પોતાની છ વર્ષની દીકરીને નજીકમાં રમતી જોઈ રહેલા 28 વર્ષના અરુણા ચહેરા પર સ્તબ્ધતાના સાથે કહે છે, "તેઓએ મને મારી નાખી હોત..." 'તેઓ' એટલે અરુણાના પરિવારના સભ્યો, અરુણા આવું વિચિત્ર વર્તન શા માટે એ તેઓ સમજી શકતા ન હતા. અરુણા કહે છે, “હું વસ્તુઓ ફેંકતી. હું ઘરમાંથી બહાર જતી રહેતી. કોઈ અમારા ઘરની નજીક પણ ફરકતું નહોતું.”

અરુણા ઘણીવાર તમિળનાડુના કાંચીપુરમ જિલ્લામાં પોતાના ઘરની નજીકના પહાડોમાં ભટકતા રહેતા.  તેઓ પોતાને નુકસાન પહોંચાડશે એ બીકે કેટલાક તેમનાથી દૂર ભાગતા, કેટલાક તેમની પર પથ્થર ફેંકતા. તેમના પિતા તેમને ઘેર પાછા લઈ આવતા, અને તેમને બહાર જતા અટકાવવા કેટલીકવાર તેમને ખુરશી સાથે બાંધી દેતા.

અરુણા (આ તેમનું સાચું નામ નથી) 18 વર્ષના  હતા  ત્યારે તેમને સ્કિઝોફ્રેનિયા હોવાનું નિદાન થયું હતું. આ બીમારી તેમની વિચારપ્રક્રિયા, તેમની લાગણી અને તેમના વર્તનને અસર પહોંચાડે છે.

કાંચીપુરમના ચેંગલપટ્ટુ તાલુકાના કોંડાંગી ગામની દલિત વસાહતમાં પોતાના ઘરની બહાર બેસીને પોતે કાઢેલા કપરા દિવસોની વાત કરતા કરતા અરુણા અચાનક અટકી જાય છે. અચાનક તેઓ ચાલવા માંડે છે. ગુલાબી નાઈટી પહેરેલા, ખૂબ ટૂંકા વાળવાળા, ઊંચા, ઘઉંવર્ણા અરુણા ચાલતા ચાલતા સહેજ ઝૂકીને તેમની એક ઓરડીની ઘાસ છાયેલી ઝૂંપડીમાં જાય છે અને ડૉક્ટરનું પ્રિસ્ક્રિપ્શન અને બે ટેબ્લેટનાં પત્તાં લઈને પાછા આવે છે. ગોળીઓ બતાવતા તેઓ કહે છે, "આ ઊંઘની ગોળી છે. અને બીજી ચેતા-સંબંધિત તકલીફો ન થાય એ માટેની છે. હું હવે સારી રીતે ઊંઘી શકું છું. દવાઓ લેવા દર મહિને હું સેમ્બક્કમ [પ્રાથમિક આરોગ્ય કેન્દ્ર] માં જાઉં છું.”

જો શાંતિ શેષા ન હોત તો કદાચ અરુણાની બીમારીનું નિદાન જ ન થઈ શક્યું હોત.

Aruna and her little daughter in their home in the Dalit colony in Kondangi village, Kancheepuram district.
PHOTO • M. Palani Kumar
Shanthi Sesha, who was the first to spot Aruna's mental illness. Her three decades as a health worker with an NGO helped many like Aruna, even in the remotest areas of Chengalpattu taluk, get treatment and medicines
PHOTO • M. Palani Kumar

ડાબે: કાંચીપુરમ જિલ્લાના કોંડાંગી ગામની દલિત વસાહતમાં પોતાના ઘરમાં અરુણા અને તેમની નાની દીકરી. જમણે: શાંતિ શેષા, અરુણાની માનસિક બીમારી સૌથી પહેલા તેમના ધ્યાનમાં આવી હતી. એક એનજીઓ સાથે આરોગ્ય કાર્યકર તરીકેના ત્રણ દાયકાઓના તેમના અનુભવે અરુણા જેવા ઘણાને ચેંગલપટ્ટુ તાલુકાના અંતરિયાળ વિસ્તારોમાં પણ સારવાર અને દવાઓ મેળવી આપવામાં મદદ કરી હતી

61 વર્ષના શાંતિને અરુણાની પરિસ્થિતિનો ખ્યાલ આવી ગયો હતો. તેમણે સ્કિઝોફ્રેનિયાનો સામનો કરી રહેલા અરુણા જેવા સેંકડો લોકોને મદદ કરી હતી. ફક્ત 2017 થી 2022 માં જ શાંતિએ ચેંગલપટ્ટુમાં સ્કિઝોફ્રેનિયાથી પીડાતા 98 દર્દીઓની ઓળખ કરીને તબીબી સંભાળ મેળવવામાં તેમની મદદ કરી હતી. સ્કિઝોફ્રેનિયા રિસર્ચ ફાઉન્ડેશન (એસસીએઆરએફ - સ્કાર્ફ) સાથે કરાર પર કામ કરતા સામુદાયિક આરોગ્ય કાર્યકર તરીકે કોંડાંગી ગામમાં માનસિક સમસ્યાઓ ધરાવતી વ્યક્તિઓ સાથે કામ કરવા માટે શાંતિ જાણીતા હતા.

અરુણા કહે છે કે એક દાયકા પહેલાં તેઓ જ્યારે શાંતિને મળ્યા ત્યારે, "શાંતિ યુવાન અને પાતળા હતા અને ત્યારે તેમના લગ્ન થયા નહોતા."  તેઓ કહે છે. “તેઓ ખાધાપીધા વગર આસપાસ ફરતા રહેતા. મેં અરુણાના પરિવારને તેમને તિરુકલુકુંદ્રમના મેડિકલ કેમ્પમાં (તબીબી શિબિરમાં) લઈ આવવા કહ્યું. સ્કિઝોફ્રેનિયાથી પીડાતા લોકોના નિદાન અને સારવાર માટે સ્કાર્ફ દ્વારા દર મહિને કેમ્પનું આયોજન કરવામાં આવતું હતું.

