്കുറിച്ച് അറിയൂ എന്നാണ്. മുൻ‌കരുതലുകൾ, ചികിത്സ, തുടർച്ചികിത്സ എന്നിവയെക്കുറിച്ചൊന്നും അവർക്ക് ഒരു ധാരണയുമില്ല. ഈ രോഗികളിൽ പലരും കുടുംബങ്ങളോടൊപ്പം ഒരേ മുറി പങ്കിടുന്നവർകൂടിയാണ്. അവർക്ക് മറ്റ് മാർഗ്ഗങ്ങളില്ല. ജോലി ചെയ്യുന്നവരിലും പലരും ജോലിസ്ഥലത്ത് ഒരേ മുറി പങ്കിടുന്നവരാണ്. “ഞാൻ എന്റെ സഹപ്രവർത്തകരുടെ കൂടെയാണ് ജീവിക്കുന്നത്. അതിൽ ഒരാൾക്ക് ക്ഷയരോഗമാണ്. പക്ഷേ ഒറ്റയ്ക്കൊരു മുറിയെടുക്കാൻ എനിക്ക് കഴിവില്ല. അതുകൊണ്ട് ഞാനും അതേ മുറിയിൽ കഴിയുന്നു”, ഹൌറയിലെ ഒരു ജൂട്ട് ഫാക്ടറിയിൽ ജോലി ചെയ്യാനായി സൌത്ത് 24 പർഗാനയിൽനിന്ന് 13 വർഷം മുമ്പ് കുടിയേറിയ റോഷൻ കുമാർ പറയുന്നു.

*****

'Tuberculosis has  re-emerged  as  a  major  public  health  problem,' says the recent National Family Health Survey 2019-21(NFHS-5). And India accounts for 27 per cent of all TB cases worldwide. A case of tuberculous meningitis that went untreated (left), but is improving with treatment. A patient with pulmonary TB walks with support of a walker (right). It took four months of steady treatment for the this young patient to resume walking with help
PHOTO • Ritayan Mukherjee
'Tuberculosis has  re-emerged  as  a  major  public  health  problem,' says the recent National Family Health Survey 2019-21(NFHS-5). And India accounts for 27 per cent of all TB cases worldwide. A case of tuberculous meningitis that went untreated (left), but is improving with treatment. A patient with pulmonary TB walks with support of a walker (right). It took four months of steady treatment for the this young patient to resume walking with help
PHOTO • Ritayan Mukherjee

‘ഒരു വലിയ ആരോഗ്യപ്രശ്നമായി ക്ഷയരോഗം തിരിച്ചുവന്നിരിക്കുന്നു’ എന്ന് ഏറ്റവും പുതിയ ദേശീയ കുടുംബാരോഗ്യ സർവേ 2019-21 (എൻ.എഫ്.എച്ച്.എസ്-5) പറയുന്നു. ലോകത്താകമാനമുള്ള ക്ഷയരോഗ കേസുകളുടെ 27 ശതമാ‍നവും ഇന്ത്യയിലാണ്. ചികിത്സിക്കാതെ പോയതും, ചികിത്സയിലൂടെ ഭേദപ്പെട്ടതുമായ ഒരു ടി.ബി. മെനിംഗൈറ്റിസ് കേസ് (ഇടത്ത്). ഒരു വാക്കറിന്റെ സഹായത്തോടെ നടക്കുന്ന, ശ്വാസകോശ ക്ഷയരോഗം ബാധിച്ച രോഗി. വോക്കറുപയോഗിച്ച് നടക്കാനുള്ള ശേഷി അയാൾക്ക് കിട്ടിയത് നാലുമാസത്തെ തുടർച്ചയായ ചികിത്സയിലൂടെയാണ്

Rakhi Sharma (left) battled tuberculosis three times but is determined to return to complete her studies. A mother fixes a leg guard for her son (right) who developed an ulcer on his leg because of bone TB
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Rakhi Sharma (left) battled tuberculosis three times but is determined to return to complete her studies. A mother fixes a leg guard for her son (right) who developed an ulcer on his leg because of bone TB
PHOTO • Ritayan Mukherjee

