இந்தியாவில் காசநோய்: தொடரும் துயரம்

ஜரிகை நூலில் பூத்தையல் போடுவதில் ஜமில் அனுபவம் வாய்ந்தவர். ஹவுரா மாவட்டத்தை சேர்ந்த 27 வயது தொழிலாளரான அவர், கால்களை மடித்து தரையில் பல மணி நேரங்கள் அமர்ந்து கொண்டு, விலையுயர்ந்த துணிகளுக்கு பொலிவை கூட்டி ஜொலிக்க வைக்கிறார். இருபது வயதுகளில் எலும்பு காசநோய் வந்த பிறகு, ஊசியையும் நூலையும் தூர வைக்க வேண்டி வந்தது. நோயால் அவரின் எலும்புகள் பலவீனமாகின. நீண்ட நேரங்களுக்கு கால்களை மடக்கியிருக்க முடியாமல் அவருக்கு போனது.

“வேலை பார்ப்பதற்கான வயது இது. என் பெற்றோர் ஓய்வு எடுக்க வேண்டும். ஆனால் தலைகீழாக நடக்கிறது. என் மருத்துவ சிகிச்சைக்காக அவர்கள் வேலைக்கு செல்ல வேண்டியிருக்கிறது,” என்கிறார் ஹவுரா மாவட்டத்தின் செங்கைல் பகுதியில் வாழும் இளைஞரான அவர். சிகிச்சைக்கு கொல்கத்தாவுக்கு செல்வார்.

அதே மாவட்டத்தில் ஆவிக் மற்றும் அவரது குடும்பம் கவுராவின் பில்கானா குப்பத்தில் வாழ்கின்றனர். பதின்வயதில் இருக்கும் அவருக்கும் எலும்பு காசநோய் இருக்கிறது. 2022ம் ஆண்டின் நடுவே அவர் பள்ளிப்படிப்பை நிறுத்த வேண்டியிருந்தது. ஓரளவுக்கு அவர் தேறிக் கொண்டிருந்தாலும், பள்ளிக்கு மீண்டும் செல்ல முடியவில்லை.

ஜமில், ஆவிக் மற்றும் பிறரை 2022ம் ஆண்டில் இந்த கட்டுரைக்காக நான் சந்தித்தேன். அவ்வப்போது பில்கானா குப்பத்திலுள்ள அவர்களின் வீடுகளுக்கு சென்று பார்ப்பேன். புகைப்படங்கள் எடுப்பேன்.

தனியார் மருத்துவ மையங்களுக்கு செல்லும் அளவுக்கு வசதியில்லாத ஜமில் மற்றும் ஆவிக் தொடக்கத்தில், ஹவுரா மாவட்டத்தின் தெற்கு 24 பர்கானாஸின் கிராமப்புற பகுதிகளின் நோயாளிகளுக்கன தன்னார்வ தொண்டு மையத்தால் நடத்தப்பட்ட நடமாடும் மருத்துவ மையத்துக்கு சென்றனர். நிறைய பேர் வந்தனர்.

“காசநோய் மீண்டும் பெரிய சுகாதாரப் பிரச்சினையாக உருவெடுத்திருக்கிறது,” என்கிறது சமீபத்திய குடும்ப சுகாதாரக் கணக்கெடுப்பு 2019-21 ( NFHS-5 ). உலகளவில் இருக்கும் காசநோயாளிகளின் எண்ணிக்கையில் 27% பேர் இந்தியாவில் இருக்கின்றனர் (உலக சுகாதார நிறுவனம் நவம்பர் 2023-ல் பிரசுரித்த TB Report ).

கொல்கத்தாவுக்கு ஹவுராவுக்கும் செல்லுமளவுக்கு வசதியில்லாதவர்களுக்காக இரு மருத்துவர்களும் 14 செவிலியர்களும் கொண்ட நடமாடும் மருத்துவக் குழு தினசரி 150 கிலோமீட்டர் வரை பயணித்து நான்கைந்து இடங்களுக்கு சென்று மருத்துவச் சேவைகளை அளிக்கிறது. கல்லுடைக்கும் வேலை பார்க்கும் தினக்கூலிகள், கட்டுமானத் தொழிலாளர்கள், பீடி சுற்றுபவர்கள், பேருந்து மற்றும் லாரி ஓட்டுநர்கள் போன்றவர்கள் நடமாடும் மையங்களுக்கு வருவார்கள்.

