બપોરનો સમય છે અને મહારાષ્ટ્રના ઉલ્હાસનગર તાલુકામાં ઝરમર વરસતો વરસાદ હમણાં જ અટક્યો છે.
એક ઓટો રિક્ષા થાણે જિલ્લાની ઉલ્હાસનગર સેન્ટ્રલ હોસ્પિટલના દરવાજે આવીને ઊભી રહે છે. ડાબા હાથમાં સફેદ-અને-લાલ લાકડી પકડીને જ્ઞાનેશ્વર રિક્ષામાંથી બહાર નીકળે છે. જ્ઞાનેશ્વરના પત્ની અર્ચના તેમના ખભા પર હાથ મૂકીને તેમની પાછળ-પાછળ જાય છે, કાદવવાળા પાણીમાં ચાલતાં અર્ચનાના સ્લીપરને કારણે છાંટા ઊડે છે.
જ્ઞાનેશ્વર તેમના શર્ટના ખિસ્સામાંથી 500 રુપિયાની બે નોટ કાઢીને તેમાંથી એક રિક્ષા ચાલકને આપે છે. રિક્ષા ચાલક થોડું પરચુરણ પાછું આપે છે. જ્ઞાનેશ્વર સિક્કાને અડકે છે. સિક્કો ખિસ્સામાં નાખીને કાળજીપૂર્વક તેને ખિસ્સામાં પડતો અનુભવતા તેઓ કહે છે, "પાંચ રૂપિયા." 33 વર્ષના જ્ઞાનેશ્વર ત્રણ વર્ષના હતા ત્યારે કોર્નિયલ અલ્સરને કારણે તેમણે પોતાની દ્રષ્ટિ ગુમાવી દીધી હતી.
અંબરનાથ તાલુકાના વાંગણી નગરમાં આવેલા તેમના ઘરથી ઉલ્હાસનગર હોસ્પિટલ 25 કિલોમીટર દૂર છે. આ હોસ્પિટલમાં અર્ચનાના એક વારના ડાયાલિસિસ માટે જવા માટે રિક્ષાની એક-માર્ગી સવારીના જ - આ દંપતીને 480-520 રુપિયા ચૂકવવા પડે છે. જ્ઞાનેશ્વર કહે છે, "[આ વખતે અહીં પહોંચવા માટે] મેં મારા મિત્ર પાસેથી 1000 રુપિયા ઉછીના લીધા છે. [જ્યારે જ્યારે અમે હોસ્પિટલ આવીએ ત્યારે] દર વખતે મારે પૈસા ઉછીના લેવા પડે છે." દંપતી ધીમા પગલે, સાવધાનીપૂર્વક હોસ્પિટલના બીજા માળે આવેલ ડાયાલિસિસ રૂમ તરફ ચાલવાનું શરૂ કરે છે.
અર્ચના આંશિક રીતે અંધ છે. તેમને ક્રોનિક કિડની ડિસીઝ હોવાનું નિદાન મુંબઈની લોકમાન્ય તિલક મ્યુનિસિપલ જનરલ હોસ્પિટલમાં આ વર્ષે મે મહિનામાં થયું હતું. જ્ઞાનેશ્વર કહે છે, "તેની બંને કિડની ફેલ થઈ ગઈ છે (કામ કરતી બંધ થઈ ગઈ છે)." 28 વર્ષની અર્ચનાને અઠવાડિયામાં ત્રણ વખત હિમોડાયાલિસિસની જરૂર પડે છે.
ઉલ્હાસનગર સેન્ટ્રલ હોસ્પિટલના નેફ્રોલોજિસ્ટ (કિડનીના ડોક્ટર) ડૉ. હાર્દિક શાહ કહે છે, “કિડની એ શરીરનું આવશ્યક અંગ છે - એ તમારા શરીરમાંથી કચરો અને શરીરનું વધારાનું પ્રવાહી દૂર કરે છે. કિડની ફેલ થઈ જાય ત્યારે વ્યક્તિને જીવિત રહેવા માટે ડાયાલિસિસ અથવા ટ્રાન્સપ્લાન્ટ (બીજી કિડનીના પ્રત્યારોપણ) ની જરૂર પડે છે." ભારતમાં દર વર્ષે એન્ડ સ્ટેજ રીનલ ડિસીઝ (ઈએસઆરડી - અંતિમ તબક્કાના કિડનીના રોગો) ના લગભગ 2.2 લાખ નવા દર્દીઓ નોંધાય છે, જે 3.4 કરોડ ડાયાલિસિસ પ્રક્રિયાઓની વધારાની માંગ ઉભી કરે છે.
