‘నేను శక్తిహీనురాలిని కాను’

కేరళలోని 9వ తరగతి విద్యార్థులు తమ మలయాళ భాషా ప్రశ్నాపత్రాన్ని తెరవగానే, అందులో తనిచ్చిరిక్కుంబోళ్ (నేను ఒంటరిగా ఉన్నప్పుడు) అనే ఒక ప్రత్యేక కవిత ఉంది. ఆ పంక్తులు నిశ్శబ్దం, ఒంటరితనం, ఒంటరిగా ఉన్నప్పుడు స్థిరపడే స్పష్టత గురించి మాట్లాడాయి. రాష్ట్రవ్యాప్తంగా పరీక్ష రాస్తోన్న లక్షలాది మంది టీనేజర్లకు తాము ఒక యువ కవి పి.ఎ. సెబాను చదువుతున్నామని తెలియదు.

అదే ఏడాది 2023లో ప్రతిబింబాలు, కవితలు, దృశ్య వ్యక్తీకరణల పుస్తకమైన విరళ్ పళుతిళే ఆగాశంగళ్ అనే పుస్తకాన్ని సెబా ప్రచురించింది. ఇందులో కూడా వెన్నెముక కండరాల క్షయ (ఎస్ఎమ్ఎ)తో ముడిపడిన ఆమె జీవితం గురించే ఉంది. ఈ వ్యాధి కండరాల బలహీనతకు కారణమయ్యే ఒక అరుదైన జన్యు పరిస్థితి. దీనికి చికిత్స లేదు. ఎస్ఎమ్ఎతో ఉన్న రోగులు నెమ్మదిగా వారి శరీరాలపై నియంత్రణ కోల్పోతారు, చివరకు శ్వాస తీసుకోవడం కూడా ఒక ట్యూబ్ ద్వారా తీసుకోవాల్సివస్తుంది.

పరీక్ష రాస్తున్న విద్యార్థులకు గానీ, దూర ప్రాంతాలలోని పాఠకులకు కూడా రచయిత్రి చాలా ఏళ్ళుగా తన గదిని వదిలి బయటకు రాలేదనే సంగతి తెలియదు. ఆమె తన శ్వాసనాళంలో గొట్టంతో వెల్లకిలా పడుకుని ఉన్నప్పుడు ఆ పంక్తులను రాసింది. ఆరేళ్ళకు పైగా, సెబా ట్రకియోస్టమీ గొట్టం ద్వారా శ్వాస తీసుకుంటోంది. ఆమె నడవలేదు, కూర్చోలేదు, కష్టపడకుండా మింగలేదు.

27 ఏళ్ళ సెబా ఒక సృజనాత్మక విశ్వాన్ని టైప్ చేయటం కోసం తన మొబైల్ ఫోన్‌ను ఉపయోగిస్తుంది. 2018లో, ఆమె చాలా కష్టమ్మీద ఉపయోగించే ఐదు అంగుళాల మొబైల్ స్క్రీన్‌పై సృష్టించిన తన పనిని ఆన్‌లైన్‌లో పోస్ట్ చేయడం ప్రారంభించింది.

సోషల్ మీడియాలో ఆమె రచనలను పి. వేణుగోపాల్ కనిపెట్టారు. "ఆమె మాటల్లో పదునైన ఉక్కు ఉంది," అని తిరువనంతపురంకు చెందిన ఈ జర్నలిస్ట్ చెప్పారు. "ఆమె వందేళ్ళు జీవించిననప్పటికీ పసితనం మిగిలిన వ్యక్తిలా రాస్తుంది." ఇప్పటికీ ఆమె చాలా అలసిపోయినప్పుడు అతను ఆమెకు టైప్ చేయడానికి, రాసినదాన్ని సవరించడానికి సహాయం చేస్తారు. "ఆమె మలయాళంలోనూ, ఆంగ్లంలోనూ ఒకే అందంతో రాస్తుంది. ఆమె అలసిపోయినప్పుడు మాత్రమే నేను నా వేళ్ళను అందిస్తాను."

