“शाळेत जायचंय... शाळेत... वैभव... वैभव... शाळेत... ”
प्रतीक सारखा सारखा एवढंच म्हणत राहतो. तिथे नसलेल्या आपल्या वर्गमित्राला हाका मारत राहतो. आपल्या दगड मातीच्या घराच्या उंबऱ्यावर बसून बाजूला खेळणाऱ्या, दंगामस्ती करणाऱ्या मुलांकडे पाहत राहतो. हा १३ वर्षांचा मुलगा सकाळपासून ते संध्याकाळपर्यंत इथेच बसलेला असतो. किंवा मग घरासमोरच्या अंगणात झाडाला रेलून आपलं जग न्याहाळत उभा असतो – गेल्या ११ महिन्यांपासून हे जग घराचा उंबरा, झाडांच्या सावलीतलं अंगण आणि गोठा इतकंच उरलंय.
राशिन गावातली इतर मुलं प्रतीकशी खेळत नाहीत. “तो काय बोलतो ते त्या पोरांना कळत नाही. म्हणून तो एकटाच असतो,” त्याची आई, ३२ वर्षीय शारदा राऊत सांगतात. गावातल्या इतर मुलांपेक्षा प्रतीक वेगळा आहे, अगदी त्याच्याहून मोठ्या मुलांपेक्षाही तो निराळा आहे हे त्यांना फार लवकर लक्षात आलं होतं. अगदी १० वर्षांचा झाला तरी त्याला फारसं काही बोलता येत नव्हतं किंवा स्वतःचं काही आवरता येत नव्हतं.
प्रतीक आठ वर्षांचा होता तेव्हा त्याला सौम्य स्वरुपाचा डाउन्स सिन्ड्रोम असल्याचं निदान झालं. अहमदनगरच्या कर्जत तालुक्यातल्या राशिनपासून १६० किलोमीटर दूर असलेल्या सोलापूरमधल्या छत्रपती शिवाजी महाराज सर्वोपचार रुग्णालयात हे निदान झालं. “वयाच्या १० व्या वर्षापर्यंत तो चालू शकत नव्हता,” शारदा सांगतात. “पण त्यानंतर तो शाळेत जायला लागला आणि मला आई म्हणायला लागला. आता तो स्वतः संडासात जातो, स्वतःची स्वतः अंघोळ करतो. माझ्या लेकासाठी शाळा फार महत्त्वाची आहे. तो काही अक्षरं पण शिकलाय आणि असाच शाळेत जात राहिला तर त्याच्यात निश्चितच प्रगती होईल. पण आता ही महामारी आलीये!” त्या उद्गारतात.
कोविड-१९ महामारीच्या सुरुवातीलाच, मार्च २०२० मध्येच प्रतीक जायचा त्या निवासी शाळेचा परिसर बंद करण्यात आला होता. तिथे असलेल्या मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या सगळ्या – २५ मुलग्यांना परत माघारी आपापल्या घरी पाठवून देण्यात आलं होतं.
प्रतीक राऊत कधी कधी अक्षरं काढायचा प्रयत्न करायचा, पण आता शाळेमध्ये ११ महिन्यांचा खंड पडलाय आणि तो सगळं विसरत चाललाय याचा त्याच्या आईला घोर लागून राहिलाय
२०१८ साली त्यांच्या कुणी नातेवाइकांनी प्रतीकच्या आईला सोलापूर जिल्ह्यातल्या करमाळा तालुक्यातल्या ज्ञानप्रबोधन मतिमंद निवासी विद्यालयाविषयी सांगितलं. ही शाळा प्रतीकच्या घरापासून १० किलोमीटरवर आहे. ही शाळा श्रमिक महिला मंडळ या ठाणे स्थित संस्थेतर्फे चालवली जाते आणि विद्यार्थ्यांना इथे मोफत शिक्षण दिले जाते आणि त्यांच्या घरच्यांना इतर कुठला खर्च करावा लागत नाही.
विद्यालयातले चार शिक्षक सोमवार ते शुक्रवार रोज १० ते ४.३० आणि शनिवारी काही तास मुलांना विविध गोष्टी शिकवतात. बोलणे, शारीरिक व्यायाम, स्वतःची काळजी, कागदकाम, भाषिक कौशल्य, रंग आणि वस्तू आणि इतरही उपक्रम घेतले जातात.
