‘लगता है मैं चिड़िया की तरह हवा में उड़ रही हूं’

मिनती मार्डी का घर प्राकृतिक सौंदर्य से घिरा हुआ है, जहां उसके घर के पास ही अजय नदी बहती है और रेलवे ट्रैक तक पहुंचने के लिए उसे कमल के तालाबों को पार करना पड़ता है.

लेकिन जन्म से ही रीढ़ की हड्डियों और पैरों में टीबी की समस्या से जूझती आई ये पांच साल की बच्ची सब दूर से ही देख सकती थी. चलने-फिरने से लाचार होने के कारण वह अपने गांव महुला में कहीं आ जा नहीं सकती थी, जो पश्चिम बंगाल के बीरभूम ज़िले में है.

मिनती की दादी जबा मार्डी याद करते हुए बताती हैं, “उसकी रीढ़ की हड्डी बुरी तरह से विकृत थी. वह इतनी तक़लीफ़ में थी कि हमें नहीं लगा था कि वो ज़िंदा बचेगी.”

संताल आदिवासी राज्य में आदिवासियों की कुल जनसंख्या की आधी हिस्सेदारी रखते हैं. वे मुख्य रुप से ग्रामीण इलाक़ों में रहते हैं और स्थानीय चिकित्सकों पर निर्भर हैं. राज्य में स्वास्थ्य ढांचे की स्थिति बदहाल है, जहां प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्रों (पीएचसी) में पर्याप्त कार्यबल का अभाव है (ग्रामीण स्वास्थ्य सांख्यिकी 2021-22).

जब छोटी सी उम्र में मिनती को सांस संबंधी गंभीर समस्याएं होने लगीं, तो उसके परिवार वाले उसे एक स्थानीय चिकित्सक के पास ले गए. उन्हें ये भी नहीं पता था कि वह डॉक्टर योग्य है या नहीं. बीरभूम के सिउड़ी ब्लॉक में स्थित इस दूरस्थ इलाक़े में उनके लिए ये संभव नहीं था कि वे ये बात जान पाते. जबा कहती हैं कि उन्हें नहीं पता था कि आख़िर वे लोग योग्य डॉक्टरों को कहां ढूंढें.

टीबी की बीमारी हज़ारों सालों से मौजूद है. इसे मिस्र और पेरू में ममियों (9000 ईसा पूर्व) में पाया गया और भारतीय चिकित्सा शास्त्रों में इसे यक्षमा कहा गया है, जिससे पता चलता है कि 1000 से 600 ईसा पूर्व के दौरान लोगों के बीच यह बीमारी मौजूद थी.

स्पाइनल ट्यूबरकुलोसिस, माइकोबैक्टीरियम ट्यूबरकुलोसिस नामक जीवाणु के संक्रमण से होता है, जो गैर-फेफड़ों से संबंधित टीबी की सबसे आम बीमारी है. स्पाइनल ट्यूबरकुलोसिस पर 2014 में किए गए एक अध्ययन के मुताबिक़ बच्चों को इस बीमारी से कहीं ज़्यादा ख़तरा होता है, क्योंकि उनकी हड्डियां अधिक लचीली होती हैं और इस कारण उनकी हड्डियों के स्थाई रूप से विकृत होने की संभावना बहुत ज़्यादा होती है. इसके कारण हड्डियों का क्षय होता है और उनकी वृद्धि पर भी बुरा प्रभाव पड़ता है.

साल 2010 में पैदा हुई मिनती के शरीर में जन्म के कुछ समय के बाद से ही टीबी के लक्षण दिखाई देने लगे थे. मिनती के पिता गोपाल मार्डी बीमारी के शुरुआती लक्षणों के बारे में बात करते हैं, “हमने देखा कि उसकी रीढ़ टेढ़ी हो गई थी और उसके पैरों में भी जान नहीं बची थी. मैं बहुत डर गया था. मैं नहीं जानता था कि मैं क्या करूं.” उस समय वह उसके अकेले अभिवावक थे, क्योंकि मिनती की मां उसे जन्म देते समय ही गुज़र गई थीं.

लड़की होना उसके लिए दुर्भाग्य बन गया, किसी ने उस बच्ची की जान की सलामती की दुआ नहीं की. जबा कहती हैं, “कई लोग लड़कियों को एक बोझ समझते हैं और वे चाहते थे कि हम इसका इलाज न कराएं. हो सकता है कि उनको लगा हो कि ये ज़्यादा दिनों तक ज़िंदा नहीं रहेगी, क्योंकि वह बहुत तक़लीफ़ में थी.”

उसके इलाज का ख़र्च उठाना गोपाल मार्डी की क्षमता से बाहर था जो एक भूमिहीन किसान हैं. उनकी आमदनी का एकमात्र ज़रिया दूसरों के खेतों में मौसमी फल की खेती करना है, जहां उपज का एक हिस्सा उन्हें मालिक को देना पड़ता है. वह पारी को बताते हैं, “अभी, मैंने आलू की फ़सल लगाई है. तीन महीनों बाद जब फ़सल होगी, तो मुझे क़रीब 20,000 हज़ार रुपए मिलेंगे. लेकिन इतने ही पैसों में मुझे बीज, कीटनाशक का ख़र्च उठाना है और अगर फ़सल बर्बाद हो गई, तो उसके नुक़सान की भरपाई भी इसी आमदनी से ही होगी.”

