“त्यांनी मला मारून टाकलं असतं...” अरुणा म्हणाल्या, वय वर्षे २८. तिच्या सहा वर्षांच्या मुलीला शेजारी खेळताना पाहून थक्क झाल्याचे भाव तिच्या चेहऱ्यावर दिसत होते. ‘ते’ अरुणाच्या कुटुंबातील सदस्य होते आणि ती अशी थक्क का झाली हेही ते समजू शकले नाहीत. “मी गोष्टी उडवून लावीन. मी घरी बसणार नाही. आमच्या घराजवळ कुणीही येणार नाही..."

तामिळनाडूच्या कांचीपुरम जिल्ह्यात तिच्या घराजवळच्या टेकड्यांवर ती अनेकदा भटकायला जायची. पण ती कुणाला इजा पोहोचवेल या भीतीने काही जण तिच्यापासून दूर पळायचे, तर काही जण तिच्यावर दगडफेक करायचे. तिचे वडील तिला घरी परत घेऊन यायचे आणि तिचं बाहेर जाणं बंद करण्यासाठी कधी कधी तिला खुर्चीला बांधून ठेवायचे.

अरुणा (नाव बदललं आहे) १८ वर्षांची होती, जेव्हा तिला स्किझोफ्रेनिया आजाराचं निदान झालं. ती कशी विचार करते, तिला काय वाटतं आणि ती कशी वागते या साऱ्यावर या आजाराचा परिणाम होतो.

कांचीपुरमच्या चेंगलपट्टू तालुक्यातील कोंडांगी गावातील दलित वस्तीत, ती तिच्या घराबाहेर बसली आहे. मधल्या कठीण दिवसांबद्दल बोलताना अरुणा मध्येच थांबते. अचानक ती लांब जाते. गुलाबी नाईटी घातलेली आणि बारीक कापलेल्या केसांशी खेळणारी, उंचपुरी, सावळी अरुणा चालता चालता वाकते. गवताने शाकारलेल्या आपल्या एका खोलीत शिरते आणि डॉक्टरांची चिठ्ठी (प्रिस्क्रिप्शन) आणि दोन गोळ्यांच्या पट्ट्या घेऊन परत येते. त्या गोळ्या दाखवत ती म्हणते, “ही (गोळी) मला झोपायला लावते. दुसरी मज्जासंस्थेशी संबंधित समस्या टाळण्यासाठी आहे,” “आता मला चांगली झोप येते. औषधं आणण्यासाठी मी दर महिन्याला सेमबक्कमला [प्राथमिक आरोग्य केंद्र] जाते.”

जर शांती शेषा नसत्या तर कदाचित अरुणाच्या आजाराचं निदानच झालं नसतं.

Aruna and her little daughter in their home in the Dalit colony in Kondangi village, Kancheepuram district.
PHOTO • M. Palani Kumar
Shanthi Sesha, who was the first to spot Aruna's mental illness. Her three decades as a health worker with an NGO helped many like Aruna, even in the remotest areas of Chengalpattu taluk, get treatment and medicines
PHOTO • M. Palani Kumar

डावीकडे: अरुणा आणि तिची लहान मुलगी, कांचीपुरम जिल्ह्यातील कोंडांगी गावातील दलित वस्तीतील आपल्या घरात. उजवीकडे: शांती शेषा , अरुणाचा मानसिक आजार ज्यांच्या पहिल्यांदा लक्षात आला. अरुणासारख्या अनेकांना , अगदी चेंगलपट्टू तालुक्यातील अतिदुर्गम भागातही उपचार आणि औषधे मिळावीत म्हणून मदत करणाऱ्या एका स्वयंसेवी संस्थेसोबत तीन दशकांपासून त्या आरोग्य कार्यकर्ती म्हणून काम करत आहेत

काय होतंय ते साठी पार केलेल्या शांती पाहू शकत होत्या. स्किझोफ्रेनियाचा सामना करणाऱ्या अरुणासारख्या शेकडो लोकांना त्यांनी मदत केली होती. २०१७-२०२२ या काळात एकट्या शांतींनी चेंगलपट्टूमधील ९८ रुग्ण शोधले, ओळखले होते आणि त्यांना वैद्यकीय सेवा मिळण्यात मदत केली होती. स्किझोफ्रेनिया रिसर्च फाऊंडेशन (स्कार्फ) सोबत करार तत्वावर सामुदायिक आरोग्य कार्यकर्ती म्हणून मानसिकदृष्ट्या खचलेल्या व्यक्तींसाठी काम करणाऱ्या शांती कोंडांगी गावात त्यांच्या कामांमुळे ओळखल्या जातात.

साधारण एक दशकापूर्वी, जेव्हा शांती अरुणाला भेटल्या तेव्हा, “ती तरूण आणि बारीक होती आणि लग्नही केलेलं नव्हतं,” असं त्या सांगतात. “ती नुसती इथेतिथे हिंडायची, खायची नाही, काही नाही. मी तिच्या कुटुंबियांना तिला तिरुकालुकुंद्रम येथील वैद्यकीय शिबिरात घेऊन येण्यास सांगितलं.” आजाराचं निदान करण्यासाठी आणि स्किझोफ्रेनिया असणाऱ्या लोकांवर उपचार करण्यासाठी दर महिन्याला स्कार्फतर्फे शिबिर आयोजित केलं जात होतं.

