ખુશખુશાલ મિનોતિ

મિનોતિ માર્ડી મનોહર પ્રદેશમાં રહે છે - અજોય નદી તેના ઘર પાસે થઈને વહે છે અને દૂર સીટી વગાડતી ટ્રેનથી ફક્ત કમળના તળાવો જ તેને અલગ કરે છે.

પરંતુ કરોડરજ્જુ અને પગના ક્ષય રોગ સાથે જન્મેલી પાંચ વર્ષની આ છોકરી આ બધું ફક્ત દૂરથી જ જોઈ શકતી હતી - પશ્ચિમ બંગાળના બીરભૂમ જિલ્લાના તેના ગામ મોહુલામાં તે ન તો ચાલી શકતી કે ન તો હરીફરી શકતી.

તેના દાદી જોબા માર્ડી યાદ કરે છે, “તેની કરોડરજ્જુ ખૂબ જ વિકૃત હતી. તેને એટલી બધી તકલીફ હતી કે અમને લાગતું જ નહોતું કે તે જીવી જશે.”

આ રાજ્યની કુલ આદિવાસી વસ્તીની લગભગ અડધી વસ્તી સંથાલ (જેને સંતાલ પણ કહેવાય છે) આદિવાસીઓની છે, અને લગભગ તે બધા જ ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં રહે છે, અને સ્થાનિક ચિકિત્સકો પર આધાર રાખે છે. આ રાજ્યના પ્રાથમિક આરોગ્ય કેન્દ્રો (પ્રાયમરી હેલ્થ સેન્ટર્સ - પીએચસી) જેવી આરોગ્યસંભાળ સુવિધાઓમાં જોઈએ તેના કરતાં ખૂબ ઓછા કર્મચારીઓ છે (રુરલ હેલ્થ સ્ટેટિસ્ટિક્સ 2021-22 (ગ્રામીણ આરોગ્ય આંકડા 2021-22).

જ્યારે બાળકી મિનોતિને શ્વાસ લેવામાં ગંભીર તકલીફ થવા લાગી ત્યારે તેનો પરિવાર તેને સ્થાનિક ડોક્ટર પાસે લઈ ગયો. તેઓને ચોક્કસ ખબર નથી કે તે પ્રમાણિત તબીબી વ્યવસાયી હતો કે નહીં. બીરભૂમ જિલ્લાના આ દૂરના વિસ્તારમાં તેમના માટે તે જાણવું અશક્ય હતું. જોબા કહે છે કે જરૂરી યોગ્યતા ધરાવનાર તબીબી વ્યાવસાયિક ક્યાં શોધવો તેનો તેમને કોઈ ખ્યાલ નહોતો.

હજારો વર્ષોથી લોકો ક્ષય રોગનો ભોગ બનતા આવ્યા છે - તે ઇજિપ્ત અને પેરુ (9000 બીસી) માં મમીમાં જોવા મળ્યો હતો, અને ભારતીય તબીબી ગ્રંથોમાં તેને "યક્ષમા" (જોખ્ખા) તરીકે વર્ણવવામાં આવ્યો છે જે 1000 અને 600 બીસીમાં જોવામાં આવ્યો હોવાનું દર્શાવવામાં આવ્યું છે.

માયકોબેક્ટેરિયમ ટ્યુબરક્યુલોસિસને કારણે થતો સ્પાઇનલ ટીબી (કરોડરજ્જુનો ક્ષય) એ નોન-પલ્મોનરી (ફેફસા સિવાયના) ટીબીનું સૌથી સામાન્ય સ્વરૂપ છે. 2014 માં પ્રકાશિત આ પેપર: 'ટ્યુબરક્યુલર સ્પોન્ડિલાઇટિસ ઈન ચિલ્ડ્રન (બાળકોમાં કરોડરજ્જુનો ક્ષય)' માં જણાવ્યા મુજબ જ્યારે તે બાળકોને થાય છે ત્યારે તે ખૂબ જ ભારે અસર કરે છે - તેમની લવચીક કરોડરજ્જુમાં બદલી ન શકાય તેવી/અપરિવર્તનીય વિકૃતિઓ થવાની સંભાવના વધુ હોય છે. તેને કારણે બોન ડેન્સિટી (હાડકાંની ઘનતા) માં ઘટાડો થાય છે તેમજ વિકાસ ક્ષમતામાં ખલેલ પહોંચે છે.