ఆశ గురించి ఆమె రాసిన నోట్స్, ట్రాప్డ్ ఇన్ ఎ కేజ్ బట్ వర్డ్స్ బ్రేక్ ఫ్రీ అనే శీర్షికతో 2023 నూతన సంవత్సర దినోత్సవం నాడు టెలిగ్రాఫ్ పత్రిక మొదటి పేజీలో కనిపించింది. ఎడిటర్ ఆర్. రాజగోపాల్ ఫేస్‌బుక్‌లో ఆమె రచనలను గమనించి, వాటిని వేయాలనుకున్నారు. ఆ తర్వాత కొద్దికాలంలోనే, ఆమె మలయాళ రచనలను విరళ్ పళుతిళే ఆగాశంగళ్ (వేళ్ళ మధ్య ఖాళీల నుంచి కనిపించే ఆకాశాలు) అనే పుస్తకంలో సంకలనం చేశారు. కేరళ పరిశ్రమల మంత్రి పి. రాజీవ్ దీనిని జనవరి 2023లో ఎర్నాకుళం ప్రెస్ క్లబ్‌లో విడుదల చేశారు. ఈ కార్యక్రమాన్ని ఆమె తన గదిలో నుండి తన తల్లి ఫోన్‌లో వీక్షించింది.

"అమ్మా, నా ఆకాశం ఇతర మనుషులను చేరుకుంటోంది చూడు!" అని ఆమె చెప్తూనే ఉంటుందని సెబా తల్లి సబీరా PARIతో చెప్పారు.

సెబాకు వెన్నెముక కండరాల క్షయ (SMA) ఉందని గుర్తించేనాటికి ఆమె వయసు కేవలం ఏడాదిమాత్రమే. ఆమె శరీర బరువును ఆమె కాళ్ళు తట్టుకోలేకపోతున్నాయని ఆమె తల్లిదండ్రులు గమనించారు. "ఆమె చాలా తెలివైన పాప," తల్లి సబీరా గుర్తుచేసుకున్నారు. "ఆమె త్వరగా మాటలాడింది, పాటలను గుర్తుపెట్టుకునేది, విషయాలను త్వరగా అర్థంచేసుకునేది. ఆమె మెదడెప్పుడూ ఆమె శరీరం కంటే చాలా వేగంగా పనిచేసేది."

మేం మధ్య కేరళలోని అళువా పట్టణ శివార్లలో ఉన్న పానాయకుళంలో ఆ కుటుంబం నివసించే ఒక నిరాడంబరమైన ఇంట్లో, సూర్యకాంతితో వెలిగిపోతోన్న ఒక చిన్న గదిలో ఉన్నాం. "ఎస్ఎమ్ఎ ఉన్న పిల్లలకు అభిజ్ఞ (గ్రహింపు శక్తి) సమస్యలు ఉంటాయని జనం అనుకుంటారు. అది అతిపెద్ద అబద్ధం. సెబా మనందరి కంటే వేగంగా నేర్చుకుంటుంది." సంభాషణలో చేరుతూ అన్నారు ఆమె తండ్రి అబ్దుల్ సలామ్.

సలామ్ టాక్సీ నడుపుతుంటారు. ఆ టాక్సీని ఆయన కొన్నేళ్ళపాటు గల్ఫ్ ప్రాంతంలో పనిచేసి కొనుక్కున్నారు. ఆ విధంగా పొదుపుచేసుకున్న డబ్బుతో ఆయన తన కుటుంబం కోసం ఒక ఇంటిని కూడా కొన్నారు.

సెబా వైద్యానికయ్యే ఖర్చులను కూడా విదేశాల్లో పనిచేస్తోన్న ఆమె సోదరుడు భరిస్తారు. ఆమె రోజువారీ సంరక్షణను పూర్తిగా 24 గంటలూ తన కుమార్తె పక్కనే ఉంటూ, ఆమె తల్లి నిర్వహిస్తారు.

సెబా చిన్నపిల్లగా ఉండగా ఆమె తండ్రి ఆమెను చక్రాల కుర్చీలో తోసుకుంటూ బడికి తీసుకెళ్ళేవారు. బడిలో ర్యాంప్ లేనప్పుడు, ఆమెను ఎత్తడంలో ఉపాధ్యాయులు సహాయం చేసేవారు.