മൂന്ന് തവണ ക്ഷയരോഗവുമായി പൊരുതിയ രാഖി ശർമ്മ തന്റെ പഠനം പൂർത്തിയാക്കുമെന്ന നിശ്ചയദാർഢ്യത്തിലാണ്. ബോൺ ടി.ബി. മൂലം കാലിൽ അൾസർ ബാധിച്ച മകന് നടക്കാൻ കാലിൽ കവചം വെക്കുന്ന ഒരമ്മ

രാജ്യത്ത് ടി.ബി. ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ എണ്ണം, ലോകത്താകെയുള്ള ടി.ബി. രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ 27 ശതമാനമാണെന്ന്, കൌമാരക്കാരിലെ ടി.ബി.യെക്കുറിച്ച് പഠിച്ച, 2021-ലെ ദേശീയ ആരോഗ്യ മിഷന്റെ ഒരു റിപ്പോർട്ട് പറയുന്നു.

ക്ഷയരോഗം കണ്ടെത്തിയതോടെ, സ്കൂളിലേക്ക് നടന്നുപോകാൻ കഴിയാതെ, അവിക്കിന് പഠനം ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടിവന്നു. “സ്കൂളും കൂട്ടുകാരെയുമൊക്കെ കാണാൻ തോന്നാറുണ്ട്. അവരെല്ലാം ഒരു ക്ലാസ്സ് മുകളിലെത്തിയിരിക്കുന്നു. സ്പോർട്ട്സിൽ പങ്കെടുക്കാൻ കഴിയാത്തതും വിഷമിപ്പിക്കുന്നു”, ആ 16 വയസ്സുകാരൻ പറയുന്നു.

ഇന്ത്യയിൽ, ഓരോ വർഷവും, 0-14 വയസ്സിനിടയിലുള്ള 3.33 ലക്ഷം കുട്ടികൾ ക്ഷയരോഗബാധിതരാവുന്നു എന്നാണ് കണക്ക്. ആൺകുട്ടികൾക്കാണ് സാധ്യത കൂടുതൽ. “കുട്ടികളിൽ ടി.ബി. കണ്ടെത്താൻ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്..കുട്ടികൾക്ക് സാധാരണയായി വരുന്ന മറ്റ് അസുഖങ്ങളുടെ അതേ ലക്ഷണങ്ങളായിരിക്കും ഇതിനും..” എൻ.എച്ച്.എം റിപ്പോർട്ട് പറയുന്നു. ചെറുപ്പക്കാരായ ടി.ബി. രോഗികൾക്ക് ഉയർന്ന അളവിലുള്ള മരുന്നിന്റെ ഡോസുകൾ വേണ്ടിവരുമെന്നും അത് സൂചിപ്പിക്കുന്നു.

രോഗവുമായുള്ള വലിയൊരു പൊരാട്ടത്തിനുശേഷം സുഖം പ്രാപിച്ചുവരികയാണ് പതിനേഴ് വയസ്സുള്ള രാഖി ശർമ്മ. എന്നാലും, താങ്ങില്ലാതെ നടക്കാനോ, കൂടുതൽ നേരം ഇരിക്കാനോ അവൾക്ക് ഇപ്പോഴും ആയിട്ടില്ല. അവളുടെ കുടുംബം പിൽഖാനാ ചേരിയിലായിരുന്നു താമസം. രോഗം മൂലം ഒരു വർഷത്തെ പഠനം നഷ്ടപ്പെട്ടു അവൾക്ക്. ഹൌറയിലെ ഒരു ഭക്ഷണശാലയിൽ ജോലി ചെയ്യുന്ന അവളുടെ അച്ഛൻ പറയുന്നു, “വീട്ടിൽ ഒരു ട്യൂട്ടറെ വെച്ച് നഷ്ടപ്പെട്ട ക്ലാസ്സുകൾ വീണ്ടെടുക്കാൻ ശ്രമിക്കുകയാണ് ഞങ്ങൾ. ഞങ്ങളെക്കൊണ്ടാവും വിധം അവളെ ഞങ്ങൾ പിന്തുണയ്ക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും, സാമ്പത്തികമായ പരിമിതികൾ ഞങ്ങൾക്കുണ്ട്”.

