तमिळ नाडूमध्ये कोविड काळात क्षयाशी दोन हात

“माझ्या आयुष्याची कहाणी सांगतीये, तितका विश्वास ठेवू ना?”

याहून अधिक थेट आणि आव्हानात्मक प्रश्न क्वचितच तुम्हाला विचारला जातो. अर्थात हा विचारणाऱ्या मैत्रिणीकडे तशी कारणंही होतीच. तमिळ नाडूच्या विल्लुपुरम जिल्ह्यातल्या कुणाला फारशा माहित नसलेल्या या गावातली जननी स्वतःच्या आयुष्याबद्दल म्हणते तसं, “टीबीने सगळंच बदलून टाकलं.”

टीबी झाला तेव्हा तिच्या लग्नाला साडेचार वर्षं झाली होती, तिचा तान्हा चार महिन्यांचा होता. “२०२० साली मे महिन्यात लागण झाली त्या आधी महिनाभर मला लक्षणं जाणवत होती [चिवट ताप आणि खोकला].” नेहमीच्या कुठल्याच तपासण्यांमधून काहीच कळत नाही म्हटल्यावर डॉक्टरांनी तिला टीबीची टेस्ट करायला सांगितलं. “जेव्हा त्यांनी टीबीचं निदान पक्कं केलं, तेव्हा मी कोसळलेच. माझ्या ओळखीतल्या कुणालाच हा आजार झाला नव्हता. आणि मला होईल याची मी कल्पनासुद्धा केली नव्हती.”

“माझ्या गावात हा आजार म्हणजे कलंक मानला जातो. एकदा झाला की सगळ्या भेटीगाठी बंद – आणि मलाच तो झालाय!”

त्या दिवसापासून २७ वर्षीय जननीचा, एके काळी तिच्यावर प्रेम करणारा नवरा तिच्या आजारावरून सारखा तिला टोमणे मारायला लागला, तिच्यामुळे त्याला बाधा होऊ शकेल म्हणू लागला. “तो मला शिव्या द्यायचा, मारायचा. आमचं लग्न झालं त्यानंतर वर्षाच्या आत माझी सासू वारली – त्यांना पूर्वीपासून किडनीचा आजार होता, त्यामुळे. पण माझा नवरा म्हणायला लागला की माझ्यामुळेच त्या गेल्या.”

खरं तर त्या काळात जिवाला धोका असणारी एकच व्यक्ती होती, ती म्हणजे जननी.

भारतामध्ये संसर्गजन्य आजारांपैकी सगळ्यात जीवघेणा आजार आजही क्षयरोग किंवा टीबीच आहे.

कोविड-१९ चा इतका सगळा गवगवा होण्याआधी २०१९ साली भारतात २६ लाख लोकांना क्षयाची बाधा झाली आणि साडेचार लाख लोक आजाराला बळी पडले असं जागतिक आरोग्य संघटनेची आकडेवारी दाखवते. भारत सरकारने हा आकडा खोडून काढला आणि क्षयाशी संबंधित मृत्यूंचा आकडा केवळ ७९,००० असल्याचं जाहीर केलं. गेल्या १५ महिन्यांमध्ये देशात कोविड-१९ मुळे २,५०,००० जण मरण पावले आहेत.

२०१९ साली जगभरातल्या क्षयाच्या एकूण १० लाख रुग्णांपैकी दर चारातला एक भारतात असल्याचं जागतिक आरोग्य संघटनेने नमूद केलं आहे. “२०१९ साली जगभरात, अंदाजे १ कोटी लोकांना क्षयाची बाधा झाली. गेल्या काही वर्षांत हा आकडा हळू हळू घटत चालला आहे.” जगभरात १४ लाख लोक क्षयाला बळी पडले, त्यातले एक चतुर्थांश मृत्यू भारतात झाले आहेत.

