’میں کمزور نہیں ہوں‘

کیرالہ میں جب نویں جماعت کے طالب علموں نے ملیالم زبان کا پرچہ کھولا، تو اس میں تنِچیریکّمبول (وھین آئی ایم ایلون، ’جب میں تنہا ہوتی ہوں‘) نام کی ایک نظم شامل تھی۔ ان اشعار میں خاموشی، تنہائی اور علاحدگی میں ملنے والی گہرائی کا ذکر تھا۔ پوری ریاست میں امتحان دے رہے لاکھوں نوجوان یہ نہیں جانتے تھے کہ وہ ایک نوجوان شاعرہ پی اے شیبہ کی تخلیق کا مطالعہ کر رہے ہیں۔

اسی سال ۲۰۲۳ میں، شیبہ نے ’وِرَل پڈوتیلے آکاسنگل‘ نام سے ایک کتاب شائع کی، جس میں احساسات، نظمیں اور پینٹنگز شامل ہیں۔ یہاں بھی ان کے اشعار ان کے اسپائنل مسکولر ایٹروفی (ایس ایم اے) کے ساتھ زندگی کے تجربات سے نکلے تھے۔ یہ ایک خطرناک موروثی بیماری ہے، جو عضلات کو کمزور کر دیتی ہے۔ اس کا کوئی علاج نہیں ہے۔ ایس ایم اے کے مریض آہستہ آہستہ اپنے جسم پر قابو کھو دیتے ہیں اور آخر میں سانس لینے کے لیے بھی انہیں ایک ٹیوب کی ضرورت پڑتی ہے۔

امتحان دے رہے طلباء اور دور دراز کے قارئین میں سے کوئی بھی یہ نہیں جانتا تھا کہ شاعرہ کئی برسوں سے اپنے کمرے سے باہر نہیں نکلی ہیں۔ انہوں نے اس نظم کی یہ لائنیں اس وقت لکھیں، جب وہ گلے میں ٹیوب لگائے بستر پر سیدھی لیٹی رہتی تھیں۔ گزشتہ چھ برسوں سے زیادہ عرصہ سے شیبہ ٹریکیو اسٹامی ٹیوب کے ذریعہ سانس لے رہی ہیں۔ وہ نہ چل سکتی ہیں، نہ ٹھیک سے بیٹھ سکتی ہیں اور نہ ہی بغیر دقت کے نگل سکتی ہیں۔

شیبہ (۲۷) نے اپنے موبائل فون کے ذریعہ تخلیقی دنیا کو الفاظ دیے ہیں۔ سال ۲۰۱۸ میں انہوں نے اپنا کام آن لائن پوسٹ کرنا شروع کیا۔ پانچ انچ کے موبائل اسکرین پر وہ بہت محنت سے اپنی تخلیقات تیار کرتی تھیں۔

پی وینو گوپال نے سوشل میڈیا پر ان کا کام دیکھا۔ تیرو اننت پورم کے اس صحافی کا کہنا ہے، ’’ان کے الفاظ میں بڑی تاثیر ہے۔ وہ ایسے لکھتی ہیں، جیسے کسی نے سو سال کی زندگی بسر کر لی ہو، پھر بھی نرم گفتار ہو۔‘‘ آج بھی جب شیبہ بہت تھک جاتی ہیں، تو وہ انہیں ٹائپ کرنے اور ایڈٹ کرنے میں مدد کرتے ہیں۔ ان کا کہنا ہے، ’’وہ ملیالم اور انگریزی دونوں زبانوں میں یکساں انداز میں خوبصورتی کے ساتھ لکھتی ہیں۔ جب ان کی انگلیاں تھک جاتی ہیں، تو میں اپنی انگلیاں بطور قرض دے دیتا ہوں۔‘‘