મિનોતીને 2010 માં તેના જન્મ પછી થોડા જ વખતમાં ટીબીનો રોગ થયો હતો. મિનોતિના પિતા ગોપાલ માર્ડી આ રોગની શરૂઆત યાદ કરતા કહે છે, "તેની શરૂઆત શ્વાસની તકલીફથી થઈ હતી. અમે જોયું કે તેની કરોડરજ્જુ વાંકી હતી, અને તેના પગમાં તાકાત રહી નહોતી. હું ખૂબ ડરી ગયો હતો. મને ખબર નહોતી કે શું કરવું." મિનોતિના જન્મ પછી તરત જ તેની માતાનું અવસાન થયું હોવાથી મિનોતિ માટે મા-બાપ જે ગણો તે એકલા ગોપાલ જ હતા.

તે છોકરી હોવાને કારણે તેને માટે તબીબી શક્ય મેળવવાનું વધુ મુશ્કેલ બન્યું - કોઈએ આ નાનકડી છોકરીને સારું થાય એ માટે પૂરતો પ્રયત્ન ન કર્યો. જોબા કહે છે, "ઘણા લોકો છોકરીઓને બોજ તરીકે જુએ છે અને (એ લોકોએ) અમને ભય બતાવીને તબીબી સહાય મેળવતા રોક્યા." તેઓ ઉમેરે છે, "શક્ય છે કે ઘણા લોકોએ એમ માન્યું કે તે લાંબો સમય જીવશે નહીં કારણ કે તે ખૂબ તકલીફમાં હતી."

એક ભૂમિહીન ખેડૂત ગોપાલ માર્ડીને મિનોતિની તબીબી સારવારનો ખર્ચ પરવડે તેમ નહોતો. બીજાની જમીન પર મોસમી પાક ઉગાડવામાંથી થતી આવક એ તેમની એકમાત્ર કમાણી છે, તેમાંથી તેમણે જમીનદારને તેમનો હિસ્સો આપવો પડે છે. તેઓ પારીને કહે છે, "અત્યારે મેં બટાકાની લણણી કરી છે. ત્રણ મહિના પછી હું [બટાકા લણીશ] અને મને લગભગ 20000 રુપિયા મળશે, પરંતુ તેમાંથી બીજ અને જંતુનાશકોનો ખર્ચ અને પાકનું કોઈ પણ પ્રકારનું નુકસાન પણ મારે ભોગવવું પડશે."

તેઓ કહે છે કે એક વર્ષમાં તેઓ લગભગ 5000-6000 રુપિયા કમાઈ શકે છે. તેમણે પૂછ્યું, "આટલી ઓછી આવક વડે હું તેને સ્વસ્થ કેવી રીતે રાખી શકું અને તબીબી ખર્ચ કેવી રીતે ઉઠાવી શકું?"

જોબા માર્ડી યાદ કરે છે કે મિનોતિની સ્થિતિમાં સુધારો થવાના કોઈ સંકેતો દેખાતા નહોતા અને સ્થાનિક ડોકટરો મદદ કરી શક્યા નહોતા તેથી, "અમે તેને કોલકાતાના ચિકિત્સકોને બતાવવા લઈ ગયા."

જ્યારે ડોક્ટરોએ મિનોતિને તપાસી ત્યારે તેનું વજન ફક્ત 10 કિલોગ્રામ હતું - જે પાંચ વર્ષના બીજા બાળકોના સરેરાશ વજન કરતાં અડધાથી પણ ઓછું હતું.

ડો. સૌમ્યજીત બાસુ યાદ કરે છે, "તેની હાલત જોઈને અમને આઘાત લાગ્યો હતો. તે ખૂબ જ કુપોષિત હતી. અમને ખબર હતી કે તેનો જીવ બચાવવા માટે અમારે શ્રેણીબદ્ધ શસ્ત્રક્રિયાઓ કરવી પડશે, પરંતુ શસ્ત્રક્રિયાઓ કરી શકાય એવી તેની હાલત નહોતી." બાસુ એક પ્રખ્યાત સ્પાઇન સર્જન છે અને કોલકાતામાં સ્પાઇન રિસર્ચ ફાઉન્ડેશન (એસઆરએફ) ના સ્થાપક ટ્રસ્ટી છે.

