આ કલંક લાંબા સમય સુધી ભૂંસાતું નથી...

"લોકો હજી પણ માને છે કે જો તેઓ કોઈ એવી વ્યક્તિના સંપર્કમાં આવે કે જેને - આજથી 60 વર્ષ પહેલાં પણ - રક્તપિત્ત થયો હોય તો તેમને એનો ચેપ લાગશે."

ઉંમરના સિત્તેરના દાયકામાં પહોંચેલા નિયામત ઉલ્લાહ ખાન છ દાયકાથી વધુ સમયથી રક્તપિત્તથી મુક્ત છે, પરંતુ તેઓ કહે છે કે તેમને માથે એનું કલંક હજી પણ છે. તેઓ સમજાવતા કહે છે, "મારો પરિવાર મારો આદર કરે છે, પરંતુ મારી આ સ્થિતિને કારણે બીજા પણ મારો આદર કરે એવી અપેક્ષા હું રાખી શકતો નથી."

અણગમા સાથે ભળેલી દયાભરી નજર સહન કરવાની તૈયારી ન હોઈ આખરે 2025 માં તેઓ કુપવાડામાં પોતાનું ઘર અને કુટુંબ છોડીને શ્રીનગરની બહેરાર લેપ્રસી કોલોનીમાં રહેવા ગયા હતા.

76 વર્ષના નિયામત કહે છે, "અહીં બધા સરખા છે એટલે જ હું અહીં રહેવા આવી ગયો હતો. મારા ગામમાં મને બાકાત રાખવામાં આવતો હતો એમ મને લાગતું હતું એવું મને અહીં નથી લાગતું. અહીં ઘર જેવું લાગે છે. મેં મરતા સુધી અહીં જ રહેવાનું નક્કી કર્યું છે."

રક્તપિત્ત એક લાંબા સમય સુધી ચાલતો પરંતુ ઈલાજ થઈ શકે તેવો ચેપી રોગ છે, તે માયકોબેક્ટેરિયમ લેપ્રે નામના બેક્ટેરિયમથી થાય છે. ભારતમાં 2024 માં રક્તપિત્તના 1,00,000 કેસ નોંધાયા હતા, જે વિશ્વમાં આ રોગના નવા નોંધાયેલા કેસોમાં બીજા ક્રમે આવતા બ્રાઝિલ કરતા પાંચ ગણા વધારે હતા. ભારતમાં રક્તપિત્તના દર્દીઓનીસંખ્યા હંમેશા સૌથી વધુ રહી છે (તે હેન્સેન્સ રોગ તરીકે પણ ઓળખાય છે).

નિયામતને રક્તપિત્ત થયો ત્યારે તેઓ લગભગ 10 વર્ષનો એક નાનો છોકરો હતા. તેઓ પારીના પ્રતિનિધિને કહે છે, "મને ચાઠા પાડવા લાગ્યા હતા. કેટલીકવાર તે ઓછા થઈ જતા હતા, તો ક્યારેક તે વધુ વકરતા હતા. મેં બહુ ધ્યાન આપ્યું નહોતું અને કામ કરવાનું ચાલુ રાખ્યું હતું.”

એક ખેડૂત પરિવારમાંથી આવતા નિયામતને ખેતરોમાં કામ કરવા મોકલવામાં આવતા હતા. તેઓ કહે છે, "ધીરે ધીરે, રોગ વધતો ગયો હતો. મારી આંગળીઓ અને પગના અંગૂઠા સંવેદન ગુમાવવા લાગ્યા હતા. મને યાદ છે કે એક વાર હું બરફમાં ઘાસ કાપવા જતો હતો અને મારી આંગળીઓ બળી ગઈ હતી ને મને ખ્યાલ જ નહોતો આવ્યો. પછીથી એક પછી એક આંગળીઓ ખરવા લાગી હતી."

તેઓ કહે છે કે ગામલોકો તેમની સાથે આદરપૂર્વક વર્તે છે, પરંતુ રોગ ફેલાવા અંગે લોકોને ખાતરી નહોતી. તેઓ કહે છે, "લોકો મારી પીઠ પાછળ શું બોલે છે...મને ખબર નથી." તેમના અવાજમાં તે સમયની પીડા છે; તેમની હાજરીમાં બીજા લોકોની અસ્વસ્થતા ઘણા લાંબા સમય સુધી જોવા મળી હતી, અને એ પરિસ્થતિ પીડાદાયક હતી.

