మహారాష్ట్రలోని ఉల్హాస్‌నగర్ తాలూకా లో మధ్యాహ్న సమయం. ఇప్పుడే జల్లు కురవడం ఆగింది.

థానే జిల్లాలోని ఉల్హాస్‌నగర్ సెంట్రల్ హాస్పిటల్ (కేంద్రీయ వైద్యశాల) ప్రవేశద్వారం ముందు ఒక ఆటోరిక్షా వచ్చి ఆగింది. ఎడమచేతిలో ఒక తెలుపు-ఎరుపు బెత్తం కర్రను పట్టుకుని జ్ఞానేశ్వర్ ఆటోలోంచి దిగారు. అతని భార్య అర్చన, జ్ఞానేశ్వర్ భుజాలను పట్టుకుని, రబ్బరు చెప్పులు బురదనీటిని చిమ్ముతుండగా అతన్ని అనుసరించారు.

జ్ఞానేశ్వర్ తన చొక్కా జేబులోంచి రెండు అయిందొందల రూపాయల నోట్లను బయటకు తీసి, ఒకదానిని ఆటో నడిపే వ్యక్తికి ఇచ్చారు. అతడు కొంత చిల్లరను వెనక్కు ఇచ్చాడు. జ్ఞానేశ్వర్ ఆ నాణేన్ని తడిమి, "అయిదు రూపాయలు" అంటూ జాగ్రత్తగా తన జేబులో వేసుకున్నారు. ముప్పైమూడేళ్ళ జ్ఞానేశ్వర్ తనకు మూడేళ్ళ వయసప్పుడు కార్నియల్ అల్సర్ కారణంగా చూపు కోల్పోయారు.

డయాలసిస్ చికిత్స కోసం, అంబర్‌నాథ్ తాలూకా వాంగణీలోని తమ యింటినుంచి 25 కిలోమీటర్ల దూరంలో గల ఉల్హాస్‌నగర్ సెంట్రల్ హాస్పిటల్‌కు ఆటోలో రావడానికి వీరికి రూ.480-520 ఖర్చవుతుంది. "(ఈ ప్రయాణం కోసం) నా స్నేహితుడి దగ్గర వెయ్యిరూపాయలు అప్పు చేశాను. (ఆసుపత్రికొచ్చే) ప్రతిసారీ నేను అప్పు చేయవలసిందే." అంటారు జ్ఞానేశ్వర్. నెమ్మదిగా, జాగ్రత్తగా అడుగులు వేస్తూ ఆసుపత్రి రెండవ అంతస్తులోని డయాలసిస్ గదివైపుకు నడిచారిద్దరూ.

పాక్షికంగా చూపు దెబ్బతిన్న అర్చనకు దీర్ఘకాలిక మూత్రపిండ వ్యాధి ఉన్నట్టు ఈ సంవత్సరం మే నెలలో ముంబైలోని లోకమాన్య తిలక్ మున్సిపల్ సర్వజన ఆసుపత్రిలో నిర్ధారణ అయింది. "ఆమె రెండు కిడ్నీలూ పాడైపోయాయి," అంటారు జ్ఞానేశ్వర్; 28 యేళ్ల అర్చనకు వారానికి మూడుసార్లు హీమోడయాలసిస్ చికిత్స అవసరం.

"మూత్రపిండాలు శరీరంలోని ముఖ్యమైన అవయవాలు. అవి శరీరంలోని వ్యర్థాలనూ, అధికంగా ఉండే శారీరక ద్రవాన్నీ వ్యవస్థలోంచి తొలగిస్తాయి. మూత్రపిండాలు పని చేయనప్పుడు వ్యక్తి సజీవంగా ఉండాలంటే డయాలసిస్, లేదా మూత్రపిండాల మార్పిడి అవసరమవుతుంది" అంటారు, ఉల్హాస్‌నగర్ సెంట్రల్ హాస్పిటల్లో నెఫ్రాలజిస్టుగా పనిచేస్తోన్న డా. హార్దిక్ షా. భారతదేశంలో ప్రతి సంవత్సరం 2.2 లక్షల మంది కొత్తగా "చివరి దశ మూత్రపిండాల వ్యాధి (ESRD)" బారిన పడుతున్నారు. ఈ కారణంగా అదనంగా 3.4 కోట్ల డయాలసిస్ ప్రక్రియలు అవసరమవుతున్నాయి.