ഗ്രാമപ്രദേശങ്ങളിലാണ് അധികം കേസുകളുള്ളത്. പാചകത്തിന് വൈക്കോലും പുല്ലും ഉപയോഗിക്കുന്നവർക്കും, പ്രത്യേകമായി അടുക്കളയില്ലാത്തവർക്കും, തൊട്ടുതൊട്ടുള്ള വീടുകളിൽ തിങ്ങിപ്പാർക്കുന്നവർക്കുമാണ് ഈ രോഗം വരാൻ കൂടുതൽ സാധ്യതയുള്ളതെന്ന് എൻ.എഫ്.എച്ച്.എസ്-5 സൂചിപ്പിക്കുന്നു.

ദാരിദ്യവും, തന്മൂലമുള്ള ഭക്ഷണദൌർല്ലഭ്യവും വരുമാനമില്ലായ്മയുമാണ് ക്ഷയരോഗത്തിന്റെ പ്രധാന  കാരണങ്ങളെന്ന് ആരോഗ്യപരിചരണ പ്രവർത്തകർ പൊതുവായി സമ്മതിക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും, ഈ രോഗംതന്നെ അത് ബാധിക്കുന്നവരുടെ ദാരിദ്ര്യത്തെ രൂക്ഷമാക്കുകയും ചെയ്യുന്നുണ്ടെന്ന് കാണാം.

Congested living conditions increase the chance of spreading TB among other family members. Isolating is hard on women patients who, when left to convalesce on their own (right), feel abandoned
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Congested living conditions increase the chance of spreading TB among other family members. Isolating is hard on women patients who, when left to convalesce on their own (right), feel abandoned
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ഇടുങ്ങിയ സ്ഥലത്ത് തിങ്ങിപ്പാർക്കുന്നത് കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കിടയിൽ രോഗം വ്യാപിക്കാൻ കാരണമാകുന്നു. രോഗികളായ സ്ത്രീകളെ ഒറ്റയ്ക്ക് പാർപ്പിച്ച്, രോഗം ഭേദമാകാൻ വിട്ടുകൊടുക്കുന്നത്(വലത്ത്), ഒറ്റപ്പെട്ടതായ തോന്നൽ അവരിലുണ്ടാക്കാൻ മാത്രമേ സഹായിക്കൂ

Left: Monika Naik, secretary of the Bantra St. Thomas Home Welfare Society is a relentless crusader for patients with TB.
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Right: Patients gather at the Bantra Society's charitable tuberculosis hospital in Howrah, near Kolkata
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ഇടത്ത്: ടി.ബി. രോഗികൾക്കുവേണ്ടി അക്ഷീണം പ്രവർത്തിക്കുന്ന വ്യക്തിയാണ് ബാൻ‌ട്ര സെന്റ് തോമസ് ഹോം വെൽ‌ഫയർ സൊസൈറ്റിയുടെ സെക്രട്ടറിയായ മോനിക നായ്ക്ക്. വലത്ത്: കൊൽക്കൊത്തയ്ക്കടുത്തുള്ള ഹൌറയിലെ ബാൻ‌ട്ര സൊസൈറ്റിയുടെ ചാരിറ്റബിൾ ട്യൂബർക്കുലോസിസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ കൂടിനിൽക്കുന്ന രോഗികൾ

സാമൂഹികമായ വിലക്കുകൾ ഭയന്ന്, ടി.ബി. രോഗിയുടെ കുടുംബം അത് മറച്ചുവെക്കാനുള്ള സാധ്യതയും കൂടുതലാണെന്ന് എൻ.എഫ്.എച്ച്.എസ്.-5 പറയുന്നു. “...അഞ്ചിലൊരാൾ, കുടുംബാംഗങ്ങളുടെ ടി.ബി. വിവരം രഹസ്യമായി വെക്കാനിടയുണ്ട്” എന്നാണ് അവർ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്. ടി.ബി. ആശുപത്രിയിലേക്ക് ആരോഗ്യപ്രവർത്തകരെ കിട്ടാനും ബുദ്ധിമുട്ട് നേരിടുന്നു.

ഇന്ത്യയിലെ ടി.ബി. രോഗികളിൽ നാലിലൊരു ഭാഗം, പ്രത്യുത്പാദനത്തിനുള്ള പ്രായം തികഞ്ഞ (15 മുതൽ 49 വരെ) സ്ത്രീകളാണെന്ന് ദേശീയ ആരോഗ്യ മിഷന്റെ (2019) റിപ്പോർട്ട് പറയുന്നു. പുരുഷന്മാരേക്കാളും കുറവാണ് ടി.ബി. രോഗികളാവുന്ന സ്ത്രീകളുടെ എണ്ണമെങ്കിലും, അത് ബാധിക്കുന്നവർ തങ്ങളുടെ ആരോഗ്യത്തേക്കാൾ കുടുംബബന്ധങ്ങൾക്കാണ് പ്രാധാന്യം കൊടുക്കുന്നത്.