એ 1960 ના દાયકાની વાત છે. રક્તપિત્તનો રોગ ઘણા દાયકાઓથી વ્યાપકપણે જોવા મળતો હતો. 1983 ના આંકડા દર્શાવે છે કે દર 10,000 ની વસ્તી દીઠ રક્તપિત્તના 57 દર્દીઓ હતા. એ ગુણોત્તર નોંધપાત્ર રીતે સુધર્યો છે - આજે ભારતમાં દર 10,000 લોકોમાં એક કરતા પણ ઓછા કેસ છે. આ ઘટાડો 1982 માં એમડીટી (મલ્ટી ડ્રગ ટ્રીટમેન્ટ) કાર્યક્રમની શરૂઆત સાથે સંકળાયેલ છે.

બેહરાર લેપ્રસી કોલોનીમાં લગભગ 200 લોકો રહે છે, તેમાંથી 57 રક્તપિત્તના દર્દીઓ છે.

હું મારી આખી જીંદગી શ્રીનગરનો રહેવાસી રહ્યો છું, અને લેપ્રસી કોલોની વિશે મેં સાંભળ્યું હોય તો એ માત્ર રાજધાનીમાં ઉછરતા એક કિશોર તરીકે જ. અમને તેના માટે ફાળો એકઠો કરવાની સૂચના આપવામાં આવતી હતી. રક્તપિત્તની વસાહતની કલ્પના મેં હંમેશા - ભીખ માગતા લોકોની ભીડવાળા - એક અંધકારમય, અશાંત સ્થળ તરીકે કરી હતી. પરંતુ આખરે જ્યારે હું ત્યાં ગયો ત્યારે વાસ્તવિકતા સંપૂર્ણપણે અલગ હતી.

અહીં સમય જાણે સ્થિર થઈ જાય છે. તેના શાંત પાણી અને ભવ્ય હાઉસબોટ માટે જાણીતા શ્રીનગરના નિગીન તળાવના કિનારે આ શાંત વસાહત આવેલી છે. લાલ બજારના ભગવાનપોરામાં 40 એકરમાં ફેલાયેલી આ વસાહત રાજધાનીના શહેરથી સાવ અલગ છે. આ વસાહતના લાંબા ઇતિહાસની યાદ અપાવતી જૂની ઝૂંપડીઓની બાજુમાં એક માળના એપાર્ટમેન્ટની હરોળ છે.

તેની સ્થાપના 19 મી સદીના અંતમાં બ્રિટિશરો દ્વારા કાશ્મીર મેડિકલ મિશન હેઠળ કરવામાં આવી હતી અને આ વસાહત રક્તપિત્તથી અસરગ્રસ્ત લોકોની અનેક પેઢીઓનું ઘર રહી ચૂકી છે. તેના પરિસરમાં એક નાની હોસ્પિટલ, મસ્જિદ અને કબ્રસ્તાન આવેલા છે.

આ રાજ્યનું એકમાત્ર રક્તપિત્ત એકમ છે, અને રાષ્ટ્રીય આરોગ્ય મિશનની કેન્દ્રીય પ્રાયોજિત યોજના - નેશનલ લેપ્રસી ઇરાડિકેશન પ્રોગ્રામ (એનએલઈપી - રાષ્ટ્રીય રક્તપિત્ત નાબૂદી કાર્યક્રમ) હેઠળ અહીં રક્તપિત્તના નિવારણ, નિદાન, સારવાર અને પુનર્વસન માટે વિના મૂલ્યે જાહેર આરોગ્ય સુવિધાઓ પૂરી પાડવામાં આવે છે.

વર્ષો પહેલા નિયામત ડોક્ટરને મળવા માટે ઉત્તરમાં આવેલ કુપવાડાથી શ્રીનગર આવ્યા હતા.

તેઓ કહે છે, “રમઝાન (મહિનો) હતો, અને હું ઉપવાસ કરી રહ્યો હતો. હું જહાંગીર ચોક પહોંચ્યો ત્યારે ઉપવાસ તોડવા માટે મેં બે રૂપિયાના પકોડા ખરીદ્યા હતા - મારી પાસે બસ એટલા જ પૈસા હતા. રાત વિતાવવા માટે મારે કોઈ જગ્યાની જરૂર હતી, તેથી હું ચાલતો ટંકીપોરા જઈને એક મસ્જિદમાં ગયો હતો.”

સંભાળ રાખનાર વ્યક્તિએ તેમને ખાવાનું આપ્યું હતું, નિયામતે એ લેવાની ના પાડી હતી અને કહ્યું હતું કે તેમને ફક્ત સૂવા માટે જગ્યાની જરૂર છે. તેમની વાતચીત ચાલુ રહી હતી અને તેમણે દરવાજા પર એક મહિલાને ઊભેલી જોઈ હતી.

તેઓ યાદ કરે છે, "જ્યારે મેં એ મહિલાને પૂછ્યું કે એ ત્યાં કેમ છે, ત્યારે એ મહિલાએ કહ્યું કે તે વાસણો લેવા માટે આવી હતી કારણ કે ભિખારીઓ ખાધા પછી વાસણો ચોરી જાય છે."

