வித்யாபதி பாகத்திற்கு அவரது திருமணத்திற்கு ஆறு மாதத்திற்கு முன்னதாகப் பாதிப்புகள் வரத்தொடங்கியுள்ளது. அவருக்கு காய்ச்சல்,உடல் வலி,பலகீனம் மற்றும் எடை இழப்புப் போன்ற பிரச்சனைகள் ஏற்பட்டிருந்தாலும் சிகிச்சைப் பெறுமளவிற்கு தீவிர  உடல்நலக்குறைவாக யாரும் அதற்கு முக்கியத்துவம் அளிக்கவில்லை. இது மொத்த உள்நாட்டு உற்பத்தியில் மருத்துவத்திற்கு  வெறும் 1.02 விழுக்காடு மட்டுமே நிதி ஒதுக்கீடு செய்யக்கூடிய தேசத்தில் ஆச்சரியப்படத்தக்க விஷயமில்லைதான். அதோடு மட்டுமல்லாமல், குடும்பத்தில் உள்ள ஆண்களுக்கு சிறிய உடல்நலக்குறைவு என்றாலும் விரைவாகச்  சிகிச்சைப் பெற  முக்கியத்துவம் அளிக்கும் சமுகத்தில் வாழக்கூடிய ஒரு பெண் அவர்.

“நான் உடல்நலக்குறைவுற்றிருந்த நிலையிலும், 2013 ஆம் ஆண்டு எனது திருமணம் ஒத்திவைக்கப்படாமலே நடந்தேறியது. எனது திருமணம் நடந்த ஒருமாதம் கழித்து, எனக்கு காலா-அசார் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இந்நிலையில், எனது கணவரின் பெற்றோர் அவர் வேறொரு திருமணம் செய்துகொள்ள வேண்டுமென அழுத்தம் கொடுத்தனர்” என்றார் வித்யாபதி. அவருக்கு இப்போது 25 வயதாகிறது, கடந்த இரண்டு வருடங்களாக பீகார் மாநிலம் சரண் மாவட்டம் தரியாபூர் பகுதியில் உள்ளப் பேலா கிராமத்தில் உள்ள அவரது வீட்டில் பெற்றோருடன் வசித்து வருகிறார்.

Vidyapati Rai, 25, displays almost no signs of PKDL yet has been abandoned by her husband
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)

‘என் முகம் முதலில் கருமை அடைந்தது, அதனைத் தொடர்ந்து எனது தாடையும், பின்னர் எனது கழுத்துப்பகுதியும் கருமை அடைந்தது’ என்கிறார் வித்யாபதி

வித்யாபதி பாதிக்கப்பட்டிருந்த நோயின் அறிவியல் பெயர் ‘விசெரல் லெயஷ்மானியாசிஸ்’ ஆகும். இது பூச்சிகளிடமிருந்து மனிதர்களுக்கு பரவக்கூடிய ஒரு வகை நோயாகும். இந்த மணல் ஈ கடித்ததனால் அவருக்கு காலா-அசார் நோய் ஏற்பட்டிருக்கிறது. மணல் ஈ கொசுவின் அளவில் மூன்றில் ஒரு பங்கே இருக்ககூடிய உயிரியாகும். மேலும், இவை மோசமான வீடுகள்,ஈரப்பதம்,குளிர்மையான வெப்பநிலை போன்றச் சூழலில் பெருக்கம் அடையக்கூடியது. இந்நோய் எலும்பு மஜ்ஜை,மண்ணீரல் மற்றும் கல்லீரல் ஆகிய உடலுறுப்புகளையே முதலில் பாதிக்கக்கூடியது, இதனைத்தொடர்ந்து சில மாதங்கள் அல்லது வருடங்கள் கழித்து வெளிப்படையாகத்  தோலில் புண்கள் உண்டாகிறது. அண்மையில் புறக்கணிக்கப்பட்ட நோய்களுக்கான மருந்துகளுக்கான முன்னெடுப்பு என்ற சர்வதேச அமைப்பு நடத்திய ஆய்வில் , ஆசியக் கண்டத்தில் ‘விசெரல் லெயஷ்மானியாசிஸ்’ நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள 5 அல்லது 10 விழுக்காடு நபர்களுக்கு இந்நோயினால் புண்கள் ஏற்படுவதாகவும் கண்டறிந்துள்ளது.