अरुणाच्या कुटुंबियांनी तिला कोंडांगीपासून ३० किलोमीटर अंतरावर असलेल्या तिरुकालुकुंद्रम येथे घेऊन येण्याचा प्रयत्न केला, तेव्हा ती हिंसक झाली आणि कुणालाही तिच्या जवळ येण्यास तिने नकार दिला. तिचे हात-पाय बांधून तिला शिबिरात आणण्यात आलं. शांती म्हणतात, “मला [मानसोपचारतज्ज्ञांकडून] तिला १५ दिवसांतून एकदा इंजेक्शन देण्यास सांगितलं होतं.

इंजेक्शन आणि औषधांसोबतच अरुणाला दर पंधरवड्याला शिबिरात समुपदेशनही करण्यात येत होतं. शांती म्हणतात, “काही वर्षांनंतर तिचे उपचार चालू ठेवण्यासाठी मी तिला सेमबक्कम प्राथमिक आरोग्य केंद्रात घेऊन गेले.” दुसरी एक सामाजिक संस्था (बन्यान) प्राथमिक आरोग्य केंद्रात मानसिक आरोग्याचा दवाखाना चालवत होती. “अरुणा खूप बरी आहे [आता],” शांती म्हणतात. "ती छान बोलते."

कोंडांगी गावातील केंद्र अरुणाच्या घरापासून काही यार्डांवरच आहे. नायडू आणि नायकार हे वरच्या मानलेल्या जातीचे लोक या ठिकाणी राहतात. शांती नायडूतली आहे. “अरुणा त्यांच्या जातीची [अनुसूचित जातीची] असल्यामुळे त्यांनी तिला [दलित वस्तीत] सहन केलं,” असा शांतीला विश्वास वाटतो. वस्तीतील रहिवासी नायडू-नायकरांच्या शेजारच्या भागात येत नाहीत, त्या सांगतात. "अरुणाने इथं येण्याचं साहस केलं असतं तर मारहाण झाली असती."

ती उपचार घेत असतानाच्या चार वर्षात, अरुणाचा विवाह ज्या पुरुषाशी झाला, त्याने ती गरोदर असताना तिला सोडून दिलं. ती तिच्या माहेरी परतली आणि तिचे वडील आणि मोठ्या भावाबरोबर राहू लागली. चेन्नईमध्ये राहणारी तिची मोठी, विवाहित बहीण आता तिच्या मुलाची काळजी घेण्यात तिला मदत करते आणि औषधांच्या मदतीने अरुणा तिच्या आजाराचं संतुलन साधते.

ती म्हणते, तिच्या चांगल्या आरोग्यासाठी ती शांतीआक्कांची ऋणी आहे.

Shanthi akka sitting outside her home in Kondangi. With her earnings from doing health work in the community, she was able to build a small one-room house. She was the only person in her family with a steady income until recently
PHOTO • M. Palani Kumar

शांती आक्का कोंडांगी इथल्या त्यांच्या घराबाहेर बसलेल्या आहेत. समाजासाठी आरोग्याचं काम करताना कमावलेल्या मिळकतीतून त्या एका खोलीचं छोटेखानी घर बांधू शकल्या आहेत. अगदी आतापर्यंत त्यांच्या कुटुंबातील स्थिर उत्पन्न असलेल्या त्या एकमेव व्यक्ती होत

A list of villages in Tamil Nadu's Chengalpattu taluk that Shanthi would visit to identify people suffering from schizophrenia
PHOTO • M. Palani Kumar
A list of villages in Tamil Nadu's Chengalpattu taluk that Shanthi would visit to identify people suffering from schizophrenia
PHOTO • M. Palani Kumar

तमिळनाडूच्या चेंगलपट्टू तालुक्यातील गावांची यादी दिली आहे, शांती स्किझोफ्रेनिया आजार असलेल्या व्यक्तींचा शोध घेण्यासाठी या गावांना भेट देत असतात

*****

हातात जेवणाचा डबा घेऊन, शांती रोज सकाळी ८ वाजता घरातून बाहेर पडतात. चेंगलपट्टू तालुक्याच्या सर्वेक्षणासाठी गावं आणि वाड्यांची यादी सोबत असते. मदुरंथकमच्या बस स्टँडवर पोचायचं तर त्यांना सुमारे एक तास – साधारण १५ किलोमीटर चालत जावं लागतं. त्या म्हणतात, “याच नाक्यावरुन आम्हाला इतर गावांमध्ये जाण्यासाठी वाहनं मिळतात.”

मानसिक आजार असलेले लोक शोधणं, त्यांच्यापर्यंत पोहोचणं आणि त्यांना वैद्यकीय सेवा मिळण्यात मदत करण्यासाठी संपूर्ण तालुक्यात फिरणं हे त्यांचं काम होतं.

“आम्ही आधी पोचायला सोप्या असणाऱ्या गावांना भेट द्यायचो आणि त्यानंतर दुर्गम भागात जायचो. त्या भागात जाण्यासाठी ठराविक वेळीच गाड्या उपलब्ध आहेत. कधी कधी आम्ही सकाळी आठ ते दुपारी एक वाजेपर्यंत बस स्टँडवर बसची वाट पाहत थांबायचो,” शांती सांगतात.