નિયામતનું ખૂબ દુઃખી થઈ ગયા હતા. "મેં ખાવાનું અને મસ્જિદ છોડી દીધા અને હું ડોક્ટરને મળવા એસએમએચએસ [શ્રી મહારાજા હરિ સિંહ હોસ્પિટલ] તરફ ચાલી નીકળ્યો હતો." રાજ્યની હોસ્પિટલમાં તેમને રક્તપિત્ત હોવાનું નિદાન થયું હતું. ચેપ ફેલાઈ રહ્યો હતો, તેથી તેમને સારવાર અને નિરીક્ષણ માટે બે મહિના હોસ્પિટલમાં રાખવામાં આવ્યા હતા.

તેઓ યાદ કરે છે, "જ્યારે મને રજા આપવામાં આવી ત્યારે હું ઘેર પાછો ફર્યો અને મેં મારી જાતને કહ્યું કે હું જીત્યો નથી - હું હારી ગયો છું. મારા શરીરમાં હજી પણ રોગ હતો, તેણે મારા શરીરને નુકસાન પહોંચાડવાનું ચાલુ રાખ્યું હતું, અને તે સમયે કોઈ યોગ્ય સારવાર ઉપલબ્ધ નહોતી."

નિયામત ઘણીવાર અમીરા કદલમાં નાના-મોટા કામ કરતા હતા જેમ કે નાડા (પાયજામા બાંધવા માટે વપરાતી સુતરાઉ દોરી) વેચવા. આજીવિકા રળવાનો પ્રયાસ કરી રહેલી શારીરિક વિકલાંગ વ્યક્તિ તરીકે તેઓ લોકોનું ધ્યાન ખેંચતા હતા. ઉત્સાહપૂર્વક હસતા હસતા નિયામત કહે છે, "અખબારોમાં મારા ઘણા ફોટોગ્રાફ્સ છપાયા છે. એકવાર તો ભૂતપૂર્વ વડા પ્રધાન મનમોહન સિંહનો અને મારો ફોટો એક જ પાના પર છપાયા હતા."

તેમણે ક્યારેય ભીખ માંગી નથી અને પોતાનું ગુજરાન ચલાવવા ભીખ માંગવાને બદલે માટે તેમણે હંમેશ કામ કર્યું છે એ વાતનો તેમને ગર્વ છે. તેઓ ઉમેરે છે, "પરંતુ હવે, મારા જીવનનો અંત નજીક છે ત્યારે મને લાગે છે કે હવે હું કામ કરી શકતો નથી. હું આ વસાહતમાં રહેવા ગયો તેનું આ પણ એક કારણ છે." અહીં ખોરાક જેવી મૂળભૂત જરૂરિયાતો વિના મૂલ્યે પૂરી પાડવામાં આવે છે.

તેમનો પરિવાર સમયાંતરે તેમને મળવા આવે છે. તેમણે ક્યારેય લગ્ન કર્યા નહોતા કારણ કે તેઓ કહે છે કે આ રોગે તે અશક્ય બનાવી દીધું હતું - રક્તપિત્તવાળા કુટુંબમાં લગ્નો હજી પણ સામાજિક રીતે અસ્વીકાર્ય છે. તેઓ આ પત્રકારને કહે છે, "મારા ભાઈનો દીકરો મારા પોતાના બાળક જેવો છે."

બીજા લોકોની જેમ નિયામત કહે છે કે તેમને આ વસાહતના સમુદાયની એકતાનો સહારો છે, પરંતુ તેમને ડિજિટલી બાકાત રહેવું પડતું હોય એવા અનોખા પડકારો ચાલુ રહે છે. નિયામત ઉલ્લાહે હસતાં હસતાં પોતાનો આંગળીઓ વગરનો હાથ બતાવતા કહ્યું, "કુપવાડામાં મારા ગામમાં વાજબી ભાવની દુકાનમાંથી હું રાશન લેવા ગયો હતો ત્યારે એક વાર મને કહેવામાં આવ્યું હતું કે મારા ફિંગરપ્રિન્ટ કામ કરતા નથી."

મારું ધ્યાન ખેંચવા ઊંચો અવાજ કરીને જહાંગીર કહે છે, "સામાજિક કલંક હજી પણ અસ્તિત્વમાં છે."

જહાંગીર 1986 માં રક્તપિત્ત વસાહતમાં આવ્યા હતા. ત્યારે તેઓ ચાર વર્ષના હતા અને પોતાની માતા સાથે હતા, તેમની માતાને આ રોગ થયો હતો અને એ કારણે તેના પતિએ છૂટાછેડા લીધા હતા.