અરુણાના પરિવારે તેમને કોંડાંગીથી લગભગ 30 કિલોમીટર દૂર તિરુકલુકુંદ્રમ લઈ જવાનો પ્રયાસ કર્યો ત્યારે તેઓ હિંસક બની ગયા હતા અને કોઈને તેમની નજીક  આવવા દેતા નહોતા . તેમને હાથ-પગ બાંધીને કેમ્પમાં લઈ જવા પડ્યા હતા. શાંતિ કહે છે, “[એક મનોચિકિત્સકે] અરુણાને 15 દિવસમાં એક વખત ઈન્જેક્શન આપવાનું મને કહ્યું હતું.

ઈન્જેક્શન અને દવાઓ ઉપરાંત કેમ્પમાં દર પખવાડિયે અરુણાનું કાઉન્સેલિંગ કરવામાં આવતું હતું (અરુણાને તેમની સમસ્યાઓ અંગે ઔપચારિક સલાહ આપવામાં આવતી હતી).  શાંતિ કહે છે, "થોડા વર્ષો પછી અરુણાની સારવાર ચાલુ રાખવા માટે હું તેમને સેમ્બક્કમ પ્રાથમિક આરોગ્ય કેન્દ્રમાં લઈ ગઈ." એક બીજું એનજીઓ (બન્યાન) પીએચસી ખાતે મેન્ટલ હેલ્થ (માનસિક સ્વાસ્થ્ય) ક્લિનિક ચલાવી રહ્યું હતું. શાંતિ કહે છે, “અરુણાને [હવે]ઘણું સારું છે. તેઓ બરોબર બોલી શકે છે."

કોંડાંગી ગામનું આ કેન્દ્ર અરુણાના ઘરથી થોડાક જ ગજના અંતરે છે. નાયડુ અને નાયકર જેવા - ઉચ્ચ વર્ણના પરિવારો અહીં રહે છે. નાયડુ સમુદાયના શાંતિ પણ અહીં જ રહે છે. શાંતિ માને છે, "અરુણા તેમની જાતિ [અનુસૂચિત જાતિ] ની જ હોવાથી [દલિત વસાહતમાં] લોકોએ તેમનું વિચિત્ર વર્તન સહન કરી લીધું." તેઓ સમજાવે છે કે દલિત વસાહતના રહેવાસીઓ નાયડુ-નાયકર પડોશમાં આવતા નથી. તેઓ કહે છે, "અરુણાએ ભૂલેચૂકે પણ અહીં આવવાનું સાહસ કર્યું હોત તો ઝઘડા થયા હોત."

ચાર વર્ષની સારવાર પછી અરુણાના લગ્ન એક પુરુષ સાથે કરાવવામાં આવ્યા હતા, તેઓ સગર્ભા થયા ત્યારે એ પુરુષે તેમને છોડી દીધા હતા. તેઓ તેમના પિયર પાછા ફર્યા હતા અને તેમના પિતા અને મોટા ભાઈ સાથે રહેતા હતા. તેમના પરિણીત મોટા બહેન ચેન્નાઈમાં રહે છે, તેઓ હવે અરુણાના બાળકની સંભાળ રાખવામાં તેમની મદદ કરે છે, અને અરુણા દવાઓ વડે પોતાની બીમારીને કાબૂમાં રાખે છે.

અરુણા કહે છે કે તેઓ પોતાના સારા સ્વાસ્થ્ય માટે શાંતિ અક્કાના ઋણી છે.

Shanthi akka sitting outside her home in Kondangi. With her earnings from doing health work in the community, she was able to build a small one-room house. She was the only person in her family with a steady income until recently
PHOTO • M. Palani Kumar

કોંડાંગીમાં પોતાના ઘરની બહાર બેઠેલા શાંતિ અક્કા. સમુદાયમાં આરોગ્ય સંબંધિત કામ કરીને તેની કમાણીમાંથી તેઓ એક રૂમનું પોતાનું નાનું ઘર બાંધી શક્યા હતા. તેમના પરિવારમાં હજી હમણાં સુધી સ્થિર આવક ધરાવતા તેઓ એકમાત્ર વ્યક્તિ હતા

A list of villages in Tamil Nadu's Chengalpattu taluk that Shanthi would visit to identify people suffering from schizophrenia
PHOTO • M. Palani Kumar
A list of villages in Tamil Nadu's Chengalpattu taluk that Shanthi would visit to identify people suffering from schizophrenia
PHOTO • M. Palani Kumar

તમિળનાડુના ચેંગલપટ્ટુ તાલુકાના ગામોની યાદી, સ્કિઝોફ્રેનિયાથી પીડિત લોકોની ઓળખ કરવા માટે શાંતિ આ ગામોમાં જશે

*****

ચેંગલપટ્ટુ તાલુકામાં સર્વેક્ષણ કરવા માટે ગામો અને કસ્બાઓની યાદી લઈને હાથમાં નાસ્તાનો એક ડબ્બો લઈને શાંતિ દરરોજ સવારે 8 વાગ્યે ઘેરથી નીકળી જતા. મદુરંતકમના બસ સ્ટેન્ડ સુધી પહોંચવા માટે તેઓ લગભગ એકાદ કલાક - લગભગ 15 કિલોમીટર - ચાલતા. તેઓ કહે છે કે, "આ જગ્યાએથી અમને બીજા ગામોમાં જવા માટે બસ મળી જાય છે."

તેમનું કામ હતું આખા તાલુકામાં ફરીને માનસિક બીમારી ધરાવતા લોકોની ઓળખ કરવાનું અને તબીબી સંભાળ મેળવવામાં તેમની મદદ કરવાનું.