અર્ચના થાણે જિલ્લાની ઉલ્હાસનગર સેન્ટ્રલ હોસ્પિટલમાં ડાયાલિસિસ કરાવવા અઠવાડિયામાં ત્રણ વખત 25 કિલોમીટરની મુસાફરી કરે છે
અર્ચના ઉલ્હાસનગર હોસ્પિટલમાં પ્રધાનમંત્રી નેશનલ ડાયાલિસિસ પ્રોગ્રામ (પીએમએનડીપી) હેઠળ ડાયાલિસિસ કરાવે છે. જેમની કિડની ફેલ થઈ ગઈ હોય તેવા ગરીબી રેખાની નીચે (બીપીએલ) જીવતા દર્દીઓને મફત ડાયાલિસિસની સારવાર આપવાના ઉદ્દેશ્યથી 2016માં આ યોજના શરૂ કરવામાં આવી છે. દેશની જિલ્લા હોસ્પિટલોમાં આ સેવા પૂરી પાડવામાં આવે છે.
અર્ચનાના ડાયાલિસિસ માટે જ્યારે જ્યારે હોસ્પિટલ આવવું પડે ત્યારે ઓટોરિક્ષાના પૈસા ચૂકવવા મિત્રો અને પડોશીઓ પાસેથી પૈસા ઉછીના લેવા મજબૂર બનેલા જ્ઞાનેશ્વર કહે છે, “મારે ડાયાલિસિસનો કશો ખર્ચ થતો નથી, પણ મુસાફરીનો ખર્ચ પોસાતો નથી." લોકલ ટ્રેનમાં મુસાફરી કરવી એ જો કે એક સસ્તો વિકલ્પ છે, પણ એ સલામત નથી. તેઓ કહે છે, "એ (અર્ચના) ખૂબ જ અશક્ત થઈ ગઈ છે અને સ્ટેશન પર સીડીઓ ચઢી શકતી નથી. હું આંધળો છું, નહીં તો તો હું એને ઊંચકીને લઈ જાત."
*****
ઉલ્હાસનગરમાં સરકાર-સંચાલિત સુવિધામાં અર્ચનાને એક મહિનામાં 12 વખત ડાયાલિસિસ કરાવવા માટે અર્ચના અને જ્ઞાનેશ્વર દર મહિને કુલ 600 કિલોમીટરની મુસાફરી કરે છે.
2017ના અભ્યાસમાં ઉલ્લેખ કરવામાં આવ્યો છે કે ડાયાલિસિસ પર જીવતા લગભગ 60 ટકા ભારતીય દર્દીઓ હિમોડાયલિસિસ કરાવવા માટે 50 કિલોમીટરથી વધુ મુસાફરી કરે છે અને લગભગ ચોથા ભાગના દર્દીઓ સુવિધાથી 100 કિલોમીટરથી વધુ દૂર રહે છે.
ભારતમાં અંદાજે 4950 ડાયાલિસિસ કેન્દ્રો છે, જેમાંથી મોટાભાગના ખાનગી ક્ષેત્રમાં છે. કેન્દ્રશાસિત પ્રદેશો અને 35 રાજ્યોના 569 જિલ્લાઓમાં મળીને કુલ 1045 કેન્દ્રોમાં પીએમએનડીપીનો અમલ થઈ રહ્યો છે. એક સરકારી અહેવાલમાં જણાવાયું છે કે આ કાર્યક્રમ માટે કુલ 7129 હિમોડાયલિસિસ મશીનોનો ઉપયોગ કરવામાં આવી રહ્યો છે.