संघटनेच्या व्याख्येनुसार टीबी हा आजार “जीवाणूंमुळे (मायकोबॅक्टेरियम ट्युबरक्युलोसिस) होत असून बहुतेक वेळा फुफ्फुसांवर परिणाम करतो. हवेमार्फत एका बाधित व्यक्तीपासून दुसऱ्याला लागण होते. फुफ्फुसाचा टीबी झालेली व्यक्ती जेव्हा शिंकते, खोकते किंवा थुंकते तेव्हा क्षयाचे जंतू हवेत पसरतात. यातले अगदी मोजके जरी श्वासावाटे शरीरात शिरले तरी संसर्ग व्हायला पुरेसे ठरतात. जगभरातल्या एक चतुर्थांश लोकांना क्षयाची बाधा झाली आहे. याचा अर्थ असा की लोकांना क्षयाच्या जीवाणूचा संसर्ग झाला आहे, पण ते अद्याप आजारी पडलेले नाहीत आणि त्यांच्याकडून इतरांकडे तो आजार पसरत नाहीये.”

जागतिक आरोग्य संघटना पुढे म्हणते की क्षय “दारिद्र्य आणि हालाखीचा आजार  आहे.” आणि क्षयरोग झालेले लोक “हलाखीत, परीघावर ढकलले जातात, कलंक आणि भेदभाव सहन करतात.”

हे किती खरं आहे ते जननीला माहित आहे. तिने विज्ञान विषयात पदव्युत्तर पदवी आणि शिक्षण विषयात पदवीचं शिक्षण घेतलं आहे. तिच्या वाट्याच्या अपेष्टा, कलंक आणि भेदभावाचा तिने सामना केला आहे. तिचे वडील श्रमिक आहेत आणि मिळेल तेव्हा “छोटीमोठी कामं करतात”. तिची आई घर पाहते.

हा आजार झाला, त्यातून ती पूर्ण बरी झाला. आणि आता जननी इथल्या अभियानाच्या भाषेत “टीबी योद्धा” किंवा “टीबी लीडर” बनली आहे. क्षयाभोवतीचे समज आणि कलंक दूर करण्यासाठी ती सक्रीयपणे काम करत आहे.

२०२० साली जून महिन्यात, हा आजार झाल्यावर महिनाही झाला नव्हता तेव्हा जननी तिच्या माहेरी परत आली. “मला (माझ्या नवऱ्याचा) जाच सहन होत नव्हता. तो माझ्या तान्ह्या चार महिन्याच्या बाळाचाही छळ करायचा. त्याने काय पाप केलं होतं?” एक छोटं वर्कशॉप चालवणाऱ्या तिच्या नवऱ्याने लगेचच घटस्फोटासाठी अर्ज केला, ती सांगते. तिच्या आईवडलांचा “कल्पना करता येणार नाही इतका धक्का बसला.”

पण त्यांनी तिला घरात घेतलं. त्यांचं किती ऋण आहे हे जननी ठासून सांगते – “मी लहान असताना किंवा तरुणपणी देखील ते मला कधीही शेतमजुरी करायला पाठवायचे नाहीत. आमच्याकडे अशी कामं करण्यात काही वावगं नाही. आपली सगळी मुलं चांगलं शिक्षण घेतील याकडे त्यांनी लक्ष दिलं.” तिला थोरला भाऊ आणि बहीण आहेत. दोघांनी पदवीच्या पुढे शिक्षण घेतलं आहे. नवऱ्यापासून वेगळं झाल्यानंतरच जननीने काम करायला सुरुवात केली.

२०२० साली डिसेंबरमध्ये, क्षयातून पूर्णपणे बरं झाल्यानंतर तिने आपल्या शिक्षणाशी सुसंगत उपलब्ध पर्याय न निवडता रिसोर्स ग्रुप फॉर एज्युकेशन अँड ॲडवॉकसी फॉर कम्युनिटी हेल्थ (REACH - रीच) या संस्थेत काम करण्याचा निर्णय घेतला.