Archana travels 25 kilometres thrice a week to receive dialysis at Central Hospital Ulhasnagar in Thane district
PHOTO • Jyoti Shinoli
Archana travels 25 kilometres thrice a week to receive dialysis at Central Hospital Ulhasnagar in Thane district
PHOTO • Jyoti Shinoli

థానే జిల్లాలోని ఉల్హాస్ నగర్ సెంట్రల్ హాస్పిటల్ లో డయాలసిస్ చేయించుకోవడానికి అర్చన వారానికి మూడుసార్లు తడవకు 25 కిలోమీటర్ల దూరం ప్రయాణిస్తారు

అర్చనకు, 2016 సంవత్సరంలో ప్రారంభించిన ప్రధానమంత్రి జాతీయ డయాలసిస్ కార్యక్రమం (PMNDP) ద్వారా ఉల్హాస్‌నగర్ సెంట్రల్ హాస్పిటల్లో ఉచిత డయాలసిస్ చికిత్స అందుతోంది. దారిద్ర్యరేఖకు దిగువన ఉండి మూత్రపిండాలు పాడైన రోగులకు ఉచిత డయాలసిస్ చికిత్స అందించడమే లక్ష్యంగా ఈ కార్యక్రమాన్ని ప్రారంభించారు. దేశంలోని అన్ని జిల్లా ఆసుపత్రులలో ఈ సేవలు లభిస్తున్నాయి.

"డయాలసిస్ కోసం మాకు ఎటువంటి ఖర్చు కావడంలేదు గానీ, ప్రయాణ ఖర్చులు భరించడం కష్టమవుతోంది," అంటారు జ్ఞానేశ్వర్. అర్చన డయాలసిస్ కోసం ఆసుపత్రికి రానూపోనూ అయ్యే ఆటో ఖర్చుల నిమిత్తం యితను స్నేహితుల దగ్గర, చుట్టుపక్కల వాళ్ళ దగ్గరా అప్పు చేయాల్సివస్తోంది. లోకల్ ట్రెయిన్‌లో ప్రయాణించడం తక్కువ ఖర్చుతో కూడుకున్నదైనప్పటికీ అది సురక్షితం కాదు. "ఆమె బలహీనంగా ఉండడం వల్ల స్టేషన్లో మెట్లు ఎక్కలేదు. నాకు చూపు లేదు. లేకుంటే ఆమెను నా భుజాలపై మోసుకుని వెళ్లేవాణ్ణి," అంటారు జ్ఞానేశ్వర్.

*****

ఉల్హాస్‌నగర్‌లోని ప్రభుత్వ వైద్యశాలలో డయాలసిస్ చికిత్స చేయించుకోవడం కోసం అర్చన, జ్ఞానేశ్వర్‌లు నెలలో పన్నెండుసార్లు, మొత్తంగా 600 కిలోమీటర్ల దూరం ప్రయాణిస్తున్నారు.

2017 నాటి ఒక అధ్యయనం ప్రకారం, భారతదేశంలో డయాలసిస్ చికిత్స అవసరమున్న రోగుల్లో 60 శాతం మంది ఈ చికిత్స పొందడానికి 50 కిలోమీటర్లకు పైగా ప్రయాణిస్తున్నారు. మరో నాలుగోవంతు మంది ఈ డయాలసిస్ సేవ లభించే కేంద్రానికి 100 కిలోమీటర్ల కంటే ఎక్కువ దూరంలో నివసిస్తున్నారు.

భారతదేశంలో దాదాపు 4,950 డయాలసిస్ కేంద్రాలు ఉండగా వీటిలో చాలా వరకు ప్రయివేటు రంగానికి చెందినవి. 35 రాష్ట్రాలు మరియు కేంద్రపాలిత ప్రాంతాల్లోని 569 జిల్లాల్లో గల 1,045 కేంద్రాల ద్వారా PMNDP కార్యక్రమం అమలవుతోంది. ఒక ప్రభుత్వ నివేదిక ప్రకారం దేశవ్యాప్తంగా, మొత్తం 7,129 హీమోడయాలసిస్ యంత్రాలు ఈ కార్యక్రమం కోసం వినియోగింపబడుతున్నాయి.