શાંતિ યાદ કરે છે, “પહેલા અમે જ્યાં પહોંચવાનું સરળ હોય એવા ગામડાઓમાં જઈએ અને પછીથી દૂરના સ્થળોએ જઈએ. દૂરના વિસ્તારોમાં જવા માટે અમુક ચોક્કસ સમયે જ બસો મળે. કેટલીકવાર અમે સવારે આઠ વાગ્યાથી બપોર પડે ત્યાં સુધી અથવા તો બપોરના એક વાગ્યા સુધી બસ સ્ટેન્ડ પર રાહ જોતા ઊભા રહેતા."

શાંતિ માત્ર રવિવારની રજા રાખી બાકી આખો મહિનો કામ કરતા. સામુદાયિક આરોગ્ય કાર્યકર તરીકે સતત ત્રણ દાયકા સુધી તેમણે આ જ રીતે કામ કર્યું. ભારતની અંદાજિત 10.6 ટકા પુખ્ત વસ્તીને માનસિક વિકૃતિઓ અસર કરે છે, 13.7 ટકા લોકો તેમના જીવન દરમિયાન ક્યારેક ને ક્યારેક માનસિક બિમારીનો ભોગ બને છે એ હકીકતને ધ્યાનમાં લેતાં તેમનું કામ ઝટ નજરે ચડતું ન હોવા છતાં ખૂબ મહત્વનું છે. પરંતુ સારવારની દ્રષ્ટિએ જોઈએ તો માનસિક બીમારીથી પીડાતા 83 ટકા લોકોને સારવાર મળતી નથી. સ્કિઝોફ્રેનિઆ સાથે જીવતા ઓછામાં ઓછા 60 ટકા લોકોને જરૂરી સંભાળ મળતી નથી.

શાંતિએ 1986 માં સામુદાયિક આરોગ્ય કાર્યકર તરીકે કામ કરવાનું શરૂ કર્યું હતું. તે સમયે ઘણા ભારતીય રાજ્યોમાં માનસિક સ્વાસ્થ્ય સંભાળ માટે પૂરતા વ્યાવસાયિકો નહોતા. તાલીમ પામેલા જે થોડઘણા વ્યાવસાયિકો હતા તે શહેરોમાં હતા; ભાગ્યે જ કોઈ ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં હતા. આ સમસ્યા હલ કરવા 1982 માં નેશનલ મેન્ટલ હેલ્થ પ્રોગ્રામ (એનએમએચપી - રાષ્ટ્રીય માનસિક સ્વાસ્થ્ય કાર્યક્રમ) શરુ કરવામાં આવ્યો હતો, તેનો ઉદ્દેશ્ય બધા માટે, ખાસ કરીને સૌથી વધુ સંવેદનશીલ અને વંચિત લોકો માટે "લઘુત્તમ માનસિક સ્વાસ્થ્ય સંભાળની ઉપલબ્ધતા અને પહોંચ" સુનિશ્ચિત કરવાનો હતો.

1986 માં શાંતિ સામાજિક કાર્યકર તરીકે રેડ ક્રોસમાં જોડાયા. તેમણે ચેંગલપટ્ટુના અંતરિયાળ ભાગોમાં જઈ શારીરિક રીતે અક્ષમ વ્યક્તિઓની  ઓળખ કરીને તેમની તાત્કાલિક જરૂરિયાતો વિષે સંસ્થાને જાણ કરી.

A photograph from of a young Shanthi akka (wearing a white saree) performing Villu Paatu, a traditional form of musical storytelling, organised by Schizophrenia Research Foundation. She worked with SCARF for 30 years.
PHOTO • M. Palani Kumar
In the late 1980s in Chengalpattu , SCARF hosted performances to create awareness about mental health
PHOTO • M. Palani Kumar

ડાબે: સ્કિઝોફ્રેનિયા રિસર્ચ ફાઉન્ડેશન દ્વારા આયોજિત સંગીતવાર્તાનું પરંપરાગત સ્વરૂપ, વિલ્લુ પાટુ રજૂ કરી રહેલા યુવાન શાંતિ અક્કા (સફેદ સાડી પહેરેલા) નો ફોટોગ્રાફ. તેમણે 30 વર્ષ સુધી સ્કાર્ફ સાથે કામ કર્યું. જમણે: ચેંગલપટ્ટુમાં 1980 ના દાયકાના અંતમાં સ્કાર્ફએ માનસિક સ્વાસ્થ્ય વિશે જાગૃતિ લાવવા કાર્યક્રમો આયોજિત કર્યા હતા

1987માં સ્કાર્ફએ શાંતિનો સંપર્ક કર્યો ત્યારે આ સંસ્થા કાંચીપુરમ જિલ્લાના તિરુપોરુર બ્લોકમાં માનસિક રીતે બીમાર વ્યક્તિઓના પુનર્વસન માટે એનએમએચપી હેઠળ કાર્યક્રમો અમલમાં મૂકી રહી હતી. સમુદાય આધારિત સ્વયંસેવકોનું જૂથ તૈયાર કરવા માટે આ સંસ્થા ગ્રામીણ તમિળનાડુમાં તાલીમ કાર્યક્રમોનું આયોજન કરી રહી હતી. સ્કાર્ફના સંચાલક ડૉ. આર. પદ્માવતી પણ 1987 માં જ સંસ્થામાં  જોડાયા હતા. તેઓ કહે છે, "એ માટે સમુદાયમાંથી શાળાકીય શિક્ષણ પૂરું કર્યું હોય તેવા લોકોની ભરતી કરવામાં આવી હતી અને એ લોકોને માનસિક સ્વાસ્થ્ય સંબંધિત સમસ્યાઓ  ધરાવતી વ્યક્તિઓની ઓળખ કરવા માટેની અને તેમને હોસ્પિટલોમાં રીફર કરવા માટેની જરૂરી તાલીમ આપવામાં આવી હતી."

