‘आता मला पक्षी असल्यासारखं वाटतं’

मिनोती मार्डी अगदी निसर्गरम्य परिसरात राहते, अजोय नदी तिच्या घराजवळून वाहते आणि कमळाच्या फुलाची तळ्यांच्या पलीकडे धावणारी ट्रेन तिला दिसते.

पण जन्मतःच पाठीचा कणा आणि पायांच्या हाडांचा क्षयरोग असलेली पाच वर्षांची मिनोती या सर्व गोष्टी दुरूनच पाहू शकायची. पश्चिम बंगालच्या बीरभूम जिल्ह्यातील माहुला या गावी तिला चालणं किंवा हालचाल करणं अशक्य होतं.

“तिच्या पाठीच्या कण्याला चांगलाच बाक आला होता,” तिची आजी, जबा मार्डी सांगते. “तिला इतके कष्ट होत होते की ती जगेल असं काही आम्हाला वाटलं नव्हतं.”

पश्चिम बंगालमध्ये संथाल समाजाची लोकसंख्या राज्यातील आदिवासींच्या जवळजवळ निम्मी आहे. जवळजवळ सगळेच ग्रामीण भागात राहतात आणि स्थानिक दवापाण्यासाठी डॉक्टरांवर विसंबून असतात. प्राथमिक आरोग्य केंद्रांसारख्या (पीएचसी) आरोग्य सुविधांमध्ये आरोग्य कर्मचाऱ्यांची संख्या फारच अपुरी आहे (ग्रामीण आरोग्य सांख्यिकी २०२१-२२).

लहानग्या मिनोतीला श्वसनाच्या गंभीर समस्या येऊ लागल्या तेव्हा तिच्या कुटुंबाने तिला स्थानिक डॉक्टरांकडे नेलं. हा डॉक्टर खरा आहे का भोंदू ते काही त्यांना माहीत नव्हतं. बीरभूम जिल्ह्याच्या या दुर्गम भागात, असं काही माहीत करणंही अशक्य होतं. जबा सांगते की, त्यांना पात्र वैद्यकीय व्यावसायिक कुठे शोधायचे याचीदेखील माहिती नव्हती.

क्षयरोग हजारो वर्षांपासून अस्तित्वात आहे, इजिप्त आणि पेरूमधील ममींमध्ये (इ.स. पूर्व ९०००) तो आढळून आला होता आणि भारतीय वैद्यकीय ग्रंथांमध्ये त्याचे वर्णन ‘यक्षमा’ असे केले आहे. इस पूर्व १००० ते ६०० या काळात क्षयरोग आढळल्याचं या ग्रंथांमध्ये म्हटलं आहे.

मायकोबॅक्टेरियम ट्यूबरक्युलोसिसमुळे होणारा, पाठीच्या कण्याचा क्षयरोग हा फुफ्फुसांबाहेरच्या क्षयरोगाचा सर्वात जास्त आढळणारा प्रकार आहे. मुलांना याची बाधा झाली तर नुकसान जास्त होतं कारण त्यांच्या लवचिक मणक्यांमध्ये व्यंग आलं तर ते पुन्हा पूर्ववत होऊ शकत नाहीत, असं २०१४ मध्ये प्रकाशित झालेल्या ‘मुलांमधील क्षयामुळे येणारा स्पॉन्डिलायटिस’ या प्रबंधात म्हटले आहे. त्यामुळे हाडांची झीज होते तसेच वाढीवर विपरित परिणामही होतो.

२०१० मध्ये मिनोतीचा जन्म झाला आणि लगेचच क्षयरोगाची लक्षणं दिसू लागली. “सुरुवात श्वासाच्या त्रासाने झाली,” मिनोतीचे वडील गोपाल मार्डी सांगतात. “आम्हाला लक्षात आलं की तिच्या पाठीच्या कण्याला बाक आला होता आणि तिच्या पायांतली शक्ती कमी झाली होती. मी फार घाबरून गेलो. मला काय करावं हेही सुचत नव्हतं.” मिनोतीच्या जन्मानंतर लगेचच तिची आई मरण पावली त्यामुळे तेच तिचे एकमेव पालक होते.

मुलगी असणं तिच्या फायद्याचं नव्हतंच. कोणीही त्या लहान मुलीसाठी विशेष काही करेल अशी स्थिती नव्हती. “बरेच लोक मुलींना ओझं मानतात आणि आपल्याला वैद्यकीय मदत घेण्यापासून परावृत्त करतात”, जबा सांगते. “अनेकांना असंही वाटलं असेल की तिला इतका त्रास होतोय तर ती काही जास्त काळ जगणार नाही.”

भूमिहीन शेतकरी असलेल्या गोपाल मार्डींसाठी तिच्या वैद्यकीय उपचारांचा खर्च परवडणारा नव्हता. त्यांची एकमेव कमाई म्हणजे दुसऱ्यांच्या जमिनीवर हंगामी पिके घेणं. त्यातला काही हिस्सा जमीनमालकाला द्यावा लागतो. “सध्या, मी बटाटा लावलाय. तीन महिन्यांनंतर, २०,००० रुपये मिळावेत, पण त्यातूनच मला बियाणं आणि कीटकनाशकांचा खर्च काढावा लागेल. पिकांचं काही नुकसान झालं तर तेही त्यातूनच भागवावं लागेल,” ते सांगतात.

ते सांगतात की, एका वर्षात त्यांची कमाई अंदाजे ५०,००० ते ६०,००० रुपये होऊ शकते. “इतक्या कमी पैशात मी तिच्या तब्येतीची काळजी कशी घेणार? तिचा दवाखाना कसा करणार?” त्यांनी प्रतिप्रश्न केला.