"మహారాష్ట్రలో మొత్తం 53 ఉచిత డయాలసిస్ కేంద్రాలున్నాయి" అంటారు ముంబైలోని ఆరోగ్య సేవల డైరెక్టరేట్ లో కో-డైరెక్టర్‌గా పనిచేస్తోన్న నితిన్ అంబాదేకర్. "ఎక్కువ కేంద్రాలను నెలకొల్పాలంటే నెఫ్రాలజిస్టులు, టెక్నీషియన్లు కావాలి" అంటారాయన.

Archana and Dnyaneshwar at their home in Vangani in 2020
PHOTO • Jyoti Shinoli

2020 సంవత్సరంలో వాంగణీలోని తమ ఇంటివద్ద అర్చన , జ్ఞానేశ్వర్

'అర్చుకు జీవితాంతం డయాలసిస్ అవసరం. ఆమెను కోల్పోవడం నాకు ఇష్టం లేదు', తన భార్య నాలుగు గంటలపాటు డయాలసిస్ చికిత్స పొందుతోన్న ఎయిర్ కండిషన్డ్ డయాలసిస్ గది బయట, ఇనుప బల్లపై కూర్చునివున్న జ్ఞానేశ్వర్ గొణిగారు

అర్చన, జ్ఞానేశ్వర్ నివసిస్తోన్న వాంగణీ పట్టణంలో ప్రభుత్వ వైద్యశాల లేదు. మరొకవైపు, జిల్లా సాంఘిక మరియు ఆర్థిక సమీక్ష - 2017 ప్రకారం థానే జిల్లాలో 71 ప్రయివేటు ఆసుపత్రులున్నాయి. "కొన్ని ప్రయివేటు ఆసుపత్రులు మా యింటినుంచి (కేవలం) 10 కిలోమీటర్ల దూరంలోనే ఉన్నాయి. కానీ అక్కడ ఒక్కసారి డయాలసిస్ చేసినందుకు రూ.1500 తీసుకుంటారు," అంటారు జ్ఞానేశ్వర్.

ఈ కారణంగానే, అర్చన డయాలసిస్ చికిత్స కోసమేగాక కుటుంబంలో ఏ అత్యవసర చికిత్సకోసమైనా 25 కిలోమీటర్ల దూరంలోని ఉల్హాస్‌నగర్‌లో గల సెంట్రల్ హాస్పిటలే వారికి మొదటి ఎంపిక అవుతుంది. ఆ ఆసుపత్రికి వెళ్ళాల్సి వచ్చిన పరిస్థితుల్ని యిలా వివరిస్తారు జ్ఞానేశ్వర్:

2022 ఏప్రిల్ 15న, అర్చన తనకు కళ్ళు తిరుగుతున్నాయని, పాదాల్లో జలదరించినట్టు ఉందని చెప్పారు. "నేనామెను దగ్గర్లోని ఒక ప్రయివేటు ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లాను. అక్కడ బలహీనతకు కొన్ని మందులిచ్చారు" చెప్పారాయన.

అయితే, మే నెల రెండో తారీఖు రాత్రివేళ ఆమె ఆరోగ్యం విషమించింది. ఛాతీలో నొప్పితో ఆమె స్పృహ కోల్పోయింది. "ఆమె కదలడంలేదు. నేను చాలా భయపడ్డాను" అంటారు జ్ఞానేశ్వర్, అర్చనకు వైద్యసహాయం కోసం నాలుగు చక్రాల అద్దె వాహనంలో ఒక ఆసుపత్రి నుంచి ఇంకొక ఆసుపత్రికి తిరిగిన అనుభవాన్ని తలచుకుంటూ.

"నేనామెను మొదట ఉల్హాస్‌నగర్‌లోని సెంట్రల్ హాస్పిటల్‌కు తీసుకెళ్లాను. వెళ్లగానే ఆమెను ఆక్సిజన్ మీద ఉంచారు. తరువాత ఆమె పరిస్థితి విషమించడంతో వారు (ఉల్హాస్‌నగర్‌ నుంచి 27 కి.మీ. దూరంలో గల) కళ్వాలోని ఛత్రపతి శివాజీ మహరాజ్ ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లమని సూచించారు. కానీ మేం కళ్వా ఆసుపత్రికి చేరుకున్నాక అక్కడ ఉచిత ఐసియు పడకలు లేవని చెప్పి మమ్మల్ని శీవ్ (Sion) ఆసుపత్రికి పంపించారు."

