‘मी हतबल नाही'

केरळमधील इयत्ता नववीच्या विद्यार्थ्यांनी जेव्हा मल्याळम भाषेची प्रश्नपत्रिका हातात घेतली, तेव्हा त्यात 'तनिच्चिरिक्कुम्पोल' (जेव्हा मी एकटी असते) ही कविता होती. त्या ओळी शांतता, एकाकीपण आणि एकांतवासात मिळणाऱ्या स्पष्टतेविषयी भाष्य करणाऱ्या होत्या. राज्यभरात परीक्षा देणाऱ्या लाखो किशोरवयीन मुलांना याची पुसटशी कल्पनाही नव्हती की, ते पी. ए. सेबा या एका तरुण कवयित्रीची कविता वाचत आहेत.

त्याच वर्षी, म्हणजेच २०२३ मध्ये, सेबाचे 'व्हायरल पझुथिल आकाशंगल' हे चिंतनात्मक लेख, कविता आणि चित्रांचं एक पुस्तकसुद्धा प्रकाशित झालं. यातील प्रत्येक ओळ तिच्या 'स्पायनल मस्क्यूलर ॲट्रोफी' (एसएमए) या आजारासोबतच्या संघर्षातून जन्मली होती. हा एक दुर्मिळ जनुकीय आजार असून यात स्नायू कमकुवत होत जातात आणि त्यावर कोणताही खात्रीशीर उपचार नाही. एसएमएच्या रुग्णांचा आपल्या शरीरावरील ताबा हळूहळू सुटत जातो आणि शेवटी श्वास घेण्यासाठीही नळीचा आधार घ्यावा लागतो.

परीक्षा देणाऱ्या विद्यार्थ्यांना किंवा दूरवरच्या वाचकांना याची कल्पनाही नव्हती की, या कवितेची लेखिका गेली अनेक वर्षं आपल्या खोलीबाहेरसुद्धा पडलेली नाही. श्वासनलिकेत नळी घातलेल्या अवस्थेत, बेडवर झोपूनच तिने या ओळी लिहिल्या होत्या. गेल्या सहा वर्षांहून अधिक काळ सेबा 'ट्रॅकिओस्टोमी' नळीच्या सहाय्याने श्वास घेतेय. ती चालू शकत नाही, उठून बसू शकत नाही, इतकंच काय तर अन्नाचा घास गिळण्यासाठीही तिला खूप कष्ट घ्यावे लागतात.

पण २७ वर्षांच्या सेबाने आपल्या मोबाइल फोनचा वापर करून एक सर्जनशील जग उभं केलं आहे. २०१८ मध्ये तिने आपलं लेखन ऑनलाइन पोस्ट करण्यास सुरुवात केली. पण मोबाइलच्या त्या पाच इंची स्क्रीनवर अक्षरं जुळवण्यासाठी तिला आतोनात कष्ट घ्यावे लागतात.

तिरुवनंतपुरममधील पत्रकार पी. वेणुगोपाल यांनी सोशल मीडियावर तिचं लेखन पाहिलं. "तिच्या शब्दांत तिखट धार आहे," असं वेणुगोपाल सांगतात. "ती असं लिहिते की जणू शंभर वर्षांचं आयुष्य अनुभवलेला एखादा प्रगल्भ माणूस लिहितोय, पण तरीही त्या शब्दांमध्ये एक कोमलता आहे." आजही जेव्हा सेबा खूप थकलेली असते, तेव्हा वेणुगोपाल तिला टायपिंग आणि संपादनात मदत करतात. "ती मल्याळम आणि इंग्रजी अशा दोन्ही भाषांत तितक्याच ताकदीने लिहिते. जेव्हा तिचे हात थकतात, तेव्हा मी फक्त माझी बोटं तिला उसनी देतो."