गोपाल का कहना है कि वह साल भर में 50 से 60 हज़ार रुपए कमा लेते हैं. वह पूछते हैं, “इतनी कम आमदनी में मैं उसकी देखभाल और इलाज का ख़र्चा कैसे उठा सकता था?”

जब मिनती की हालत में कोई सुधार नहीं हुआ और स्थानीय डॉक्टर कुछ कर नहीं पाए, तो जैसा कि जबा मार्डी बताती हैं, “हम उसे डॉक्टर को दिखाने कोलकाता लेकर गए.”

जब डॉक्टरों ने मिनती को देखा, तो उसका वज़न केवल 10 किलो पाया, जो पांच साल के दूसरे बच्चों के औसत वज़न की तुलना में लगभग आधा था.

डॉ. सौम्यजीत बासु बताते हैं, “हम उसकी हालत देखकर हैरान थे. वह बहुत ज़्यादा कुपोषित थी. हम समझ गए कि उसके इलाज के लिए हमें कई सारी सर्जरी करनी होगी, लेकिन वह उसकी हालत में नहीं थी.” डॉ. सौम्यजीत बासु एक जाने-माने स्पाइन सर्जन हैं और कोलकाता में स्पाइन रिसर्च फाउंडेशन (एसआरएफ) के सह-संस्थापक हैं.

शुरुआत में डॉक्टरों ने उसके रीढ़ में आई विकृति को ठीक करने के लिए उसे ब्रेस पहनाया जो ख़ासतौर पर ऐसी स्थिति में मरीजों को पहनाया जाता है. स्पाइन रिसर्च फाउंडेशन (एसआरएफ़) एक गैर-सरकारी संगठन है जो ग़रीब परिवार के लोगों की रीढ़ की बीमारी के इलाज का ख़र्च उठाता है, जिन्हें ये मदद न मिले तो उन्हें सरकारी अस्पतालों में इलाज के लिए लंबा इंतज़ार करना होगा. यह संस्था हर साल ऐसे क़रीब 60 मरीजों की सर्जरी कराती है, जो 16 साल पहले की तुलना में कहीं ज़्यादा संख्या है, जब संस्था की स्थापना हुई थी.

दो महीने बाद, 28 जुलाई 2015 को मिनती की पहली सर्जरी की गई. आठ घंटे तक चली इस सर्जरी के बाद उसे पुनर्वास केंद्र भेज दिया गया. अगले महीने उसकी एक और सर्जरी हुई और जैसा कि डॉ. बासु ने बताया, “मिनती अपने पैरों पर चलते हुए घर वापस गई.”

हालांकि, पांच साल की मिनती को ब्रेस की ज़रूरत थी, जो ऐसे मरीजों को पहनाई जाती है जिन्हें रीढ़ में हो रही विकृति को रोकने या उसमें सुधार के लिए इसकी ज़रूरत पड़ती है. ब्रेस शरीर की कमज़ोर हो चुकी मांशपेशियों को सहारा दे सकता है और रीढ़ की असामान्य बनावट में सुधार ला सकता है.

एक ब्रेस की कीमत क़रीब 1.3 लाख रुपए होती है. डॉ. त्रिनंजन सारंगी, जो एनेस्थेसियोलॉजिस्ट और स्पाइन रिसर्च फाउंडेशन (एसआरएफ) के सह-संस्थापक हैं, बताते हैं, “हम लड़की के परिवार की कमज़ोर आर्थिक स्थिति के बारे में जानते थे, इसलिए हमने उसकी सर्जरी और पुनर्वास का पूरा ख़र्च उठाया, जो क़रीब आठ लाख रुपए था.”

मिनती को अस्पताल से छुट्टी दे दी गई और उसे कार से गांव में उसके घर भेज दिया गया. उसका परिवार मिट्टी के बने एक घर में रहता है जिसकी दीवारों पर कलाकारी की गई है. संताली आदिवासी पारंपरिक रूप से ऐसे ही मिट्टी से बने घरों में रहते हैं, जिस पर वे अपने हाथों से चित्रकारी करते हैं. घर में एक पूजास्थल है, जहां वे अपने पूर्वजों की आत्माओं को सम्मानपूर्वक याद हैं. साथ ही, घर में एक रसोईघर, आंगन और एक गौशाला भी है.

मिनती अब 13 साल की हो चुकी है. जब पारी की मिनती से मुलाक़ात हुई, तो वह अपने परिवार के साथ थी, जिसमें उसके पिता की दूसरी पत्नी पालमनी मार्डी भी थीं. मिनती अपनी सौतेली मां को प्यार से देखकर मुस्कुराई और फिर बोली, “मेरी मां ने भी मेरा बहुत ख़याल रखा.”

पालमनी मार्डी ने इस रिपोर्टर को बताया, “मेरी बेटी एक योद्धा है. उसके पास इतना आत्मविश्वास है कि हम इतनी लंबी लड़ाई लड़ने के लिए हिम्मत जुटा पाए. अब वह पूरी तरह से ठीक है. वह घर के काम में मेरी मदद करती है और साइकिल चलाकर अपने स्कूल जाती है.”

अपनी बेटी को प्यार से देखते हुए पालीमोनी कहती हैं, “मुझे उम्मीद है कि उसे हमेशा अपने बड़ों का आशीर्वाद मिलेगा और डॉक्टर भी हमारे साथ रहेंगे.”

अनुवाद: प्रतिमा