जागतिक आरोग्य संघटनेच्या अहवालानुसारः “क्षय बरा होऊ शकतो आणि त्याला प्रतिबंध करता येऊ शकतो. टीबीची लागण झालेल्यांपैकी ८५% लोक ६ महिन्यांच्या उपचारानंतर संपूर्ण बरे होऊ शकतात. २००० सालापासून टीबीच्या उपचारांमुळे जवळपास ६ कोटी मृत्यू टाळले गेले आहेत. मात्र अजूनही सर्वांपर्यंत आरोग्यसेवा पोचलेली नाही आणि लाखो लोक तपासणी आणि उपचारापासून वंचित आहेत.” 

“कोविड आणि टाळेबंदीच्या काळात तर सगळ्याच गोष्टींचं आव्हान होतं,” तमिळ नाडूच्या तेनकाशी जिल्ह्यातील ३६ वर्षीय बी. देवी सांगतात. जननीप्रमाणे त्या देखील आपल्या स्वतःच्या अनुभवातूनच ‘टीबी योद्धा’ बनल्या आहेत. “मी इयत्ता सातवीत शिकत असताना मला टीबी झाल्याचं निदान झालं. त्या आधी मी हा शब्द ऐकलाही नव्हता.” सगळा संघर्ष सुरू असतानाही त्यांनी १२ वी पर्यंत शिक्षण पूर्ण केलं.

तिच्या पालकांनी तिला एका खाजगी दवाखान्यात नेलं. तिथे काही ती या आजारातून बरी झाली नाही. “मग आम्ही तेनकाशीच्या सरकारी रुग्णालयात गेलो, तिथे त्यांनी माझ्या अनेक तपासण्या आणि काय काय केलं. आता त्या सगळ्याचा विचार केला तर वाटतं की त्या सगळ्या उपचारांमध्ये दिलासा वाटण्यासारखं काहीही नव्हतं. माझ्या संपर्कात येणाऱ्यांसाठी हा अनुभव मला बदलून टाकायचा होता,” देवी सांगतात.

देवी तेनकाशीच्या वीरकेरलम्पुदूर या तालुक्यातल्या आहेत. त्यांचे आईवडील शेतमजूर होते. हलाखी असून देखील त्यांनी आणि इतर नातेवाइकांनी तिला क्षयाची बाधा झाली तेव्हा खूप आधार दिला. त्यांनी तिच्यावर उपचार केले आणि बारकाईने पाठपुरावा केला. “माझी खूप नीट काळजी घेतली,” त्या सांगतात.

देवींचे पती देखील खूप मदत करायचे आणि धीर द्यायचे. पुढे जाऊन त्यांनी या कामात यावं हा विचार त्यांचाच. त्या टीबी विरोधातील अभियानात सामील झाल्या, प्रशिक्षण घेऊन जननी काम करत होती त्याच संस्थेत रुजू झाल्या. सप्टेंबर २०२० पासून देवी यांनी किमान १२ तरी बैठका घेतल्या असतील (प्रत्येक बैठकीत सरासरी २० लोक) आणि त्यातून क्षयाची माहिती दिली आहे.

“प्रशिक्षण पूर्ण झाल्यानंतर मला समजलं की मला टीबीच्या रुग्णांसोबत काम करायचंय. खरं सांगू, मी फार खूश झाले होते. माझ्याबाबतीत नाही झालं, तरी कुणासाठी तरी मी काही तरी चांगलं करू शकणार होते.” तेनकाशी जिल्ह्यातल्या पुलियनगुडी महानगरपालिकेतल्या सर्वोपचार रुग्णालयामध्ये सध्या देवी ४२ क्षयरोग्यांसोबत काम करतायत. त्यातला एक बरा झाल्याचं जाहीर करण्यात आलंय. “खरं तर आमचं मुख्य काम म्हणजे समुपदेशन आणि रुग्णांचा पाठपुरावा. एखाद्या व्यक्तीला क्षयाचं निदान झालं तर आम्ही कुटुंबातल्या सदस्यांचीही तपासणी करतो आणि त्यांच्यासाठी प्रतिबंधक उपाय अवलंबतो.”