’امید‘ پر لکھا ان کا مضمون ’ٹریپڈ اِن اے کیج، بٹ ورڈز بریک فری‘ (پنجرے میں قید، لیکن الفاظ آزاد) یکم جنوری ۲۰۲۳ کو ’دی ٹیلی گراف‘ کے پہلے صفحہ پر شائع ہوا۔ ایڈیٹر آر راج گوپال نے فیس بُک پر ان کی تخلیقات دیکھی تھیں اور انہیں شائع کرنا چاہا۔ اس کے بعد ان کی ملیالم تخلیقات کو ’وِرَل پڈوتیلے آکاسنگل‘ (اسکائیز سین تھرو دی اسپیسز بیٹوین فنگرز، ’انگلیوں کے درمیان سے بذریعہ خلاء آسمان کا نظارہ‘) نام کی کتاب میں جمع کیا۔ کیرالہ کے وزیر صنعت پی راجیو نے جنوری ۲۰۲۳ میں ایرناکولم پریس کلب میں اس کا اجراء کیا۔ شیبہ نے یہ پروگرام اپنی ماں کے فون پر اپنے کمرے سے دیکھا۔

ان کی ماں صابرہ نے پاری سے کہا، ’’وہ بار بار کہہ رہی تھی، ’دیکھئے امی، میرا آسمان دوسرے لوگوں تک پہنچ رہا ہے‘۔‘‘

شیبہ کی عمر محض ایک سال تھی جب انہیں اسپائنل مسکولر ایٹروفی (ایس ایم اے) ہونے کا پتہ چلا۔ ان کے والدین نے دیکھا کہ ان کے پیر ان کا وزن سنبھال رہے تھے۔ ان کی ماں صابرہ یاد کرتی ہیں، ’’وہ بہت ذہین بچی تھی۔ وہ جلدی بولنے لگی تھی، گانے یاد رکھتی تھی اور باتیں جلدی سمجھ لیتی تھی۔ اس کا دماغ ہمیشہ اس کے جسم سے تیز تھا۔‘‘

ہم کیرالہ کے وسطی علاقہ میں الوا شہر کے مضافاتی علاقہ پنائی کولم میں واقع ان کے ایک معمولی سے گھر کے ایک چھوٹے، دھوپ سے روشن کمرے میں بیٹھے ہیں۔ ان کے والد عبدالسلام گفتگو میں شامل ہوتے ہوئے کہتے ہیں، ’’لوگ مان لیتے ہیں کہ ایس ایم اے سے متاثرہ بچوں میں ذہنی مسائل ہوتے ہیں۔ یہ سب سے بڑا جھوٹ ہے۔ ہمارے مقابلے شیبہ سب سے تیز سیکھتی ہے۔‘‘

عبدالسلام کئی برسوں تک خلیجی ممالک میں کام کرنے کے بعد خریدی گئی ٹیکسی چلاتے ہیں۔ اپنی بچت سے انہوں نے فیملی کے لیے ایک گھر بھی خریدا۔

شیبہ کے علاج کا خرچ ان کے بھائی بھی اٹھاتے ہیں، جو بیرونِ ملک کام کرتے ہیں۔ ان کی روزمرہ کی دیکھ بھال پوری طرح ان کی ماں کرتی ہیں، جنہیں چوبیسوں گھنٹے بیٹی کے پاس رہنا پڑتا ہے۔

جب شیبہ چھوٹی تھیں، تو ان کے والد انہیں وھیل چیئر پر بیٹھا کر اسکول لے جاتے تھے۔ جہاں ریمپ نہیں ہوتا تھا، وہاں ٹیچر انہیں اٹھا کر اوپر لے جاتے تھے۔

پڑھائی میں وہ ہمیشہ اوّل رہیں اور ۱۷ سال کی عمر میں انہوں نے الُوا کے سینٹ زیویئرس کالج میں بی کام میں داخلہ لیا۔ وہ کیمپس کی ویسی زندگی گزارنے کا خواب دیکھ رہی تھیں، جیسی انہوں نے فلموں میں دیکھی تھی۔ لیکن ۲۰۱۷ میں نمونیا ہونے کے بعد یہ خواب اچانک ٹوٹ گیا۔ بیماری کی وجہ سے انہیں سانس لینے میں کافی دقت ہونے لگی۔ فوری طور پر ٹریکیوسٹامی نے ان کی جان تو بچا لی، لیکن انہوں نے ہمیشہ کے لیے بستر پکڑ لیا۔