ડિરેક્ટોરેટ ઑફ હેલ્થ સર્વિસિસ (આરોગ્ય સેવાઓ નિર્દેશાલય), મુંબઈના સહ-નિર્દેશક નિતિન આંબેડકર કહે છે કે મહારાષ્ટ્રમાં 53 મફત ડાયાલિસિસ કેન્દ્રો છે. તેઓ કહે છે કે, "વધુ કેન્દ્રો સ્થાપવા માટે અમારે વધુ નેફ્રોલોજિસ્ટ, ટેકનિશિયનોની જરૂર છે."
અર્ચના અને જ્ઞાનેશ્વર 2020 માં વાંગાણીમાં તેમના ઘરે
વાતાનુકૂલિત ડાયાલિસિસ રૂમની બહાર લોખંડની પાટલી પર બેઠેલા જ્ઞાનેશ્વર ખૂબ ધીમા અવાજે કહે છે, 'અર્ચુને આખી જિંદગી ડાયાલિસિસ કરાવવું પડશે. હું તેને ખોવા માંગતો નથી' તેમની પત્ની આ જ રૂમમાં ચાર કલાકથી પોતાની સારવાર - ડાયાલિસિસ કરાવી રહી છે
વાંગાણી નગર, જ્યાં અર્ચના અને જ્ઞાનેશ્વર રહે છે, ત્યાં કોઈ સરકારી હોસ્પિટલ નથી. બીજી તરફ, 2021 જિલ્લા સામાજિક અને આર્થિક વિશ્લેષણ કહે છે કે થાણેમાં લગભગ 71 ખાનગી હોસ્પિટલો છે. જ્ઞાનેશ્વર કહે છે, "કેટલીક ખાનગી હોસ્પિટલો અમારા ઘરથી [માત્ર] 10 કિલોમીટર દૂર છે, પરંતુ તેઓ એક જ વારના ડાયાલિસિસ માટે 1500 રુપિયા વસૂલે છે."
તેથી 25 કિલોમીટર દૂર આવેલી સેન્ટ્રલ હોસ્પિટલ ઉલ્હાસનગર માત્ર અર્ચનાના ડાયાલિસિસ માટે જ નહીં પરંતુ પરિવારમાં કોઈપણ તબીબી કટોકટી માટે પણ પહેલો વિકલ્પ બની જાય છે. જ્ઞાનેશ્વર તેમને આ હોસ્પિટલ સુધી દોરી જનાર બધી ઘટનાઓ એક પછી એક વર્ણવે છે.
15 મી એપ્રિલ, 2022 ના રોજ અર્ચનાએ ચક્કર આવવાની અને પગમાં ઝણઝણાટીની ફરિયાદ કરી. જ્ઞાનેશ્વર કહે છે, "હું તેને સ્થાનિક ખાનગી દવાખાનામાં લઈ ગયો, જ્યાં તેને નબળાઈ (દૂર કરવા) માટે કેટલીક દવાઓ આપવામાં આવી."
જો કે 2 જી મેની રાત્રે છાતીમાં દુખાવો શરૂ થતા અર્ચનાની તબિયત લથડી હતી અને તેઓ બેભાન થઈ ગયા હતા. અર્ચના માટે મદદ મેળવવા ભાડાની ગાડીમાં એક હોસ્પિટલથી બીજી હોસ્પિટલમાં ભટકવું પડ્યું હતું એ યાદ કરતા જ્ઞાનેશ્વર કહે છે કે, “તે હાલતી ય નહોતી. હું બહુ જ ગભરાઈ ગયો હતો."
તેઓ કહે છે, “હું પહેલા એને ઉલ્હાસનગર સેન્ટ્રલ હોસ્પિટલ લઈ ગયો, ત્યાં તરત જ તેઓએ તેને ઓક્સિજન પર મૂકી. પછીથી તેઓએ મને તેને [ઉલ્હાસનગરથી 27 કિલોમીટર દૂર] કાલવામાં છત્રપતિ શિવાજી મહારાજ હોસ્પિટલમાં લઈ જવાનું કહ્યું કારણ કે તેની હાલત ખૂબ જ ગંભીર હતી. પરંતુ અમે કાલવા હોસ્પિટલમાં પહોંચ્યા ત્યારે અમને કહેવામાં આવ્યું કે ત્યાં કોઈ મફત આઈસીયુ બેડ નથી; તેઓએ અમને સાયન હોસ્પિટલ મોકલ્યા."
