‘ഞാൻ അബലയല്ല’

കേരളത്തിൽ 9-ആം ക്ലാസ് കുട്ടികൾ അവരുടെ മലയാളഭാഷാ ചോദ്യപേപ്പർ തുറന്നപ്പോൾ അതിൽ അവർ ഒരു കവിത കണ്ടു. തനിച്ചിരിക്കുമ്പോൾ എന്ന കവിത. ഒരാൾ ഒറ്റയ്ക്കിരിക്കുമ്പോഴുണ്ടാവുന്ന നിശ്ശബ്ദതയും ഒറ്റപ്പെടലും തെളിമയുമാണ് അതിൽ. പി.എ.സേബ എന്ന ഒരു യുവകവയിത്രിയെയാണ് തങ്ങൾ വായിക്കുന്നതെന്ന്, സംസ്ഥാനത്ത് പരീക്ഷയെഴുതുന്ന ലക്ഷക്കണക്കിന് കൗമാരപ്രായക്കാർക്ക് അറിയില്ലായിരുന്നു.

അതേവർഷം 2023-ൽ സേബ മറ്റൊരു പുസ്തകവും പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു, ചിന്തകളും, കവിതകളും, ദൃശ്യാവിഷ്കാരങ്ങളും സമാഹരിച്ച, വിരൽപ്പഴുതിലെ ആകാശങ്ങൾ എന്ന കവിത. ഇതിലും അവർ എഴുതിയത്, സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിയിൽ (എസ്.എം.എ) കഴിയുന്ന തൻ്റെ ജീവിതത്തെക്കുറിച്ചാണ്, പേശികളെ ദുർബ്ബലമാക്കുന്ന, അപൂർവ്വമായ ഒരു ജനിതക അവസ്ഥയാണ് അത്. ചികിത്സയില്ലാത്ത ഒന്ന്. എസ്.എം.എ. രോഗികൾക്ക് ശരീരത്തിലുള്ള അവരുടെ നിയന്ത്രണം നഷ്ടപ്പെടുകയും ശ്വാസോച്ഛ്വാസംപോലും ട്യൂബിലൂടെ ചെയ്യേണ്ടിവരികയും ചെയ്യും.

ഈ എഴുത്തുകാരി വർഷങ്ങളായി തൻ്റെ മുറി വിട്ട് പുറത്തേക്ക് പോയിട്ടില്ലെന്ന്, പരീക്ഷയെഴുതുന്ന കുട്ടികളോ, ദൂരെദിക്കിലുള്ള വായനക്കാരോ അറിയുന്നില്ല. ശ്വാസകോശത്തിൽ ഒരു കുഴലിട്ട് കിടക്കയിൽ കിടന്നുകൊണ്ടാണ് അവൾ ആ വരികൾ കുറിച്ചത്. ആറുവർഷത്തിലധികമായി സേബ ഒരു ട്രാക്കിയോസ്റ്റൊമി ട്യൂബിലൂടെയാണ് ശ്വസിക്കുന്നത്. നടക്കാനോ, എഴുന്നേറ്റിരിക്കാനോ, അനായാസമായി ഭക്ഷണം ഇറക്കാനോ അവൾക്കാവില്ല.

തൻ്റെ സർഗ്ഗപ്രപഞ്ചം എഴുതാൻ ഒരു മൊബൈൽ ഫോണിനെയാണ് 27 വയസ്സുള്ള സേബ ആശ്രയിക്കുന്നത്. 2018-മുതൽ അവർ ഓൺലൈനിൽ കുറിപ്പുകൾ പോസ്റ്റ് ചെയ്യാൻ തുടങ്ങി. ആയാസത്തോടെ, ഒരു അഞ്ചിഞ്ച് മൊബൈൽ സ്ക്രീനിൽ വിരലമർത്തിക്കൊണ്ട്.

സാമൂഹികമാധ്യമത്തിലെ അവരുടെ എഴുത്ത് പി.വേണുഗോപാലാണ് ആദ്യം ശ്രദ്ധിച്ചത്. “അവരുടെ വാക്കുകൾക്ക് നല്ല മൂർച്ചയുണ്ട്,” തിരുവനന്തപുരം ആസ്ഥാനമായ ആ പത്രപ്രവർത്തകൻ പറയുന്നു. “നൂറ് വർഷമായി ജീവിച്ചിരുന്നിട്ടും മൃദുത്വം മാറാത്ത ഒരാളെപ്പോലെയാണ് അവർ എഴുതുന്നത്.” വല്ലാതെ ക്ഷീണിക്കുമ്പോൾ വേണുഗോപാലാണ് എഴുത്തുകൾ ടൈപ്പ് ചെയ്യാനും എഡിറ്റ് ചെയ്യാനും സഹായിക്കുന്നത്. “മലയാളത്തിലും ഇംഗ്ലീഷിലും ഒരുപോലെ മനോഹരമായി അവർ എഴുതുന്നു. അവർ ക്ഷീണിക്കുമ്പോൾ ഞാനെൻ്റെ വിരലുകൾ കടംകൊടുക്കുന്നു എന്നുമാത്രം.”