“കഴിയുന്നത്ര വേഗം തിരിച്ച് വീട്ടിലേക്ക് പോകണമെന്നാണ് ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നത്. അല്ലാത്തപക്ഷം എന്റെ ഭർത്താവ് മറ്റാരെയെങ്കിലും വിവാഹം കഴിക്കുമെന്ന് എനിക്ക് പേടിയുണ്ട്”, ബിഹാറിൽനിന്നുള്ള ടി.ബി. രോഗിയായ ഹനീഫ അലി പറയുന്നു. അവർ മരുന്നുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നത് നിർത്താൻ സാധ്യത കൂടുതലാണെന്ന് ബാൻ‌ട്ര സെന്റ് തോമസ് ഹോം വെൽ‌ഫയർ സൊസൈറ്റിയിലെ ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു.

“സ്ത്രീകളാണ് നിശ്ശബ്ദരായ ഇരകൾ. അവർ ലക്ഷണങ്ങളൊക്കെ മറച്ചുവെച്ച് ജോലി തുടരുന്നു. ഒടുവിൽ, രോഗം ബാധിച്ചുകഴിയുമ്പോഴേക്കും വല്ലാതെ വൈകിയിട്ടുണ്ടാവും”, സൊസൈറ്റിയുടെ സെക്രട്ടറി മോനിക നായ്ക്ക് പറയുന്നു. കഴിഞ്ഞ 20-ലേറെ വർഷങ്ങളായി അവർ ഈ രംഗത്ത് പ്രവർത്തിക്കുന്നു. ടി.ബി.യിൽനിന്ന് വിമുക്തമാവുന്നത് നീണ്ട ഒരു പ്രക്രിയയാണെന്നും പലപ്പോഴും അത് കുടുംബത്തിന്റെ കെട്ടുറപ്പിനെ ബാധിക്കാറുണ്ടെന്നും അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

“രോഗം മാറിയിട്ടുപോലും അവരെ തിരിച്ചെടുക്കാൻ വിസമ്മതിക്കുന്ന ചില കുടുംബങ്ങളുണ്ട്”, അവർ പറയുന്നു. ക്ഷയരോഗ നിവാരണ മേഖലയിലെ സ്തുത്യർഹമായ സേവനത്തിന് അവർക്ക് ജർമ്മൻ ക്രോസ് ഓഫ് ദ് ഓർഡർ ഓഫ് മെറിറ്റ് ലഭിച്ചിട്ടുണ്ട്.

“വീട്ടിലേക്ക് തിരിച്ചുപോകാനുള്ള നാളുകളെണ്ണി കഴിയുകയാണ് ഞാൻ. രോഗവുമായുള്ള ഈ നീണ്ട യുദ്ധത്തിൽ അവരെന്നെ ഒറ്റയ്ക്കാക്കി”, ടി.ബി.യിൽനിന്ന് വിമുക്തയായ 40 വയസ്സുള്ള ആലാപി മണ്ഡൽ പറയുന്നു.

*****

Left:  Prolonged use of TB drugs has multiple side effects such as chronic depression.
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Right: Dr. Tobias Vogt checking a patient
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ഇടത്ത്: ടി.ബി. മരുന്നുകൾ ദീർഘകാലം ഉപയോഗിച്ചാൽ, വിഷാദരോഗം പോലുള്ള പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകാനിടയുണ്ട്. വലത്ത്: രോഗികളെ പരിശോധിക്കുന്ന ഡോ. തൊബിയാസ് വോഗ്ട്

Left: Rifampin is the most impactful first-line drug. When germs are resistant to Rifampicin, it profoundly affects the treatment.
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Right: I t is very difficult to find staff for a TB hospital as applicants often refuse to work here
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ഇടത്ത്: ഏറ്റവും ഫലപ്രദമായ മരുന്ന് റിഫാം‌പിനാണ്. അണുക്കൾ റിഫാം‌പിസിനോട് ചെറുത്തുനിന്നാൽ അത് ചികിത്സയെ ബാധിക്കുന്നു. വലത്ത്: ടി.ബി. ആശുപത്രിയിൽ ജോലി ചെയ്യാൻ ജോലിക്കാരെ കിട്ടാൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. അവർ മറ്റ് ജോലികൾ ചെയ്യാനാണ് താത്പര്യപ്പെടുന്നത്