पण टाळेबंदी लागली आणि प्रतीकचं शाळेचं नित्याचं वेळापत्रक विस्कळित झालं. शिक्षक आणि इतर विद्यार्थ्यांसोबत होणारा संवाद थांबला. घरी, तो आपल्या आपण मराठी आणि इंग्रजीतली काही अक्षरं काढण्याचा प्रयत्न करायचा – अ, आ, ई... एबीसीडी – मार्चमध्ये शाळा बंद झाली त्या आधी तो या काही गोष्टी शिकल्या होत्या.
पण शाळा बंद झालीये त्याला ११ महिने झालेत आणि आता तो जे काही शिकलाय ते सगळं विसरायला लागलाय असा शारदा यांना घोर लागून राहिलाय. त्या सांगतात की डिसेंबरपासून प्रतीकने अक्षरं गिरवायचं सोडून दिलंय. “तो मार्च महिन्यात घरी परत आला तेव्हा एकदम शांत होता,” त्या सांगतात. “पण जसजसे महिने उलटले तसा तो जास्तच चिडचिडा व्हायला लागला आणि त्याला प्रेमाने जरी काही विचारलं तरी तो चिडूनच बोलायला लागलाय.”
शाळेचं नियमित वेळापत्रक आणि प्रशिक्षण मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या मुलांसाठी फार महत्त्वाचं असतं, डॉ. मोना गाजरे सांगतात. त्या मुंबईतल्या सायन इथल्या लोकमान्य टिळक मनपा रुग्णालयात बालन्यूरोलॉजिस्ट, वाढीशी संबंधित समस्यांमधील तज्ज्ञ आणि प्राध्यापक आहेत. विशेष शाळांचं महत्त्व विषद करताना त्या म्हणतात की या शाळांमध्ये “प्रत्येक कृतीचे छोटे छोटे टप्पे केले जातात, आणि ही प्रत्येक पायरी वारंवार आणि न कंटाळता समजावून सांगितल्यामुळे ती लक्षात ठेवणं आणि आपल्या आपण करणं सोपं जातं. जर नियमितता नसली तर [मानसिक अपंगत्व असणारी] मुलं काही महिन्यांच्या कालावधीत शिकलेल्या गोष्टी विसरू शकतात.”
मुलांचा शिक्षणाशी संबंध तुटू नये म्हणून प्रतीकच्या शाळेने ही मुलं घरी परत गेली तेव्हा त्यांच्यासोबत काही शैक्षणिक साहित्य पाठवलं होतं. पण शारदांना प्रतीकचे वर्ग घेणं अवघड जातं. “त्याच्या शिक्षकांनी रंग आणि अक्षरांचे तक्ते दिले आहेत. पण तो काही आमचं ऐकत नाही आणि आम्हाला सुद्धा काम असतंच,” त्या सांगतात. शारदांचं दहावीपर्यंत शिकलेल्या आहेत. घरचं सगळं सांभाळून त्या आपले पती दत्तात्रय राऊत यांच्यासोबत घरच्या दोन एकर रानात काम करतात.
‘त्याच्या शिक्षकांनी रंग आणि अक्षरांचे तक्ते दिलेत, पण तो आमचं ऐकत नाही आणि आमच्या मागे देखील कामं असतात’, घरची आणि शेतातली कामं सांभाळणाऱ्या शारदा सांगतात
ते खरिपात घरी खाण्यापुरती ज्वारी आणि बाजरी करतात. “नोव्हेंबर ते मे या काळात आम्ही महिन्यातले २०-१५ दिवस दुसऱ्याच्या रानात मजुरी करतो,” शारदा सांगतात. महिन्याची त्यांची कमाई ६,००० रुपयांच्या वर कधी जात नाही. आपल्या मुलाला मदत करण्यासाठी दोघांपैकी एकालाही घरी थांबून चालणार नाही – आधीच ओढगस्त असलेल्या परिस्थितीत मजुरी बुडवणं शक्य नाही.