உலகெங்கும் மனிதநேயம் தொடர்பாக இயங்கும் தன்னார்வத் தொண்டு நிறுவனமான எல்லைகளுக்கு அப்பாற்பட்ட மருத்துவர்கள் என்ற அமைப்பு கூறுகையில், “உயிரைப் பறிக்கக்கூடிய மிக அபாயகரமான நோயான மலேரியாவிற்கு அடுத்து, பூச்சிகளில் ஏற்படக்கூடிய இரண்டாவது உயிர்க்கொல்லி நோய் கலா-அசார்” என்று கூறியுள்ளது. மேலும், இந்நோயை முழுமையாக ஒழிப்பதற்காகப் பத்து வருடங்களுக்கும் மேலாக,  2010, 2015 மற்றும் 2017 என பல ஆண்டுகள் இந்திய அரசு இலக்காக நிர்ணையித்திருந்தாலும் காலா அசார் நோய் முற்றிலும் ஒழிக்கப்படாமல்  நாட்கள் நீண்டு கொண்டேதான் செல்கிறது.

அதேவேளையில், சிகிச்சையளிக்கப்படாத விசெரல் லெயஷ்மானியாசிஸ் நோய் என்பது உயிர்ச்சேதம் விளைவிக்கும் அபாயம் கொண்டது. எனினும், உயிர்ச்சேதம் ஏற்படுத்தாத போது உண்டாகும் தோல் பாதிப்புகளானது(கலா-அசார் டெர்மல் லெயஷ்மானியாசிஸ் அல்லது பிகேடிஎல்)  தோலினை கடுமையாக விகாரப்படுத்தக் கூடியது. மேலும்,இதன் காரணமாக ஏற்படக்கூடிய தழும்புகளால் வித்யாபதியைப் போன்று  அந்நோயின் பாதிப்புக்கு உள்ளானவர்களுக்கு அவமானம் மற்றும் பிறரால் கைவிடப்படுதல் போன்றவற்றால் கூடுதலாக துன்புற நேரிடுகிறது.

“என் முகம் முதலில் கருமை அடைந்தது, அதனைத்தொடர்ந்து எனது தாடையும், பின்னர் எனது கழுத்துப்பகுதியும் கருமை அடைந்தது” என அவர் கூறினார். அவரது தாய்வீடு இருக்கக் கூடிய சரண் மாவட்டமானது பீகார் மாநில அளவில்  காலா-அசார் நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள அதிகளவிலானவர்களைக் கொண்டுள்ள மாவட்டமாகும்.

வித்யாபதியின் கணவர் ராஜு பாகத் கொத்தனார் வேலை செய்து வருகிறார். வேலை கிடைக்கக்கூடிய காலத்தில் பெங்களுருவிற்கு இடம்பெயர்ந்து பணிபுரிந்து வருகின்றார். இந்நிலையில்,அவருக்கு அவரது  பெற்றோர்கள்  அழுத்தம் கொடுத்தாலும் கூட வித்யாபதியை விட்டு விலகிச் செல்ல மாட்டேன் என்று வித்யாபதிக்கு உறுதியளித்திருக்கிறார். எனினும், வித்யாபதியை பெங்களுருவுக்கு அழைத்து செல்லாமல், பீகாரில் உள்ள  அவளுடைய பெற்றோரின் வீட்டிலேயே இருக்கவேண்டுமென கூறியுள்ளார். மேலும்,அங்கு அழைத்துச் சென்றால் “யார் உன்னைப் பார்த்துக் கொள்வார்கள்? எனவே,நலம் பெறும் வரை உனது தாய்வீட்டில் இரு” என்று அதற்கு காரணமும் கூறியுள்ளார்.