ان کی خالہ شاہدہ شرجیمون کہتی ہیں، ’’مجھے آج بھی یاد ہے جب ہم اسے گھر لائے تھے۔ ہم نے اس سے کہا تھا کہ یہ حالت عارضی ہے۔ ہمیں تب نہیں معلوم تھا کہ وہ اُن دروازوں سے پھر کبھی چل کر نہیں جا پائے گی۔‘‘

صبح کی ہلکی روشنی ایک منزلہ گھر کے ان کے کمرے میں دھیرے دھیرے پھیلتی ہے۔ روشنی اس اسٹیل کے برتن پر پڑتی ہے، جس پر وہ لیٹی رہتی ہیں۔ آکسیجن کنسینٹریٹر کی لگاتار آواز کمرے میں گونجتی رہتی ہے اور یہ مشین کی آواز اب ان کی زندگی کا حصہ بن چکی ہے۔ صابرہ اکثر ٹریکیوسٹامی ٹیوب ٹھیک کرنے، پٹّی کے پاس جمع نمی کو پونچھنے اور ہیومڈی فائر جانچنے کے لیے کمرے میں آتی ہیں۔ صابرہ پاری سے کہتی ہیں، ’’ہر صبح ہمیں اُس نعمت جیسی لگتی ہے، جس کے لیے ہم نے لڑائی لڑی ہے۔‘‘

کووڈ۔۱۹ کے بعد سے شیبہ کو چوبیسوں گھنٹے آکسیجن سپورٹ، بائی پیپ تھیراپی اور باقاعدہ سکشننگ کی ضرورت پڑتی ہے۔ بجلی کا چلا جانا جان لیوا ثابت ہو سکتا ہے۔ ان کے والد کہتے ہیں، ’’ہماری نظر ہمیشہ میٹر کے وولٹیج پر لگی رہتی ہے۔‘‘

ایس ایم اے ملک بھر میں اندازاً کئی ہزار لوگوں کو متاثر کرتا ہے اور ہر سال تقریباً ۳۰۰۰ سے ۴۰۰۰ بچے اس بیماری کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔ لیکن قومی سطح پر مریضوں کی کوئی رجسٹری نہ ہونے کے سبب صحیح اعداد و شمار دستیاب نہیں ہیں۔

کئی معاملے، خاص کر دیہی اور نقل و حمل سے عاری علاقوں میں نہ تو پہچانے جاتے ہیں اور نہ ہی درج ہوتے ہیں۔ اس لیے مانا جاتا ہے کہ اس بیماری کا حقیقی بوجھ موجودہ اندازہ سے کہیں زیادہ ہے۔

ہندوستان نے ایس ایم اے جیسی نایاب بیماریوں پر سنجیدگی سے غور کرنا ۲۰۱۷ کے آس پاس ہی شروع کیا۔ چند سالوں بعد قومی پالیسی برائے نایاب امراض ۲۰۲۱ کو حتمی شکل دی گئی۔ اس میں کہا گیا ہے، ’’دنیا میں ۷ سے ۸ ہزار کے درمیان نایاب بیماریاں ہیں، لیکن ان میں سے ۵ فیصد سے بھی کم کے علاج دستیاب ہیں۔ جہاں دوائیں دستیاب ہیں، وہ بہت زیادہ مہنگی ہیں۔‘‘

جین تھیراپی کی دوا ’زول جینسما‘ کی قیمت تقریباً ۱۶ کروڑ روپے ہے۔ ’اسپنرزا‘ کا ایک انجکشن تقریباً ۷۰ ہزار روپے میں آتا ہے اور ’رسڈپلیم‘ کے ماہانہ علاج پر تقریباً ۴۵ ہزار روپے خرچ ہو جاتے ہیں۔ کیور ایس ایم اے انڈیا کی ریاست کیرالہ کی معاون کار ڈاکٹر رزینہ سیتو ناتھ کہتی ہیں، ’’یہ عشرت کی دوائیں نہیں ہیں۔ یہ زندگی کو بچانے والی دوائیں ہیں۔‘‘ ہندوستان میں کئی خاندانوں نے کراؤڈ فنڈنگ کے ذریعہ رقم جمع کرنے کی کوشش کی، لیکن اکثر انہیں کامیابی نہیں ملی۔