പ്രതീക്ഷകളെക്കുറിച്ചുള്ള അവരുടെ ട്രാപ്പ്ഡ് ഇൻ എ കേജ്, ബട്ട് വേഡ്സ് ബ്രേക്ക് ഫ്രീ (കൂട്ടിലകപ്പെട്ടിട്ടും വാക്കുകൾ രക്ഷപ്പെടുന്നു) എന്ന കുറിപ്പ്, 2023-ലെ പുതുവത്സരദിനത്തിൽ ടെലഗ്രാഫിൽ പ്രസിദ്ധീകൃതമായി. ഫേസ്ബുക്കിൽ ഈ കുറിപ്പ് കണ്ട എഡിറ്റർ ആർ. രാജഗോപാൽ അത് ടെലഗ്രാഫിൽ പ്രസിദ്ധീകരിക്കാൻ ആഗ്രഹിച്ചു. അധികം താമസിയാതെ, അവരുടെ മലയാളം രചനകൾ, വിരൽപ്പഴുതിലെ ആകാശങ്ങൾ എന്ന പേരിൽ സമാഹരിച്ചു. 2023 ജനുവരിയിൽ, കേരളത്തിൻ്റെ വ്യവസായ മന്ത്രി പി. രാജീവ് ആ പുസ്തകം എറണാകുളം പ്രസ്സ് ക്ലബ്ബിൽ പ്രകാശനം ചെയ്തു. വീട്ടിലെ തൻ്റെ മുറിയിലിരുന്ന്, അമ്മയുടെ ഫോണിൽ സേബ അത് കൺനിറയെ കണ്ടു.

“അവൾ പറഞ്ഞുകൊണ്ടിരുന്നു, ‘നോക്ക് അമ്മേ, എൻ്റെ ആകാശം മറ്റുള്ളവരിലേക്ക് എത്തുന്നു’,” അവരുടെ അമ്മ സബീറ പാരിയോട് പറഞ്ഞു.

ഏഴ് വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് ഈ രോഗം (എസ്.എം.എ) കണ്ടെത്തിയത്. അവളുടെ കാലുകൾക്ക് ശരീരഭാരം താങ്ങാനാവുന്നില്ലെന്ന് രക്ഷിതാക്കൾ കണ്ടെത്തി. “നല്ല ബുദ്ധിയുള്ള കുട്ടിയായിരുന്നു,” അമ്മ സബീറ ഓർമ്മിക്കുന്നു. “ചെറുപ്രായത്തിലേ സംസാരിക്കാനും പാട്ടുകൾ ഓർമ്മിക്കാനും, കാര്യങ്ങൾ പെട്ടെന്ന് മനസ്സിലാക്കാനും അവൾക്ക് കഴിഞ്ഞിരുന്നു. ശരീരത്തേക്കാൾ വേഗതയിലായിരുന്നു അവളുടെ മനസ്സ്.”

മധ്യകേരളത്തിലെ ആലുവ പട്ടണത്തിനടുത്തുള്ള പാനായിക്കുളത്തെ ഒരു കൊച്ചുവീട്ടിലെ ചെറിയ, സൂര്യപ്രകാശമുള്ള മുറിയിലായിരുന്നു ഞങ്ങൾ. “എസ്.എം.എ പ്രശ്നമുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ബുദ്ധിപരമായ പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടാവുമെന്നാണ് ആളുകൾ ധരിച്ചത്. അത് വലിയൊരു നുണയാണ്. ഞങ്ങളേക്കാളൊക്കെ വേഗത്തിലാണ് സേബ കാര്യങ്ങൾ പഠിക്കുന്നത്,” സംഭാഷണത്തിൽ പങ്കുചേർന്നുകൊണ്ട് അച്ഛൻ അബ്ദുൾ സലാം പറഞ്ഞു.

ഗൾഫിൽ വർഷങ്ങളോളം ജോലി ചെയ്ത് തിരിച്ചുവന്ന സലാം ഇപ്പോൾ ഒരു ടാക്സി ഓടിക്കുകയാണ്. ഗൾഫിൽനിന്നുള്ള സമ്പാദ്യംകൊണ്ട്, കുടുംബത്തിന് ഒരു വീട് പണിയാനും അദ്ദേഹത്തിന് കഴിഞ്ഞു.

സേബയുടെ ചികിത്സാച്ചിലവിന്, വിദേശത്ത് ജോലി ചെയ്യുന്ന സഹോദരൻ്റെ സഹായവുമുണ്ട്. മുഴുവൻ സമയവും മകളോടൊത്ത് ചിലവഴിക്കുന്ന അമ്മയാണ് സേബയുടെ ദൈനംദിന കാര്യങ്ങൾ നോക്കുന്നത്.