அவர் வீட்டுக்கு வருகின்ற ஒவ்வொரு முறையும், வித்யாபதி உடனே தங்கியுள்ளார். இந்த சந்திப்பின் காரணமாக வித்யாபதி இருமுறை கருத்தரித்துள்ளார். முதல் ஆண்குழந்தை கருவிலேயே இறந்துள்ளது. இரண்டாவதாகப் பிறந்த பெண் குழந்தையும் பிறந்த சில மணிநேரங்களில் இறந்துள்ளது.  மிக நிச்சயமாக வித்யாபதி அவரது நோய்க்கு முறையான சிகிச்சைப் பெறாததின் காரணமாகவே  இச்சம்பவங்கள் நடந்தேறியுள்ளது.

The Sand fly which causes kala-azar thrives in dense vegetation and moist temperatures
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)
Asmat Ali, 19 has lived with PKDL for 9 years but treatment is not on his list of priorities
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)

மணல் ஈ கடிப்பதனால் கலா-அசார் நோய் ஏற்படுகிறது,அடர்ந்த தாவரங்கள் மற்றும் ஈரப்பதம் ஆகியவற்றின் காரணமாக இவை பெருக்கமடைகின்றன. அஸ்மத்அலி(வலது) பி.கே.டி.எல் நோயினால் ஏற்பட்ட தழும்புகளோடு ஒன்பது ஆண்டுகளாக தன்  வாழ்வை நடத்தி வருகிறார்; அவரது முகத்தில் உள்ள தழும்புகள் எண்ணற்றதாக,ஆழமானதாக இருந்தாலும், அவர் எவ்வித சலனமற்றும் உள்ளார்

இதன் பின்னர்,வித்யாபதி அவரது  கணவரின் துன்புறுத்தலுக்கும். அவரது மூத்த அண்ணியின் ‘பாவம்செய்தவள்’ என்ற வசை மொழிக்கும்  ஆளாகியுள்ளார். “என்னைப் போன்ற படிக்காத பெண் வேறு என்ன தான் செய்ய முடியும்? ஒருவேளை என் வாழ்வில் ஒரு குழந்தை மட்டும் இருந்திருந்தால், எல்லாம் சரியாகி இருக்கும்” என்று ஒரு குழந்தை தன் வடுக்களை குணப்படுத்திவிட முடியுமென இன்னும் நம்பிக்கைக் கொண்டிருந்த  அவர் என்னிடம் மெதுவாக கூறினார்.

இந்தியாவைப் பொறுத்தவரை பீகார் மாநிலத்தில் தான் கலா-அசார் நோய் உச்சத்தில் உள்ளது. உயிரிகளால் பரவக்கூடிய நோய்க்கான  தேசிய அளவிலான தடுப்புத் திட்டத்தின் தற்போதைய புள்ளிவிவரப்படி , கடந்த 2018 ஆம் ஆண்டு நாடுமுழுவதும் 3,837 பேர் இந்த நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். இதில் ஏறத்தாழ  ஐந்தில் நான்கு பேர் இம்மாநிலத்தைச் சார்ந்தவர்களேயாகும். இதேவேளையில், நாட்டிலேயே சமூக-பொருளாதார குறியீடுகளில் மோசமான நிலையில் உள்ள  பீகார் மாநிலத்தில், இந்நோய் குறித்தக் கவனமென்பது மிகக்குறைந்தளவிலேயே  உள்ளது.  மேலும், கலா-அசார் டெர்மல் லெயஷ்மானியாசிஸ் நோயின் பாதிப்படையக்கூடியவர்களில் பெண்களே கடுமையான பாதிப்புக்கு உள்ளாகின்றனர்.