చదువులో చక్కగా రాణించిన ఆమె 17 ఏళ్ళ వయస్సులో, తాను సినిమాల్లో మాత్రమే చూసిన క్యాంపస్ జీవితాన్ని ఊహించుకుంటూ, అళువాలోని సెయింట్ జేవియర్స్ కళాశాలలో బి.కామ్. డిగ్రీ కోసం చేరింది. 2017లో ఆమెకు న్యుమోనియా రావడంతో ఆ కల అకస్మాత్తుగా ముగిసిపోయింది. ఇన్ఫెక్షన్ వలన శ్వాసకోశం విఫలం కావటంతో, అత్యవసరంగా చేసిన ట్రాకియోస్టమీ ఆమె ప్రాణాలను కాపాడింది, కానీ ఆమెను శాశ్వతంగా మంచం పట్టేలా చేసింది.

"ఆమెను ఇంటికి తీసుకురావడం నాకు ఇప్పటికీ గుర్తుంది," సెబా అత్త సాహిదా షార్జిమోన్ అన్నారు. "ఇది తాత్కాలికమేనని మేం ఆమెకు చెప్పాం. ఆమె మళ్ళీ ఎప్పటికీ ఆ ద్వారాల గుండా నడవలేదని అప్పుడు మాకు తెలియదు."

ఆ ఒంటి అంతస్తు ఇంటిలోని ఆమె గదిలోకి వేకువ దయగా ప్రవేశిస్తోంది. వెలుతురు ఆమె పడుకొని ఉన్న స్టీల్ మంచం మీదుగా పడుతోంది. ఆక్సిజెన్ కాన్సన్‌ట్రేటర్ ఝుమ్మని శబ్దం చేస్తోంది - ఆ యంత్రం స్థిరంగా చేసే శబ్దం ఆమె జీవితంలో ఒక భాగమైపోయింది. ట్రాకియోస్టమీ గొట్టాన్ని సరిచేయటానికి, బ్యాండేజ్ దగ్గర చేరుకున్న తేమను తుడవడానికి, హ్యూమిడిఫైయర్‌ను పరీక్షించడానికి సబీరా తరచుగా ఆ గదిలోకి వస్తుంటారు.

"ప్రతి ఉదయం మేం పోరాడి సంపాదించిన ఒక దీవెనలా అనిపిస్తుంది," సబీరా PARIతో చెప్పారు.

కోవిడ్-19 దెబ్బతీసిన తర్వాత, సెబాకు ఇప్పుడు 24/7 ఆక్సిజన్ సపోర్ట్, BiPAP థెరపీ, క్రమం తప్పకుండా సక్షన్ అవసరమవుతోంది. విద్యుత్ లేకపోవటం కూడా ప్రాణాంతకం కావచ్చు. "మేం మీటర్‌లోని వోల్టేజ్‌ని చూస్తూ జీవిస్తున్నాం," అని ఆమె తండ్రి చెప్పారు.

భారతదేశ వ్యాప్తంగా ఎస్ఎమ్ఎ అనేక వేల మందిని ప్రభావితం చేస్తోందని అంచనా వేస్తున్నారు. దేశంలో ప్రతి ఏడాది 3,000 నుండి 4,000 మంది పిల్లలు ఈ పరిస్థితితో జన్మిస్తున్నారు. కానీ దేశీయంగా రోగుల వివరాలను నమోదు చేయటం లేకపోవడం వల్ల ఖచ్చితమైన సంఖ్య తెలియకుండా ఉంది.

ప్రత్యేకించి గ్రామీణ, వనరుల లేమి ఉన్న ప్రాంతాలలో అనేక కేసులు రోగ నిర్ధారణ లేకుండా, నమోదు కాకుండా మిగిలిపోతున్నాయి. ఫలితంగా, వ్యాధి ఎంత మోపుగా ఉందో దాని నిజమైన స్థాయి ప్రస్తుత అంచనాల కంటే గణనీయంగా ఎక్కువగా ఉంటుందని నమ్మవచ్చు.