प्रतीकचा मोठा भाऊ, १८ वर्षांचा विकी तालुक्याला कॉलेजमध्ये शिक्षण घेतोय आणि त्यालाही आपल्या भावाला मदत करण्यासाठी जास्तीचा वेळ नाही. तो (टाळेबंदीनंतर) ऑनलाइन शिक्षण घेतोय पण त्याच्या घरी कुणाकडेच स्मार्टफोन नाही त्यामुळे तो गावातच एका मित्राच्या घरी जाऊन त्याच्या फोनवरून अभ्यास करतोय.
ऑनलाइन शिक्षण सगळ्याच मुलांसाठी आव्हान ठरत असताना (पहा Online classes, offline class divisions) मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या आणि शाळेत नाव घातलेल्या मुलांसाठी तर ही वाट आणखीच खडतर ठरत आहे. ५ ते १९ वयोगटातल्या ४,००,००० मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या मुलांपैकी (भारतात एकूण ५,००,००० मानसिक अपंगत्व असणारी मुलं आहेत) केवळ १,८५,०८६ शिक्षण घेत असल्याचं २०११ च्या जनगणनेतून दिसून येतं.
यातल्या अनेक शाळांना टाळेबंदीच्या काळात शासनाकडून काही निर्देश जारी करण्यात आले होते. १० जून २०२० रोजी दिव्यांग कल्याण आयुक्तालय, महाराष्ट्र शासन यांच्याकडून सामाजिक न्याय आणि विशेष सहाय्य विभागाला पाठवलेल्या पत्रात महामारीच्या काळात विशेष मुलांसाठी ऑनलाइन शिक्षण देण्यासाठी मान्यता मागण्यात आली आहे. पत्रात म्हटलं आहेः “मतिमंद प्रवर्गातील विशेष विद्यार्थ्यांसाठी नॅशनल इन्स्टिट्यूट फॉर द एम्पॉवरमेंट ऑफ इंटेलेक्च्युल डिसअँबल्ड, खारघर, नवी मुंबई, जि.ठाणे यांच्य संकेतस्थळावर उपलब्ध असलेल्या शैक्षणिक साहित्याचा वापर करून तसेच आवश्यकतेनुसार पालकांना या शैक्षणिक साहित्याचा पुरवठा करून पालकांमार्फत विशेष मुले-मुली यांना शिक्षण देण्याच्या अनुषंगाने कार्यवाही करावी.”
प्रतीकच्या शाळेने, ज्ञानप्रबोधन विद्यालयाने पालकांना शैक्षणिक साहित्य पाठवले – अक्षरांचे तक्ते, अंक आणि वस्तू, गाणी आणि कवितांसंबंधीचे उपक्रम, इतरही शैक्षणिक साहित्य आणि पालकांना मार्गदर्शन करण्यासाठी त्यांच्याशी फोनवर संवादही साधला. शाळेमध्ये कार्यक्रम समन्वयक असणारे रोहित बगाडे सांगतात की ते फोनवरून पालकांशी संवाद साधतात, मुलं कशी आहेत याची माहिती घेतात आणि पालकांना आवश्यक सूचनाही करतात.
बगाडे सांगतात की या २५ मुलांचे पालक वीटभट्ट्यांवर मजुरी करतात, शेतात मजुरी करतात किंवा ते अल्पभूधारक शेतकरी आहेत. “पालकांनी मुलांबरोबर बसणं गरजेचं असतं. पण असं घरी बसून राहिलं तर त्याचा परिणाम त्यांच्या मजुरीवर होतो,” ते म्हणतात. “त्यामुळे मग प्रतीक किंवा त्याच्यासारख्या इतरांनाही नुसतं एका जागी बसून राहण्याशिवाय दुसरा पर्याय नाही. रोजचे उपक्रम आणि खेळांमुळे ते स्वावलंबी होतात आणि त्यांची चिडचिड आणि आक्रमकपणाही कमी होतो. असे सगळे उपक्रम ऑनलाइन घेणं अवघड आहे, या मुलांकडे वैयक्तिक लक्ष द्यावं लागतं.”