देवी आणि जननी सध्या कोविड-१९ महामारीमुळे निर्माण झालेल्या परिस्थितीशी मुकाबला करतायत. त्या सगळ्या संकटात काम करणं त्यांच्यासाठी फार जोखमीचं आहे. पण तरीही त्यांनी काम सुरूच ठेवलंय. पण देवी म्हणतात, “काळ कठीण आहे, रुग्णालयातले कर्मचारीच कोविडचा संसर्ग व्हायची भीती असल्यामुळे आम्हाला  बेडक्याची तपासणी करण्यापासून रोखतात. त्यांच्या कामात ढवळाढवळ करतीये असं वाटू न देता मला तपासण्या कराव्या लागतात.”

या महामारीमुळे उभी राहिलेली आव्हानं प्रचंड आहेत. प्रेस ट्रस्ट ऑफ इंडियाने युरोपियन रेस्पिरेटरी जर्नलमधील एका अभ्यासाचा दाखला देत म्हटलंय की “कोविड-१९ महामारीमुळे आरोग्य सेवा विस्कळीत झाल्या आहेत आणि निदान व उपचारात दिरंगाई होत असल्याने पुढच्या पाच वर्षांत क्षयाशी निगडीत ९५,००० मृत्यूंची भर पडू शकते.” या अडचणींचा परिणाम आकडेवारीवरही होणार – महामारी सुरू झाल्यापासून क्षयरोग्यांच्या नोंदींमध्ये लक्षणीय घट झाल्याचं दिसून येत आहे. आणि विश्वासार्ह माहिती हाती नसली तरी कोविड-१९ च्या बळींपैकी अनेक जण क्षयाचे रुग्ण होते यात काही शंका नाही.

भारतातल्या क्षयाचं प्रमाण जास्त असणाऱ्या राज्यांमध्ये तमिळ नाडूचा समावेश होतो. इंडिया टीबी रिपोर्ट २०२० नुसार राज्यात २०१९ साली क्षयाचे १,१०,८४५ रुग्ण होते. यात ७७,८१५ पुरुष तर ३३,९०५ स्त्रिया होत्या आणि १२५ ट्रान्सजेंडर होते.

असं असतानाही अलिकडच्या काळात क्षयरुग्णांची नोंद करण्याच्या बाबत राज्याचा क्रमांक १४ इतका खालावला आहे. या आजारासंबंधी दांडगा अनुभव असणाऱ्या चेन्नईतल्या एका आरोग्य कार्यकर्त्याच्या मते यामागची कारण स्पष्ट नाहीत. “प्रमाण कमी असेल म्हणूनही असेल कदाचित. पायाभूत सुविधा आणि दारिद्र्य निर्मूलन या दोन्ही आघाड्यांवर तमिळ नाडूची स्थिती चांगली आहे. राज्यात आरोग्यासाठीच्या केलेल्या उपाययोजना तुलनेने बऱ्या आहेत. पण असंही असू शकतं की सरकारी यंत्रणा व्यवस्थित काम करत नाहीये. काही दवाखान्यांमध्ये छातीचा एक्स-रे काढायचा म्हटलं तरी प्रचंड कसरत करावी लागते [कोविड-१९ मुळे आरोग्य सेवा कोलमडून गेल्याने अधिकच अवघड]. आम्ही क्षयरोगासाठी बंधनकारक असणाऱ्या सगळ्या तपासण्या करून देऊ शकत नाही. सध्या आजाराच्या प्रमाणाबाबत सर्वेक्षण सुरू आहे, त्याचे निकाल हाती येईपर्यंत आम्ही राज्यात नोंद का कमी झालीये त्याबद्दल फार काही भाष्य करू शकणार नाही.”