ఆ రాత్రి అత్యవసర వైద్యసహాయం కోసం అద్దె వాహనంలో దాదాపు 78 కిలోమీటర్లు తిరిగి అర్చన, జ్ఞానేశ్వర్ దంపతులు రూ.4800 ఖర్చు చేశారు. అప్పటినుంచి మరిక కోలుకోలేదు.

*****

ప్రణాళికా సంఘం 2013లో ప్రచురించిన ఒక నివేదిక ప్రకారం, మహారాష్ట్రలోని ఔరంగాబాద్ జిల్లాకు చెందిన అర్చన, జ్ఞానేశ్వర్‌లు భారతదేశంలో దారిద్ర్యరేఖకు దిగువన జీవిస్తోన్న 22 శాతం జనాభాలో భాగం. అర్చనకు ఈ వ్యాధి నిర్ధారణ అయిన తరువాత వారు " విపత్తు ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యయం" భారాన్ని కూడా మోస్తున్నారు. ఆహారేతర అవసరాలకు చేసే నెలవారీ ఖర్చులో 40 శాతానికి మించిన మొత్తాన్ని వైద్యసేవలకోసం ఖర్చు చేస్తున్నట్టయితే ఆ ఖర్చును " విపత్తు ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యయం (Catastrophic healthcare expenditure - CHE) అని చెబుతారు.

డయాలసిస్ కోసం నెలలో 12 రోజులు చేసే ప్రయాణాల ఖర్చే వీరికి రూ.12, 000 అవుతోంది. మందుల కోసమమయ్యే రూ. 2000 ఖర్చు అదనం.

The door to the dialysis room prohibits anyone other than the patient inside so Dnyaneshwar (right) must wait  outside for Archana to finish her procedure
PHOTO • Jyoti Shinoli
The door to the dialysis room prohibits anyone other than the patient inside so Dnyaneshwar (right) must wait  outside for Archana to finish her procedure
PHOTO • Jyoti Shinoli

ఎడమ : డయాలసిస్ గదికి ఉన్న తలుపు నుంచి రోగిని తప్ప ఇతరులను రానివ్వరు కాబట్టి , అర్చన చికిత్స ముగిసే వరకు జ్ఞానేశ్వర్ ( కుడి ) బయటే వేచి ఉండాలి

యిదిలా ఉండగా, వీరి ఆదాయం క్రమంగా తగ్గిపోయింది. అర్చన అనారోగ్యానికి గురవకముందు, వాంగణీ నుంచి 53 కిలోమీటర్ల దూరంలో గల థానే రైల్వేస్టేషన్ బయట ఫైళ్లు, కార్డు హోల్డర్లు అమ్మడం ద్వారా వీరు రోజుకు రూ. 500 దాకా సంపాదించుకునేవారు. కొన్ని రోజులలో వారి సంపాదన కేవలం రూ. 100 గా ఉండేది. ఒకోసారి ఏమీ సంపాదించని రోజులు కూడా ఉంటాయి. "మా నెల సంపాదన దాదాపు ఆరువేల రూపాయలు మాత్రమే- అంతకంటే ఎక్కవ ఎప్పుడూ లేదు," అంటారు జ్ఞానేశ్వర్. (ఇది కూడా చదవండి: S eeing 'the world through touch' in a pandemic )

అస్థిరమైన ఆ కొద్దిపాటి ఆదాయం వారి యింటి నెల అద్దె రూ. 2500కి యింకా యితర యింటి ఖర్చులకే సరిపోయేది. అప్పటికే అధ్వాన్నంగా ఉన్న వారి ఆర్థికస్థితిపై అర్చన అనారోగ్యం మరింత భారం మోపింది.