வித்யாபதி தனது பயங்களை அவரது கணவர் வீட்டில் யாரிடமும் வெளிப்படுத்துவதில்லை. அவரது கணவர் வீடுள்ள ரேவேல்கஞ்ப் பகுதியின் மொபரக்பூர் கிராமத்தில் 19 வயதான அஸ்மத் அலி டெம்போ வாகனம் ஒட்டி வருகிறார். காலா-அசார் நோயினால் பாதிக்கப்பட்டிருந்த அலியின் முகத்தில் ஏற்பட்டுள்ள வடுக்கள் வித்யாபதிக்கு ஏற்பட்ட தழும்புகளை விட எண்ணற்றதாக, ஆழமுடையதாக உள்ளது. அஸ்மத் அலி இந்தத் தழும்புகளோடு ஒன்பது ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக வாழ்ந்துவருகின்றார். எனினும், இந்நோய்க்கு சிகிச்சைப் பெறுவதற்கு அவர் அத்தனை முக்கியத்துவம் அளிக்கவில்லை என்றும் தெரிவித்துள்ளார். மேற்கொண்டு கூறுகையில், “செய்வதற்கு நிறைய வேலை இருக்கிறது” என்று அசைவற்றவாறு தெரிவித்தார். ஆனாலும், அவரைப் போன்றே இந்நோய்க்கு ஆளாகி சிகிச்சைப் பெற்ற  அவரது  அண்டை வீட்டுப்பகுதியில் வசித்த பெண்ணின் வாழ்வில் நடந்தக் கதைகளைக் கூறிய அவர்,  “அது போன்ற பெண்ணை யார் திருமணம் செய்து கொள்வார்கள்?” என கேட்டார்.

திருமணம் ஆனவர்கள் அல்லது ஆகாதவர்கள், பாலினப்பாகுபாடு மற்றும் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களைக் குறித்த முன்முடிவுகள் போன்றவையினால் பெண்கள் சிகிச்சைப் பெற்று குணமடைவது என்பது மேலும் சிக்கலுக்கு உள்ளாகின்றது .

Lalmati Devi, 51, discontinued treatment as she found it physically uncomfortable
PHOTO • Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi)

‘எனது முகத்தில் வரத்தொடங்கிய அந்நோய், பின் உடலின் எல்லா இடங்களிலும் பரவத்தொடங்கியது” என்றார் லால்மதி தேவி

இந்தியாவில் பீகார் மாநிலத்தில்தான் காலா-அசார் நோய் உச்சத்தில் உள்ளது. கடந்த 2018 ஆம் ஆண்டு நாடுமுழுவதும் 3,837 பேர் இந்த நோயினால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். இதில் ஏறத்தாழ  ஐந்தில் நான்கு பேர் இம்மாநிலத்தைச் சார்ந்தவர்கள்

லால்மதி தேவியின் முப்பது வருட குடும்ப வாழ்க்கையில் நான்கு குழந்தைகள் பெற்றிருந்தாலும், அது அவரது ஆரோக்கியமான உடல்நலத்திற்கான உரிமையாக இன்றளவும் மாறவில்லை. (கட்டுரையின் துவக்கத்தில் உள்ள முகப்பு படம்). 51 வயதான லால்மதி தேவி சரண் மாவட்டம் பார்சா பகுதியின்  பெல்டி கிராமத்தில் வசித்து வருகிறார். ஆறு மாதத்திற்கு முன்பு, தொடர்ச்சியாகக்  காய்ச்சலுக்கு உள்ளாகியுள்ளார். எனினும்,  அவரது  கணவர் ராஜ்தேவ் வேலையில் மும்முரமாக  இருந்ததன் காரணமாக லால்மதி தேவியை மருத்துவமனைக்கு(அது எந்த  வகையானக் காய்ச்சல் என்று குறிப்பிட்டு உணரவில்லை) அழைத்து செல்லவில்லை.  எனவே, கிராமத்தில் உள்ள போலி மருத்துவர்களிடமும், தங்களை மருத்துவ வல்லுனராக அறிவித்துக் கொள்ளக்கூடியவர்களிடமும் சிகிச்சைப் பார்க்கும் நிலைக்கு லால்மதி தேவி  ஆளாகியுள்ளார்.