આ શિબિરોમાં શાંતિ વિવિધ માનસિક વિકૃતિઓ વિશે અને તેમને કેવી રીતે ઓળખી શકાય તે વિશે શીખ્યા.  માનસિક બિમારીઓથી પીડિત લોકોને તબીબી સારવાર લેવા માટે પ્રોત્સાહિત કરવા માટે જરૂરી આવડત પણ તેમણે કેળવી. તેઓ  કહે છે તેમનો શરૂઆતનો પગાર હતો મહિને 25 રુપિયા. તેમણે માનસિક રીતે બીમાર લોકોની ઓળખ કરીને તેમને મેડિકલ કેમ્પમાં લઈ આવવાના હતા. તેઓ કહે છે, "મને અને એક બીજી વ્યક્તિને ત્રણ પંચાયતોની જવાબદારી સોંપવામાં આવી હતી - દરેક પંચાયતમાં લગભગ 2-4 ગામો હતા." વર્ષો જતાં તેમની આવક વધતી ગઈ.  2022 માં સ્કાર્ફ ખાતેની ફરજોમાંથી નિવૃત્ત થયા ત્યારે તેઓ (પ્રોવિડન્ટ ફંડ અને વીમા માટે કપાત પછી) મહિને 10000 રુપિયા કમાતા હતા.

તેમના કામે તેમને આવકનો એક સ્થિર સ્ત્રોત આપ્યો પરિણામે તેઓ જીવનના  ઝંઝાવાતોમાં ટકી રહી શક્યા. તેમના દારુડિયા પતિ પરિવારનું ભરણપોષણ પણ માંડ કરી શકતા હતા. શાંતિનો 37 વર્ષનો દીકરો ઈલેક્ટ્રિશિયન છે. તેઓ દિવસના લગભગ 700 રુપિયા કમાય છે. પરંતુ તેમની આવક અનિયમિત છે; તેમને મહિનામાં માત્ર 10 જ દિવસ કામ મળે છે. તેમની પત્ની અને દીકરીનું  ભરણપોષણ કરવા માટેય એ પૂરતું નથી. શાંતિની માતા પણ તેમની સાથે રહે છે. 2022 માં સ્કાર્ફનો સ્કિઝોફ્રેનિયા સંબંધિત કાર્યક્રમ પૂરો થયા પછી શાંતિએ તાંજૌર  ડોલ્સ બનાવવાનું શરૂ કર્યું,  50 નંગ બનાવવાના તેમને લગભગ 3000 રુપિયા મળતા.

સમુદાયમાં લગભગ 30-30 વર્ષ સુધી કામ કરીને શાંતિ થાક્યા નહોતા. એનજીઓમાં તેમના છેલ્લા પાંચ વર્ષ દરમિયાન તેમણે ચેંગલટ્ટુના ઓછામાં ઓછા 180 ગામો અને કસ્બાઓની મુલાકાત લીધી હતી. તેઓ કહે છે, “મારી ઉંમર થઈ  ગઈ હતી છતાં  મેં આ કામ કરવાનું ચાલુ રાખ્યું હતું. મને પૈસા બહુ ન મળ્યા પણ હું જે કંઈ કમાઈ તેમાંથી મારું ગાડું ચાલ્યું. મને મારા મનથી સંતોષ છે. લોકો મને માન આપે છે.”

*****

સ્કિઝોફ્રેનિયાથી પીડાતા લોકોની નોંધણી કરવા 49 વર્ષના સેલ્વી ઈ. શાંતિ સાથે આખા ચેંગલપટ્ટુમાં ફર્યા હતા. 2017 અને 2022 ની વચ્ચે સેલ્વી ત્રણ બ્લોક પંચાયત પ્રદેશો – ઉતિરામેરુર, કટ્ટનકોલાત્તુર અને મદુરાંતકમ – ના 117 ગામડાઓમાં ગયા હતા અને 500 થી વધુ લોકોને તબીબી સંભાળ મેળવવામાં મદદ કરી હતી. તેમણે 25 વર્ષથી વધુ સમય સ્કાર્ફમાં કામ કર્યું છે અને હવે તેઓ ડિમેન્શિયાના દર્દીઓની ઓળખ કરવાની બીજી યોજનામાં સામેલ છે.

સેલ્વીનો જન્મ ચેંગલપટ્ટુના સેમ્બક્કમ ગામમાં થયો હતો. શાળાનો અભ્યાસ પૂરો કર્યા પછી તેમણે સમુદાય આરોગ્ય કાર્યકર તરીકે કામ કરવાની શરૂઆત કરી હતી. તેઓ સેનગુંતર સમુદાયના છે. આ સમુદાયનો મુખ્ય વ્યવસાય વણાટકામ છે. તમિળનાડુમાં આ સમુદાય અન્ય પછાત વર્ગ (અધર બેકવર્ડ કલાસ -ઓબીસી) તરીકે વર્ગીકૃત થયેલ છે. તેઓ કહે છે, "હું 10 મા ધોરણથી આગળ ભણી નથી. કોલેજ જવા માટે મારે તિરુપોરુર જવું પડે એમ હતું અને એ મારા ઘરથી આઠ કિલોમીટર દૂર હતું.  મારે ભણવું હતું, પરંતુ (એ માટે) આટલે દૂર જવું પડે તેમ હતું એટલે મારા માતા-પિતાએ મને રજા આપી નહોતી."

Selvi E. in her half-constructed house in Sembakkam village. She has travelled all over Chengalpattu taluk for more than 25 years, often with Shanthi, to help mentally ill people
PHOTO • M. Palani Kumar

સેમ્બક્કમ ગામમાં પોતાના અડધા ચણાયેલા મકાનમાં સેલ્વી ઈ. 25 વર્ષથી વધુ સમયથી માનસિક રીતે બીમાર લોકોને મદદ કરવા તેઓ, ઘણી વખત શાંતિ સાથે, આખા ચેંગલપટ્ટુ તાલુકામાં ફર્યા છે

26 વર્ષે તેમના લગ્ન થઈ ગયા પછી તેમના પરિવારમાં સેલ્વી એકમાત્ર કમાણી કરનાર વ્યક્તિ હતા. તેમના પતિની ઈલેક્ટ્રિશિયન તરીકેની આવક પર આધાર રાખી શકાય તેમ નહોતું. તેથી તેમની નજીવી આવકમાંથી ઘરખર્ચ કાઢવા ઉપરાંત તેમણે તેમના બે દીકરાઓને ભણાવવાના હતા. 22 વર્ષનો તેમનો મોટો દીકરો છ મહિના પહેલા કોમ્પ્યુટર સાયન્સમાં એમએસસી થઈ ગયો. 20 વર્ષનો નાનો દીકરો ચેંગલપટ્ટુની સરકારી કોલેજમાં ભણે છે.