२०२३ च्या नववर्षाच्या दिवशी 'टेलिग्राफ'च्या पहिल्या पानावर 'पिंजऱ्यात कैद असले तरीही शब्द मुक्त आहेत' या शीर्षकाखाली आशावादावरचे तिचे टिपण प्रसिद्ध झाले. संपादक आर. राजगोपाल यांनी तिचं फेसबुकवरचं लेखन पाहिलं होतं आणि ते पुस्तकरूपाने प्रसिद्ध करण्याची त्यांची इच्छा होती. त्यानंतर लवकरच तिच्या मल्याळम साहित्याचे 'व्हायरल पझुथिल आकाशंगल' (बोटांच्या फटीतून दिसणारे आकाश) या नावाने पुस्तक संकलित झाले. जानेवारी २०२३ मध्ये एर्नाकुलम प्रेस क्लबमध्ये केरळचे उद्योगमंत्री पी. राजीव यांच्या हस्ते या पुस्तकाचे प्रकाशन सुद्धा झाले. सेबाने आपल्या खोलीत बसून आईच्या मोबाइलवर हा सोहळा पाहिला.

"ती सारखी म्हणत होती, 'बघ गं आई, माझं आकाश आता लोकांपर्यंत पोहोचतंय'," तिची आई साबिरा यांनी 'पारी'ला सांगितले.

सेबा जेमतेम एक वर्षाची असताना तिला 'स्पायनल मस्क्यूलर ॲट्रोफी' असल्याचं निदान झालं. आपली मुलगी पायावर उभी राहू शकत नाही किंवा तिचे पाय शरीराचे वजन पेलू शकत नाहीत, हे तिच्या पालकांच्या लक्षात आलं. "ती खूपच हुशार मुलगी होती," तिची आई साबिरा आठवणींना उजाळा देते. "ती लवकर बोलायला लागली, गाणी तिच्या सहज लक्षात रहायची आणि कोणतीही गोष्ट तिला पटकन उमजायची. तिचं मन तिच्या शरीरापेक्षा नेहमीच जास्त वेगवान होतं."

मध्य केरळमधील अलुवा शहराच्या वेशीवर असलेल्या पणायिकुलममध्ये एका साध्याशा घरात सूर्यप्रकाश असलेल्या एका छोट्या खोलीत आम्ही बसलो आहोत. इतक्यात तिचे वडील अब्दुल सलाम चर्चेत सहभागी होत म्हणतात, "लोकांना असं वाटतं की एसएमए असलेल्या मुलांची बुद्धिमत्ता कमी असते. पण हे सगळं खोटं आहे. खरं तर सेबा आपल्या सर्वांपेक्षा जास्त वेगाने शिकते."

अब्दुल सलाम आखाती देशांत अनेक वर्षे काम करून परतले आणि त्यांनी टॅक्सी विकत घेतली; आज ते स्वतः टॅक्सी चालवतात. त्यांच्या आयुष्यभराच्या पुंजीतूनच त्यांनी हे घर घेतलंय.

सेबाच्या औषधोपचाराचा खर्च परदेशात काम करणारा तिचा भाऊ उचलतो. तिची दैनंदिन देखभाल पूर्णपणे तिची आई करते, तिला २४ तास आपल्या मुलीजवळच रहावं लागतं.

लहान असताना सेबा जेव्हा शाळेत जायची, तेव्हा तिचे वडील तिला व्हीलचेअरवरून घेऊन जायचे. जिथे रॅम्प नसायचा, तिथे शिक्षक तिला उचलून न्यायला मदत करायचे.

अभ्यासात ती खूप हुशार होती. वयाच्या १७ व्या वर्षी तिने अलुवा येथील सेंट झेवियर्स कॉलेजमध्ये बी.कॉमसाठी प्रवेश घेतला. चित्रपटांत पाहतो तसं कॉलेजमधलं जीवन आपण जगू, अशी स्वप्नं सुद्धा तिने रंगवली होती. पण २०१७ मध्ये तिला न्यूमोनिया झाला आणि तिचं हे स्वप्न स्वप्नंच राहिलं. त्या आजारामुळे तिची श्वसनयंत्रणाच निकामी झाली. तातडीने केलेल्या 'ट्रॅकिओस्टोमी'मुळे तिचे प्राण तर वाचले, पण त्यानंतर ती कायमची अंथरुणाला खिळली.

