സൂര്യശോഭയിൽ ഒരു പെൺകുട്ടി

പ്രകൃതിരമണീയമായ ചുറ്റുപാടുകളിലാണ് മിനട്ടി മാർദി താമസിക്കുന്നത്. വീടിനരികിലൂടെ അജോയ് നദി ഒഴുകുന്നു. ദൂരത്ത് പോയിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന തീവണ്ടിയുടെ ചൂളത്തിനും അവൾക്കുമിടയിലുള്ളത് താമരക്കുളങ്ങൾ മാത്രമാണ്.

എന്നാൽ നട്ടെല്ലിനും കാലുകൾക്കും ക്ഷയം ബാധിച്ചതോടെ, ഇവയെല്ലാം ആ അഞ്ചുവയസ്സുകാരിക്ക് ദൂരെ നിന്ന് കാണാൻ മാത്രമേ സാധിക്കൂ. നടക്കാനോ, പശ്ചിമ ബംഗാളിലെ ബിർഭൂം ജില്ലയിലെ തന്റെ മൊഹുള ഗ്രാമത്തിൽ ചുറ്റിക്കറങ്ങാനോ അവൾക്ക് സാധിക്കില്ല.

“അവളുടെ നട്ടെല്ല് വിരൂപമായി,” അമ്മമ്മ, ജൊബ മർദി ഓർമ്മിക്കുന്നു. “അവൾ അത്രമാത്രം ദുരിതമനുഭവിച്ചു. ജീവിച്ചിരിക്കുമെന്ന് ഞങ്ങൾ കരുതിയതല്ല.”

സംസ്ഥാനത്തെ ആദിവാസി ജനസംഖ്യയിലെ പകുതിയോളവും സന്താൾ (സണ്ടാൾ എന്നും പറയുന്നു) സമുദായക്കാരാണ്. അവരിൽ ഭൂരിഭാഗവും ഗ്രാമത്തിൽ കഴിയുന്നവരും. നാട്ടുവൈദ്യന്മാരെ ആശ്രയിക്കുന്നവരുമാണ്. പ്രാഥമികാരോഗ്യകേന്ദ്രങ്ങളടക്കമുള്ള ആരോഗ്യപരിചരണ സംവിധാനങ്ങൾ ഇവിടെ തീരെ ശുഷ്കമാണ് (2021-22-ലെ ഗ്രാമീണ ആരോഗ്യ സ്ഥിതിവിവരം).

കുഞ്ഞായിരുന്ന മിനട്ടിക്ക് ഗുരുതരമായ ശ്വാസോച്ഛ്വാസ പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടായിരുന്നു. കുടുംബം അവളെ നാട്ടിലുള്ള ഒരു വൈദ്യന്റെയടുത്ത് കൊണ്ടുപോയി. അംഗീകൃത ചികിത്സകനാണോ അയാൾ എന്നൊന്നും അവർക്ക് അറിയില്ല. ബിർഭും ജില്ലയിലെ ഈ ഷ്യൂഡി-ഐ ബ്ലോക്ക് എന്ന ഉൾപ്രദേശത്ത്, അതൊന്നും അറിയാനുള്ള സൌകര്യവും അവർക്കുണ്ടായിരുന്നില്ല. യോഗ്യതയുള്ള ഡോക്ടർമാരുടെ സേവനം എവിടെ ലഭിക്കുമെന്ന് അവർക്കറിയില്ലായിരുന്നു എന്ന് ജൊബ പറയുന്നു.

ടി.ബി. കണ്ടുതുടങ്ങിയിട്ട് ആയിരം വർഷമാകുന്നു. ഈജിപ്തിലേയും പെറുവിലേയും (9000 ബി.സി) മമ്മികളിൽ ഇത് കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. ക്രിസ്തുവർഷം 1000-ത്തിനും ക്രിസ്തുവിന് മുമ്പ് 600-നും ഇടയിൽ ആരംഭിച്ചതെന്ന് ഇന്ത്യൻ ചികിത്സാഗ്രന്ഥങ്ങൾ കരുതുന്ന ഈ രോഗത്തിന് ഇന്ത്യയിലുള്ള പേര് “യക്ഷമ’ എന്നായിരുന്നു.