शाळा बंद आहे, त्यामुळे प्रतीक त्याच्या दगडमातीच्या घराच्या उंबऱ्यावर बसून राहतो, अंगणापुरतं सीमित झालेलं आपलं जग पाहत
विद्यालय बंद झाल्याचा फटका १८ वर्षांच्या संकेत हुंबेलाही जाणवतो आहे. मानसिक अपंगत्व असणारा संकेतही राशिनचाच रहिवासी आहे. या गावाची लोकसंख्या १२,६०० इतकी आहे. मार्च महिन्यापासून तो आपल्या घराच्या अंगणात सिमेंटचा पत्र्याखाली एका लोखंडी दिवाणावर जमिनीला डोळे लावून तासंतास काही तरी गुणगुणत बसलेला असतो. (तसंही शाळा फक्त १८ वर्षांपर्यंतच्या मुलांनाच प्रवेश देतात, त्यानंतर अशी मुलं घरीच असतात. कर्जत तालुक्यात काही व्यावसायिक प्रशिक्षण देणाऱ्या संस्था आहेत, पण शेतीतून अगदीच तुटपुंजी कमाई असणाऱ्या या शेतकरी कुटुंबांना इथली फी परवडणारी नाही)
वयाच्या सहाव्या वर्षी ‘तीव्र मतिमंदत्व’ (वैद्यकीय अहवालांमधील निदान) असल्याचे निदान झालेला संकेत बोलू शकत नाही आणि त्याला वारंवार अपस्माराचे झटके येत असल्यामुळे त्याला नियमित औषधं घ्यावी लागतात. २०१७ साली, तो १५ वर्षांचा असताना त्याच्या आईने, ३९ वर्षीय मनीषा यांनी त्याला पहिल्यांदा शाळेत घातलं. गावातल्या आशा कार्यकर्तीने त्यांना तसा सल्ला दिला होता.
“पूर्वी आम्हाला त्याचे कपडे घालायला मदत करायला लागायची, त्याला अंघोळ घालावी लागायची आणि संडासला तो त्याचा एकटा जाऊ शकायचा नाही. आजूबाजूला लोक असले तर तो अस्वस्थ व्हायचा. पण शाळेत जायला लागल्यापासून त्याच्यामध्ये बरीच सुधारणा झाली होती,” मनीषा सांगतात.
शाळा बंद होऊन आता ११ महिने झालेत, आणि आता संडास वापरण्याचं, स्वतःची काळजी घेण्याचं प्रशिक्षण तो विसरून गेला आहे. “मार्च महिन्यात तो घरी आला त्यानंतर काही आठवड्यांनी तो कपडे ओले करायला लागला आणि शी करून ती अंगाला आणि घराच्या भिंतींना पुसायला लागला,” मनीषा सांगतात.
सुरुवातीला काही आठवडे आणि त्यानंतर अनेक महिने शाळा बंदच राहिल्यामुळे मनीषांची चिंता वाढत चालली आहे. संकेत अनेकदा आक्रमक होतो, हट्ट करतो आणि झोपत नाही. “कधी कधी तर रात्रभर झोपत नाही. पलंगावर नुसता बसून राहतो आण डोलत बसतो,” मनीषा सांगतात.
मनीषा आपला मुलगा आणि मुलगी ऋतुजा, वय १९ या दोघांना घेऊन राशीनमध्ये आपल्या माहेरी राहतात. २०१० मध्ये शेतकरी असणाऱ्या त्यांच्या नवऱ्याने तिशीतच आपलं आयुष्य संपवलं. (ऋतुजा दूरस्थ विभागातून बीएचा अभ्यास करत आहे आणि त्यासाठी ती ठाण्यात बदलापूरमध्ये आपल्या मावशीपाशी राहते.) मनीषा वर्षभर आपल्या आई-वडलांच्या सात एकरात राबतात. मजुरांच्या सहाय्याने हे कुटुंब खरिपात आणि रब्बीला मका आणि ज्वारीचं पीक घेतात.
शेतातून घरी आल्यावर संकेत हुंबेची आई, मनीषा त्याला शिकवायचा प्रयत्न करते. पण तो अनेकदा हट्ट करतो आणि आक्रमक होतो. ‘कधी कधी तर तो रात्रभर झोपत नाही. पलंगावर बसून डोलत राहतो’
“माझे आई-वडील दोघांची वयं ८० च्या पुढं आहेत, ते काही संकेतला आवरू शकत नाहीत,” मनीषा सांगतात. “त्यांनी लाख प्रेमाने काही विचारू देत, तो त्यांना ढकलतो, त्यांच्या अंगावर काही तरी उचलून फेकतो आणि चिरकतो.” पण त्याही दिवसभर घरी बसून राहू शकत नाहीत. “काम कोण करील? आणि खायचं काय?” त्या विचारतात.