"तिला घरी आणलं तो दिवस मला अजूनही आठवतोय," तिची मावशी साहिदा शर्जीमोन म्हणतात. "आम्ही तिला सांगितलं होतं की हे काही दिवसांपुरतंच आहे. पण आम्हाला तेव्हा अशी अजिबात कल्पना नव्हती की ती पुन्हा कधीच स्वतःच्या पायावर चालू शकणार नाही."

त्या एक मजली घराच्या खोलीत सकाळचा प्रकाश हळूवार डोकावतो. ज्या स्टीलच्या पलंगावर सेबा झोपलेली आहे, तिथे हा प्रकाश पडतो. 'ऑक्सिजन कॉन्सन्ट्रेटर'चा येणारा घर्रघर्र आवाज आता तिच्या आयुष्याचा अविभाज्य भाग बनला आहे. तिची आई साबिरा वारंवार जवळ येऊन ट्रॅकिओस्टोमीची नळी नीट करते, मलमपट्टीजवळ जमा झालेला ओलावा पुसते आणि ह्युमिडिफायर सुद्धा तपासते.

"प्रत्येक नवीन सकाळ म्हणजे आम्ही लढून लढून मिळवलेला एक आशीर्वादच वाटतो," साबिरा 'पारी'शी बोलताना म्हणतात.

कोविड-१९ नंतर सेबाला आता २४ तास ऑक्सिजन सपोर्ट, बायपॅप (BiPAP) थेरपी आणि नियमित 'सक्शनिंग'ची गरज लागते. अशावेळी वीजपुरवठा खंडित होणं किंवा अचानक जाणं हे जिवावर बेतू शकतं. "मीटरवर व्होल्टेज किती आहे, याकडे डोळे लावूनच आम्ही जगत असतो," तिचे वडील सांगतात.

भारतात हजारो लोक एसएमएने बाधित असल्याचा अंदाज आहे आणि दरवर्षी देशात साधारण ३,००० ते ४,००० मुले या आजारासह जन्माला येतात. मात्र, राष्ट्रीय स्तरावर रुग्णांची कोणतीही अधिकृत नोंदणी नसल्यामुळे ही आकडेवारी निश्चित नाही.

अनेक प्रकरणांचे निदानच होत नाही किंवा त्यांची नोंद होत नाही, विशेषतः ग्रामीण आणि दुर्गम भागांत. परिणामी, या आजाराची व्याप्ती सध्याच्या अंदाजापेक्षा कितीतरी पटीने जास्त असण्याची शक्यता आहे.

भारतात २०१७ पासून एसएमएसारख्या दुर्मिळ आजारांवर विचार व्हायला सुरुवात झाली. काही वर्षांनंतर, 'नॅशनल पॉलिसी ऑफ रेअर डिसीजेस २०२१' ला अंतिम स्वरूप देण्यात आले. या धोरणानुसार, "जगात ७,००० ते ८,००० दुर्मिळ आजार आहेत, पण आजच्या घडीला त्यापैकी फक्त ५ टक्क्यांहून कमी आजारांवर उपचार उपलब्ध आहेत. आणि जिथे औषधे उपलब्ध आहेत, तिथे त्यांची किंमत सामान्यांच्या आवाक्याबाहेर आहे."

'झोलगेन्स्मा' या जनुकीय उपचार औषधाची किंमत सुमारे १६ कोटी रुपये आहे; 'स्पिनराझा'च्या एका इंजेक्शनची किंमत अंदाजे ७०,००० रुपये आहे, तर 'रिस्डिप्लम'च्या एका महिन्याच्या उपचारांचा खर्च ४५,००० रुपयांपर्यंत जातो.

"ही काही चैनीची औषधे नाहीत, तर ती जीव वाचवणारी औषधे आहेत," असं 'क्युअर एसएमए इंडिया'च्या केरळ राज्य समन्वयक डॉ. रझीना सेतुनाथ सांगतात. भारतीय कुटुंबांना क्राउडफंडिंगद्वारे पैसे गोळा करण्यासाठी खूप संघर्ष करावा लागतो आणि अनेकदा त्यांच्या पदरी निराशाच आलेली आहे.