മൈക്രോബാക്ടീരിയം ട്യൂബർകുലോസിസിലൂടെ ഉണ്ടാകുന്ന സ്പൈനൽ ടി.ബി. ശ്വാസകോശശേതര ക്ഷയരോഗങ്ങളിലെ ഒരു പ്രധാന വകഭേദമാണ്. കുട്ടികൾക്ക് ഇത് ബാധിച്ചാൽ, അവരുടെ മൂപ്പില്ലാത്ത നട്ടെല്ലിന് ഗുരുതരമായ വൈകല്യം സംഭവിക്കുമെന്ന് 2014-ൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച, ട്യൂബർക്കുലോസിസ് സ്പോണ്ടിലൈറ്റിസ് ഇൻ ചിൽഡ്രൻ” എന്ന ഈ പ്രബന്ധം സൂചിപ്പിക്കുന്നു. എല്ലിന്റെ നഷ്ടവും വളർച്ചാ മുരടിപ്പുമാണ് ഇതുകൊണ്ട് സംഭവിക്കുക.

2010-ൽ ജനിച്ച് അധികം താമസിയാതെയാണ് മിനട്ടിയുടെ രോഗം പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടത്. “ശ്വാസസംബന്ധമായ ബുദ്ധിമുട്ടായിട്ടായിരുന്നു തുടങ്ങിയത്,” അവളുടെ അച്ഛൻ ഗോപാൽ മർദി, ആ കാലം ഓർമ്മിച്ചുകൊണ്ട് പറയുന്നു. “അവളുടെ നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞതായും കാലുകളുടെ ബലം കുറഞ്ഞതായും ഞങ്ങൾ കണ്ടെത്തി. ഞാൻ വല്ലാതെ പേടിച്ചു. എന്തുചെയ്യണമെന്ന് നിശ്ചയമുണ്ടായിരുന്നില്ല,” അദ്ദേഹം പറയുന്നു. മിനട്ടിയെ പ്രസവിച്ച് അധികം കഴിയുന്നതിന് മുന്നേ അവളുടെ അമ്മ മരിച്ചുപോയതിനാൽ, അച്ഛനായിരുന്നു ഒരേയൊരു രക്ഷിതാവ്.

പെൺകുട്ടിയെന്ന സ്വത്വവും അവൾക്കെതിരായിരുന്നു. ആരും അവളെ അത്ര കാര്യമാക്കിയില്ല. “മിക്കയാളുകളും പെൺകുട്ടികളെ ഒരു ഭാരമായിട്ടാണ് കരുതുന്നത്, അതിനാൽ, ചികിത്സയ്ക്കൊന്നും പോകേണ്ടെന്ന് പലരും നിരുത്സാഹപ്പെടുത്തി,” മർദി പറയുന്നു. “അവളുടെ ബുദ്ധിമുട്ട് കണ്ടവർ പലരും അവൾക്ക് അധികം ആയുസ്സില്ലെന്നുതന്നെ കരുതി,” അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

ഭൂരഹിത കർഷകനായതുകൊണ്ട്, ചികിത്സാച്ചിലവ് ഗോപാൽ മർദിക്ക് താങ്ങാനാവുമായിരുന്നില്ല. ഋതുക്കൾക്കനുസരിച്ച് മറ്റുള്ളവരുടെ പാടങ്ങളിൽ പണിയെടുത്ത് കിട്ടുന്ന കൂലി മാത്രമായിരുന്നു അയാളുടെ സമ്പാദ്യം. അതിന്റെ ഒരു ഭാഗം ഭൂവുടമയ്ക്ക് കൊടുക്കുകയും വേണ. “ഇപ്പോൾ ഞാൻ ഉരുളക്കിഴങ്ങുകൾ കൃഷി ചെയ്തു. മൂന്ന് മാസം കഴിഞ്ഞ് അത് വിളവെടുക്കും. ഏകദേശം 20,000 രൂപ അതിൽനിന്ന് കിട്ടും. എന്നാൽ, വിത്തിന്റേയും കളനാശിനിയുടെ ചിലവും മറ്റ് നഷ്ടങ്ങളും എല്ലാം അതിൽനിന്നുവേണം തട്ടിക്കിഴിയ്ക്കാൻ,” അദ്ദേഹം പാരിയോട് പറയുന്നു.