એ રાત્રે અર્ચના અને જ્ઞાનેશ્વરે ભાડાની ગાડીમાં લગભગ 78 કિલોમીટરનું અંતર કાપ્યું અને તાત્કાલિક તબીબી સંભાળ (ઈમર્જન્સી મેડિકલ કેર) મેળવવા 4800 રુપિયા ખર્ચ્યા. બસ ત્યારથી આ ખર્ચા અટકવાનું નામ લેતા નથી.
*****
2013 માં આયોજન પંચ દ્વારા પ્રકાશિત એક અહેવાલ અનુસાર ભારતની 22 ટકા વસ્તી ગરીબી રેખાની નીચે જીવે છે. મૂળ મહારાષ્ટ્રના ઔરંગાબાદ જિલ્લાના અર્ચના અને જ્ઞાનેશ્વર ગરીબી રેખાની નીચે જીવતી આ વસ્તીનો એક ભાગ છે. અર્ચનાના નિદાન પછી દંપતી પર 'કેટેસ્ટ્રોફિક હેલ્થકેર એક્સપેન્ડિચર (આપત્તિજનક આરોગ્યસંભાળ ખર્ચ)' નો વધારાનો આર્થિક બોજ આવી ગયો છે, માસિક બિન-ખાદ્ય ખર્ચના 40 ટકાથી વધુ હોય તેવા (તબીબી) ખર્ચને કેટેસ્ટ્રોફિક હેલ્થકેર એક્સપેન્ડિચર તરીકે વ્યાખ્યાયિત કરવામાં આવે છે.
ડાયાલિસિસ માટે 12 દિવસની મુસાફરી પાછળ જ આ દંપતીને મહિને 12000 રુપિયાનો ખર્ચો થઈ જાય છે. એ ઉપરાંત દવાઓ પાછળ દર મહિને બીજા 2000 થાય તે જુદા.
ડાબે: ડાયાલિસિસ રૂમના દરવાજા પરની નોંધમાં લખ્યું છે કે 'ડાયાલિસિસ વિભાગમાં દર્દીઓ સિવાય તેમના કોઈ સગાં-સંબંધીઓએ રૂમની અંદર રોકાવું નહીં'. એટલે અર્ચનાનું ડાયાલિસિસ પૂરું થાય ત્યાં સુધી (જમણે) જ્ઞાનેશ્વરને રૂમની બહાર રાહ જોતા બેસી રહેવું પડે છે
દરમિયાન તેમની આવકમાં માત્ર ઘટાડો જ થતો રહ્યો છે. અર્ચનાની માંદગી પહેલા વાંગાણીથી 53 કિલોમીટર દૂર આવેલા થાણે રેલ્વે સ્ટેશનની બહાર ફાઈલો અને કાર્ડ હોલ્ડર વેચીને આ દંપતી દિવસ સારો ઉગ્યો હોય તો લગભગ 500 રુપિયા કમાઈ લેતા. બીજા કોઈક દિવસોમાં માંડ 100 રુપિયા મળતા. તો ક્યારેક એવા દિવસોય ઉગતા કે તેમને કશી જ કમાણી થતી નહીં. જ્ઞાનેશ્વર કહે છે, "દર મહિને અમે લગભગ 6000 રુપિયા જ કમાતા હતા - એનાથી વધારે ક્યારેય નહીં." (આ પણ વાંચો: ‘સ્પર્શીને પામેલી દુનિયા’ મહામારીના કાળમાં )
આ નજીવી અને અસ્થિર આવકમાંથી ઘરનું મહિનાનું 2500 રુપિયાનું ભાડું ચૂકવાતું અને બીજા નાનામોટા ઘરખર્ચને માંડ પહોંચી વળાતું. અર્ચનાના નિદાનથી તેમની પહેલેથી જ અનિશ્ચિત આર્થિક પરિસ્થિતિને ભારે ફટકો પડ્યો છે.