शांती सलग किती तरी महिने काम केलंय, सुट्टी फक्त रविवारी. एक सामुदायिक आरोग्य कार्यकर्ती म्हणून त्यांची ही दिनचर्या तीन दशकांपर्यंत अशीच राहिली आहे. भारतातील अंदाजे १०.६ टक्के प्रौढ लोकसंख्येला मानसिक आजारांचा मुकाबला करावा लागतो, ज्या ठिकाणी १३.७ टक्के लोकांना त्यांच्या आयुष्याच्या कोणत्या ना कोणत्या टप्यावर कधीतरी त्यांना मानसिक आजाराचा अनुभव येतो, या दृष्टीने त्यांचे कार्य, अदृश्य / न दिसणारं राहिलं असलं तरी, खूप मोलाचं आहे. परंतु उपचारांमधील अंतर हे जास्त आहे: ८३ टक्के. स्किझोफ्रेनियासह जगणाऱ्या किमान ६० टक्के व्यक्तींना आवश्यक असणारी वैद्यकीय सेवा मिळत नाही.

सामुदायिक आरोग्य कार्यकर्ती म्हणून शांतीचा प्रवास सन १९८६ मध्ये सुरू झाला. त्यावेळी, अनेक भारतीय राज्यांमध्ये मानसिक आरोग्य सेवा पुरवण्यासाठी पुरेसे व्यावसायिक कार्यकर्ते उपलब्ध नव्हते. मोजके प्रशिक्षित कार्यकर्ते शहरांत होते; ग्रामीण भागात क्वचितच होते. या समस्येचं निराकरण करण्यासाठी, राष्ट्रीय मानसिक आरोग्य कार्यक्रमा (NMHP) ची स्थापना १९८२ मध्ये सर्वांसाठी, विशेषत: सर्वात मागास आणि वंचित समुदायासाठी "किमान मानसिक आरोग्य सेवेची उपलब्धता आणि सुलभता" सुनिश्चित करण्याच्या उद्देशाने करण्यात आली.

१९८६ मध्ये शांती रेडक्रॉसला सामाजिक कार्यकर्ती म्हणून जोडल्या गेल्या. त्यांनी चेंगलपट्टूच्या दुर्गम भागात प्रवास केला, शारीरिकदृष्ट्या अपंग व्यक्तींना शोधून काढलं आणि त्यांच्या तातडीच्या गरजा संस्थेला कळवल्या.

A photograph from of a young Shanthi akka (wearing a white saree) performing Villu Paatu, a traditional form of musical storytelling, organised by Schizophrenia Research Foundation. She worked with SCARF for 30 years.
PHOTO • M. Palani Kumar
In the late 1980s in Chengalpattu , SCARF hosted performances to create awareness about mental health
PHOTO • M. Palani Kumar

डावीकडे: स्किझोफ्रेनिया रिसर्च फाउंडेशनने आयोजित केलेल्या , सांगीतिक कथाकथन कार्यक्रमात  विल्लू पाटू हा पारंपारिक प्रकार सादर करताना तरुणपणातील (पांढरी साडी नेसलेल्या) शांती आक्कांचे छायाचित्र. त्यांनी तब्बल ३० वर्षे स्कार्फ सोबत काम केलं. उजवीकडे: चेंगलपट्टू येथे १९८० च्या उत्तरार्धात , स्कार्फ ने मानसिक आरोग्याबद्दल जागरूकता निर्माण करण्यासाठी कार्यक्रम आयोजित केले होते.

१९८७ मध्ये जेव्हा स्कार्फने शांतीशी संपर्क साधला, तेव्हा ही संस्था कांचीपुरम जिल्ह्यातील तिरुपोरूर तालुक्यामध्ये मानसिकदृष्ट्या आजारी व्यक्तींचं पुनर्वसन करण्यासाठी NMHP अंतर्गत कार्यक्रम राबवत होती. तामिळनाडूच्या ग्रामीण भागात सामुदायिक पातळीवरच्या  स्वयंसेवकांचा एक गट तयार करण्यासाठी त्यांच्याकडून प्रशिक्षण कार्यक्रम आयोजित केले जात होते. “ज्यांनी शालेय स्तरावरील शिक्षण पूर्ण केलं आहे, अशा गावातल्याच व्यक्तींची भरती करण्यात आली आणि त्यांना मानसिक आजार असलेल्या व्यक्ती ओळखण्याचं आणि त्यांना हॉस्पिटलद्वारे संदर्भ सेवा देण्याचं प्रशिक्षण देण्यात आलं,” असं स्कार्फच्या संचालक, डॉ. आर. पद्मावती सांगतात. त्या देखील सन १९८७ मध्येच या संस्थेशी जोडल्या गेल्या होत्या.