دیگر مریضوں سے بات چیت اور پڑھائی کے ذریعہ شیبہ کو پتہ چلا کہ مختلف ممالک میں ان دواؤں کی قیمتوں میں بڑا فرق ہے۔ ان کا کہنا ہے کہ استطاعت اور انصاف کے سوال پر پالیسیوں میں بڑی خامیاں ہیں اور نایاب بیماریوں کی دواؤں کے لیے قیمتوں کے تعین سے متعلق سخت ضابطہ اور لازمی طور پر لائسنس حاصل کرنے جیسے اقدام ضروری ہیں۔

اسی لیے انہوں نے قومی پالیسی برائے نایاب امراض میں مقررہ ۵۰ لاکھ روپے کی حد کو ہٹانے کا مطالبہ کرتے ہوئے عدالت کا دروازہ کھٹکھٹایا۔ انہوں نے دلیل دی کہ حکومت کو پیٹنٹ قانون کے ضابطوں کا استعمال کرتے ہوئے جینیرک دواؤں کی دستیابی کو یقینی بنانا چاہیے۔

انہوں نے حلف نامہ میں لکھا، ’’علاج تک رسائی کسی مریض کی دولت، قومیت یا اس کی مستقبل کی ممکنہ پیداواری صلاحیت کی بنیاد پر طے نہیں ہونی چاہیے۔‘‘

شیبہ کی آنکھیں آہستہ آہستہ کھلتی ہیں۔ ان کی سانس تھوڑی سنبھلتی ہے۔ ان کا ہاتھ تکیہ کے پاس رکھے موبائل فون کی طرف بڑھتا ہے۔ ان کی انگلیاں پتلی اور مڑی ہوئی ہیں اور وہ قلم پکڑ نہیں سکتیں۔ وہ اسکرین پر ٹھہرتی ہیں۔ وہ نوٹس ایپ کھولتی ہیں اور ایک لائن ٹائپ کرتی ہیں۔ پھر ہاتھ کو آرام دینے کے لیے رکتی ہیں۔

دروازہ پر کھڑے ان کے والد عبدالسلام انہیں دیکھتے ہیں۔ وہ کہتے ہیں، ’’آپ یقین نہیں کریں گے کہ وہ ہر لفظ ٹائپ کرنے میں کتنی محنت کرتی ہے۔ جب میں اسے لکھتے ہوئے دیکھتا ہوں، تو لگتا ہے جیسے بیماری بھی ایک پل کے لیے پیچھے ہٹ جاتی ہے۔ وہ ہر سانس کے لیے لڑتی ہے اور اسی سانس سے کچھ خوبصورت تخلیق کرتی ہے۔‘‘

اس تھکا دینے والے معمول کے باوجود، شیبہ کیور ایس ایم اے فاؤنڈیشن آف انڈیا کے تحت جمع کیے گئے ایس ایم اے مریضوں کی ایک جماعت کی سرگرم رکن ہیں۔ وہ مریضوں کی قیادت والی قومی سطح کی ایک تنظیم ہے، جو بیداری، علاج تک رسائی اور پالیسی سے متعلق امداد پر کام کرتی ہے۔ وہ ایک دوسرے سے بذریعہ فون جڑے رہتے ہیں۔

کیرالہ کے کئی ایس ایم اے مریض اور ان کے اہل خانہ موبلیٹی اِن ڈِسٹروفی (مائنڈ) ٹرسٹ جیسے معذوری کے شکار افراد کے حقوق کے لیے سرگرم نیٹ ورک سے بھی جڑے ہیں۔ اس ٹرسٹ میں ایس ایم اے اور مسکولر ڈسٹرافی میں مبتلا لوگ شامل ہیں۔ بیماری کا پتہ چلنے کے بعد علاج، جذباتی اور مالی رہنمائی کے لیے خاندان سب سے پہلے انھیں تنظیموں سے رابطہ کرتے ہیں۔