टीबी झालेल्या व्यक्तींना जे लांच्छन लावलं जातं ते कसं मोजायचं? “पुरुषांपेक्षा स्त्रियांना आजाराची लागण कमी प्रमाणात होत असली तरी आजाराशी संबंधित कलंक किंवा लांच्छनाचा विचार केला तर तो मात्र दोघांसाठी समान नाही. पुरुषांनाही दूषण लावलं जातं, पण स्त्रियांसाठी ते फार गंभीर आहे,” रीचच्या उप संचालक अनुपमा श्रीनिवासन सांगतात.

जननी आणि देवींना हे नक्कीच पटेल. आणि सध्या त्या या कामात येण्यामागचं तेही एक कारण असावं.

आणखी एकीला भेटूया. पूनगोडी गोविंदराज. अभियानाचं नेतृत्व करणाऱ्या वेल्लोरच्या ३० वर्षीय पूनगोडीला आतापर्यंत तीनदा क्षयाने ग्रासलं आहे. “२०१४ आणि २०१६ मध्ये मी टीबी फार गांभीर्याने घेतला नाही आणि गोळ्या घ्यायचं थांबवलं,” ती सांगते. “२०१८ साली माझा एक अपघात झाला होता आणि उपचारादरम्यान मला त्यांनी सांगितलं की मला मणक्याचा टीबी आहे. या वेळी मात्र मी उपचार पूर्ण केला आणि आता मी बरी आहे.”

१२ वी उत्तीर्ण झाल्यानंतर पूनगोडी नर्सिंग विषयात बीएसस्सी करत होती. पण तिला ते सोडावं लागलं. “२०११, १२ आणि १३ अशी सलग तीन वर्षं मला बाळ झालं. तिन्ही जन्माला येताच वारली,” ती सांगते. “मला तब्येतीच्या कारणामुळे नर्सिंगचं शिक्षणही मध्येच सोडावं लागलं.” फक्त तिच्या तब्येतीमुळे नाही. तिची आई २०११ साली क्षयाने मरण पावली. तिचे वडील सध्या एका केशकर्तनालयात काम करतात. पूनगोडीचा नवरा एका खाजगी कंपनीमध्ये छोटी नोकरी करतो. २०१८ साली तिला क्षयाची लागण झाल्यावर त्याने तिला सोडलं. तेव्हापासून ती माहेरी राहतीये.

ती सांगते की त्यांच्या मालकीची थोडी स्थावर संपत्ती होती. पण तिच्या उपचारासाठी आणि नवऱ्याने सोडून दिल्यानंतर घटस्फोटाच्या खटल्याचा खर्च करण्यासाठी ती विकावी लागली. “आता माझे वडीलच मला मदत करतात, सल्ला देतात. टीबीबद्दल जागरुकता निर्माण करण्याचं काम मी करतीये, आणि त्यात मी खूश आहे,” ती सांगते. क्षयामुळे पूनगोडीचं वजन ३५ किलोपर्यंत घटलं होतं. “पूर्वी माझं वजन ७० किलो होतं. पण आज मी यशस्वीरित्या टीबीच्या अभियानाचं नेतृत्व करतीये. मी आजपर्यंत २,५०० जणांना क्षयाबद्दल आणि त्याचा मुकाबला कसा करायचा याबद्दल माहिती दिलीये. मी ८० क्षयोरोग्यांच्या उपचारांवर देखरेख ठेवलीये आणि त्यातले २० जण आजपर्यंत बरे झाले आहेत.” यापूर्वी नोकरीचा कुठलाच अनुभव नसलेल्या पूनगोडीला ‘टीबी-लीडर’ ही आपली भूमिका मोलाची वाटते. ती म्हणते, या कामातून मला, “शांती, सुख आणि समाधान मिळतं. अभिमान वाटावा असं काही तरी मी करतीये. माझा नवरा राहतो त्याच गावात या प्रकारचं काम करून मी मोठी कामगिरी केलीये असं मला वाटतंय.”