या शिबिरांमध्ये शांती वेगवेगळ्या मानसिक आजारांबद्दल आणि ते कसे ओळखायचे याबद्दल शिकल्या. मानसिक आजार झालेल्या व्यक्तींना वैद्यकीय उपचार घेण्यासाठी प्रवृत्त करण्याची कौशल्येही त्यांनी आत्मसात केली होती. त्या सांगतात की त्यांचा अगदी सुरुवातीचा पगार होता, दरमहा रु. २५. मानसिक आजारी लोकांना शोधून त्यांना वैद्यकीय शिबिरांमध्ये घेऊन येणं आवश्यक असायचं. त्या सांगतात, “मला आणि आणखी एका व्यक्तीला साधारण २ ते ४ गावांचा समावेश असणाऱ्या तीन पंचायतींमध्ये नियुक्त करण्यात आलं होतं. हळूहळू त्यांचा पगार वाढत गेला. सन २०२२ मध्ये, जेव्हा त्या स्कार्फमधून सेवानिवृत्त झाल्या, तेव्हा त्यांना (भविष्य निर्वाह निधी आणि विम्याची कपात वगळून) दरमहा १०,००० रुपये मिळत होते.

त्यांच्या कामामुळे त्यांना उत्पन्नाचा एक स्थिर स्रोत मिळाला. अस्थिर आणि अशांत आयुष्यात त्या तगून राहू शकल्या. दारूचं व्यसन असलेल्या त्यांच्या नवऱ्याने कुटुंबाचा उदरनिर्वाह क्वचितच भागवला. शांतींचा ३७ वर्षांचा मुलगा इलेक्ट्रिशियन आहे आणि दिवसाला सुमारे ७०० रु. कमावतो. पण त्याचं उत्पन्न अनियमित आहे; त्याला महिन्यातून साधारण फक्त १० दिवस काम मिळतं. आपली पत्नी आणि मुलीच्या गरजा भागवण्यासाठीसुद्धा तेवढे पुरे पडत नाहीत. शांतींची आईही त्यांच्यासोबत राहते. सन २०२२ मध्ये स्कार्फचा स्किझोफ्रेनिया कार्यक्रम संपल्यानंतर, शांतींनी तंजावरच्या बाहुल्या बनवण्यास सुरुवात केली. त्यांचे त्यांना ५० नगांमागे सुमारे ३००० रु. मिळतात.

समाजासाठी काम करत  ३० वर्षं गेली तरी शांती थकलेल्या नाहीत. गेल्या पाच वर्षांत संस्थेसोबत त्यांनी चेंगलट्टूमधील किमान १८० गावं आणि वाड्या-वस्त्यांना भेटी दिल्या आहेत. त्या म्हणतात, “माझं वय झालं, पण तरीही मी हे काम करत राहिले. मला खूप पैसे मिळाले नसले तरी, मी जेवढं कमावलं त्यातच मी भागवलं. मला त्याचं मानसिक समाधान आहे. आदर आहे.”

*****

सेल्वी ई., वय वर्षे ४९, यांनी देखील शांतींसोबत संपूर्ण चेंगलपट्टूमध्ये प्रवास करत, स्किझोफ्रेनिया असलेल्या लोकांना शोधून काढण्याचं काम केलं आहे. सन २०१७ आणि २०२२ दरम्यान, सेल्वी या तीन तालुका पंचायत क्षेत्रांमध्ये – उथिरामेरूर, कट्टनकोलात्तूर आणि मदुरंतकम अंतर्गत ११७ गावांमध्ये फिरल्या आणि ५०० हून अधिक लोकांना वैद्यकीय सेवा मिळवून देण्यात मदत केली. २५ वर्षांपेक्षा अधिक काळापासून त्यांनी स्कार्फमध्ये काम केलं आहे, आणि त्या आता दुसर्‍या एका प्रकल्पाशी जोडल्या गेल्या आहेत, स्मृतिभ्रंश (डीमेंशिया) हा आजार असलेल्या रुग्णांना ओळखण्याच्या काम त्या सध्या करत आहेत.

सेल्वी यांचा जन्म चेंगलपट्टूच्या सेमबक्कम गावात झाला. शालेय शिक्षण पूर्ण केल्यानंतर त्यांनी सामुदायिक आरोग्य कार्यकर्ती म्हणून कामाला सुरुवात केली. त्या सेनगुंथार समाजाच्या आहेत, ज्यांचा मुख्य व्यवसाय विणकाम हा आहे. तमिळनाडूमधील इतर मागासवर्गीय समाजात त्यांची गणना केली जाते. त्या म्हणतात, “मी दहावीनंतर पुढं शिकले नाही. कॉलेजला जाण्यासाठी मला माझ्या घरापासून आठ किलोमीटर अंतरावर असलेल्या तिरुपोरूरला जावं लागलं असतं. मला शिकायचं होतं, पण दूरवरच्या दुसऱ्या गावी जावं लागत असल्यामुळे माझ्या आई-वडिलांनी मला परवानगी दिली नाही.”