భారతదేశం కేవలం 2017 నుంచే ఎస్ఎమ్ఎ వంటి అరుదైన వ్యాధుల గురించి ఆలోచించడం ప్రారంభించింది. కొన్ని సంవత్సరాల తరువాత, అరుదైన వ్యాధులపై దేశీయ విధానం 2021ని ఖరారు చేశారు. "అరుదైన వ్యాధులు 7,000 నుండి 8,000 వరకూ ఉన్నప్పటికీ, 5 శాతం కంటే తక్కువమందికి మాత్రమే వాటికి చికిత్స చేయడానికి తగిన వైద్యవిధానాలు అందుబాటులో ఉన్నాయి. మందులు అందుబాటులో ఉన్న చోట, అవి చాలా ఖరీదుగా ఉంటున్నాయి," అని ఈ విధానం చెబుతోంది.

జన్యు చికిత్స ఔషధమైన జోల్‌జెన్స్‌మా ధర సుమారు రూ. 16 కోట్లు; స్పిన్రాజా ఒక ఇంజెక్షన్‌కు సుమారు రూ. 70,000, రిస్‌డిప్లామ్‌తో చికిత్స చేస్తే నెలకు రూ. 45,000 ఖర్చవుతుంది.

"ఇవేవీ విలాసవంతమైన మందులు కావు. ఇవి ప్రాణాలను కాపాడే మందులు," అని క్యూర్ ఎస్ఎమ్ఎ ఇండియాకు కేరళ రాష్ట్ర సమన్వయకర్త డాక్టర్ రజీనా సేతునాథ్ అన్నారు. భారతీయ కుటుంబాలు క్రౌడ్ ఫండింగ్ పొందడంలో ఇబ్బంది పడ్డాయి, తరచుగా విఫలమయ్యాయి కూడా.

మందుల ధరలు దేశాలను బట్టి బాగా మారుతాయని ఇతర రోగులతో మాట్లాడటం ద్వారా, తాను చదివిన దాని నుండి సెబా తెలుసుకుంది. అరుదైన వ్యాధులకు వాడే మందులకు ధరల నియంత్రణా చర్యలు బలంగా ఉండాలని, తప్పనిసరి లైసెన్సింగ్ అవసరమనీ, భరించలిగే ధరల విధానాల పారదర్శకత, న్యాయబద్ధతలలో తీవ్రమైన అంతరాలున్నాయనీ ఆమె చెప్పింది.

దాంతో ఆమె దేశీయ అరుదైన వ్యాధుల విధానంలో ఉన్న రూ. 50 లక్షల పరిమితిని తొలగించాలని కోరుతూ కోర్టులను ఆశ్రయించింది. అందుబాటులో ఉండేలా మందుల సాధారణతను నిర్ధారించడానికి ప్రభుత్వం పేటెంట్ చట్ట నిబంధనలను ఉపయోగించాలని ఆమె వాదించింది.

"చికిత్స అందుబాటులో ఉండటమనేది రోగికున్న సంపద, వారి దేశీయత, వారి భవిష్యత్తు ఉత్పాదకత అంచనాపై ఆధారపడి ఉండకూడదు," అని ఆమె ఒక అఫిడవిట్‌లో రాసింది

స్థానిక నివాసి, సెబా తండ్రిగారికి స్నేహితులైన గోపకుమార్ అనే న్యాయవాది సహాయం చేసేందుకు స్వచ్ఛందంగా ముందుకు వచ్చారు. ఆమెకున్న స్పష్టత ఆయనకు గుర్తుంది. "ఆమె, 'నేను బాధితురాలిగా పోరాటం చేయటంలేదు. చట్టం మాలాంటి వారికి పనిచేయాలి కాబట్టి నేను పోరాడుతున్నాను,' అని నాతో చెప్పింది," అన్నారాయన.