ഒരുവർഷം തനിക്ക് സമ്പാദിക്കാൻ കഴിയുന്നത് 50,000-60,000 രൂപയ്ക്കടുത്താണെന്ന് അച്ഛൻ പറയുന്നു. “ഈ ചെറിയ വരുമാനംകൊണ്ട് എനിക്കെങ്ങിനെ അവളുടെ ചികിത്സാച്ചിലവ് നടത്താനാവും?” അയാൾ ചോദിക്കുന്നു.

മിനട്ടിയുടെ സ്ഥിതിയിൽ മാറ്റമൊന്നുമുണ്ടായില്ല, നാട്ടിലെ ഡോക്ടർമാർക്ക് സഹായിക്കാനും കഴിഞ്ഞില്ല. അങ്ങിനെ വന്നപ്പോൾ “ഞങ്ങൾ അവളെ കൊൽക്കൊത്തയിലെ ഒരു ഡോക്ടറുടെയടുത്ത് കൊണ്ടുപോയി,” മാർദി മാർദി പറയുന്നു.

ഡോക്ടറുടെയടുത്ത് ചെല്ലുമ്പോൾ 10 കിലോഗ്രാമായിരുന്നു മിനട്ടിയുടെ ഭാരം. അഞ്ചുവയസ്സുള്ള മറ്റ് കുട്ടികളുടെ ശരാശരി ഭാരത്തിന്റെ പകുതി.

“അവളുടെ സ്ഥിതി കണ്ടപ്പോൾ ഞങ്ങൾ ഞെട്ടിപ്പോയി. തീരെ പോഷകാഹാരത്തിന്റെ നല്ല കുറവുണ്ടായിരുന്നു.,” ഡോ. സൌമ്യജിത്ത് ബസു പറയുന്നു. “അവളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കണമെങ്കിൽ കുറച്ച് ശസ്ത്രക്രിയ കൂടിയേ തീരൂ എന്ന് ഞങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലായി. പക്ഷേ അവൾ അതിനുള്ള പരുവത്തിലായിരുന്നില്ല,” അറിയപ്പെടുന്ന സ്പൈൻ സർജനും, കൊൽക്കൊത്തയിലെ സ്പൈൻ റിസർച്ച് ഫൌണ്ടേഷന്റെ (എസ്.ആർ.എഫ്) സ്ഥാപക ട്രസ്റ്റിയുമായിരുന്നു അദ്ദേഹം.

ആദ്യം അവർ, അവളെ, നട്ടെല്ല് നിവർത്താനുള്ള ഒരു ലോഹവളയത്തിനകത്താക്കി (ബ്രേസ്). ആ സമയംകൊണ്ട്, അവളുടെ ഭക്ഷണത്തിലെ പോഷകാംശവും അവർ മെച്ചപ്പെടുത്തിക്കൊണ്ടിരുന്നു. സമൂഹത്തിന്റെ ഏറ്റവും താഴേത്തട്ടിൽനിന്ന് വരുന്നവരും, സർക്കാർ ആശുപത്രികളിലെ ഊഴം കാത്ത് വിലപ്പെട്ട സമയം നഷ്ടപ്പെടുത്തേണ്ടിവരികയും ചെയ്യുന്ന രോഗികൾക്കുള്ള വിലകൂടിയ നട്ടെല്ല് ശസ്ത്രക്രിയകൾക്കുള്ള ഫണ്ട് നൽകുന്ന ഒരു സർക്കാരേതര സംഘടനയായിരുന്നു അത്. 16 വർഷം മുമ്പ്, ഈ സ്ഥാപനം തുടങ്ങിയ കാലത്ത് ചെയ്തിരുന്നതിന്റെ എത്രയോ ഇരട്ടി നട്ടെല്ല് ശസ്ത്രക്രിയകളാണ് അവരിപ്പോൾ എല്ലാ വർഷവും ചെയ്യുന്നത് – ഏകദേശം 60 എണ്ണം.

രണ്ട് മാസങ്ങൾക്കുശേഷം, 2015 ജൂലായ് 28-ന് ആദ്യത്തെ രണ്ട് ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്തി. എട്ടുമണിക്കൂർ നീണ്ടുനിന്നു അത്. അതിനുശേഷം ആ ചെറിയ പെൺകുട്ടിയെ പുനരധിവാസകേന്ദ്രത്തിലേക്ക് മാറ്റി. അടിനടുത്ത മാസം മറ്റൊരു ശസ്ത്രക്രിയകൂടി ചെയ്തു. “ഇത്തവണ മിനട്ടി വീട്ടിലേക്ക് നടന്നുപോയി” എന്ന് ഡോക്ടർ ബസു പറഞ്ഞു.