ગામડાઓમાં જઈને સ્કિઝોફ્રેનિયાના દર્દીઓને સારવાર લેવા માટે તૈયાર કરવાનું શરૂ કરતા પહેલાં સેલ્વી દર્દીઓનું કાઉન્સેલિંગ કરતા હતા. તેમણે ત્રણ વર્ષ સુધી 10 દર્દીઓનું કાઉન્સેલિંગ કર્યું હતું. તેઓ કહે છે, “મારે અઠવાડિયામાં એક વાર તેમને જોવા જવું પડતું. આ સત્રો દરમિયાન અમે દર્દીઓ સાથે અને તેમના પરિવારના સભ્યો સાથે સારવાર, ફોલો-અપ્સ, આહાર અને સ્વચ્છતાના મહત્વ વિશે વાત કરતા."

શરૂઆતમાં સેલ્વીને સમુદાયના લોકો તરફથી વિરોધનો સામનો કરવો પડ્યો. તેઓ કહે છે, "સૌથી પહેલા તો કોઈ સમસ્યા છે એવું જ તેઓ સ્વીકારે નહીં. અમે તેમને કહીએ કે આ એક બીમારી છે અને તેની સારવાર કરી શકાય છે. તો દર્દીઓના કુટુંબના સભ્યો ગુસ્સે થઈ જાય. કેટલાક બીમાર સંબંધીઓને હોસ્પિટલને બદલે ધાર્મિક સ્થળોએ લઈ જવાનું પસંદ કરતા. મેડિકલ કેમ્પમાં આવવા માટે તેમને તૈયાર કરવા ઘણી મહેનત કરવી પડે અને કેટકેટલી વાર તેમને ઘેર જવું પડે. જ્યારે દર્દીને મુસાફરી કરવામાં મુશ્કેલી પડે તેવું હોય ત્યારે ડૉક્ટર તેમને ઘેર જતા હતા."

આ તકલીફના ઉપાય માટે સેલ્વીએ પોતાનો રસ્તો કાઢ્યો હતો. તેઓ ગામના દરેક ઘેર જતા. તેઓ - જ્યાં લોકો ભેગા થતા હોય એ - ચાના ગલ્લા પર પણ જતા અને શાળાના શિક્ષકો અને પંચાયતના નેતાઓ સાથે પણ વાત કરતા. તેઓ તેમના મુખ્ય સંપર્ક વ્યક્તિઓ બન્યા. સેલ્વી સ્કિઝોફ્રેનિયાના લક્ષણોનું વર્ણન કરતા, આ બીમારીની સારવારમાં તબીબી સંભાળ કેવી રીતે મદદ કરે છે તે સમજાવતા અને તેમના ગામમાં માનસિક બિમારીઓ ધરાવતી વ્યક્તિઓ વિશે માહિતી આપવા તેમને વિનંતી કરતા. સેલ્વી કહે છે, "કેટલાક લોકો અચકાતા, પરંતુ કેટલાકે અમને દર્દીઓની માહિતી આપી હતી અથવા દર્દીના ઘર તરફ ઈશારો કર્યો હતો." તેઓ કહે છે, “ઘણા લોકોને ચોક્કસ સમસ્યા શું છે એની ખબર નથી હોતી. તેઓ અમને કહે કે કોઈ એક વ્યક્તિ (નું વર્તન) શંકાસ્પદ છે, અથવા કેટલાક લોકો લાંબા સમયથી ઊંઘ ન આવવાની તકલીફ વિશે વાત કરે."

સગોત્ર વિવાહની પ્રથાનું દ્રઢતાપૂર્વક પાલન કરતા અને જ્યાં સપિંડ લગ્નો સામાન્ય છે એવા, જ્યાં લોકો એકબીજા સાથે ગાઢ રીતે સંકળાયેલા હોય એવા સમુદાયમાં ઉછરેલા સેલ્વીએ ઘણા બાળકોને બૌદ્ધિક વિકલાંગતા સાથે જન્મતા જોયા છે. તેઓ કહે છે કે આને કારણે તેઓ માનસિક બિમારીના લક્ષણો અને બૌદ્ધિક વિકલાંગતાઓ વચ્ચેનો ફરક પારખી શકે છે, તેમના કામ માટે આ એક જરૂરી મહત્ત્વપૂર્ણ કુશળતા છે.

દવાઓ દર્દીના ઘર સુધી પહોંચાડવામાં આવે એ સુનિશ્ચિત કરવાનું કામ એ સેલ્વીના મહત્ત્વના કામોમાંનું એક હતું. માનસિક વિકૃતિઓ ધરાવતા મોટાભાગના લોકો ભારતમાં આરોગ્ય સેવાઓ અને દવાઓ માટેનો લગભગ બધો જ ખર્ચ તેમના ખિસ્સામાંથી કાઢે છે.  નેશનલ મેન્ટલ હેલ્થ પ્રોગ્રામ હેઠળ પૂરી પાડવામાં આવતી સેવાઓનો લાભ લેવા માટે 40 ટકા દર્દીઓ 10 કિલોમીટરથી વધુની મુસાફરી કરે છે. અંતરિયાળ ગામડાઓમાં લોકોને નિયમિતપણે સારવારની સુવિધાઓ મેળવવામાં ઘણી મુશ્કેલી પડે છે. બીજો અવરોધ છે આ માંદગીના લક્ષણોથી પીડાતા અને સામાજિક અપેક્ષાઓ પૂરી ન કરી શકતા દર્દીઓ માટેનો પૂર્વગ્રહ.