అర్చనను చూసుకోవడానికి చుట్టుపక్కల కూడా ఎవరూ లేకపోవడంతో జ్ఞానేశ్వర్ పనికోసం బయటకు వెళ్ళలేకపోతున్నారు. "ఆమె చాలా బలహీనంగా ఉంది. యింట్లో తిరగలేదు సరిగదా, మరుగుదొడ్డికి కూడా సహాయం లేకుండా వెళ్లలేదు," అంటారు జ్ఞానేశ్వర్.

మరొకవైపు అప్పులు పెరిగిపోతున్నాయి. జ్ఞానేశ్వర్ యిప్పటికే స్నేహితుల దగ్గర, ఇరుగుపొరుగు దగ్గర రూ.30000 వరకు అప్పు చేశారు. రెండు నెలల యింటి అద్దె కట్టాల్సి ఉంది. అర్చన డయాలసిస్ కోసమయ్యే ప్రయాణఖర్చును సమకూర్చు కోవడం వీరికి ఒక నిరంతరమైన సవాలు. స్థిరంగా వీరికి లభిస్తోన్న ఆదాయం ఏదన్నా ఉందంటే అది సంజయ్ గాంధీ నిరాధార్ పెన్షన్ పథకం క్రింద వస్తోన్న రూ.1000 పింఛను మాత్రమే.

"అర్చుకి జీవితాంతం డయాలసిస్ అవసరముంటుంది." అంటారు, తన భార్య నాలుగ్గంటల డయాలసిస్ చికిత్స పొందుతోన్న ఎ.సి. గది బయట లోహ పు బల్లపై కూర్చున్న జ్ఞానేశ్వర్. " నేనామెను పోగొట్టుకోలేను" అంటారాయన వణుకుతోన్న గొంతుతో, పాన్ మరకలున్న గోడకు తల వాల్చుతూ.

భారత జనాభాలోని చాలామంది లాగే అర్చన, జ్ఞానేశ్వర్ దంపతులు కూడా ఆరోగ్యసేవల కోసం మితిమీరిన సొంత ఖర్చు (ఒ.ఒ.పి.ఇ - out-of-pocket-expenditure) భారం కింద నలిగిపోతున్నారు. 2020-21 ఆర్థిక సర్వే ప్రకారం భారతదేశం, "ప్రపంచలోనే అత్యధిక ఒ.ఒ.పి.ఇ. ఉన్న దేశాల్లో ఒకటి. యిది విపరీతమైన ఖర్చుకి, పేదరికం పెరగడానికీ ప్రత్యక్షంగా కారణమవుతోంది."

When Archana goes through her four-hour long dialysis treatment, sometimes Dnyaneshwar steps outside the hospital
PHOTO • Jyoti Shinoli
Travel expenses alone for 12 days of dialysis for Archana set the couple back by Rs. 12,000 a month
PHOTO • Jyoti Shinoli

ఎడమ : అర్చన తన నాలుగు గంటల సుదీర్ఘ డయాలసిస్ చికిత్సను పొందుతున్నప్పుడు , ఒకోసారి జ్ఞానేశ్వర్ ఆసుపత్రి బయటకు వెళ్తుంటారు . కుడి : అర్చన డయాలసిస్ కోసం జంట నెలలో 12 రోజులు చేసే ప్రయాణ ఖర్చు రూ .12,000

"గ్రామీణ ప్రాంతాల్లో డయాలసిస్ సేవలు పొందడానికి సౌకర్యాలు తగినంతగా లేవు. PMNDP కింద ఉప-జిల్లాల పరిధిలో మూడు పడకల సామర్థ్యంతో డయాలసిస్ కేంద్రాలను నెలకొల్పాలి." అంటారు జన్ స్వస్థ్య అభియాన్ కార్యక్రమానికి జాతీయ సహ-కన్వీనరుగా వ్యవహరిస్తోన్న డా.అభయ్ శుక్లా. "అలాగే రోగికయ్యే ప్రయాణ ఖర్చుల్ని కూడా ప్రభుత్వమే తిరిగి చెల్లించాలి."