நடமாடும் மருத்துவ மையங்களில் நான் பேசிய பல நோயாளிகள் கிராமப்புறங்களிலும் நகர்ப்புற குப்பங்களிலிருந்தும் வந்தவர்களாக இருந்தனர்.

கோவிட் சமயத்தில் உருவாக்கப்பட்ட இந்த நடமாடும் மருத்துவ மையங்கள் அதற்குப் பிறகு நிறுத்தப்பட்டுவிட்டன. ஆவிக் போன்ற காச நோயாளிகள் இப்போது சிகிச்சைக்காக ஹவுராவிலுள்ள பந்த்ரா செயிண்ட் தாமஸ் ஹோம் வெல்ஃபேர் சொசைட்டி மருத்துவமனைக்கு செல்ல வேண்டியிருக்கிறது. இந்த சிறுவரை போல சொசைட்டி மருத்துவமனைக்கு செல்லும் பலரும் விளிம்பு நிலை சமூகங்களை சேர்ந்தவர்ளாக இருக்கிறார்கள். கூட்டம் நிறைந்த அரசு மருத்துவமனைக்கு சென்றால் ஒரு நாள் வருமானத்தை அவர்கள் இழக்க நேரிடும்.

நோயாளிகளிடம் பேசியதில், முன்னெச்சரிக்கையை தாண்டி காசநோய்க்கான சிகிச்சை, பராமரிப்பு போன்றவற்றில் சில விஷயங்களை தெரிந்து கொண்டேன். காசநோயாளிகள் பலர் குடும்பங்களுடன் வசிக்கின்றனர். ஒரே அறையில்தான் வசிக்கின்றனர். ஏனென்றால் அதுதான் அவர்களுக்கு மொத்த வீடுமே. ஒன்றாய் பணிபுரிபவர்கள் ஒன்றாக ஒரே அறையில் வசிக்கிறார்கள். “உடன் பணிபுரிபவர்களுடன் நான் வாழ்கிறேன். ஒருவருக்கு காசநோய் இருக்கிறது. ஆனால் தனியாக தங்குமளவுக்கு எனக்கு வசதியில்லை. எனவே அவருடன் தங்கியிருக்கிறேன்,” என்கிறார் தெற்கு 24 பர்கானாஸிலுள்ள ஒரு சணல் ஆலையில் வேலை பார்க்க 13 வருடங்களுக்கு முன் ஹவுராவிலிருந்து வந்த அவர்.

உலகளவில் காசநோய் பாதித்த குழந்தைகளின் எண்ணிக்கையில் 28 சதவிகிதம் இந்தியாவில் இருப்பதாக பதின்வயதினருக்கான 2021 தேசிய சுகாதார இலக்கு அறிக்கை தெரிவிக்கிறது.

காசநோயால் ஆவிக் பாதிக்கப்பட்டதும், வீட்டிலிருந்து பள்ளிக்கு நடக்க முடியாததால் கல்வியை இடைநிறுத்த வேண்டி வந்தது. “பள்ளியும் நண்பர்களும் இல்லாமல் தவிக்கிறேன். அவர்கள் என்னைவிட ஒரு வகுப்பு முன்னேறிவிட்டனர். விளையாடவும் எனக்கு வாய்ப்பில்லை,” என்கிறார் 16 வயது நிரம்பிய அவர்.

இந்தியாவில் 0-14 வயதுகளில் இருக்கும் குழந்தைகளில் வருடந்தோறும் 3.33 லட்சம் குழந்தைகள் காசநோயால் பாதிக்கப்படுகின்றனர். அதிகமாக ஆண் குழந்தைகள் பாதிப்படைகின்றனர். “குழந்தைகளில் காசநோய் பாதிப்பை கண்டறிவது கடினம்… பிற குழந்தைமை நோய்களின் அறிகுறிகளைதான் காசநோயும் குழந்தைகளிடம் கொண்டிருக்கும்…” என்கிறது NHM அறிக்கை. இளம் காசநோயாளிகளுக்கு அதிகமான மருந்துகள் கொடுக்க வேண்டியிருக்கும் என்கிறது அந்த அறிக்கை.