ആരോഗ്യപരിചരണക്കാർക്ക് രോഗം ബാധിക്കാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലായതിനാൽ, മുഖാവരണം നിർബന്ധമാണ്. സൊസൈറ്റി നടത്തുന്ന ക്ലിനിക്കിൽ, കൂടുതൽ വ്യാപകശേഷിയുള്ള ടി.ബി. രോഗികളെ പ്രത്യേകവാർഡിലാണ് പാർപ്പിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഔട്ട് പേഷ്യന്റ് ഡിപ്പാർട്ട്മെന്റിൽ, ആഴ്ചയിൽ രണ്ടുതവണ, പ്രതിദിനം 100-നും 200-നുമിടയ്ക്ക് രോഗികളെ ചികിത്സിക്കുന്നുണ്ട്. അവരിൽ 60% രോഗികളും സ്ത്രീകളാണ്.

ടി.ബി.യുമായി ബന്ധപ്പെട്ട മരുന്നുകൾ ദീർഘകാലം കഴിക്കേണ്ടിവരുന്നതുകൊണ്ട് പല രോഗികൾക്കും വിഷാദരോഗം പോലുള്ള അവസ്ഥകൾ നേരിടേണ്ടിവരാറുണ്ടെന്ന് ഈ മേഖലയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഡോക്ടർമാർ പറയുന്നു. ശരിയായ ചികിത്സ വളരെ ദീർഘമേറിയതും സങ്കീർണ്ണവുമാണ്. രോഗവിമുക്തി വന്നാലും, കൃത്യമായി മരുന്നുകൾ കഴിക്കുകയും, ആരോഗ്യപ്രദമായ ഭക്ഷണക്രമം പരിശീലിക്കുകയും വേണ്ടിവരും.

മിക്ക രോഗികളും താഴ്ന്ന വരുമാനക്കാരായതിനാൽ, അവർ മരുന്നുകൾ ഇടയ്ക്കുവെച്ച് നിർത്തുകയും തന്മൂലം എം.ഡി.ആർ ടിബി-ക്ക് (മൾട്ടി ഡ്രഗ് റെസിസ്റ്റൻസ് ട്യൂബർക്കുലോസിസ്) വിധേയരാവുകയും ചെയ്യാറുണ്ടെന്ന് ഡോ. തോബിയാസ് വോഗ്‌ട് പറയുന്നു. ജർമ്മനിയിൽനിന്നുള്ള ഈ ഡോക്ടർ കഴിഞ്ഞ രണ്ട് പതിറ്റാണ്ടായി ഹൌറയിൽ ടി.ബി. നിവാരണ രംഗത്ത് പ്രവർത്തിച്ചുവരുന്നു.

മൾട്ടി ഡ്രഗ് റെസിസ്റ്റന്റ് ടിബി (എം.ഡി.ആർ-ടിബി) ഒരു പൊതുജനാരോഗ്യ പ്രശ്നവും, ആരോഗ്യസുരക്ഷാ ഭീഷണിയുമായി നിലനിൽക്കുന്നു. 2022-ൽ, മരുന്നിനെ ചെറുക്കുന്ന ഈ ടി.ബി ബാധിച്ചവരിൽ, അഞ്ചിൽ രണ്ടുപേർ മാത്രമാണ് ചികിത്സ തേടിയെത്തിയത്. “2020-ൽ 1.5 ദശലക്ഷം ആളുകൾ ക്ഷയരോഗം മൂലം മരിച്ചു. അവരിൽ എച്ച്.ഐ.വി. ബാധിച്ച 214,000 ആളുകളും ഉൾപ്പെടുന്നു എന്ന് ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ ഗ്ലോബൽ ടി.ബി. റിപ്പോർട്ട് രേഖപ്പെടുത്തുന്നു.