इतर रुग्णांशी संवाद साधून आणि वाचनातून सेबाच्या हे लक्षात आलं की, औषधांच्या किमती वेगवेगळ्या देशांत खूप प्रमाणात बदलतात. तिच्या मते, औषधांची परवडणारी किंमत, न्याय्य वाटप आणि दुर्मिळ आजारांच्या औषधांच्या किमंतीवर कडक नियंत्रण किंवा 'कंपलसरी लायसन्सिंग' (अनिवार्य परवाना) यांबाबतच्या धोरणांमध्ये गंभीर त्रुटी आहेत.

म्हणूनच त्यांनी राष्ट्रीय दुर्मिळ आजार धोरणातील ५० लाख रुपयांची मर्यादा (कॅप) काढून टाकण्यासाठी न्यायालयात धाव घेतली. सरकारने पेटंट कायद्यातील तरतुदींचा वापर करून स्वस्त दरातील जेनेरिक औषधे उपलब्ध करून द्यावीत, असाही युक्तिवाद त्यांनी केला.

"उपचार मिळणे हा हक्क आहे," त्यांनी आपल्या प्रतिज्ञापत्रात लिहिले, "आणि तो उपचार रुग्णाची श्रीमंती, राष्ट्रीयत्व किंवा भविष्यात तो किती काम करू शकेल, यावर अवलंबून नसावा."

स्थानिक रहिवासी आणि सेबाच्या वडिलांचे मित्र ॲडव्होकेट गोपाकुमार यांनी मदतीचा हात पुढे केला. त्यांना सेबाचे स्पष्ट विचार आजही आठवतात. “ती मला म्हणाली, ‘मी पीडित म्हणून ही लढाई लढत नाहीये. मी लढतेय कारण आमच्यासारख्या लोकांसाठी कायदा उपयोगाचा ठरलाच पाहिजे".

सेबाचे डोळे हळूहळू उघडतात. तिचा श्वास थोडा स्थिरावतो. उशीजवळ असलेला मोबाइल घेण्यासाठी तिचा हात सरसावतो. तिची बोटं बारिक आणि वाकलेली आहेत, त्यामुळे ती पेन धरू शकत नाही. तिची बोटं स्क्रीनवर रेंगाळतात. ती 'नोट्स' ॲप उघडते आणि एक ओळ टाइप करते. थुंकी गिळण्यासाठी आणि हाताला थोडा आराम देण्यासाठी ती मध्येच थांबते.

तिचे वडील, अब्दुल सलाम, दरवाजातून तिच्याकडे पाहत उभे आहेत. “ती टाइप करत असलेल्या प्रत्येक वाक्यासाठी तिला किती कष्ट घ्यावे लागतात, यावर तुमचा विश्वास बसणार नाही,” ते म्हणतात. “जेव्हा मी तिला लिहिताना पाहतो, तेव्हा मला असं वाटतं की काही क्षणांसाठी हा आजारही बाजूला सरकला आहे. ती प्रत्येक श्वासासाठी लढतेय आणि तरीही तोच श्वास काहीतरी सुंदर निर्माण करण्यासाठी वापरतेय.”

या थकवणाऱ्या दिनचर्येनंतरही, सेबा 'क्युअर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया' या रुग्णांनीच चालवलेल्या राष्ट्रीय संघटनेसाठी सक्रियपणे काम करते. ही संघटना जनजागृती, उपचारांची उपलब्धता आणि धोरणात्मक मदतीसाठी काम करते. हे सर्व रुग्ण फोनद्वारे एकमेकांच्या संपर्कात असतात.