എന്നാൽ ആ അഞ്ചുവയസ്സുകാരിക്ക് ഒരു ലോഹവളയം ആവശ്യമായിരുന്നു. അസ്ഥിക്ക് ബലമില്ലാത്ത രോഗികളുടെ വൈകല്യം പരിഹരിക്കാനുള്ള ഒരു വളയം ദുർബ്ബലമായ പേശികൾക്ക് അത് ബലം നൽകുകയും അസാധാരണമായ വളവുകളെ നിവർത്തുകയും ചെയ്യും.

1.3 ലക്ഷം രൂപവരും അത്തരമൊരു ബ്രേസിന്. “അവളുടെ കുടുംബത്തിന്റെ സാമ്പത്തികസ്ഥിതി അറിയാവുന്നതുകൊണ്ട്, ശസ്ത്രക്രിയയുടെ ചിലവും – ഏകദേശം എട്ടുലക്ഷം രൂപ – മറ്റ് പുനരധിവാസച്ചിലവുകളും ഞങ്ങൾ ഏറ്റെടുത്തു,” സ്പൈൻ റിസർച്ച് ഫൌണ്ടേഷന്റെ (എസ്.ആർ.എഫ്) സ്ഥാപക ട്രസ്റ്റിയും അനസ്തേഷ്യോളജിസ്റ്റുമായ ഡോ. ത്രിനഞ്ജൻ സാരംഗി പറയുന്നു.

ചികിത്സയ്ക്കുശേഷം മിനട്ടിയെ ആശുപത്രിയിൽനിന്ന് കാറിൽ വീട്ടിലെത്തിച്ചു. ചുവരുകളിൽ, സന്താൾ രീതിയിലുള്ള ചിത്രപ്പണികൾ ചെയ്ത മൺകുടിലിലാണ് കുടുംബം താമസിക്കുന്നത്. പൂർവ്വികരുടെ ആത്മാവിനെ ആരാധിക്കാനുള്ള ഒരു പൂജാസ്ഥലവും, കിടപ്പുമുറിയും, പശുത്തൊഴുത്തും, അടുക്കളയും മുറ്റവുമുള്ളതാണ് വീട്. വീട്ടിലെത്തിയിട്ടും അവൾ, മരുന്നും, ഫിസിയോതെറാപ്പിയും തുടരുകയും കൌൺസലിംഗിന് വിധേയയാവുകയും ചെയ്തു.

മിനട്ടിയെ പാരി സന്ദർശിക്കുമ്പോൾ, 13 വയസ്സുള്ള ആ പെൺകുട്ടി, കുടുംബാംഗങ്ങളുടെയിടയിൽ നിൽക്കുകയായിരുന്നു. അച്ഛന്റെ രണ്ടാമത്തെ ഭാര്യയായ പാൽമൊണി മാർദിയുമുണ്ടായിരുന്നു അവരുടെ കൂട്ടത്തിൽ. “എന്റെ അമ്മയിൽനിന്ന് എനിക്ക് വളരെ സ്നേഹവും കിട്ടുന്നുണ്ട്,” അവൾ പറയുന്നു.

“എന്റെ മകൾ ഒരു പോരാളിയാണ്. അവൾക്ക് നല്ല ആത്മവിശ്വാസമുണ്ടായിരുന്നതുകൊണ്ടാണ് ഞങ്ങൾക്ക് ഈ യുദ്ധം നടത്താൻ കഴിഞ്ഞത്. ഇപ്പോൾ അവൾ സുഖമായിരിക്കുന്നു. അടുക്കളയിൽ എന്നെ സഹായിക്കുകയും സൈക്കിളിൽ സ്കൂളിലേക്ക് പോവുകയുമൊക്കെ ചെയ്യുന്നു.”

“മുതിർന്നവരുടേയും ഡോക്ടർമാരുടേയും അനുഗ്രഹങ്ങൾ എപ്പോഴും അവൾക്കുണ്ടാവുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു,” സ്നേഹത്തോടെ മകളെ നോക്കിക്കൊണ്ട് അവർ പറയുന്നു.

പരിഭാഷ: രാജീവ് ചേലനാട്ട്