பெரும் போராட்டத்துக்கு பிறகு பதினெழு வயது ராக்கி ஷர்மா மீண்டு வருகிறார். இன்னும் அவரால் உதவியின்றி நடக்கவே பல மணி நேரங்களுக்கு அமர்ந்திருக்கவோ முடிவதில்லை. அவரின் குடும்பம் எப்போதும் பில்கானா குப்பத்தில்தான் வாழ்ந்து வந்திருக்கிறது. நோயால் அவருக்கு ஒரு வருடம் கல்வி தடைப்பட்டது. ஹவுரா உணவகம் ஒன்றில் பணிபுரியும் அவரின் தந்தை ராகேஷ் ஷர்மா சொல்கையில், “வீட்டுக்கு தனி ஆசிரியரை வரவழைத்து கல்வியை தொடர முயற்சிக்கிறோம். முடிந்தளவுக்கு அவளுக்கு உதவ முயற்சிக்கிறோம் எனினும் எங்களிடம் பொருளாதார பிரச்சினைகளும் இருக்கின்றன,” என்கிறார்.

கிராமப்புறங்களில் அதிக பாதிப்புகள் இருக்கின்றன. வைக்கோல் அடுப்புகளில் சமைக்கப்படும் குடும்பங்கள், தனி சமையலறை இல்லாத குடும்பங்கள் போன்றவற்றில் இருப்பவர்களுக்கு பாதிப்பு ஏற்படும் வாய்ப்பு அதிகமென குறிப்பிடுகிறது சமீபத்திய NFHS 5.

காசநோய் வறுமையால் உருவாவது மட்டுமின்றி, அதற்கு பிறகான உணவு மற்றும் வருமானம் இல்லாமல் போகவும் அந்த நோய் காரணமாக இருப்பதாக எல்லா சுகாதார ஊழியர்களும் கருதுகின்றனர். பாதிப்பு உள்ளவர்களின் வறுமையை இந்த நோய் மேலும் மோசமாக்குகிறது.

NFHS-5 அறிக்கையின்படி, காசநோயாளியை கொண்டிருக்கும் குடும்பங்கள், அவப்பெயர் கிடைக்கும் அச்சத்தில் விஷயத்தை வெளியே தெரிவிப்பதில்லை. “...ஐந்தில் ஒருவர், குடும்ப உறுப்பினருக்கு இருக்கும் காசநோயை ரகசியமாக வைத்திருக்கவே விரும்புகிறார்.” காசநோய் மருத்துவமனைக்கு பணியாளர்கள் கிடைப்பதும் கஷ்டம்தான்.

இந்திய காசநோயாளிகள் எண்ணிக்கையில் கால்வாசி பேர், இனவிருத்தி செய்யும் வயது கொண்ட பெண்களாக (15-லிருந்து 49 வருடங்கள்) இருப்பதாக தேசிய சுகாதார இலக்கு அறிக்கை (2019) தெரிவிக்கிறது. ஆண்களை விட பெண்கள் குறைந்த எண்ணிக்கையில் காசநோய் பாதிப்பை கண்டாலும், அந்த நோய் வருபவர்கள் குடும்ப ரீதியான தொடர்பை கொண்டவர்களாகவும் இருப்பார்கள்.

“விரைவாக நான் வீடு திரும்ப விரும்புகிறேன். என் கணவர் வேறோருவரை மணம் முடித்துக் கொள்வாரென பயமாக இருக்கிறது,” என்கிறார் பிகாரை சேர்ந்த காசநோயாளியான ஹனீஃபா அலி. ஹவுராவின் பந்த்ரா செயிண்ட் தாமஸ் ஹோம் வெல்ஃபேர் சொசைட்டி மருத்துவர்கள், அவர் மருந்துகளை அநேகமாக நிறுத்தி விடுவாரென்கின்றனர்.

”பெண்களின் பாதிப்பு வெளியே தெரிவதில்லை. அறிகுறிகளை மறைத்துக் கொண்டு தொடர்ந்து அவர்கள் இயங்கிக் கொண்டே இருப்பார்கள். பிறகு நோய் கண்டறியப்படுகையில், மிகவும் தாமதமாகி விடுகிறது. பாதிப்பு கடுமையானதாகி விடுகிறது,” என்கிறார் சொசைட்டியின் செயலாளரான மோனிகா நாயக். காசநோய்க்கான களத்தில் அவர் 20 வருடங்களுக்கும் மேலாக இயங்கி வருகிறார். காசநோயிலிருந்து மீளுவது நீண்ட காலம் எடுக்குமென சொல்லும் அவர், அது மொத்த குடும்பத்தையும் பாதிக்கும் என்கிறார்.

”பல இடங்களில் நோயாளிகள் குணமானாலும் குடும்பத்தினர் அவர்களை ஏற்காத சம்பவங்களும் நடக்கிறது. நாங்கள் குடும்பத்தினரை சமாதானப்படுத்த முயலுவோம்,” என்கிறார் அவர். காசநோய் தடுப்பில் இயங்கியதற்காக மதிப்புக்குரிய ஜெர்மன் சிலுவை விருதை அவர் பெற்றிருக்கிறார்.