Selvi with a 28-year-old schizophrenia patient in Sembakkam whom she had counselled for treatment. Due to fear of ostracisation, this patient’s family had refused to continue medical care for her.
PHOTO • M. Palani Kumar
Another patient whom Selvi helped
PHOTO • M. Palani Kumar

ડાબે: સેમ્બક્કમમાં 28 વર્ષના સ્કિઝોફ્રેનિયાના દર્દી સાથે સેલ્વી, તેમણે સારવાર માટે આ દર્દીનું કાઉન્સેલિંગ કર્યું હતું. બહિષ્કૃત થવાના ડરને કારણે આ દર્દીના પરિવારે તેમની તબીબી સંભાળ ચાલુ રાખવાનો ઈનકાર કર્યો હતો. જમણે: બીજા એક દર્દી જેમને સેલ્વીએ મદદ કરી હતી

સેલ્વી કહે છે, "હવે ટીવી જોવાને કારણે થોડો સુધારો થયો છે. લોકો એટલા ડરતા નથી.બીપી, સુગર [બ્લડ પ્રેશર (લોહીના દબાણ) ની સમસ્યાઓ અને ડાયાબિટીસ (મધુપ્રમેહ)] ની સારવાર કરવી સરળ બની ગઈ છે.” તેઓ ઉમેરે છે, " તેમ છતાં જ્યારે અમે માનસિક બિમારીથી પીડિત લોકોના પરિવારોને મદદ કરવાનો પ્રયત્ન કરીએ છીએ ત્યારે તેઓ ગુસ્સે થાય છે, અમારી સાથે ઝગડો કરે છે અને કહે છે કે 'તમે અહીં કેમ આવો છો... તમને કોણે કહ્યું કે અહીં કોઈ પાગલ છે?'”

*****

ચેંગલપટ્ટુ તાલુકાના મનમતી ગામના 44 વર્ષના સામુદાયિક આરોગ્ય કાર્યકર, ડી. લીલી પુષ્પમ, માનસિક સ્વાસ્થ્ય સંભાળ અંગે ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં પ્રવર્તતી ગેરમાન્યતાઓ વિશે સેલ્વી સાથે સહમત છે. લીલી કહે છે, “(લોકોના મનમાં) ઘણા વહેમો છે. કેટલાક લોકો વિચારે છે કે મનોચિકિત્સક દર્દીઓનું અપહરણ કરી જશે અને તેમને ત્રાસ આપશે. સારવાર માટે આવે તો પણ તેઓ ડરતા હોય છે. અમે તેમને અમારું આઈડી કાર્ડ [ઓળખપત્ર] બતાવીએ, સમજાવીએ કે અમે હોસ્પિટલમાંથી આવ્યા છીએ પરંતુ તેમ છતાં તેઓ અમને શંકાની નજરે જુએ છે. અમારે ઘણો સંઘર્ષ કરવો પડે છે.”

લીલી મનમતીની દલિત વસાહતમાં ઉછર્યા હતા. પરિણામે આ વિસ્તારમાં જે ભેદભાવપૂર્ણ વ્યવહારનો સામનો કરવો પડે છે તેનો તેમને ખ્યાલ છે. ક્યારેક તેમની જાતિને કારણે તેઓ સંવેદનશીલ સ્થાને મૂકાય છે. તેથી જ્યારે તેમનું ઘર ક્યાં આવેલું છે એ પૂછવામાં આવે તો તેઓ એ જણાવતા નથી. તેઓ કહે છે, "જો હું મારું ઘર ક્યાં આવેલું છે એ કહી દઉં તો તેઓ મારી જાતિ જાણી જશે અને મને ડર છે કે તો પછી લોકો મારી સાથે જુદા પ્રકારનું વર્તન કરશે." લીલી દલિત ખ્રિસ્તી હોવા છતાં તેઓ પોતાને માત્ર ખ્રિસ્તી તરીકે ઓળખાવે છે.

લીલી સમજાવે છે કે ગામેગામ સામુદાયિક આરોગ્ય કર્મચારીઓ સાથે થતું વર્તન અલગ અલગ હોય છે. તેઓ કહે છે, "કેટલીક જગ્યાએ જ્યાં શ્રીમંત, ઉચ્ચ જાતિના લોકો રહે છે, ત્યાં તેઓ અમને પીવાનું પાણી પણ આપતા નથી. ક્યારેક અમે એટલા થાકી ગયા હોઈએ કે અમારે ફક્ત એક જગ્યાએ બેસીને જમવું હોય, પરંતુ તેઓ અમને બેસીને ખાવાય ન દે. ત્યારે અમને ખરાબ લાગે છે, ખરેખર બહુ ખરાબ લાગે છે. પછી બેસીને જમવા માટેની જગ્યા શોધવા અમારે ઓછામાં ઓછું 3-4 કિલોમીટર ચાલવું પડે. પરંતુ બીજી કેટલીક જગ્યાએ તેઓ અમને પીવા માટે પાણી આપે અને અમે જમવા બેસીએ ત્યારે અમારે બીજું કંઈ જોઈએ છે કે કેમ તે પણ પૂછે."

લીલી માત્ર 12 વર્ષના હતા ત્યારે તેમના પિતરાઈ ભાઈ સાથે તેમના લગ્ન કરાવી દેવાયા હતા. તેઓ લીલી કરતા 16 વર્ષ મોટા હતા. લીલી કહે છે, "અમે ચાર બહેનો છીએ અને હું સૌથી મોટી છું." તેમના પરિવાર પાસે 3 સેન્ટ જમીન હતી, એ જમીન પર તેઓએ માટીનું ઘર બનાવ્યું હતું. લીલી કહે છે, “મારા બાપને તેમની મિલકતની સંભાળ રાખવા અને ખેતી કરવામાં મદદ કરવા એક માણસ જોઈતો હતો. એટલે તેમણે મને પોતાની મોટી બહેનના દીકરા સાથે પરણાવી દીધી." લીલીનું લગ્નજીવન સુખી ન હતું. તેમનો પતિ બેવફા હતો. તે મહિનાઓ સુધી તેમને મળવા પણ આવતો નહીં અને જ્યારે આવતો ત્યારે તેમને મારતો. 2014 માં કિડનીના કેન્સરથી લીલીના પતિનું અવસાન થયું, તેઓ 18 અને 14 વર્ષના બે બાળકોની સંભાળ લેવાની જવાબદારી લીલીને માથે છોડીને ગયા.