सादिपोम वा पेन्ने (या स्त्रियांनो! करून दाखवू) कार्यक्रमाअंतर्गत क्षयाचं निदान करून रुग्ण शोधण्यासाठी स्त्रियांची नेमणूक करण्यात येते. रीचने सुरू केलेला हा कार्यक्रम तमिळनाडूच्या वेल्लोर, विल्लुपुरम, तिरुनेरवल्ली आणि सेलम या चार जिल्ह्यांमध्ये सुरू आहे.

इथल्या ४०० स्त्रियांना या कार्यक्रमाअंतर्गत प्रशिक्षण देण्यात आलं आहे आणि त्यांच्या गावात किंवा वॉर्डांमध्ये आरोग्याच्या समस्यांसाठी लोक त्यांना संपर्क साधू शकतात. फोनवरून प्रशिक्षण देण्यात आलं आहे. पूनगोडीप्रमाणेच इतर ८० स्त्रियांना टीबी-लीडर म्हणून प्रशिक्षित करण्यात येत आहे. त्या शासकीय दवाखान्यांमध्ये जाऊन क्षयाची तपासणी करतात, अनुपमा श्रीनिवासन सांगतात.

आजाराचं प्रमाण पाहता हा आकडा तोकडा वाटू शकतो, पण जननी, देवी आणि पूनगोडींसाठी आणि इतरही अनेक जणींसाठी – तसंच ज्या क्षयरुग्णांशी काही कालावधीसाठी त्या संपर्क साधून असतात, त्यांच्यासाठी देखील ही मोठी गोष्ट आहे. आणि त्याचं महत्त्व केवळ वैद्यकीय दृष्टीतून नाहीये. सामाजिक आणि आर्थिक पैलूंवरही त्याचा प्रभाव पडतोय. आणि या कार्यक्रमात सहभागी असलेल्या सर्वांच्या आत्मविश्वासावर होणारा परिणाम वेगळाच.

“इथे असलं की निवांत वाटतं,” जननी आपल्या रोजच्या कामाबद्दल म्हणते. रीचसोबत काम करायला सुरुवात केल्यानंतर दोन महिन्यांनी तिचा नवरा (आणि त्याचं कुटुंब) तिच्याकडे परतलं. “आता मी पैसे कमावतीये म्हणूनही असेल – कारण तो कायम मी बिनकामाची घरी बसून आहे अशी नावं ठेवायचा – किंवा त्याला एकटेपणा आला असेल आणि माझं मोल त्याच्या लक्षात आलं असेल. काहीही असो, घटस्फोटाच्या केसनंतर देखील आमच्यात समेट होऊ शकला म्हणून माझे आई-वडील खूश आहेत.”

आणि त्यांनी तसंच खूश रहावं म्हणून या वर्षी फेब्रुवारी महिन्यात जननी तिच्या नवऱ्यासोबत त्यांच्या घरी गेली. “अजून तरी तो माझी नीट काळजी घेतोय. मला वाटायचं टीबीने माझं आयुष्य उद्ध्वस्त करून टाकलंय. पण खरं तर आता ते जास्त अर्थपूर्ण झालंय. माझ्या जिवावर उठलेल्या आजाराबद्दल मी लोकांना शिक्षित करतीये. खरं सांगू, या विचारानेच फार ताकद येते.”

कविता मुरलीधरन सार्वजनिक आरोग्य आणि नागरी स्वातंत्र्यावर वार्तांकन करतात ज्यासाठी त्यांना ठाकूर फॅमिली फौंडेशनकडून स्वतंत्र आर्थिक सहाय्य मिळाले आहे. ठाकूर फॅमिली फौंडेशनचे या वार्तांकनातील मजकूर किंवा संपादनावर नियंत्रण नाही.

अनुवादः मेधा काळे