మితిమీరిన ఈ సొంత ఖర్చు (ఒ.ఒ.పి.ఇ.) వల్ల రోగిపై యితర దుష్ప్రభావాలు కూడా ఉన్నాయి. ఉదాహరణకు, యిది సరైన ఆహరం పై పెట్టే ఖర్చును పరిమితం చేస్తుంది. అప్పుడప్పుడూ పండ్లతో పాటు మంచి పోషకాహారం తీసుకోవాల్సిందిగా అర్చనకు వైద్యులు సూచించారు. అయితే, రోజుకు ఒక్కపూట భోజనం లభించడమే ఈ దంపతులకు కష్టంగా ఉంది. "మా యింటి యజమాని మాకు మధ్యాహ్నం గానీ రాత్రిగానీ భోజనం పెడతారు. కొన్నిసార్లు నా స్నేహితుడు ఆహారం పంపుతాడు" అంటారు జ్ఞానేశ్వర్.

కొన్ని రోజులు వాళ్ళకు ఆహారం అసలే దొరకదు.

"ఆహారం కోసం (బయటి వాళ్ళను) ఎలా అడగగలం? అందుకని నేనే వండేందుకు ప్రయత్నిస్తాను" అంటారు యిప్పటివరకు ఎన్నడూ వంట చేయని జ్ఞానేశ్వర్. "ఒక నెలకు సరిపడా బియ్యం, గోధుమపిండి , దాల్ (పప్పులు) కొన్నాను." అతను వంట చేయాల్సి వచ్చే రోజులలో అర్చన తన పడకమీద నుంచే సూచనలు యిస్తుంటారు.

రోగము యింకా వైద్యసేవలు పొందడానికయ్యే అధిక ఖర్చు - ఈ రెండింతల భారం మోస్తోన్న అర్చనలాంటి రోగుల స్థితి, అందరికీ వైద్యసేవల సదుపాయం మెరుగు పరచాల్సిన అవసరాన్ని, అలాగే వైద్యం కోసం చేసే సొంత ఖర్చును తగ్గించాల్సిన అవసరాన్నీ సూచిస్తుంది. 2021-22 లో ప్రజారోగ్యంపై చేసిన ఖర్చు దేశ జిడిపిలో 2.1 శాతంగా ఉంది. జాతీయ ఆరోగ్య విధానం - 2017 లో పేర్కొన్నట్లు, ప్రజారోగ్యంపై చేసే ఖర్చును దేశ జిడిపిలో 1 శాతం నుంచి 2.5-3 శాతానికి పెంచగలిగితే, వైద్యంకోసం చేసే ఖర్చులో 65 శాతంగా ఉన్న ఒ.ఒ.పి.ఇ. ని 30 శాతానికి పరిమితం చేయవచ్చు" అని 2020-21 ఆర్థిక సర్వే సూచించింది.

అర్చన, జ్ఞానేశ్వర్ దంపతులకు ఈ లెక్కలపట్ల, సూచనల పట్ల అవగాహన లేదు. సుదీర్ఘమైన, ఖర్చుతో కూడుకొన్న అర్చన డయాలసి స్‌ను ముగించుకుని యిల్లు చేరడమొక్కటే వాళ్లక్కావలసింది. ఆమె చేయిని మృదువుగా పట్టుకుని బయటకు నడిపించి ఆటోని పిలుస్తారు జ్ఞానేశ్వర్. పొద్దున ప్రయాణం తర్వాత మిగిలిన రూ.505 కోసం ఒక్కసారి జేబుని తడిమి చూసుకున్నారు.

" మనం యిల్లు చేరడానికి సరిపడా (డబ్బు) ఉందా?" అనడుగుతారు అర్చన.

"ఉంది…" అంటారు జ్ఞానేశ్వర్, కొద్దిగా అనిశ్చితి నిండిన స్వరంతో.

అనువాదం: కె. నవీన్ కుమార్

Jyoti Shinoli is a Senior Reporter at the People’s Archive of Rural India; she has previously worked with news channels like ‘Mi Marathi’ and ‘Maharashtra1’.

Other stories by Jyoti Shinoli
Editor : Sangeeta Menon

Sangeeta Menon is a Mumbai-based writer, editor and communications consultant.

Other stories by Sangeeta Menon
Translator : K. Naveen Kumar

K. Naveen Kumar is working as a Sericulture Officer in Anantapur, Andhra Pradesh. He is an aspiring poet and Telugu translator.

Other stories by K. Naveen Kumar