અર્ચનાની સંભાળ રાખવા પરિવારનું કોઈ નજીકમાં ન હોવાથી જ્ઞાનેશ્વર કામ કરવા ઘરની બહાર જઈ શકતા નથી. તેઓ કહે છે, "તે ખૂબ જ નબળી પડી ગઈ છે. કોઈની મદદ વિના તે ઘરમાંને ઘરમાંય હરીફરી શકતી નથી કે શૌચાલય પણ જઈ શકતી નથી."
દરમિયાન દેવાંનો બોજ વધી રહ્યો છે. મિત્રો અને પડોશીઓ પાસેથી પહેલેથી જ જ્ઞાનેશ્વરે 30000 રુપિયા ઉછીના લીધા છે; બે મહિનાનું ભાડું ચૂકવવાનું બાકી છે. અર્ચનાનું ડાયાલિસિસ ચાલુ રાખવા માટે મુસાફરીનો ખર્ચ ક્યાંથી કાઢવો એ આ દંપતી માટે સતત ચિંતાનો વિષય છે. આવકનો એકમાત્ર સ્થિર સ્ત્રોત છે સંજય ગાંધી નિરાધાર પેન્શન યોજના હેઠળ મળતું 1000 રુપિયાનું માસિક પેન્શન.
વાતાનુકૂલિત ડાયાલિસિસ રૂમની બહાર લોખંડની પાટલી પર બેઠેલા જ્ઞાનેશ્વર ખૂબ ધીમા અવાજે કહે છે, 'અર્ચુને આખી જિંદગી ડાયાલિસિસ કરાવવું પડશે.' તેમની પત્ની આ જ રૂમમાં ચાર કલાકથી પોતાની સારવાર - ડાયાલિસિસ કરાવી રહી છે. લોકોએ પાન ખાઈને થૂંકવાથી પડેલા ડાઘાઓવાળી દિવાલ પર માથું અઢેલવા પાછળ ઝૂકતાં ધ્રુજતા અવાજે તેઓ કહે છે, 'હું તેને ખોવા માંગતો નથી."
ભારતની મોટી વસતીની જેમ અર્ચના અને જ્ઞાનેશ્વર પણ આરોગ્યસંભાળ સેવાઓ મેળવવા માટે કરવા પડતા આઉટ-ઓફ-પોકેટ એક્સપેન્ડિચર (ઓઓપીઈ - ગજા બહારના ઊંચા ખર્ચ) ના બોજ હેઠળ દબાઈ રહ્યા છે. 2020-21ના આર્થિક સર્વેક્ષણ અનુસાર ભારત "વિશ્વના એવા દેશોમાંનો એક છે જે ઓઓપીઈનું સૌથી ઊંચું સ્તર ધરાવે છે, પરિણામે આપત્તિજનક ખર્ચની ઘટનાઓની સંખ્યામાં મોટો વધારો થાય છે અને ગરીબી વધતી જાય છે."
ડાબે: અર્ચનાની ચાર કલાક લાંબી ડાયાલિસિસની સારવાર ચાલતી હોય ત્યારે ક્યારેક જ્ઞાનેશ્વર હોસ્પિટલની બહાર જાય છે. જમણે: અર્ચનાના ડાયાલિસિસ માટે 12 દિવસની મુસાફરી પાછળ જ આ દંપતીને મહિને 12000 રુપિયાનો ખર્ચો થઈ જાય છે
જન સ્વાસ્થ્ય અભિયાનના રાષ્ટ્રીય સહ-સંયોજક ડૉ. અભય શુક્લ કહે છે, “ગ્રામ્ય વિસ્તારોમાં ડાયાલિસિસ સંભાળની પહોંચ અપૂરતી છે. પીએનએમડીપી હેઠળ દરેક કેન્દ્રમાં ત્રણ-ત્રણ ખાટલાની ક્ષમતા હોય તેવા કેન્દ્રો પેટા-જિલ્લા સ્તરે સ્થાપવા જોઈએ. અને સરકારે દર્દીને પરિવહન ખર્ચ ભરપાઈ કરવું જોઈએ."