मार्चमध्ये संकेत शाळेतून घरी परत आला तेव्हा काही तो असा आक्रमक नव्हता. “तो माझ्यासंगं शेतात यायचा,” त्या सांगतात. “डोक्यावर आमच्या जनावरासाठी गवताचा भारा घेऊन यायचा. पण सप्टेंबरपासून अचानक त्याने यायचं बंद केलं.” शेतात चल म्हणून मनीषा जर त्याच्या मागे लागल्या, तर तो त्यांना मारायचा किंवा लाथा घालायचा. “त्याच्यावर रागावून तर काय उपयोग. आईसाठी तिची सगळी लेकरं सारखीच असतात. तो कसा बी असला ना, माझ्या काळजाचा तुकडा आहे,” त्या म्हणतात.
मनीषा १० वी पर्यंत शिकल्या आहेत आणि शाळेतून मिळालेल्या चित्रांच्या तक्त्याची मदत घेऊन त्या त्याला वस्तू ओळखायला शिकवतात. शेतातून घरी आल्यावर, घरातली बाकीची कामं उरकत उरकत ही शिकवणी सुरू असते. “मी जर का तो तक्ता हातात घेतला तर तो लांब पळून जातो आणि दुसरीकडे जाऊन बसतो. ऐकतच नाही,” त्या तक्रार करतात.
घरात, शाळेसारखं वेळापत्रक नसतं, इतर मुलांसोबत खेळता येत नाही, शैक्षणिक साहित्य आणि बाकी स्वतःची काळजी आणि स्वच्छता कशी घ्यायची त्याचं वारंवार दिलं जाणारं प्रशिक्षण नसतं आणि त्यामुळे तीव्र आणि अतितीव्र मतिमंदत्व असणाऱ्या मुलांमध्ये यामुळे वर्तन समस्या निर्माण होऊ शकतात, रोहित बगाडे सांगतात.
त्यांच्या घरी स्मार्टफोन किंवा लॅपटॉप जरी असला आणि त्याला अखंडित नेटवर्क जरी मिळालं तरी मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या मुलांसाठी प्रत्यक्षात भरणाऱ्या वर्गांचं महत्त्व मोठं आहे, ते सांगतात. “शिवाय, एखाद्या विशेष मुलाला शिकवायचं तर अंगात खूप चिकाटी लागते. आणि एखादी गोष्ट येत नाही तोपर्यंत ती मुलाला सांगत राहणं, किंवा शिकवत राहणं पालकांना जड जातं,” बगाडे म्हणतात. “पालकांना याची सवय नसते आणि मग त्यांचा धीर सुटतो आणि मूल ऐकत नाही म्हणून ते सोडून देतात.”
“मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या मुलांसाठी सातत्य हा सर्वात कळीचा पैलू आहे,” मुंबईच्या लोकमान्य टिळक मनपा रुग्णालयाच्या डॉ. गाजरे सांगतात. पण महामारीमुळे टाळेबंदी लागली आणि शाळा बंद झाल्या त्यामुळे अपंगत्व असणाऱ्या अनेक मुलांपासून शिक्षण हिरावलं गेलं. ते आता घरच्यांवर जास्त अवलंबून रहायला लागले आहेत आणि शाळेतून गळतीचं प्रमाणही वाढलं आहे. “प्रत्यक्षातले उपचार आणि प्रशिक्षण याची जागा ऑनलाइन शिक्षण घेऊच शकत नाही, खास करून विशेष मुलांबाबत तर जास्तच. मार्चच्या सुरुवातीपासून आम्ही ३५ विशेष मुलांना ऑनलाइन प्रशिक्षण द्यायला सुरुवात केली. ऑक्टोबरपर्यंत आमच्या लक्षात आलं की या आकड्यात मोठी घट झाली आहे [८-१० मुलं राहिली],” हॉस्पिटलच्या ऑटिझम प्रशिक्षण केंद्रात येणाऱ्या मुलांबाबत डॉ. गाजरे सांगतात.