సెబా కళ్ళు నెమ్మదిగా తెరుచుకుంటాయి. ఆమె శ్వాస కొంచెంగా స్థిరపడుతుంది. ఆమె చేయి దిండు పక్కనే ఉన్న తన మొబైల్ ఫోన్‌ను చేరుకుంటుంది. సన్నగా ఉన్న ఆమె చేతి వేళ్ళు వంకరతిరిగి ఉండటంతో పెన్నును పట్టుకోలేవు. అవి స్క్రీన్ మీద తారాడుతాయి. ఆమె నోట్స్ యాప్ తెరిచి ఒకే ఒక్క లైన్ టైప్ చేస్తుంది. గుటక వేయటానికి, తన చేతికి విశ్రాంతినివ్వడానికి కాసేపు ఆగిపోతుంది.

తలుపు దగ్గరనే ఉన్న ఆమె తండ్రి అబ్దుల్ సలామ్ ఆమెను గమనిస్తుంటారు. "ఆమె టైప్ చేసే ప్రతి వాక్యానికి ఎంతగా శ్రమ పడుతుందో మీరు నమ్మలేరు," అన్నారాయన. "ఆమె రాయటాన్ని చూసినప్పుడు, ఒక క్షణంపాటు ఆమె వ్యాధి కూడా పక్కకు వెళ్ళిపోయిందేమో అని నాకు అనిపిస్తుంది. ప్రతి శ్వాసకూ పోరాటం చేసే ఆమె, ఆ శ్వాసను ఏదైనా అందమైనదాన్ని సృష్టించేందుకు ఉపయోగిస్తుంది."

ఇంతగా అలసిపోయే దినచర్య ఉన్నప్పటికీ, సెబా క్యూర్ ఎస్ఎమ్ఎ ఫౌండేషన్ ఆఫ్ ఇండియా నిర్వహించే ఎస్ఎమ్ఎ రోగుల సమష్టిలో చురుకైన భాగస్వామిగా ఉంది. ఇది అవగాహన, చికిత్సా సౌలభ్యం, విధాన మద్దతుపై రోగుల నేతృత్వంలో పనిచేసే దేశీయ స్థాయి న్యాయవాద సమూహం. వారు ఒకరితో ఒకరు ఫోన్ ద్వారా సంభాషించుకుంటారు.

కేరళలోని చాలామంది ఎస్ఎమ్ఎ రోగులు, వారి కుటుంబాలు మొబిలిటీ ఇన్ డిస్ట్రోఫీ (MIND) ట్రస్ట్ వంటి వైకల్య హక్కుల నెట్‌వర్క్‌ల ద్వారా కూడా అనుసంధానం ఏర్పరచుకుంటారు. ఇందులో ఎస్ఎమ్ఎ, కండరాల బలహీనతలతో జీవించే వ్యక్తులు ఉంటారు. రోగ నిర్ధారణ తర్వాత వైద్య, భావోద్వేగ, ఆర్థిక మార్గదర్శకత్వం కోరుకునే కుటుంబాలకు వారు తరచుగా తొలి సంప్రదింపు కేంద్రంగా పనిచేస్తారు.

సెబా దాఖలు చేసిన పిటిషన్‌పై ఫిబ్రవరి 6, 2025న కేరళ హైకోర్టు వెన్నెముక కండరాల క్షయ చికిత్సకు ఉపయోగించే రిస్‌డిప్లామ్ అనే నోటి ద్వారా తీసుకునే మందును తాత్కాలికంగా సరఫరా చేయాలని ఆదేశించింది. అరుదైన వ్యాధులకు పేటెంట్ పొందిన మందులను అభివృద్ధి చేసి, నిషేధిత ధరలకు మార్కెట్ చేసే స్విట్జర్లాండ్‌లోని గ్లోబల్ ఫార్మాస్యూటికల్, డయాగ్నోస్టిక్స్ కంపెనీ రోష్ నుండి సెబా ఈ ఔషధాన్ని అందుకున్నారు.

ఔషధం తీసుకున్న 20 నెలల్లో ఆమె పరిస్థితి కుదుటపడింది. అయితే, 2025 ఫిబ్రవరి 24న కేంద్ర ప్రభుత్వం అభ్యర్థన మేరకు కేరళ ఆర్డర్‌పై సుప్రీమ్ కోర్టు స్టే విధించింది. సెబా ప్రాణాలను రక్షించే ఔషధాన్ని అర్ధాంతరంగా నిలిపివేశారు.