मिनोतीच्या प्रकृतीत सुधारणा होण्याची चिन्हे दिसत नसल्याने आणि स्थानिक डॉक्टर मदत करू शकले नाहीत म्हणून, “आम्ही तिला कोलकात्याच्या डॉक्टरांकडे घेऊन गेलो,” जबा मार्डी सांगतात.

डॉक्टरांनी मिनोतीला पाहिलं तेव्हा तिचं वजन फक्त १० किलोग्रॅम होतं. ते इतर पाच वर्षांच्या मुलांच्या सरासरी वजनाच्या निम्म्यापेक्षा कमी होते.

“तिची प्रकृती पाहून आम्हाला धक्का बसला. ती अत्यंत कुपोषित होती”, डॉ. सौम्यजीत बसू सांगतात. “तिचा जीव वाचवण्यासाठी आम्हाला अनेक शस्त्रक्रिया कराव्या लागणार होत्या. पण तिच्या पाठीच्या कण्याला आकारच नव्हता.” डॉ. बसू सुप्रसिद्ध स्पाइन सर्जन आहेत आणि कोलकाता येथील स्पाइन रिसर्च फाउंडेशन (SRF) चे संस्थापक विश्वस्त आहेत.

सुरुवातीला डॉक्टरांच्या पथकाने वाकलेला कणा सरळ करण्यासाठी तिला ब्रेसमध्ये ठेवलं. त्यावेळी तिचं पोषण सुधारण्यासाठी तिच्या आहारावर काम सुरू होतं. ही गैर-सरकारी संस्था आर्थिकदृष्ट्या वंचित पार्श्वभूमीतील व्यक्तींवरील महागड्या स्पाइन शस्त्रक्रियांसाठी निधी देते. कारण सरकारी रुग्णालयात त्यांचा नंबर येण्याची वाट पाहण्यात मौल्यवान वेळ वाया जातो. दरवर्षी, एसआरएफ वंचित मुलांसाठी साठहून अधिक स्पाइन शस्त्रक्रिया करते. सोळा वर्षांपूर्वी संस्थेची स्थापना झाली, तेव्हापासून ही मोठी वाढ आहे.

दोन महिन्यांनंतर,२८ जुलै २०१५ रोजी, मिनोतीवर पहिली शस्त्रक्रिया करण्यात आली. ती आठ तास चालली आणि तिथून त्या लहानगीला पुनर्वसनगृहात पाठवण्यात आलं. पुढच्या महिन्यात आणखी एक शस्त्रक्रिया झाली आणि यावेळी, “मिनोती चालत घरी परतली”, डॉ. बसू सांगतात.

पण पाच वर्षांच्या मिनोतीला ब्रेसची आवश्यकता होती. हाडं अपरिपक्व असलेल्या रुग्णांमध्ये अधिक व्यंग निर्माण होऊ नये किंवा त्याला प्रतिबंध करण्यासाठी ब्रेसेस वापरल्या जातात. ब्रेसिंग कमकुवत स्नायूंना आधार देऊन आणि हाडांना विचित्र बाक आला असेल तर त्यावरचा दाब कमी करू शकतं.

एका ब्रेसची किंमत सुमारे १.३ लाख रुपये असते. “आम्हाला मुलीच्या कुटुंबाची आर्थिक स्थिती माहित होती, म्हणून आम्ही शस्त्रक्रियेचा संपूर्ण खर्च उचलला. अंदाजे आठ लाख रुपये, तसेच इतर पुनर्वसनाच खर्चही केला,” असे भूलतज्ज्ञ आणि स्पाइन रिसर्च फाउंडेशन (SRF) चे संस्थापक विश्वस्त डॉ. त्रिनांजन सारंगींनी सांगितले.

मिनोतीला डिस्चार्ज देण्यात आला आणि कारमधून गावच्या घरी पाठवण्यात आलं. मिनोतीचं घर म्हणजे एक पारंपरिक संथाली घर. मातीच्या भिंती आणि त्यावर विशिष्ट रंगसंगतीतील काम. आत पूर्वजांच्या आत्म्यांना आवाहन करण्यासाठी आणि त्यांचा सन्मान करण्यासाठी एक पूजास्थळ, माजघर, गोठा, स्वयंपाकघर आणि अंगण. घरी गेल्यावर मिनोतीचे औषधोपचार, फिजिओथेरपी आणि समुपदेशन चालू राहिले.

जेव्हा आम्ही मिनोतीला भेटलो तेव्हा ती १३ वर्षांची झाली होती आणि आपल्या दुसऱ्या आईसह, पाल्मोनी मार्डीसह आपल्या घरी होती. तिच्याकडे प्रेमाने पाहत मिनोती हसली आणि म्हणाली, “ माझ्या आईनेही माझी खूप काळजी घेतली.”

पाल्मोनी मार्डीने सांगतात, “माझी मुलगी हरणारी नाही. तिच्यात इतका विश्वास आहे की आम्हालासुद्धा ही मोठी लढाई लढण्याचं धाडस मिळालं. आता ती बरी आहे. ती मला स्वयंपाकघरात मदत करते आणि सायकल चालवून शाळेत जाते.”

मोठ्या होत असलेल्या मिनोतीकडे प्रेमाने पाहत त्या पुढे म्हणतात, “वडीलधाऱ्यांचे आणि डॉक्टरांचे आशीर्वाद कायम आमच्यासोबत राहोत.”