Selvi E. in her half-constructed house in Sembakkam village. She has travelled all over Chengalpattu taluk for more than 25 years, often with Shanthi, to help mentally ill people
PHOTO • M. Palani Kumar

सेल्वी ई. त्यांच्या सेमबक्कम गावातील अर्धवट बांधलेल्या घरात. शांतीसोबत त्यांनी मानसिक आजारी लोकांना मदत करण्यासाठी चेंगलपट्टू तालुक्यात २५ वर्षांहून अधिक काळ प्रवास केला आहे

२६ व्या वर्षी त्यांचं लग्न झाल्यानंतर, सेल्वी त्यांच्या कुटुंबाच्या एकमेव कर्त्या कमावत्या बनल्या. इलेक्ट्रिशियन म्हणून काम करणाऱ्या त्यांच्या पतीचं उत्पन्न बिन भरवशाचं होतं. त्यामुळे त्यांना त्यांच्या तुटपुंज्या उत्पन्नातून, घरखर्चाव्यतिरिक्त आपल्या दोन मुलांच्या शिक्षणालाही हातभार लावावा लागला. त्यांचा मोठा मुलगा २२ वर्षांचा असून सहा महिन्यांपूर्वीच त्याने कॉम्प्युटर सायन्समध्ये एमएससी पूर्ण केलं आहे. धाकटा २० वर्षांचा आहे आणि चेंगलपट्टूमधल्या सरकारी महाविद्यालयात शिकत आहे.

गावोगावी फिरून स्किझोफ्रेनियाच्या रुग्णांना उपचार घेण्यास प्रवृत्त करण्याचं काम सुरू करण्यापूर्वी सेल्वी रुग्णांचं समुपदेशन करत असत. त्यांनी तीन वर्षात १० रुग्णांसाठी हे काम केलं आहे. त्या सांगतात, “मी आठवड्यातून एकदा त्यांना भेटायला जायचे. या सत्रांदरम्यान, आम्ही रुग्णांशी आणि त्यांच्या कुटुंबातील सदस्यांशी उपचार, पाठपुरावा, आहार आणि स्वच्छतेचं महत्त्व याबद्दल बोलायचो."

सुरुवातीला सेल्वी यांना समाजाकडून खूप विरोध झाला. त्या सांगतात, “त्यांना काहीतरी समस्या आहे हेच ते मुळी मान्य करायचे नाहीत. आम्ही त्यांना सांगत असू की हा एक आजार आहे आणि त्यावर उपचार केले जाऊ शकतात. पण रुग्णांच्या कुटुंबियांना राग यायचा. काही आजारी नातेवाईकांना रूग्णालयाऐवजी धार्मिक स्थळी घेऊन जाणं पसंत करत. त्यांनी वैद्यकीय शिबिरात यावं, त्यासाठीचं महत्व पटवून देताना खूप प्रयत्न करावे लागायचे आणि त्यांच्या घरी अनेक वेळा भेटी दिल्या जायच्या. जेव्हा रुग्णाला प्रवास करणं कठीण जायचं, तेव्हा डॉक्टर त्यांच्या घरी भेट द्यायचे.”

यातून मार्ग काढण्यासाठी सेल्वी यांनी स्वतःची रणनीती आखली. त्या गावातल्या प्रत्येक घरात जायच्या. त्या ज्या ठिकाणी लोक जमतात, अगदी चहाच्या टपरीवरही त्या जायच्या आणि शाळेतील शिक्षकांशी आणि पंचायतीच्या पुढाऱ्यांशी बोलायच्या. कालांतराने हे लोक सेल्वींच्या संपर्कातील मुख्य व्यक्ती झाले. सेल्वी स्किझोफ्रेनियाच्या लक्षणांचे वर्णन करायच्या, वैद्यकीय सेवा कशी मदत करते ते समजावून सांगायच्या आणि त्यांच्या गावातील मानसिक आजार असलेल्या व्यक्तींबद्दल माहिती देण्याची विनंती करायच्या. सेल्वी म्हणतात, “काही लोकांना संकोच वाटला, परंतु काहींनी आम्हाला सांगितलं किंवा आम्हाला रूग्णाच्या घरापर्यंत घेऊन गेले, अनेकांना नेमकी समस्या माहित नव्हती. ते आम्हाला सांगायचे, की अमुक व्यक्ती संशयास्पद वागते किंवा काही जण दीर्घकाळापासूनच्या निद्रानाशाबद्दल बोलतात,” त्या पुढे सांगतात.

जे फक्त आपल्या जातीतच लग्न करण्याची प्रथा अगदी काटेकोरपणे पालन करतात आणि ज्यांच्यात स्वतःच्याच समूहातील व्यक्तीशी विवाह करणं नॉर्मल समजलं जातं, अशा एका अगदी कर्मठ समुदायात वाढलेल्या सेल्वींनी अनेक मुलं जन्मतः बौद्धिक अपंगत्व घेऊन जन्माला आल्याचं पाहिलं आहे. त्या म्हणतात, की यामुळे मानसिक आजाराची लक्षणे आणि बौद्धिक अपंगत्व यात फरक करता येण्यासाठी आवश्यक असलेल्या महत्त्वपूर्ण कौशल्यांनी त्यांना सक्षम / सज्ज केलं आहे.