"నేనెప్పుడూ చూసి ఎరుగని భయంతో ఆమె నన్ను చూసింది," అని వి.కె. షాహినా గుర్తుచేసుకున్నారు. "ఆమె గుసగుసగా, 'నేను ఎలా ఉండేదాన్నో తిరిగి అదే పరిస్థితికి వెళతానా? అని అడిగింది." ఉపాధ్యాయురాలు, మలయాళంలో కవిత్వం రాసే షాహినా ఆమెకు అత్త అవుతుంది.

కేసు ఇంకా పెండింగ్‌లో ఉండగానే, మరో న్యాయస్థానంలో జరిగిన సంఘటనలు దేశీయంగా దృశ్యాన్ని మార్చేశాయి

అధిక ధర కలిగిన ప్రత్యేక ఔషధాలకు బదులుగా అదే మందును అందుబాటు ధరలో ఉండేలా తయారు చేయటంతో పాటు జనరిక్ ఔషధాలను తయారుచేసే హైదరాబాద్‌కు చెందిన భారతీయ ఔషధ తయారీ సంస్థ నాట్కో ఫార్మా, రిస్‌డీప్లామ్‌కు భారతీయ జెనరిక్ వెర్షన్‌ను అభివృద్ధి చేసింది. దానిని అడ్డుకునేందుకు రోష్ కోర్టుకు వెళ్ళింది. ఒక బాధిత రోగిగా సెబాను కక్షిదారుగా ఉండేందుకు ఢిల్లీ హైకోర్టు అనుమతించింది.

గుత్తాధిపత్య పేటెంట్ కంపెనీ ఎంత ప్రయత్నించినా, రోష్‌కు అనుకూలంగా మధ్యంతర నిషేధం విధించడానికి కోర్టు నిరాకరించింది. నాట్కో వెంటనే తన జనరిక్‌ మందు ఒక్క బాటిల్‌ ధరను సుమారు రూ. 15,900 చొప్పున ప్రారంభించింది - ఇది రోష్ వసూలు చేసిన రూ. 6 లక్షలలో ఒక అతి చిన్న భాగం. డిస్కౌంట్లతో కూడా కలిపి, నాట్కో మందు ధర మరింత తగ్గింది.

"ఈ తగ్గింపు ధరల గురించి వినగానే, చాలామంది తల్లిదండ్రులు ఫోన్‌లోనే ఏడ్చారు," అని డాక్టర్ రజీనా చెప్పారు. "ఇది కేవలం మార్కెట్ ఈవెంట్ కాదు. ఇది మన పిల్లల జీవితాలు."

సెబా ఈ పరిణామాన్ని నిశ్శబ్దంగా సంతృప్తిగా గమనించింది. "న్యాయం అంటే ఇలాగే ఉండాలి," అని ఆమె టైప్ చేసింది.

మార్చి 2026లో, సుప్రీమ్ కోర్టు ఈ కేసును విచారణకు స్వీకరిస్తుంది. ఈ మందులను అన్ని ఎస్ఎమ్ఎ రోగులకు ఉచితంగా అందజేసేలా కేంద్ర ప్రభుత్వంపై ఒత్తిడి పెట్టాలని సెబా కేరళ ప్రభుత్వాన్ని కూడా అభ్యర్థించింది. ఫార్మా కంపెనీలు అధిక ధరలకు మందులు అమ్మకుండా నిరోధించి, దేశీయ స్థాయిలో చాలా తక్కువ మందే ఉన్న, అమిత పేదవారైన బాధితులకు సరఫరా చేయడానికి ప్రభుత్వం తన నిధులను ఉపయోగించి అవసరమైన సామాగ్రిని సేకరించాలని సెబా అభిప్రాయం.

"దీన్ని పరిష్కరించే అధికారం ప్రభుత్వానికి ఉంది. కార్పొరేట్ ధరల దయపై రోగులను వదిలేయకూడదు," అని కార్యకర్త పూర్వ మిట్టల్ అంటున్నారు.