“சிலர் அது ஒவ்வாமையினால் ஏற்பட்டது தானாகவே சரி ஆகிவிடும் என்று கூறினர். ஆனால்,என் முகத்தில் ஏற்படத்தொடங்கிய அந்நோய், பின்னர்  கால்கள், வயிறு என பரவத்தொடங்கியது. என்  துயரத்தைப் பார்த்து என் கிராமத்து மக்கள் எல்லோரும் சிரித்துக்கொண்டிருக்கிறார்கள்” என்று மிகுந்த ஏமாற்றத்துடன் கூறினார். லால்மதி குடும்பத்திற்கு காலா-அசார் நோய் ஒன்றும் புதிதில்லை. அவரது இளைய மகன் நான்கு வருடங்களுக்கு முன்னர் இந்நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். லால்மதியின் கணவர் ராஜ்தேவ் கூறுகையில்; “அவனை சிகிச்சைக்காக  மருத்துவரிடம் அழைத்துச் சென்றேன். அவன் தற்போது குணமடைந்துள்ளான்,” என பெருமைப்படக் கூறினார்.  ஒருவழியாக, அவரது மனைவிக்கு நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்ட நிலையில்,அந்நோய்க்கு லால்மதி மேற்கொண்ட  சிகிச்சையானது அவரை அமைதியற்றதாகிவிட்டது. எனவே, அவர் சிகிச்சையை நிறுத்திவிட்டார். அதுகுறித்து அவரது  எவ்வித கவலையும்  கொள்ளாத லால்மதியின் கணவர்,“அவள் மருந்து எடுத்துக் கொண்டால், அந்நோயிலிருந்து வெளியே வந்துவிடுவாள்” என்று தோளினை அசைத்துக் கொண்டே கவலையற்றுக் கூறினார்.  பி.கே.டி.எல் நோய்க்கான சிகிச்சை அபாயகரமானதாகவும், உடல்ரீதியான அசௌகரியத்தையும் ஏற்படுத்தக்கூடியது. மேலும்,சிகிச்சைக்கும் நீண்ட நாட்கள் எடுப்பதால் குடும்பத்தின் துணையும் அவசியமானது. ஆனால், லால்மதிக்கு அது எதுவும் கிடைக்கவே இல்லை.

பீகார் மாநில அரசு 2020 ஆம் ஆண்டுக்குள் கலா-அசார் நோயை முழுமையாக ஒழித்துவிட உறுதிபூண்டுள்ளது. “சிறப்புத் தலையீடுகளின் வழியாக விளிம்புநிலையில் இருக்கக் கூடிய குழந்தைகள் மற்றும் பெண்கள் ஆகியோரை சென்றடைவதன் வழியாக காலா-அசார்  நோயை முழுமையாக ஒழித்துக்கட்ட முடியும்” என்று டி.என்.டி.ஐ இந்தியா அமைப்பின் இயக்குனர்  சுமன் ரிஜால் கூறியுள்ளார்.  பீகார் மாநில அரசு குறிப்பிட்டுள்ள நாட்களுக்குள் நோய்யை முற்றிலுமாக ஒழிக்கவேண்டுமானால் மேற்கூறப்பட்டுள்ளது மட்டுமே சிறந்த வழி. மேலும், பெண்களின் உடல்நலன்  மீதான பாகுபாடு, புறக்கணிப்பு மற்றும் அக்கறையின்மை ஆகியவற்றுக்கு  எதிரான போராட்டத்தை பெண்களுக்கானதாக மட்டுமே தனித்து விட்டுவிட முடியாது.

தமிழில்: பிரதீப் இளங்கோவன்

Puja Awasthi

Puja Awasthi is a freelance print and online journalist, and an aspiring photographer based in Lucknow. She loves yoga, travelling and all things handmade.

Other stories by Puja Awasthi
Translator : Pradeep Elangovan

Pradeep Elangovan is a translator who holds a postgraduate degree in Geology. He is interested in independent cinema and currently works as a translator for a news portal.

Other stories by Pradeep Elangovan