شیبہ کے ذریعہ دائر عرضی پر سماعت کرتے ہوئے ۶ فروری ۲۰۲۵ کو کیرالہ ہائی کورٹ نے اسپائنل مسکولر ایٹروفی کے علاج میں استعمال ہونے والی اورل دوا ’رِسڈپلیم‘ کی عارِضی فراہمی کا حکم دیا۔ یہ دوا انہیں سوئٹزر لینڈ میں واقع عالمی ادویاتی اور معالجاتی کمپنی ’راش‘ سے ملی، جو نایاب امراض کی پیٹنٹ دوائیں تیار کرتی ہے اور بازار میں بیچتی ہے اور جن کی قیمتیں بیحد اونچی ہوتی ہیں۔

تقریباً ۲۰ مہینوں تک دوا لینے سے ان کی حالت مستحکم رہی۔ لیکن ۲۴ فروری ۲۰۲۵ کو مرکزی حکومت کی اپیل پر سپریم کورٹ نے کیرالہ ہائی کورٹ کے حکم نامہ پر روک لگا دی۔ اس کے بعد ان کی زندگی کی محافظ دوا اچانک بند کر دی گئی۔

وی کے شاہینہ یاد کرتی ہیں، ’’اس نے مجھے ایسی خوف سے بھری ہوئی نظر سے دیکھا جیسا میں نے پہلے کبھی نہیں دیکھا تھا۔ اس نے آہستہ سے پوچھا، ’کیا میں پھر پہلے جیسی ہو جاؤں گی؟‘‘‘ شاہینہ ان کی خالہ ہیں، ٹیچر ہیں اور ملیالم کی شاعرہ بھی ہیں۔

جب یہ معاملہ زیر سماعت تھا، تبھی ایک دوسری عدالت میں ہوئی کارروائی نے قومی سطح پر حالات بدل دیے۔

حیدرآباد میں واقع ہندوستانی دوا کمپنی ’نیٹکو فارما‘، جو مہنگی مخصوص دواؤں کے کفایتی جینیرک ورژن بناتی ہے، نے ’رسڈپلیم‘ کا ہندوستانی جینیرک ورژن تیار کیا۔ اسے روکنے کے لیے ’راش‘ عدالت پہنچی۔ دہلی ہائی کورٹ نے شیبہ کو متاثرہ مریض کے طور پر فریق بننے کی اجازت دی۔

پیٹنٹ رکھنے والی کمپنی کی کوششوں کے باوجود عدالت نے ’راش‘ کو عبوری روک دینے سے انکار کر دیا۔ اس کے بعد ’نیٹکو‘ نے اپنی جینیرک دوا تقریباً ۱۵ ہزار ۹۰۰ روپے فی بوتل کی قیمت پر بازار میں اتاری، جب کہ ’راش‘ اس کی قیمت تقریباً ۶ لاکھ روپے لے رہی تھی۔ چھوٹ کے بعد ’نیٹکو‘ کی قیمت اور کم ہو گئی۔

ڈاکٹر رزینہ کہتی ہیں، ’’جب ہم نے قیمت گھٹنے کی خبر سنی، تو کئی والدین فون پر رو پڑے۔ یہ صرف بازار میں رونما ہونے والا واقعہ نہیں تھا۔ یہ ہمارے بچوں کی زندگی کا سوال تھا۔‘‘

شیبہ نے اس پورے واقعہ کو انتہائی اطمینان کے ساتھ دیکھا۔ انہوں نے ٹائپ کیا، ’’انصاف کا احساس ایسا ہی ہونا چاہیے۔‘‘

مارچ ۲۰۲۶ میں سپریم کورٹ اس معاملہ پر سماعت کرے گا۔ شیبہ نے حکومتِ کیرالہ سے بھی اپیل کی ہے کہ وہ مرکزی حکومت پر دباؤ ڈالے، تاکہ ایس ایم اے کے تمام مریضوں کو یہ دوائیں مفت دستیاب کرائی جائیں۔ ان کا کہنا ہے کہ دوا کمپنیوں کی من مانی قیمتوں پر روک لگائی جانی چاہیے اور حکومت اپنے ذرائع سے دوائیں خرید کر مریضوں کو مہیا کرائے۔ ملک میں ایسے مریضوں کی تعداد کم ہے، لیکن زیادہ تر بیحد غریب ہیں۔