सेल्वींच्या महत्त्वाच्या कामांपैकी एक म्हणजे रुग्णाच्या दारापर्यंत औषधं पोहोचवली जातील याची खात्री करणं. भारतामध्ये मानसिक विकार असलेल्या बहुसंख्य व्यक्ती आरोग्य सेवा आणि औषधांसाठी खर्च करणं हे जवळजवळ संपूर्णपणे त्यांच्या खिशाला परवडणारं नसतं. ४० टक्के रुग्ण राष्ट्रीय मानसिक आरोग्य कार्यक्रमांतर्गत प्रदान केलेल्या सेवांचा लाभ घेण्यासाठी १०  किलोमीटरहून अधिक प्रवास करुन जातात. दुर्गम खेड्यातील लोकांना अनेकदा नियमितपणे उपचार सुविधा मिळणं अवघड जातं. आणखी एक अडथळा म्हणजे हे आजार आणि त्यांचे रुग्ण कलंक आहेत अशी धारणा. आजाराच्या लक्षणांशी झगडावं लागतं आणि सामाजिक अपेक्षाही पूर्ण करू शकत नाहीत अशी या रुग्णांची स्थिती आहे.

Selvi with a 28-year-old schizophrenia patient in Sembakkam whom she had counselled for treatment. Due to fear of ostracisation, this patient’s family had refused to continue medical care for her.
PHOTO • M. Palani Kumar
Another patient whom Selvi helped
PHOTO • M. Palani Kumar

डावीकडे: सेल्वी , सेमबक्कममधील २८ वर्षीय स्किझोफ्रेनियासह जगणाऱ्या रुग्णासोबत. त्यांनी उपचारांसाठी तिला समुपदेशन सेवा दिली होती. लोक वाळीत टाकतील या भीतीमुळे तिच्या कुटुंबाने तिच्यासाठी वैद्यकीय सेवा सुरू ठेवण्यास नकार दिला होता. उजवीकडे: दुसरी रुग्ण जिला सेल्वी यांनी मदत केली

“आजकाल टीव्ही पाहिल्यामुळे काही सुधारणा होत आहेत,” सेल्वी म्हणतात. “लोक इतके घाबरत नाहीत. बीपी, शुगर [रक्तदाब आणि मधुमेहाच्या समस्या] वर उपचार करणं सोपं झालं आहे.” त्या पुढं म्हणतात, "असं असूनही जेव्हा आम्ही मानसिक आजार असलेल्या व्यक्तींच्या कुटुंबियांशी संपर्क साधतो, तेव्हा त्यांना राग येतो आणि ते आमच्याशी भांडायला लागतात आणि म्हणतात, 'तुम्ही इथं का आला आहात... तुम्हाला कुणी सांगितलं की इथं कुणाला वेड लागलंय म्हणून?'”

*****

चेंगलपट्टू तालुक्यातील मनामथी गावातील ४४ वर्षीय सामुदायिक आरोग्य कार्यकर्ती डी. लिली पुष्पम. मानसिक आरोग्य सेवांविषयी ग्रामीण भागात असलेल्या गैरसमजांबद्दल सेल्वींशी त्या सहमत आहेत. “खूप साशंकता आहे. काही लोकांना वाटतं, की मानसोपचारतज्ज्ञ रुग्णांचं अपहरण करून त्यांच्यावर अत्याचार करतील. लोकं उपचारासाठी आले तरी ते घाबरलेले असतात,” लिली सांगतात. “आम्ही त्यांना आमचं आय. डी. (ओळखपत्र) दाखवतो, त्यांना समजावून सांगतो की आम्ही हॉस्पिटलमधून आलो आहोत. पण तरीही ते आमच्याकडे संशयाने पाहतात. आम्हाला खूप संघर्ष करावा लागतो.”

लिली मनामथी येथील दलित वस्तीत लहानाच्या मोठ्या झाल्या. यामुळे त्यांना त्यांच्या कार्यक्षेत्रात (फिल्ड) मिळणाऱ्या भेदभावाच्या वागणुकीची जाणीव झाली. त्यांची जात त्यांच्यासाठी अडचणीचा विषय आहे. त्यामुळे त्यांना कुणी विचारलं तरीही त्या त्यांच्या घराचा पत्ता सांगत नाहीत. त्या म्हणतात, "तसं केलं तर त्यांना माझी जात कळेल आणि मला भीती वाटते की लोकांचं वागणं बदलेल." लिली या दलित ख्रिश्चन असल्या तरी त्यांची ओळख फक्त ख्रिश्चन अशीच आहे.

सामुदायिक आरोग्य कार्यकर्त्यांना प्रत्येक गावात वेगवेगळ्या पद्धतीने स्वीकारलं जातं, लिली सांगतात. पुढं त्या म्हणतात, “काही ठिकाणी जिथं श्रीमंत, उच्चवर्गीय लोकं राहतात, ते आम्हाला प्यायला पाणीही देत नाहीत. कधीकधी आम्ही इतके थकलेलो असतो की आम्हाला फक्त एका जागी बसून जेवायचं असतं, पण ते आम्हाला बसू देत नाहीत. आम्हाला वाईट वाटतं, खरोखर वाईट. मग एके ठिकाणी बसायला आणि जेवायला जागा मिळण्यासाठी आम्हाला किमान ३ ते ४ किलोमीटर चालावं लागलं. पण इतर काही ठिकाणी ते आम्हाला प्यायला पाणी द्यायचे आणि जेवायला बसल्यावर आम्हाला काही हवं आहे का असंही विचारायचे.”