2006 માં સ્કાર્ફએ તેમને સામુદાયિક આરોગ્ય કાર્યકરની નોકરી આપવાની તૈયારી બતાવી ત્યાં સુધી લીલી દરજણ તરીકે કામ કરતા હતા. તેઓ અઠવાડિયાના 450-500 રુપિયા કમાતા પરંતુ એનો આધાર ગ્રાહકોની સંખ્યા પર રહેતો. તેઓ કહે છે કે તેઓ આરોગ્ય કાર્યકર બન્યા કારણ કે એમાં વધુ સારી કમાણી છે. કોવિડ-19 એ તેમની માસિક 10000 રુપિયાની આવકને અસર પહોંચાડી. મહામારી પહેલા તેઓ  બસ ભાડું અને ફોન ચાર્જની ભરપાઈ કરી શકતા હતા. તેઓ કહે છે, “પરંતુ કોરોનાને કારણે બે વર્ષ સુધી મારે મારા ફોનનું બિલ અને આવવા-જવાનો ખર્ચો બધું એ 10000 માંથી જ કાઢવું પડ્યું. એ અઘરું હતું."

Lili Pushpam in her rented house in the Dalit colony in Manamathy village. A health worker, she says it is a difficult task to allay misconceptions about mental health care in rural areas. Lili is herself struggling to get the widow pension she is entitled to receive
PHOTO • M. Palani Kumar

લીલી પુષ્પમ મનમતી ગામમાં દલિત કોલોનીમાં તેમના ભાડાના મકાનમાં રહે છે. એક આરોગ્ય કાર્યકર લીલી કહે છે કે ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં માનસિક સ્વાસ્થ્ય સંભાળ વિશેની ગેરસમજો દૂર કરવી એ મુશ્કેલ કામ છે. લીલી પોતે જે વિધવા પેન્શન મેળવવા માટે હકદાર છે તે મેળવવા માટે સંઘર્ષ કરી રહ્યા છે

હવે એનએમએચપી હેઠળ સ્કાર્ફ ની સમુદાય યોજના પૂરી થઈ ગઈ હોવાથી લીલીને સંસ્થાની ડિમેન્શિયાથી પીડાતા લોકો પરની યોજનામાં સામેલ કરવામાં આવ્યા છે. આ કામ માર્ચમાં શરૂ થયું હતું, અને તેઓ અઠવાડિયામાં એકવાર જાય છે. પરંતુ સ્કિઝોફ્રેનિયાના દર્દીઓની સારવાર ચાલુ રહે તે સુનિશ્ચિત કરવા માટે તેઓ તેમને ચેંગલપટ્ટુ, કોવલમ અને સેમ્બક્કમની સરકારી હોસ્પિટલોમાં લઈ જઈ રહ્યા છે.

સમુદાયના સ્વાસ્થ્યની જાળવણીમાં મહત્વપૂર્ણ ભૂમિકા ભજવતી શાંતિ, સેલ્વી અને લીલી જેવી મહિલાઓને 4-5 વર્ષના કરાર પર કામ કરવાની ફરજ પાડવામાં આવે છે. સ્કાર્ફ જેવા એનજીઓ ચોક્કસ સમયગાળા આધારિત યોજનાઓ માટે તેમને મળેલા ભંડોળના આધારે તેમના જેવા કાર્યકરોને કામ પર રાખી શકે છે. સ્કાર્ફના  પદ્માવતી કહે છે, "અમે રાજ્ય સ્તરે એક ચોક્કસ વ્યવસ્થા સ્થાપિત કરવા માટે સરકાર સાથે વાતચીત કરી રહ્યા છીએ." તેઓ માને છે કે આમ કરવાથી સામુદાયિક આરોગ્ય કાર્યકરોના કામને વધુ કાર્યક્ષમ બનાવવામાં મદદ મળશે.

ભારતમાં માનસિક સ્વાસ્થ્ય સંભાળ માટે અંદાજપત્રીય ફાળવણી જો આટલી ખરાબ ન હોત તો પરિસ્થિતિ કદાચ જુદી હોત. 2023-24માં આરોગ્ય અને પરિવાર કલ્યાણ મંત્રાલયના અંદાજપત્રમાં માનસિક સ્વાસ્થ્ય માટે - 919 કરોડ રુપિયા- ની ફાળવણી કેન્દ્ર સરકારના કુલ આરોગ્ય બજેટના માત્ર 1 ટકા છે. તેનો મુખ્ય ભાગ – 721 કરોડ રુપિયા – નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ મેન્ટલ હેલ્થ એન્ડ ન્યુરો-સાયન્સ (નિમહાન્સ), બેંગ્લોર માટે ફાળવેલ છે. બાકીની રકમ (64 કરોડ રુપિયા) લોકપ્રિયા ગોપીનાથ રિજનલ ઈન્સ્ટિટયુટ ઓફ મેન્ટલ હેલ્થ (પ્રાદેશિક માનસિક સ્વાસ્થ્ય સંસ્થાન) તેઝપુરને અને (134 કરોડ રુપિયા) નેશનલ ટેલી-મેન્ટલ હેલ્થ પ્રોગ્રામને ફાળે જશે. વધુમાં એમઓએચએફડબલ્યુ (મિનિસ્ટ્રી ઓફ ઈન્ફ્રાસ્ટ્રક્ચર અને વર્કફોર્સ ડેવલપમેન્ટ) ના માળખાકીય સુવિધાઓ અને કર્મચારીઓના વિકાસ પર ધ્યાન આપતા નેશનલ મેન્ટલ હેલ્થ પ્રોગ્રામ (રાષ્ટ્રીય માનસિક સ્વાસ્થ્ય કાર્યક્રમ) ને આ વર્ષે નેશનલ હેલ્થ મિશનની 'ત્રીજા સ્તરની પ્રવૃત્તિઓ' હેઠળ સમાવિષ્ટ કરવામાં આવ્યો છે. તેથી ત્રીજા સ્તરની માનસિક સંભાળ માટેની ફાળવણી નક્કી કરી શકાતી નથી.