காசநோயிலிருந்து மீண்ட, 40 வயதுகளில் இருக்கும் அலப்பி மண்டல் சொல்கையில், “என் குடும்பத்துக்கு செல்வதற்காக நான் காத்திருக்கிறேன். இந்த போராட்டத்தில் அவர்கள் என்னை தனியாக விட்டுவிட்டார்கள்…” என்கிறார்.

மருத்துவப் பணியாளர்களுக்கு இந்த நோய் தொற்றும் வாய்ப்புகள் அதிகம். முகக்கவசம் கட்டாயம். சொசைட்டி நடத்தும் மருத்துவ மையத்தில், அதிகம் தொற்றுதலை ஏற்படுத்தக் கூடிய நோயாளிகள் தனி வார்டில் வைக்கப்படுகின்றனர். புறநோயாளிகள் பிரிவில், வாரத்தில் இருநாட்களுக்கு நோயாளிகள் பரிசோதிக்கப்படுகின்றனர். நாளொன்றுக்கு 100-200 நோயாளிகள் வருகின்றனர். 60 சதவிகிதம் பேர் பெண்கள்தான்.

காசநோய் மருந்துகளை நீண்ட காலத்துக்கு பயன்படுத்துவதால் நோயாளிகளுக்கு மன அழுத்தம் பக்கவிளைவாக ஏற்படும் வாய்ப்பு இருப்பதாக மருத்துவர்கள் குறிப்பிடுகின்றனர். முறையான சிகிச்சை என்பது நீண்ட, நுட்பங்கள் நிறைந்த பணி. மருத்துவமனையிலிருந்து வெளியேறிய பிறகு, நோயாளிகள் மருந்துகளை தொடர வேண்டும். நல்ல ஆரோக்கியமான உணவை உட்கொள்ள வேண்டும்.

பெரும்பாலான நோயாளிகள் வருமானம் குறைவான பிரிவை சேர்ந்தவர்கள் என்பதால், பாதியிலேயே அவர்கள் மருந்துகளை நிறுத்தி விடுகின்றனர். இதனால் பல மருந்துகளுக்கு எதிராக செயலாற்றும் காசநோய் தொற்றும் வாய்ப்பு அவர்களுக்கு இருப்பதாக சொல்கிறார் டாக்டர் டோபியாஸ் வோக்ட். ஜெர்மனியை சேர்ந்த மருத்துவரான அவர், ஹவுராவில் காசநோய் தடுப்பில் இருபது வருடங்களாக இயங்கி வருகிறார்.

பல மருந்துகளுக்கு எதிராக செயலாற்றும் காசநோய் (MDR-TB) பொது சுகாதார நெருக்கடியாகவும் அச்சுறுத்தலாகவும் தொடர்கிறது. மருந்தை மறுக்கு காசநோயாளிகளில் ஐந்தில் இரண்டு பேர் என்கிற அளவில்தான் 2022ம் ஆண்டில் சிகிச்சை பெற்றிருக்கின்றனர். உலக சுகாதார நிறுவனத்தில் சர்வதேச காசநோய் அறிக்கை யின்படி, “2020ம் ஆண்டில் 15 லட்சம் பேர் காசநோயில் இறந்திருக்கின்றனர். 214,000 பேர் ஹெச்ஐவியால் இறந்திருக்கின்றனர்.”

மேலும் வோக்ட் சொல்கிறார்: “எலும்பு, முதுகெலும்பு, வயிறு, மூளை என உடலின் எந்த பகுதியையும் காசநோய் பாதிக்கலாம். காசநோய் தொற்றி மீளும் குழந்தைகள் இருக்கின்றனர். ஆனால் அவர்களின் கல்வி பாதிப்படைகிறது.”

பல காசநோயாளிகள் தங்களின் வாழ்வாதாரங்களை இழந்திருக்கின்றனர். “நுரையீரல் காசநோய் வந்த பிறகு, குணமானபோதும் என்னால் வேலை பார்க்க முடியவில்லை. என் வலிமை குறைந்துவிட்டது,” என்கிறார் ரிக்‌ஷா இழுக்கும் வேலை செய்து கொண்டிருந்த சகாபுத்தீன். ஹவுரா மாவட்டத்தின் பயணிகளை சவாரிக்கு அழைத்து சென்று கொண்டிருந்த அவருக்கு இப்போது எந்த உதவியுமில்லை. “ஐந்து பேர் கொண்ட குடும்பம் எனக்கு இருக்கிறது. எப்படி பிழைப்பது?” எனக் கேட்கிறார் சாகாப்பூரில் வசிக்கும் அவர்.