लिली फक्त १२ वर्षांच्या असताना त्यांच्या आतेभावाशी त्यांचं लग्न झालं होतं. तो त्यांच्यापेक्षा १६ वर्षांनी मोठा होता. त्या म्हणतात, “आम्ही चौघी बहिणी आणि मी सगळ्यात मोठी. आमच्या कुटुंबाकडे ३ सेंट जमीन होती, त्यावर आमचं मातीचं घर बांधलं होतं. माझ्या वडिलांची इच्छा होती की एखाद्या पुरुषाने त्यांच्या मालमत्तेची काळजी घ्यावी आणि त्यांना जमीन कसायला मदत करावी. म्हणून त्यांनी माझं लग्न त्यांच्या मोठ्या बहिणीच्या मुलाशी लावून दिलं.” लग्न सुखकर नव्हतं. त्यांचा नवरा विश्वासू नव्हता आणि अनेक महिने तिला भेटायलाही येत नव्हता. आणि जेव्हा तो यायचा, तेव्हा त्यांना मारहाण करायचा. २०१४ मध्ये किडनीच्या कर्करोगाने तो मरण पावला, एक १८ आणि एक १४ वर्षांची, अशी दोन मुले त्यांच्या पदरी सोडून गेला.

२००६ मध्ये स्कार्फने त्यांना सामुदायिक आरोग्य कार्यकर्तीची नोकरी देऊ केली. त्या आधी लिली शिवणकाम करायच्या. दर आठवड्याला ४५० ते ५०० रु. कमाई व्हायची, पण तीदेखील किती काम येतं त्यावर अवलंबून असायची. त्या म्हणतात, की त्या आरोग्य कार्यकर्ती झाल्या, कारण या कामात बऱ्यापैकी पैसे मिळणार होते. पण कोविड-१९ ने त्यांच्या १०,००० रुपयांच्या मासिक उत्पन्नावर परिणाम झाला. महासाथीपूर्वी त्यांना त्यांच्या बसच्या प्रवासाचा भत्ता आणि फोनचं शुल्क मिळायचं. “पण कोरोनामुळे, मला दोन वर्षांपासून माझं फोन बिल आणि प्रवासाचं शुल्क १०,००० रु. मध्येच भागवावं लागलं. हे अवघड होतं,” असं त्या सांगतात.

Lili Pushpam in her rented house in the Dalit colony in Manamathy village. A health worker, she says it is a difficult task to allay misconceptions about mental health care in rural areas. Lili is herself struggling to get the widow pension she is entitled to receive
PHOTO • M. Palani Kumar

मनमथी गावातील दलित वस्तीत लिली पुष्पम त्यांच्या भाड्याच्या घरात. एक आरोग्य कार्यकर्ती , म्हणून त्या म्हणतात की ग्रामीण भागांत मानसिक आरोग्य सेवेविषयीचे गैरसमज दूर करणं, हे एक कठीण काम आहे. विधवा पेन्शन मिळण्याचा अधिकार असूनही पेन्शन मिळवण्यासाठी लिली स्वतःही संघर्ष करत आहेत

आता, NMHP अंतर्गत चालणारा स्कार्फचा ‘कम्युनिटी’ प्रकल्प जेव्हापासून संपला आहे, तेव्हापासून लिलींना संस्थेच्या डिमेंशिया असलेल्या लोकांविषयीच्या प्रकल्पावर रुजू करण्यात आलं आहे. मार्चमध्ये काम सुरू झालं आणि त्या आठवड्यातून एकदा जातात. परंतु, स्किझोफ्रेनियाच्या रुग्णांवर नियमितपणे उपचार सुरू राहावेत, यासाठी त्या रुग्णांना चेंगलपट्टू, कोवलम आणि सेमबक्कम येथील सरकारी रुग्णालयात घेऊन जात असतात.

सामुदायिक आरोग्य व्यवस्थापन करण्यात महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावणाऱ्या शांती, सेल्वी आणि लिली यांसारख्या महिलांना ४-५ वर्षं करार तत्वावर काम करावं लागतं. स्कार्फसारख्या स्वयंसेवी संस्था त्यांच्यासारख्या कार्यकर्त्यांना निधी असलेल्या ठराविक कालावधीच्या प्रकल्पांवर काम देऊ शकतात. “आम्ही राज्य स्तरावर एक यंत्रणा/प्रणाली स्थापन करण्यासाठी सरकारशी संवाद साधत आहोत,” स्कार्फच्या पद्मावती म्हणतात. यामुळे समुदाय आरोग्य कार्यकर्त्यांचे काम सुव्यवस्थित होण्यास मदत होईल असा त्यांना विश्वास वाटतो.