દરમિયાન મનમતીમાં લીલી પુષ્પમ હજી પણ પોતાના હકના સામાજિક સુરક્ષા લાભ મેળવવા માટે સંઘર્ષ કરી રહ્યા છે. તેઓ કહે છે, “વિધવા પેન્શન માટે અરજી કરવી હોય તો મારે લાંચ આપવી પડે. મારી પાસે તેમને આપવા માટે 500 કે 1,000 રુપિયાય નથી. હું ઈન્જેક્શન આપી શકું છું, ગોળીઓ આપી શકું છું અને કાઉન્સેલિંગ કરી શકું છું અને દર્દીઓને ફોલોઅપ કરી શકું છું. પરંતુ આ અનુભવને સ્કાર્ફ  સિવાય ક્યાંય પણ [ઉપયોગી] ગણવામાં આવતો નથી. મારા જીવનનો એકેએક દિવસ આંસુઓથી ભરેલો છે. હું દુઃખી છું કારણ કે મને મદદ કરવાવાળું કોઈ નથી.”

મુખપૃષ્ઠ છબી: યુવાન શાંતિ શેષા

અનુવાદ: મૈત્રેયી યાજ્ઞિક

S. Senthalir

ಸೆಂದಳಿರ್ ಪೀಪಲ್ಸ್ ಆರ್ಕೈವ್ ಆಫ್ ರೂರಲ್ ಇಂಡಿಯಾದಲ್ಲಿ ಸಹಾಯಕ ಸಂಪಾದಕರು. ಅವರು ಲಿಂಗ, ಜಾತಿ ಮತ್ತು ಶ್ರಮದ ವಿಭಜನೆಯ ಬಗ್ಗೆ ವರದಿ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಅವರು 2020ರ ಪರಿ ಫೆಲೋ ಆಗಿದ್ದರು

Other stories by S. Senthalir
Photographs : M. Palani Kumar

ಪಳನಿ ಕುಮಾರ್ ಅವರು ಪೀಪಲ್ಸ್ ಆರ್ಕೈವ್ ಆಫ್ ರೂರಲ್ ಇಂಡಿಯಾದ ಸ್ಟಾಫ್ ಫೋಟೋಗ್ರಾಫರ್. ದುಡಿಯುವ ವರ್ಗದ ಮಹಿಳೆಯರು ಮತ್ತು ಅಂಚಿನಲ್ಲಿರುವ ಜನರ ಬದುಕನ್ನು ದಾಖಲಿಸುವುದರಲ್ಲಿ ಅವರಿಗೆ ಆಸಕ್ತಿ. ಪಳನಿ 2021ರಲ್ಲಿ ಆಂಪ್ಲಿಫೈ ಅನುದಾನವನ್ನು ಮತ್ತು 2020ರಲ್ಲಿ ಸಮ್ಯಕ್ ದೃಷ್ಟಿ ಮತ್ತು ಫೋಟೋ ದಕ್ಷಿಣ ಏಷ್ಯಾ ಅನುದಾನವನ್ನು ಪಡೆದಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು 2022ರಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ದಯನಿತಾ ಸಿಂಗ್-ಪರಿ ಡಾಕ್ಯುಮೆಂಟರಿ ಫೋಟೋಗ್ರಫಿ ಪ್ರಶಸ್ತಿಯನ್ನು ಪಡೆದರು. ಪಳನಿ ತಮಿಳುನಾಡಿನ ಮ್ಯಾನ್ಯುವಲ್‌ ಸ್ಕ್ಯಾವೆಂಜಿಗ್‌ ಪದ್ಧತಿ ಕುರಿತು ಜಗತ್ತಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ ಹೇಳಿದ "ಕಕ್ಕೂಸ್‌" ಎನ್ನುವ ತಮಿಳು ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರಕ್ಕೆ ಛಾಯಾಗ್ರಾಹಕರಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

Other stories by M. Palani Kumar
Editor : Vinutha Mallya

ವಿನುತಾ ಮಲ್ಯ ಅವರು ಪತ್ರಕರ್ತರು ಮತ್ತು ಸಂಪಾದಕರು. ಅವರು ಈ ಹಿಂದೆ ಪೀಪಲ್ಸ್ ಆರ್ಕೈವ್ ಆಫ್ ರೂರಲ್ ಇಂಡಿಯಾದ ಸಂಪಾದಕೀಯ ಮುಖ್ಯಸ್ಥರಾಗಿದ್ದರು.

Other stories by Vinutha Mallya
Photo Editor : Riya Behl

ರಿಯಾ ಬೆಹ್ಲ್ ಪೀಪಲ್ಸ್ ಆರ್ಕೈವ್ ಆಫ್ ರೂರಲ್ ಇಂಡಿಯಾ (ಪರಿ) ದಲ್ಲಿ ಪತ್ರಕರ್ತರು ಮತ್ತು ಛಾಯಾಗ್ರಾಹಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಪರಿ ಎಜುಕೇಶನ್ ವಿಭಾಗದಲ್ಲಿ ವಿಷಯ ಸಂಪಾದಕರಾಗಿ, ಅಂಚಿನಲ್ಲಿರುವ ಸಮುದಾಯಗಳ ಜನರ ಜೀವನವನ್ನು ದಾಖಲಿಸಲು ಅವರು ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

Other stories by Riya Behl
Translator : Maitreyi Yajnik

Maitreyi Yajnik is associated with All India Radio External Department Gujarati Section as a Casual News Reader/Translator. She is also associated with SPARROW (Sound and Picture Archives for Research on Women) as a Project Co-ordinator.

Other stories by Maitreyi Yajnik