“എല്ല്, നട്ടെല്ല്, വയർ, എന്തിന്, തലച്ചോറുപോലും ഉൾപ്പെടെ, ശരീരത്തിന്റെ ഏത് ഭാഗത്തേയും ക്ഷയരോഗം നശിപ്പിക്കാം. ക്ഷയരോഗം വന്ന് പിന്നീട് രോഗം ഭേദപ്പെടുന്ന കുട്ടികളുണ്ട്. പക്ഷേ അവരുടെ വിദ്യാഭ്യാസം തടസ്സപ്പെടുന്നു”, വോഗ്ട് കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു.

നിരവധി ടി.ബി. രോഗികൾക്ക് അവരുടെ ഉപജീവനം നഷ്ടപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. “ശ്വാസകോശ ക്ഷയരോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞതിനുശേഷം, അത് ഭേദപ്പെട്ടിട്ടുപോലും എനിക്ക് ജോലി ചെയ്യാൻ സാധിക്കുന്നില്ല. എന്റെ ആരോഗ്യം നശിച്ചുപോയി”, ഷെയ്ക്ക് സഹാബുദ്ദിൻ എന്ന മുൻ റിക്ഷാവലിക്കാരൻ പറയുന്നു. ഒരുകാലത്ത് യാത്രക്കാരെ ഹൌറ ജില്ലയിൽ തന്റെ റിക്ഷയിൽ കൊണ്ടുനടന്നിരുന്ന ആ മനുഷ്യൻ ഇന്ന് നിസ്സഹായനായിരിക്കുന്നു. “എനിക്ക് അഞ്ചുപേരടങ്ങുന്ന ഒരു കുടുംബമുണ്ട്. എങ്ങിനെ ജീവിക്കും?”, സഹപുരിലെ ആ താമസക്കാരൻ ചോദിക്കുന്നു.

Left: Doctors suspect that this girl who developed lumps around her throat and shoulders is a case of multi-drug resistant TB caused by her stopping treatment mid way.
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Right: 'I don't have the strength to stand. I used to work in the construction field. I came here to check my chest. Recently I have started coughing up pink phlegm,'  says Panchu Gopal Mandal
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ഇടത്ത്: കഴുത്തിനും തോളിനും ചുറ്റും വീക്കം വന്ന ഈ പെൺകുട്ടിക്ക് മൾട്ടി-ഡ്രഗ് റെസിസ്റ്റന്റ് ടിബി രോഗമാണോ എന്ന് ഡോക്ടർമാർ സംശയിക്കുന്നു. മരുന്ന് പാതിവഴിയിൽ അവൾ നിർത്തിയതുകൊണ്ടാവാം ഇത് എന്നും അവർ കരുതുന്നു. വലത്ത്: ‘എനിക്ക് നിവർന്നുനിൽക്കാനുള്ള ആരോഗ്യമില്ല. ഞാൻ നിർമ്മാണ സൈറ്റിൽ ജോലി ചെയ്തിരുന്നതാണ്. എന്റെ നെഞ്ച് പരിശോധിക്കാൻ വന്നതാണ് ഇവിടെ. ഈയിടെയായി ചുമയ്ക്കുമ്പോൾ ഇളം ചുവപ്പുള്ള കഫം കാണുന്നു’ പാഞ്ചു ഗോപാൽ മണ്ഡൽ പറയുന്നു

Left: NI-KSHAY-(Ni=end, Kshay=TB) is the web-enabled patient management system for TB control under the National Tuberculosis Elimination Programme (NTEP). It's single-window platform helps digitise TB treatment workflows and anyone can check the details of a patient against their allotted ID.
PHOTO • Ritayan Mukherjee
Right: A dress sample made by a 16-year-old bone TB patient at  Bantra Society. Here patients are trained in needlework and embroidery to help them become self-sufficient
PHOTO • Ritayan Mukherjee