பந்த்ரா ஹோம் வெல்ஃபேர் சொசைட்டி மருத்துவ மையத்தில் சிகிச்சை பெற வரும் மூத்த நோயாளி, பாஞ்சு கோபால் மண்டல் ஆவார். அவர் கட்டுமானத் தொழிலாளராக இருந்தவர். தற்போது, “200 ரூபாய் என்னிடம் இல்லை. என்னால் நிற்கக் கூட முடியவில்லை. என் மார்பை பரிசோதிக்க இங்கு வந்தேன். சமீபத்தில் நான் இருமுகையில் வெளிர்சிவப்பு நிறத்தில் சளி வந்தது,” என்கிறார் ஹவுராவை சேர்ந்த 70 வயது முதியவர். மகன்கள் அனைவரும் வேலைக்காக மாநிலத்தை விட்டு சென்று விட்டதாக சொல்கிறார்.

காசநோய் தடுப்புக்கான இணையவழி செயல்தளமான NI-KSHAY, விரிவான ஒற்றைச் சாளர முறையை, சிகிச்சை செயல்பாட்டுக்கு வழங்குகிறது. காசநோயாளிகளை பற்றி தெரிந்து கொள்வதும் சிகிச்சையை பற்றி தெரிந்து கொள்வதும் பராமரிப்பின் முக்கியமான பணி. “எல்லா நோயாளிகளின் தரவுகளையும் அந்தத் தளத்தில் நாங்கள் பதிவேற்றுகிறோம்,” என்கிறார் சொசைட்டியின் நிர்வாக மேலாளர் சுமந்தா சேட்டர்ஜி. மேலும் அவர், “ மாநிலத்தின் நெரிசல் மிகுந்த குப்பமாக இருப்பதால்” பில்கானா குப்பத்தில் அதிக எண்ணிக்கையில் காசநோயாளிகள் இருப்பதாக சொல்கிறார்.

உலகளவில் கோவிட் தொற்றுக்கு அடுத்தபடியாக, தடுக்கும் வாய்ப்புகளும் மருந்துகளும் இருந்தும் உயிர் பறிக்கும் நோயாக காசநோய் இருப்பதாக உலக சுகாதார நிறுவனம் சொல்கிறது .

மேலும் இருமலும் நோயுற்ற தோற்றமும் சமூக ரீதியாக அச்சத்தை தரும் விஷயங்களாக கோவிட் தொற்று மாற்றியிருக்கும் நிலையில், காசநோய் சாத்தியம் கொண்டவர்கள், நோய்த் தொற்றை மறைக்கவும் சொல்ல மறுக்கவுமே தலைப்படுகின்றனர்.

மருத்துவப் பிரச்சினைகளை தொடர்ந்து எழுதி வருகிறேன். ஆனால் காசநோய் பாதித்தவர்கள் எத்தனை பேர் இருக்கின்றனர் என்பது எனக்கு இன்னும் சரியாக தெரியாது. உயிர் பறிக்கும் நோயாக இருந்தாலும் அது பரவலாக வெளிப்படுத்தப்படுவதில்லை. எல்லா நேரங்களில் அந்நோய் உயிர் பறிப்பதாக இல்லாமல் இருந்தாலும், சம்பாதிக்கும் குடும்ப உறுப்பினரை பாதித்து மொத்த குடும்பத்தையும் அது செயலிழக்க வைப்பதை நான் பார்க்கிறேன். மேலும் அதற்கான சிகிச்சை நீண்ட காலம் எடுக்குமென்பதால், விளிம்பு நிலையில் வாழும் குடும்பங்களுக்கு அது பெரும் சிரமத்தை ஏற்படுத்துகிறது.

இக்கட்டுரையில் சிலரின் பெயர்கள் மாற்றப்பட்டிருக்கின்றன.

இக்கட்டுரை எழுத உதவிய ஜெயப்பிரகாஷ் சமூக மாற்றத்துக்கான நிறுவன (JPISC) உறுப்பினர்களுக்கு கட்டுரையாளர் நன்றி தெரிவித்துக் கொள்கிறார். காசநோய் பாதித்த குழந்தைகளுடன் JPISC இயங்கி, அவர்களின் கல்வி தொடர்வதை உறுதிப்படுத்துகிறது.

தமிழில்: ராஜசங்கீதன்