केरळमधील अनेक एसएमए रुग्ण आणि त्यांची कुटुंवं 'मोबिलिटी इन डिस्ट्रॉफी' (MIND) ट्रस्टसारख्या अपंग हक्क नेटवर्कशीही जोडलेली आहेत. आजाराचे निदान झाल्यानंतर वैद्यकीय, भावनिक आणि आर्थिक मार्गदर्शनाची गरज असलेल्या कुटुंबांसाठी या संस्था आशेचा पहिला किरण ठरतात.

सेबाने दाखल केलेल्या याचिकेवर सुनावणी करताना, ६ फेब्रुवारी २०२५ रोजी केरळ उच्च न्यायालयाने 'रिस्डिप्लम' या तोंडावाटे घ्यायच्या औषधाचा तात्पुरता पुरवठा करण्याचे आदेश दिले. स्वित्झर्लंडमधील 'रोश' (Roche) या जागतिक औषध कंपनीकडून सेबाला हे औषध मिळालं. ही कंपनी दुर्मिळ आजारांवर पेटंट असलेली औषधे अत्यंत चढ्या किमतीत विकते.

हे औषध घेत असताना २० महिन्यांच्या काळात तिची प्रकृती स्थिर झाली होती. मात्र, २४ फेब्रुवारी २०२५ रोजी केंद्र सरकारने अपील केल्यानंतर सर्वोच्च न्यायालयाने केरळ उच्च न्यायालयाच्या आदेशाला स्थगिती दिली. सेबाचं जीवनरक्षक औषध अचानकच बंद झालं.

“तिच्या डोळ्यांत मी कधीही न पाहिलेली भीती मला दिसली,” व्ही. के. शाहिना आठवण सांगतात. “ती हळूच म्हणाली, ‘मी पुन्हा तशीच (आजारी) होईन का’?” शाहिना तिची मावशी असून त्या स्वतः शिक्षिका आणि मल्याळम कवयित्री आहेत.

हे प्रकरण न्यायालयात प्रलंबित असतानाच, दुसऱ्या एका न्यायालयातील घडामोडींनी राष्ट्रीय स्तरावर चित्र पालटले.

हैदराबादमधील 'नॅटको फार्मा' या भारतीय कंपनीने 'रिस्डिप्लम'ची स्वस्त जेनेरिक आवृत्ती विकसित केली. 'रोश' कंपनीने याला रोखण्यासाठी न्यायालयात धाव घेतली. दिल्ली उच्च न्यायालयाने या प्रकरणात सेबाला एक बाधित रुग्ण म्हणून सामील करून घेण्यास परवानगी दिली.

त्या पेटंटधारक कंपनीने खूप प्रयत्न करूनही, न्यायालयाने त्यांना अंतरिम स्थगिती देण्यास नकार दिला. नॅटकोने तातडीने आपले जेनेरिक औषध बाजारात आणले, ज्याच्या एका बाटलीची किंमत १५,९०० रुपये होती – रोश कंपनी आकारत असलेल्या ६ लाख रुपयांच्या तुलनेत ही किंमत नगण्य होती. सवलतींनंतर ही किंमत अजूनच कमी झाली.

“जेव्हा आम्हाला या कमी झालेल्या किमतीबद्दल समजलं, तेव्हा अनेक पालकांना फोनवर रडू कोसळलं,” डॉ. रझीना म्हणतात. “ही केवळ बाजारातील घडामोड नव्हती, तर ही आमच्या मुलांच्या जगण्यासाठी दिलेला लढा होता.”

सेबाने हे सर्व शांत समाधानाने पाहिले. तिने टाइप केले, “न्याय असाच असायला हवा.”

मार्च २०२६ मध्ये सर्वोच्च न्यायालय या प्रकरणाची सुनावणी घेणार आहे. सेबाने केरळ सरकारकडेही धाव घेतली आहे, जेणेकरून त्यांनी केंद्र सरकारवर सर्व एसएमए रुग्णांना ही औषधे मोफत देण्याबाबत दबाव टाकावा. तिच्या मते, सरकारने औषध कंपन्यांची लूट थांबवून स्वतःच्या निधीतून ही औषधे खरेदी करावीत आणि ती पीडित रुग्णांना द्यावीत, ज्यांची संख्या राष्ट्रीय स्तरावर कमी आहे, पण ते अत्यंत गरीब आहेत.