ഇടത്ത്: ദേശീയ ക്ഷയരോഗ നിർമ്മാർജ്ജന പദ്ധതിയുടെ (എൻ.ടി.ഇ.പി.) കീഴിൽ ക്ഷയരോഗ നിവാരണത്തിനുള്ള വെബ് അധിഷ്ഠിത രോഗീ നിരീക്ഷണ സംവിധാനമാണ് നിക്ഷയ് (‘നി’ എന്നതിന് അവസാനമെന്നും ‘ക്ഷയ്’ എന്നതിന് ക്ഷയം എന്നും അർത്ഥം). ടിബി പ്രവർത്തനത്തെ ഡിജിറ്റൈസ് ചെയ്യാനുള്ള ഏകജാലക പ്ലാറ്റ്ഫോമാണത്. ഒരു ഐ.ഡി. നിർമ്മിക്കുന്ന ആർക്കും അതിലൂടെ ഒരു രോഗിയുടെ വിവരങ്ങൾ പരിശോധിക്കാൻ കഴിയും. വലത്ത്: ബാൻ‌ട്ര സൊസൈറ്റിയിലെ 16 വയസ്സുള്ള ഒരു രോഗി നിർമ്മിച്ച വസ്ത്രത്തിന്റെ മാതൃക. സ്വയംശേഷി ആർജ്ജിക്കുന്നതിന് രോഗികളെ സഹായിക്കുന്നതിനായി, തുന്നൽ‌പ്പണികളും എം‌ബ്രോയ്ഡറികളും അവരെ ഇവിടെ പരിശീലിപ്പിക്കുന്നു

ബാൻ‌ട്ര ഹോം വെൽ‌ഫയർ സൊസൈറ്റി ക്ലിനിക്കിൽ ചികിത്സയ്ക്കായി വരുന്ന പ്രായമായ ഒരു രോഗിയാണ് പാഞ്ചു ഗോപാൽ മണ്ഡൽ. ഒരു നിർമ്മണജോലിക്കാരനായിരുന്നു അയാൾ. എന്നാലിന്ന്, “എന്റെ കൈയ്യിൽ 200 രൂപപോലും ഇല്ല. നിവർന്നുനിൽക്കാൻപോലുമുള്ള ശേഷി എനിക്കില്ല. എന്റെ നെഞ്ച് പരിശോധിക്കാൻ വന്നതാണ്. ഈയിടെയായി ചുമയ്ക്കുമ്പോൾ ഇളം ചുവപ്പ് നിറത്തിലുള്ള കഫം കാണുന്നു”, 70 വയസ്സുള്ള ആ ഹൌറ സ്വദേശി പറയുന്നു. തന്റെ ആണ്മക്കളെല്ലാം ജോലിയന്വേഷിച്ച് സംസ്ഥാനത്തിന് പുറത്തുപോയിക്കഴിഞ്ഞു എന്ന് അദ്ദേഹം പറയുന്നു.

ദേശീയ ക്ഷയരോഗ നിർമ്മാർജ്ജന പദ്ധതിയുടെ (എൻ.ടി.ഇ.പി.) കീഴിൽ ക്ഷയരോഗ നിവാരണത്തിനായുള്ള ഒരു വെബ് അധിഷ്ഠിത രോഗീ നിരീക്ഷണ സംവിധാനമാണ് നി-ക്ഷയ്. ക്ഷയരോഗ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള സമഗ്രമായ ഒരു ഏകജാലകമാണ് അത് ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. ടി.ബി. രോഗികളുടെ വിവരങ്ങൾ സൂക്ഷിക്കുക, രോഗവിമുക്തിക്കായുള്ള ചികിത്സകൾ കൃത്യമായി നടക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്തുക എന്നിവ നിർണ്ണായകമാണ്. “രോഗിയുടെ എല്ലാ വിവരങ്ങളും ഞങ്ങളതിൽ (നിക്ഷയിൽ) ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതോടെ അത് കൃത്യമായി പിന്തുടരാൻ സാധിക്കുന്നു”, സൊസൈറ്റിയുടെ ഭരണച്ചുമതലയുള്ള സുമന്ത ചാറ്റർജി പറയുന്നു. ‘സംസ്ഥാനത്ത് ഏറ്റവുമധികം ആളുകൾ തിങ്ങിപ്പാർക്കുന്ന ചേരിയായതുകൊണ്ടാണ്“ പിൽഖാനയിൽ ക്ഷയരോഗബാധിതരുടെ എണ്ണം കൂടുതലായതെന്ന് അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേർത്തു. പിൽഖാന

മുൻ‌കൂട്ടി തടയാനും, ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാനും കഴിവുള്ള രോഗമായിട്ടുപോലും, കോവിഡ് 19 കഴിഞ്ഞാൽ, ലോകത്ത് ഏറ്റവുമധികം ആളുകളെ കൊല്ലുന്ന രോഗമാണ് ക്ഷയമെന്ന്, ലോകാരോഗ്യ സംഘടന പറയുന്നു.