તેઓ કહે છે, "હું આ વસાહતમાં મારી માતા સાથે 41 વર્ષથી રહું છું, અને મને ક્યારેય ચેપ લાગ્યો નથી." તેમની માતાએ અહીં - આ કોલોનીના ઘણા લોકોની જેમ રક્તપિત્તના બીજા એક દર્દી સાથે - બીજા લગ્ન કર્યા છે. હવે પરિસ્થિતિ બદલાઈ ગઈ છે અને 45 વર્ષના જહાંગીરની જેમ ઘણા લોકો વસાહતની બહાર (ની વ્યક્તિ સાથે) લગ્ન કરે છે.

પરંતુ વસાહતની બહાર રહેવા જવું એ, ઉચ્ચ સરકારી હોદ્દા પર રહેલા લોકો માટે પણ, લગભગ એક પાર ન કરી શકાય એવો અવરોધ છે. લોકોને એક વાર તેમના માતાપિતા રક્તપિત્ત વસાહતમાં દર્દીઓહોવાની ખબર પડી એટલે તેમને પાછા ફરવાની ફરજ પડી છે.

અમે લાકડાની બેન્ચ પર બેઠા છીએ જે (બેસીને) ગપ્પાં મારવા માગતા સમુદાયના વૃદ્ધ લોકોને આકર્ષે છે. આંખોમાં ચમક સાથે તેઓ કહે છે કે આ એક પસંદગીનું સ્થળ છે કારણ કે સૌથી પહેલા વોર્ડનની ઓફિસે પહોંચતા ખોરાકના દાનની પહોંચ અહીંથી સરળ છે!

જહાંગીરને હજી પણ પોતાનું વતન છોડવાનું દુઃખ છે. "અમે અમારી જમીન અને અમારી માલિકીની બધી જ વસ્તુઓ છોડીને અહીં આવ્યા હતા. હવે હું પાછો જાઉં તો એ બધું મને કોણ પાછું આપશે?"

તેઓ તેમનો હિસ્સો પાછો મેળવવા માટે અહીં આવ્યા છે એ ખ્યાલ આવતા જ જે લોકો તેમને ઓળખે છે તેઓ ઝડપથીમોઢું ફેરવી લે છે. "જે ક્ષણે તેમને ખબર પડે છે કે અમે [તેઓ અને તેમની માતા] જે અમારું છે તેનો દાવો કરવા આવ્યા છીએ કે તરત જ તેઓ અમને ઓળખતા જ ન હોય તેવો ડોળ કરે છે."

તેથી તેઓ જ્યાં રહેતા હતા તે માટીના ઝૂંપડાની જગ્યાએ 2009 માં નવા ઘરો બનાવવા માટે તેઓ સરકારના સરકારના આભારી છે. તેઓ કહે છે, "ભલે 100 વર્ષ પછી (નવા ઘરો) બન્યા પણ બન્યા તો ખરા." તિબેટથી સ્થળાંતર કરનારા લોકોને તેમના નામે જમીન મળી હતી તે તિબેટિયન વસાહતનો કિસ્સો ટાંકીને તેઓ ઉમેરે છે, "પરંતુ હવે અમે બીજી વસાહતોની જેમ જ આ ક્વાર્ટર્સની ઔપચારિક ફાળવણી કરવા માટે વિંનતી કરીએ છીએ."

કાયદેસર માલિકીનો અભાવ સતત અસલામતીનું કારણ બને છે. તેઓ કહે છે, "અમારો સૌથી મોટો ડર એ છે કે અમને ગમે ત્યારે અહીંથી બહાર કાઢી શકાય છે. ગયા મહિને જ અહીં એક માણસનું મૃત્યુ થયું હતું. તેનું ક્વાર્ટર તરત જ બીજા દર્દીને ફાળવવામાં આવ્યું હતું." અહીં પોતાના પરિવાર સાથે રહેતા દર્દીઓ માટે દર્દીના મૃત્યુ પછી શું થાય તે સ્પષ્ટ નથી.

તેઓ કહે છે, "અમે ફક્ત અમારા માટે જે (બનાવવામાં આવ્યું) હતું તેની કાયદેસર ફાળવણી ઇચ્છીએ છીએ." તેઓ પૂછે છે, "અમે અહીંનું ઘર છોડી તો દઈશું, પણ બહાર ઘર ખરીદવા માટે અમે પૈસા ક્યાંથી લાવીશું?"

આ લેખ પારીની ૨૦૨૫ની સિનિયર ફેલોશિપ હેઠળ પ્રકાશિત કરવામાં આવેલ છે.

અનુવાદ સમીક્ષા: પ્રતિષ્ઠા પંડ્યા