سماجی کارکن پُروا متّل کہتی ہیں، ’’حکومت کے پاس اسے ٹھیک کرنے کی طاقت ہے۔ وہ مریضوں کو کارپوریٹ قیمتوں کے رحم و کرم پر نہیں چھوڑ سکتی۔‘‘

اس درمیان شیبہ کے کمرے میں زندگی نازک اور فکرمندی کی رفتار سے آگے بڑھتی رہتی ہے۔ ان کی والدہ چیزوں کو صاف کرتی رہتی ہیں؛ ان کے والد بجلی کی سپلائی پر نظر رکھتے ہیں۔ جب صابرہ کو تھوڑی راحت چاہیے ہوتی ہے، تو شاہینہ مشینیں سنبھالتی ہیں۔ ہر روز نرسیں بھی آتی ہیں۔

شاہینہ کہتی ہیں، ’’وہ ایسے مسکراتی ہے جیسے سب ٹھیک ہو۔ لیکن میں جانتی ہوں کہ اسے کتنا درد ہوتا ہے۔‘‘

لکھنے کی رفتار دھیمی رہتی ہے اور کئی بار دن میں صرف ایک لفظ تک محدود رہ جاتا ہے۔ مصوری تب ہوتی ہے، جب روشنی اچھی ہوتی ہے۔ وہ حال ہی میں بیماری سے واقف ہونے والے خاندانوں سے ویڈیو کال پر بات کرتی ہیں اور اپنے تجربات سے انہیں حوصلہ دیتی ہیں۔ وہ کہتی ہیں، ’’جب تک میرے پاس الفاظ کی طاقت ہے، میں کمزور یا بے سہارا نہیں ہوں۔‘‘

شام کو جب کھڑکی کے باہر کا آسمان سنہرا ہو جاتا ہے، تو وہ اپنی ماں سے کہتی ہیں کہ بستر کو تھوڑا جھکا دیں، تاکہ وہ باہر اچھی طرح دیکھ سکیں۔

ان کے بستر کے پاس نویں جماعت کے اس پرچہ کی فریم کی ہوئی کاپی رکھی ہے، جس میں ان کی نظم چھپی تھی۔ وہ کبھی کبھی اسے تھوڑی غیر یقینی کے ساتھ دیکھتی ہیں۔

وہ کہتی ہیں، ’’جب میں ان بچوں کے بارے میں سوچتی ہوں جو میری نظم کو پڑھ رہے ہیں، تو مجھے لگتا ہے جیسے میں کچھ لمحوں کے لیے اپنے کمرے سے باہر نکل آئی ہوں۔‘‘

مشکل دنوں میں بھی ان کی ظرافت برقرار رہتی ہے۔ صابرہ ایک صبح کو یاد کرتی ہیں، جب شیبہ نے نئی ٹی شرٹ پہن کر درد ہونے کا ڈرامہ کرتے ہوئے عجیب سا چہرہ بنایا۔ جب میں گھبرا کر اس کے پاس پہنچی، تو شیبہ زور سے ہنس پڑی۔

صابرہ کہتی ہیں، ’’وہ ایسے چھوٹے چھوٹے مذاق کرتی رہتی ہے، اُن دنوں میں بھی جب اس نے مشکل سے نیند لی ہو۔‘‘

شاہینہ کو وہ دن یاد ہے جب وہ امتحان کے پرچہ میں شائع نظم کی خبر لے کر آئی تھیں۔ وہ کہتی ہیں، ’’ایک دوست نے مجھے سوالنامہ کی فوٹو بھیجی۔ میں نہ وہ شیبہ کو دکھایا۔ وہ کچھ دیر اسے دیکھتی رہی جیسے اسے یقین ہی نہ ہو۔ پھر وہ زور سے ہنس پڑی۔ پورے دن وہ اپنا درد بھول گئی۔‘‘

ترجمہ نگار: قمر صدیقی