ગજા બહારના ઊંચા ખર્ચની દર્દી પર બીજી અસરો પણ પડે છે. ઉદાહરણ તરીકે, તેને કારણે યોગ્ય આહાર પરના ખર્ચને મર્યાદિત કરે છે. અર્ચનાને પૌષ્ટિક ભોજન ખાવાનું અને ક્યારેક-ક્યારેક તેમના આહારમાં ફળોનો સમાવેશ કરવાનું કહેવામાં આવ્યું છે. જો કે, આ દંપતી માટે તો દિવસનું એક ટંકનું ભોજન મેળવવું એ પણ પડકાર બની રહ્યું છે. જ્ઞાનેશ્વર કહે છે, “અમારા મકાનમાલિક અમને બપોરનું કે રાતનું જમવાનું આપે છે; ક્યારેક મારો મિત્ર ખાવાનું મોકલે છે."
કોઈક દિવસ તેમને ખાવા માટે કશું જ મળતું નથી, ભૂખે મરવા વારો આવે છે.
જ્ઞાનેશ્વરે અગાઉ ક્યારેય રસોઈ કરી નથી. તેઓ કહે છે, “[બહારના લોકો પાસે] ખાવાનું શી રીતે માગવું? તેથી હું રસોઈ કરવાનો પ્રયત્ન કરું છું. મેં મહિનો ચાલે એટલા ચોખા, ઘઉંનો લોટ અને થોડી દાળ ખરીદ્યા છે." જ્ઞાનેશ્વરે જે દિવસે તેમને બંનેને માટે રસોઈ કરવી પડે તેમ હોય તે દિવસે પોતાની પથારીમાં સૂતે સૂતે અર્ચના તેમને (રસોઈ શી રીતે કરવી તેની) સૂચનાઓ આપે છે.
રોગ અને તબીબી સંભાળની પહોંચના ભારે ખર્ચથી બમણા બોજા હેઠળ કચડાતા અર્ચના જેવા દર્દીઓની દુર્દશા દેશની વધુને વધુ વસ્તીને આરોગ્યસંભાળ સેવાઓ હેઠળ આવરી લેવાની અને આવા દર્દીઓના આઉટ-ઓફ-પોકેટ એક્સપેન્ડિચરમાં ભારે ઘટાડો કરવાની તાતી જરૂરિયાત તરફ નિર્દેશ કરે છે. 2021-22 માં જાહેર આરોગ્ય ખર્ચ દેશના જીડીપીના 2.1 ટકા હતો. 2020-21ના આર્થિક સર્વેક્ષણમાં સૂચવવામાં આવ્યું છે કે “ નેશનલ હેલ્થ પોલિસી (રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય નીતિ) 2017 ની પરિકલ્પના મુજબ - જાહેર આરોગ્ય ખર્ચમાં જીડીપીના 1 ટકાથી 2.5-3 ટકાનો વધારો ઓઓપીઈને એકંદર આરોગ્યસંભાળ ખર્ચના 65 ટકાથી 30 ટકા સુધી ઘટાડી શકે છે."
અર્ચના અને જ્ઞાનેશ્વરને આ આર્થિક પરિભાષા અને ભલામણોની કોઈ સમજણ નથી. તેમને તો અર્ચનાના ડાયાલિસિસ માટેની લાંબી, ખર્ચાળ સફર પછી ઘેર જવું છે. જ્ઞાનેશ્વર હળવેકથી અર્ચનાનો હાથ પકડીને તેને હોસ્પિટલની બહાર દોરી જાય છે, અને ઓટોરિક્ષાને બોલાવે છે. સવારની મુસાફરી પછી બાકી બચેલા 505 રુપિયા ખિસ્સામાં બરોબર છે તો ખરા ને એ જોવા તેઓ ઝડપથી પોતાનું ખિસ્સું તપાસે છે.
અર્ચના પૂછે છે, "આપણી પાસે ઘેર પહોંચવા માટે પૂરતા [પૈસા] છે?"
જ્ઞાનેશ્વર જવાબ આપે છે, “હા….” જોકે તેના અવાજમાંની અનિશ્ચિતતા સ્પષ્ટ જણાઈ આવે છે.
અનુવાદ : મૈત્રેયી યાજ્ઞિક