సెబా గదిలో జీవితం ఆందోళనతో నిండి, చాలా సున్నితమైన వేగంతో సాగుతోంది. ఆమె తల్లి ఆ ప్రదేశాన్ని క్రిమిరహితం చేస్తారు; ఆమె తండ్రి విద్యుత్ సరఫరాను చూస్తారు. సబీరాకు విరామం అవసరమైనప్పుడు షాహినా యంత్రాల పని చూసుకుంటారు. నర్సులు రోజూ వస్తారు.

"అంతా బాగానే ఉందన్నట్టుగా ఆమె నవ్వుతూ ఉంటుంది," షాహినా అన్నారు. "కానీ అది ఎంత బాధాకరంగా ఉంటుందో నాకు తెలుసు."

రాయడం నెమ్మదిగా ఉంటుంది, తరచుగా రోజుకు ఒక్క వాక్యం రాయటానికే పరిమితమవుతుంది. మంచి వెలుతురు ఉన్నప్పుడు బొమ్మలు గీస్తుంది. కొత్తగా రోగనిర్ధారణ అయిన కుటుంబాలతో వీడియో కాల్స్‌లో మాట్లాడుతుంది, తన జీవితానుభవం నుండి పుట్టిన ఓదార్పును వారికి అందిస్తుంది. "నాకు మాటలు ఉన్నంత వరకు నేను శక్తిహీనురాలిని కాను," అంటుందామె.

సాయంత్రం వేళల్లో ఆమె కిటికీ బయటి ఆకాశం బంగారు రంగులోకి మారినప్పుడు, మరింతా బాగా చూడగలిగేలా తన మంచాన్ని వంచమని ఆమె తన తల్లిని అడుగుతుంది.

ఆమె మంచానికి దగ్గరగా ఆమె రాసిన కవిత ఉన్న 9వ తరగతి పరీక్షా పత్రం ఫ్రేమ్ చేసివున్న కాపీ ఉంది. ఆమె అప్పుడప్పుడూ దానివైపు సున్నితమైన అపనమ్మకంతో చూస్తుంది.

"నా కవితను చదువుతోన్న ఆ పిల్లల గురించి ఆలోచించినప్పుడు, కొన్ని క్షణాల పాటు నేను నా గది నుండి బయటకు వచ్చినట్లు అనిపిస్తుంది," చెప్పిందామె.

కష్టంగా ఉండే రోజుల్లో కూడా ఆమె హాస్యాలాడే ధోరణి నిలిచే ఉంటుంది. సెబా కొత్త టీ-షర్టు ధరించి నొప్పిగా ఉన్నట్లు ముఖంలో అభినయించిన ఒక ఉదయాన్ని సబీరా గుర్తుచేసుకున్నారు. అది చూసి ఆమె తల్లి ఆమె వద్దకు పరుగెత్తుకుంటూ వచ్చినప్పుడు, సెబా పగలబడి నవ్వింది.

"ఆమె అలాంటి చిన్న చిన్న చిలిపి పనులు చేస్తుంటుంది," సబీరా చెప్పారు. "నిద్రపోని రోజుల్లో కూడా."

ఒక పరీక్షా పత్రంలో ఆమె కవిత వచ్చిన సంగతి తెలిసినప్పటి సందర్భాన్ని షాహినా గుర్తుచేసుకున్నారు. "ఒక స్నేహితురాలు ప్రశ్నాపత్రం ఫోటోను నాకు పంపించింది, నేను దాన్ని సెబాకు చూపించాను" అన్నారామె. "ఆమె నమ్మలేనట్లుగా ఒక క్షణం దాన్ని చూస్తూ ఉండిపోయింది. తరువాత పగలబడి నవ్వింది. ఒక రోజంతా ఆమె తన బాధను మరచిపోయింది."

సెబా రాసిన "తనిచ్చిరిక్కుంబోళ్" కవితకు రిపోర్టర్ చేసిన అనువాదం.

అనువాదం: సుధామయి సత్తెనపల్లి