શરૂઆતમાં ડોક્ટરોની ટીમે તેની વળી ગયેલી કરોડરજ્જુ સુધારવા માટે તેને બ્રેસમાં મૂકી, અને સાથેસાથે તેના પોષણમાં સુધારો કરવા માટે તેમણે તેના આહાર પર ધ્યાન આપ્યું. આ બિન-સરકારી સંસ્થા, સરકારી હોસ્પિટલોમાં પોતાનો વારો આવે એની રાહ જોતા બેસી રહી પોતાનો કિંમતી સમય ગુમાવતા, આર્થિક રીતે વંચિત પૃષ્ઠભૂમિના લોકોને ખર્ચાળ કરોડરજ્જુની શસ્ત્રક્રિયા માટે ભંડોળ પૂરું પાડે છે. વાર્ષિક ધોરણે એસઆરએફ ગરીબ બાળકો માટે 60 થી વધુ કરોડરજ્જુની શસ્ત્રક્રિયા કરે છે - 16 વર્ષ પહેલાં આ સંસ્થા શરુ થયા પછી આ એક નોંધપાત્ર પ્રગતિ છે.

બે મહિના પછી 28 મી જુલાઈ, 2015 ના રોજ મિનોતિ પર બે શાસ્ત્રક્રિયાઓમાંની પહેલી શસ્ત્રક્રિયા કરવામાં આવી. તે આઠ કલાક ચાલી અને આ નાની છોકરીને પુનર્વસન ગૃહમાં ખસેડવામાં આવી. બીજા મહિને બીજી શસ્ત્રક્રિયા કરવામાં આવી અને ડો. બાસુ કહે છે આ વખતે, "મિનોતિ ચાલતી ઘેર પાછી ગઈ."

પરંતુ પાંચ વર્ષની બાળકીને એક બ્રેસની જરૂર હતી - જે અપરિપક્વ હાડકાનું માળખું ધરાવતા દર્દીઓમાં વધતી જતી અસામાન્યતાઓને ઉલટાવવા અથવા અટકાવવા માટે વપરાય છે. બ્રેસિંગ નબળા સ્નાયુઓને ટેકો આપી શકે છે અને અસામાન્ય વક્રતા પરના દબાણને સુધારી શકે છે.

એક બ્રેસની કિંમત લગભગ 1.3 લાખ રુપિયા થાય છે. સ્પાઇન રિસર્ચ ફાઉન્ડેશન (એસઆરએફ) ના એનેસ્થેસિયોલોજિસ્ટ અને ફાઉન્ડિંગ ટ્રસ્ટી ડો. ત્રિનંજન શોડોંગી કહે છે, "આ છોકરીના પરિવારની આર્થિક પરિસ્થિતિ અમે જાણતા હતા તેથી શસ્ત્રક્રિયાનો આખો ખર્ચ - અંદાજે આઠ લાખ રુપિયા તેમજ બીજો પુનર્વસન ખર્ચ - અમે ઉઠાવ્યો હતો."

મિનોતિને રજા આપવામાં આવી અને ગાડીમાં તેને ગામ, ઘેર મોકલવામાં આવી. આ પરિવાર માટીથી બનેલા એક લાક્ષણિક સંથાલી ઘરમાં રહે છે, ઘરની દિવાલો પર ભાત ચીતરેલી છે. અંદર પૂર્વજોના આત્માઓને આહ્વાન કરવા અને તેમનું સન્માન કરવા માટે એક પૂજા સ્થળ છે, એક શયનખંડ, ગૌશાળા, રસોડું અને આંગણું છે. ઘેર પહોંચ્યા પછી તેણે પોતાની દવા, ફિઝીયોથેરાપી અને કાઉન્સેલિંગ ચાલુ રાખ્યું હતું.

જ્યારે પારીના પ્રતિનિધિ મિનોતિને મળ્યા ત્યારે હવે 13 વર્ષની મિનોતિ તેના પરિવારથી ઘેરાઈને ઊભી હતી, તેમાં તેના પિતાની બીજી પત્ની - પાલમુનિ માર્ડીનો પણ સમાવેશ થાય છે. તેમની તરફ પ્રેમથી જોઈને મિનોતિ હસીને કહે છે, "મારી માતાએ પણ મારી ખૂબ કાળજી રાખી હતી."

પાલમુનિ માર્ડીએ આ પત્રકારને કહ્યું, "મારી દીકરી એક લડવૈયો છે. તેનામાં એટલો બધો આત્મવિશ્વાસ છે કે અમને પણ આ લાંબી લડાઈ લડવા માટે હિંમત મળી છે. હવે તેને સારું છે. તે મને રસોડામાં મદદ કરે છે અને સાયકલ ચલાવીને શાળાએ જાય છે."

મોટી થતી જતી છોકરી તરફ પ્રેમથી જોઈને તેઓ ઉમેરે છે, "મને આશા છે કે વડીલો અને ડોક્ટરોના આશીર્વાદ અમારી સાથે રહેશે."

અનુવાદ: મૈત્રેયી યાજ્ઞિક