മാത്രമല്ല, കോവിഡ് 19 മഹാവ്യാധിയുടെ ലക്ഷണങ്ങളിലും ചുമയും അസുഖവും വരുന്നതുകൊണ്ട്, സാമൂഹിക വിലക്കുകൾ ഭയന്ന്, നിരവധി ക്ഷയരോഗികൾ അവരുടെ അസുഖം മറച്ചുവെക്കുകയുണ്ടായി. രോഗം മൂർച്ഛിക്കാനും വ്യാപനം ഗുരുതരമാവാനും ഇത് ഇടയാക്കുകയും ചെയ്തു.

ഞാൻ പതിവായി ആരോഗ്യവിഷയങ്ങളെക്കുറിച്ച് എഴുതാറുണ്ടെങ്കിലും, ക്ഷയരോഗംകൊണ്ട് ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരായി ഇത്രയധികം ആളുകളുണ്ടെന്ന് ഞാൻ ഒരിക്കലും മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നില്ല. ഇത് മാരകമായ ഒരു രോഗമല്ലാത്തതിനാൽ അധികം റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെടുന്നില്ല. എല്ലായ്പ്പോഴും മാരകമാവില്ലെങ്കിൽ‌പ്പോലും, വീട്ടിലെ മുഖ്യ വരുമാനക്കാരനെ ഇത് ബാധിച്ചാൽ, ആ കുടുംബത്തിന്റെ നിലനിൽ‌പ്പുതന്നെ അപകടത്തിലാകുമെന്ന് ഞാൻ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. മാത്രമല്ല, രോഗവിമുക്തി ഒരു ദീർഘമായ പ്രക്രിയയാണ്. പൊതുവേ നിർധനരായ കുടുംബങ്ങളെ അത് കൂടുതൽ സാമ്പത്തികമായ ദുരിതത്തിലേക്ക് തള്ളിയിടുകയും ചെയ്യുന്നു.

ഈ കഥയിലെ ചില പേരുകൾ മാറ്റിയിട്ടുണ്ട്.

ഈ റിപ്പോർട്ട് തയ്യാറാക്കുന്നതിൽ സഹായങ്ങൾ നൽകിയ ജയപ്രകാശ് ഇൻസ്റ്റിട്യൂറ്റ് ഓഫ് സോഷ്യൽ ചേയ്ഞ്ചിലെ (ജെ.പി.ഐ.എസ്.സി) അംഗങ്ങൾക്ക് നന്ദി രേഖപ്പെടുത്തുന്നു. ക്ഷയരോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുമായി അടുത്തിടപഴകുകയും, അവരുടെ മുടങ്ങിപ്പോയ വിദ്യാഭ്യാസം തുടരുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ പരിശ്രമിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന സ്ഥാപനമാണ് ജെ.പി.ഐ.എസ്.സി.

പരിഭാഷ: രാജീവ് ചേലനാട്ട്

Ritayan Mukherjee

ঋতায়ন মুখার্জি কলকাতার বাসিন্দা, আলোকচিত্রে সবিশেষ উৎসাহী। তিনি ২০১৬ সালের পারি ফেলো। তিব্বত মালভূমির যাযাবর মেষপালক রাখালিয়া জনগোষ্ঠীগুলির জীবন বিষয়ে তিনি একটি দীর্ঘমেয়াদী দস্তাবেজি প্রকল্পের সঙ্গে যুক্ত।

Other stories by Ritayan Mukherjee
Editor : Priti David

প্রীতি ডেভিড পারি-র কার্যনির্বাহী সম্পাদক। তিনি জঙ্গল, আদিবাসী জীবন, এবং জীবিকাসন্ধান বিষয়ে লেখেন। প্রীতি পারি-র শিক্ষা বিভাগের পুরোভাগে আছেন, এবং নানা স্কুল-কলেজের সঙ্গে যৌথ উদ্যোগে শ্রেণিকক্ষ ও পাঠক্রমে গ্রামীণ জীবন ও সমস্যা তুলে আনার কাজ করেন।

Other stories by Priti David
Translator : Rajeeve Chelanat

Rajeeve Chelanat is based out of Palakkad, Kerala. After spending 25 years of professional life in the Gulf and Iraq, he returned home to work as a proof reader in the daily, Mathrubhumi. Presently, he is working as a Malayalam translator.

Other stories by Rajeeve Chelanat