ज्ञानप्रबोधन मतिमंद निवासी विद्यालयाचे कार्यक्रम समन्वयक रोहित बगाडे सांगतात की शाळेचं वेळापत्रक आणि स्वतःची स्वच्छता आणि काळजी याविषयी सतत देण्यात येणारं प्रशिक्षण थांबलं तर त्यातून मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या मुलांमध्ये वर्तन समस्या निर्माण होऊ शकतात
महाराष्ट्रात दृष्टीहीन, कर्णबधिर, मानसिक अपंगत्व असणाऱ्या किंवा इतर विशेष गरजा असणाऱ्या मुलांसाठी सुमारे १,१०० अनुदानित आणि बिगर अनुदानित शाळा आहेत असं यशवंतराव चव्हाण प्रतिष्ठानमधील अपंग्तव हक्क मंचाचे समन्वयक विजय कान्हेकार सांगतात. ते म्हणतात की सध्या या सर्व शाळा बंद आहेत.
मात्र पूर्वीप्रमाणे शाळा भरवणं आणि प्रत्यक्ष वर्गांना सुरुवात करणं हे प्रतीक आणि संकेतच्या शाळेसाठी अवघड आहे. कारण राज्य सरकारकडून शाळा सुरू करण्याची परवानगी मिळाली असली तरी अनेकदा पत्रव्यवहार केल्यानंतरही त्यांना शालेय शिक्षण आणि क्रीडा विभागाकडून कुठलाही निधी प्राप्त झालेला नाही. मार्चपासून शाळेला (वैयक्तिक आणि काही संस्थांकडून) कोणत्या नवीन देणग्याही मिळालेल्या नाहीत. त्यामुळे शाळा परत सुरू करणं आणखीच अवघड झालं आहे.
“आम्ही पालकांकडून कसलंच शुल्क घेत नाही, त्यामुळे आमच्यासाठी देणग्या मिळणं फार महत्त्वाचं आहे. त्यातही महामारीसारख्या परिस्थितीत शाळेमध्ये आमच्या मदतनीस आणि शिक्षकांसाठी पीपीई किट सारख्या वस्तू असायला हव्यात कारण आमच्या मुलांना आधीच आरोग्याच्या समस्या असतात,” बगाडे सांगतात.
“ग्रामीण महाराष्ट्रातल्या सगळ्या निवासी शाळा सध्या बंद आहेत,” विजय कान्हेकर सांगतात. “मुलं घरीच आहेत, कसलेही उपक्रम सुरू नाहीत. त्यामुळे मुलं आक्रमक बनू लागली आहेत. विशेष मुलाचं संगोपन करणाऱ्या पालकांच्या मानसिक स्वास्थ्यावरही याचा परिणाम व्हायला लागलाय.”
त्यांचा मंच सुरक्षित असलेल्या विशेष शाळा सुरू करण्यासाठी सहाय्य मागत आहे. “कोविड केंद्राच्या स्तरावर सर्व नियम आणि सुरक्षेचे उपाय अंमलात आणणारी विशेष शाळा,” कान्हेकर सांगतात. त्यासाठी त्यांनी महाराष्ट्र शासनाच्या सामाजिक न्याय आणि विशेष सहाय्य खात्याकडे याचिकाही केली आहे. कान्हेकर यांचा असा आग्रह आहे की अपंगत्व असणाऱ्या मुलांना प्राधान्याने कोविडची लस मिळायला हवी.
शाळा नाही, नियमित उपक्रम नाहीत, मित्र नाहीत आणि फारसं नवीन काही शिकायलाही नाही, त्यामुळे प्रतीक आणि संकेत बहुतेक वेळा एकटेच आपल्या घरासमोरच्या अंगणात बसून राहून आपला वेळ घालवतायत. महामारी म्हणजे नक्की काय हे खरं तर त्यांना नीटसं कळलंही नाहीये. तरी प्रतीक टीव्हीवरती येणाऱ्या कोविड-१९ संबंधीच्या सूचना पाहत असतो आणि म्हणतो, “कलोना... कलोना... कलोना...”
अनुवादः मेधा काळे