मानसिक आरोग्य सेवांसाठी अर्थसंकल्पात इतकी तुटपुंजी तरतूद नसती तर परिस्थिती थोडी वेगळी असू शकली असती. २०२३-२४ साठी मानसिक आरोग्यासाठी आरोग्य आणि कुटुंब कल्याण मंत्रालयाच्या अर्थसंकल्पात रु. ९१९ कोटी इतकी तरतूद केली आहे. केंद्र सरकारच्या आरोग्यावरच्या एकूण बजेटच्या फक्त १ टक्का. त्यातही सगळ्यात मोठा वाटा – रु. ७२१ कोटी – नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ मेंटल हेल्थ अँड न्यूरो-सायन्सेस (NIMHANS), बंगलोरसाठी राखून ठेवलेले आहेत. उर्वरित भाग लोकप्रिय गोपीनाथ रिजनल इन्स्टिट्यूट ऑफ मेंटल हेल्थ, तेजपूर (रु. ६४ कोटी) आणि नॅशनल टेली-मेंटल हेल्थ प्रोग्राम (रु. १३४ कोटी) यांना जाईल. पायाभूत सुविधा आणि कर्मचाऱ्यांच्या विकासावर भर असणारा आरोग्य व कुटुंब कल्याण कार्यक्रमाचा राष्ट्रीय मानसिक आरोग्य कार्यक्रम या वर्षी राष्ट्रीय आरोग्य अभियानाच्या 'तृतीय उपक्रमां' अंतर्गत समाविष्ट करण्यात आला आहे. म्हणून, तृतीय स्तरावरील मानसिक आरोग्य सेवांसाठीची तरतूद नक्की किती ते निश्चित समजू शकत नाही.

दरम्यान, मनामथीमध्‍ये, लिली पुष्पम अजूनही सामाजिक सुरक्षा लाभ मिळवण्‍यासाठी धडपडत आहेत. त्यांचा अधिकार असूनही. त्या म्हणतात, “मला विधवा पेन्शनसाठी अर्ज करायचा असेल तर मला लाच द्यावी लागणार. त्यांना देण्यासाठी माझ्याकडे ५०० किंवा १००० रुपयेही नाहीत, मी इंजेक्शन देऊ शकते, गोळ्या देऊ शकते आणि समुपदेशन करु शकते आणि रुग्णांचा पाठपुरावा करू शकते. पण हा अनुभव स्कार्फशिवाय इतरत्र कुठंही [उपयुक्त] मानला जात नाही. माझ्या आयुष्यातील प्रत्येक दिवस आसवांनी भरलेला आहे. मला फार वाईट वाटतं, कारण मला मदत करायला इथे कुणीच नाही.”

शीर्षक छायाचित्रः शांती शेषा तरुणपणी

S. Senthalir

এস. সেন্থলির পিপলস আর্কাইভ অফ রুরাল ইন্ডিয়ার সিনিয়র সম্পাদক ও ২০২০ সালের পারি ফেলো। তাঁর সাংবাদিকতার বিষয়বস্তু লিঙ্গ, জাতপাত ও শ্রমের আন্তঃসম্পর্ক। তিনি ওয়েস্টমিনস্টার বিশ্ববিদ্যালয়ের শেভনিং সাউথ এশিয়া জার্নালিজম প্রোগ্রামের ২০২৩ সালের ফেলো।

Other stories by S. Senthalir
Photographs : M. Palani Kumar

এম. পালানি কুমার পিপলস আর্কাইভ অফ রুরাল ইন্ডিয়ার স্টাফ ফটোগ্রাফার। তিনি শ্রমজীবী নারী ও প্রান্তবাসী মানুষের জীবন নথিবদ্ধ করতে বিশেষ ভাবে আগ্রহী। পালানি কুমার ২০২১ সালে অ্যামপ্লিফাই অনুদান ও ২০২০ সালে সম্যক দৃষ্টি এবং ফটো সাউথ এশিয়া গ্রান্ট পেয়েছেন। ২০২২ সালে তিনিই ছিলেন সর্বপ্রথম দয়ানিতা সিং-পারি ডকুমেন্টারি ফটোগ্রাফি পুরস্কার বিজেতা। এছাড়াও তামিলনাড়ুর স্বহস্তে বর্জ্য সাফাইকারীদের নিয়ে দিব্যা ভারতী পরিচালিত তথ্যচিত্র 'কাকুস'-এর (শৌচাগার) চিত্রগ্রহণ করেছেন পালানি।

Other stories by M. Palani Kumar
Editor : Vinutha Mallya

বিনুতা মাল্য একজন সাংবাদিক এবং সম্পাদক। তিনি জানুয়ারি, ২০২২ থেকে ডিসেম্বর, ২০২২ সময়কালে পিপলস আর্কাইভ অফ রুরাল ইন্ডিয়ার সম্পাদকীয় প্রধান ছিলেন।

Other stories by Vinutha Mallya
Photo Editor : Riya Behl

রিয়া বেহ্‌ল পিপলস্‌ আর্কাইভ অফ রুরাল ইন্ডিয়ায় (পারি) কর্মরত বরিষ্ঠ সহকারী সম্পাদক। মাল্টিমিডিয়া সাংবাদিক রিয়া লিঙ্গ এবং শিক্ষা বিষয়ে লেখালিখি করেন। এছাড়া তিনি পারির সঙ্গে কাজে আগ্রহী পড়ুয়াদের মধ্যে কাজ করেন, অন্যান্য শিক্ষাবিদের সঙ্গে পারির কাহিনি স্কুল-কলেজের শিক্ষাক্রমে অন্তর্ভুক্তির জন্যও রিয়া প্রয়াসী।

Other stories by Riya Behl