सामाजिक कार्यकर्त्या पूर्वा मित्तल म्हणतात, “हे बदलण्याची ताकद सरकारकडे आहे. मोठ्या कंपन्यांच्या मनमानी कारभाराला खतपाणी घालून ते रुग्णांना असं वाऱ्यावर सोडू शकत नाहीत.”

दरम्यान, सेबाच्या खोलीतील आयुष्य काळजी आणि चिंतेच्या छायेत एका नाजूक गतीने सुरू आहे. तिची आई प्रत्येक वस्तू निर्जंतुक करते; तिचे वडील वीज पुरवठ्याकडे बारकाईने लक्ष ठेवतात. साबिरा यांना विश्रांती हवी असेल तेव्हा शाहिना यंत्रे सांभाळतात. परिचारिकाही दररोज येतात.

“ती असं हसते की जणू सगळं काही ठीक आहे,” शाहिना म्हणतात. “पण मला माहीत आहे की तिला किती वेदना होत आहेत.”

लिखाण अगदी संथ गतीने चालतं, अनेकदा दिवसाला एखादं वाक्य लिहून होतं. प्रकाश चांगला असेल तेव्हा ती चित्र काढते. ज्या कुटुंबांमध्ये नुकतंच या आजाराचं निदान झालं आहे, अशा लोकांशी ती व्हिडिओ कॉलवर बोलते आणि आपल्या अनुभवातून त्यांना धीर देते. ती म्हणते, “जोपर्यंत माझ्याजवळ शब्द आहेत, तोवर मी हतबल नाही.”

संध्याकाळी जेव्हा खिडकीबाहेरचं आकाश सोनेरी होऊ लागतं, तेव्हा अधिक स्पष्ट दिसावं म्हणून ती आईला पलंग थोडा तिरका करायला सांगते.

तिच्या बेडजवळ इयत्ता नववीच्या प्रश्नपत्रिकेची एक फ्रेम केलेली प्रत ठेवली आहे, ज्यात तिची कविता घेतली होती. कधीकधी एका सुखद आश्चर्यासारखी ती त्या प्रश्नपत्रिकेकडे पहाते.

ती म्हणते, “जेव्हा मी विचार करते की ती मुलं माझी कविता वाचत असतील, तेव्हा मला असं वाटतं की काही क्षणांसाठी का होईना मी माझ्या खोलीबाहेर पडले आहे.”

अत्यंत कठीण दिवसांतही तिची विनोदबुद्धी शाबूत असते. साबिरांना एका सकाळची आठवण होते, जेव्हा सेबाने नवीन टी-शर्ट घातला होता आणि तिला वेदना होत असल्याचं नाटक करत तिने चेहऱ्यावर विचित्र हावभाव केले होते. आणि जेव्हा त्या धावत जवळ गेल्या, तेव्हा सेबा मोठ्याने हसायला लागली.

“ती अशा छोट्या खोड्या काढत असते,” साबिरा सांगतात. “अशा दिवसांतही, जेव्हा तिची रात्रभर झोप झालेली नसते.”

शाहिना यांना आठवतंय, जेव्हा त्यांनी सेबाला तिच्या कवितेचा प्रश्नपत्रिकेत समावेश झाल्याची बातमी दिली होती. त्या म्हणतात, “माझ्या एका मित्राने मला त्या प्रश्नपत्रिकेचा फोटो पाठवला होता, मी तो सेबाला दाखवला. तिचा स्वतःच्या डोळ्यांवर विश्वासच बसेना, ती त्याकडे टक लावून पाहत राहिली. आणि मग ती मनमोकळेपणाने हसली. त्या एका पूर्ण दिवसासाठी ती आपल्या वेदना विसरून गेली होती.”

प्रतिनिधीने केलेल्या सेबा यांच्या 'तनिच्चिरिक्कुम्पोल' या कवितेचा अनुवाद.

अनुवाद : जयेश जोशी