കുട്ടിയായിരുന്നപ്പോൾ സേബയെ ചക്രക്കസേരയിലിരുത്തിയാണ് അച്ഛൻ സ്കൂളിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയിരുന്നത്. ആവശ്യം വരുമ്പോൾ അവളെ പൊക്കിയെടുത്ത് പടവുകൾ കയറ്റാനും മറ്റും അദ്ധ്യാപകരും സഹായിച്ചിരുന്നു.

പഠിപ്പിൽ മിടുക്കിയായ അവൾ 17 വയസ്സിൽ ആലുവയിലെ സെൻ്റ് സേവ്യേഴ്സിൽ ബി.കോമിന് ചേർന്നു. സിനിമകളിൽ മാത്രം കണ്ട് പരിചയമുള്ള ഒരു ക്യാമ്പസ്സാണ് അവൾ സ്വപ്നം കണ്ടത്. 2017-ൽ-മഞ്ഞപ്പിത്തം ബാധിച്ചതോടെ, ആ സ്വപ്നം പെട്ടെന്ന് പൊലിഞ്ഞു. അണുബാധ ശ്വാസകോശത്തെ ബാധിച്ചു. അടിയന്തിരമായി നടത്തിയ ഒരു ട്രാക്കിയോസ്റ്റമിയിലൂടെ ജീവൻ രക്ഷിച്ചുവെങ്കിലും സ്ഥിരമായി ശയ്യാവലംബിയായി അവൾ.

“വീട്ടിലേക്ക് അവളെ കൊണ്ടുവന്നത് എനിക്ക് ഇപ്പൊഴും ഓർമ്മയുണ്ട്,” കുഞ്ഞമ്മയായ സാഹിദ ഷാർജിമോൻ പറയുന്നു. “ഇത് താത്ക്കാലികമാണെന്ന് ഞങ്ങൾ അവളെ ആശ്വസിപ്പിച്ചു. ആ ഗേറ്റ് കടന്ന് ഇനിയവൾക്ക് ഒരിക്കലും പുറത്തേക്ക് പോകാൻ പറ്റില്ലെന്ന് അന്ന് ഞങ്ങൾ കരുതിയതേയില്ല.”

ഒറ്റനിലയുള്ള വീട്ടിലെ അവളുടെ മുറിയിലേക്ക് പ്രഭാതം മെല്ലെ കടന്നുവന്നു. അവൾ കിടക്കുന്ന ഇരുമ്പ് കട്ടിലിന് കുറുകെ വെളിച്ചം പരന്നു. ഓക്സിജൻ കോൺസെൻട്രേറ്റർ മൂളുന്നുണ്ടായിരുന്നു – യന്ത്രത്തിൻ്റെ ആ ശബ്ദം അവളുടെ ജീവിതത്തിൻ്റെ ഭാഗമായിക്കഴിഞ്ഞു. സബീറ ഇടയ്ക്കിടയ്ക്ക് ട്രാക്കിയോസ്റ്റമി ട്യൂബ് ശരിയാക്കാനും, ബാൻഡേജിനടുത്ത് ഊറുന്ന നനവ് തുടച്ച്, ഈർപ്പമാപിനി പരിശോധിക്കുന്നു.

“ഓരോ പ്രഭാതവും, ഞങ്ങൾ പൊരുതിനേടിയതുപോലെ തോന്നുന്നു,” സബീറ പാരിയോട് പറയുന്നു.

കോവിഡ്-19-നുശേഷം സേബയ്ക്ക് ഇരുപത്തിനാല് മണിക്കൂറും ഓക്സിജനും, ബൈപാപ് (ബി.പി.എ.പി – ശ്വാസമെടുക്കുന്നതും പുറത്ത് വിടുന്നതും അളക്കാനുള്ള സംവിധാനം) തെറാപ്പിയും സക്‌ഷനിംഗും (കഫവും മറ്റും വലിച്ചെടുക്കൽ) ആവശ്യമാണ്. വൈദ്യുതി തടസ്സം ജീവഹാനിക്ക് ഇടയാക്കിയേക്കും. “മീറ്ററിലെ വോൾട്ടേജിലേക്ക് നോക്കിയാണ് ഞങ്ങൾ ജീവിക്കുന്നത്,” സേബയുടെ അച്ഛൻ പറയുന്നു.

ഇന്ത്യയിലൊട്ടാകെ ആയിരക്കണക്കിന് എസ്.എം.എ ബാധിതരുണ്ട്. വർഷംതോറും 3,000-ത്തിനും 4,000-ത്തിനുമിടയിൽ കുട്ടികൾ ഈ രോഗാവസ്ഥയുമായി ജനിക്കുന്നു. എന്നാലും ഒരു ദേശീയ രോഗവിവരപ്പട്ടികയുടെ അഭാവത്താൽ, കൃത്യമായ സംഖ്യ ലഭ്യമല്ല.

പല കേസുകളും കണ്ടുപിടിക്കപ്പെടാതെയും രേഖപ്പെടുത്താതെയും പോവുന്നു, പ്രത്യേകിച്ച് ഗ്രാമപ്രദേശങ്ങളിലും വിഭവദാരിദ്ര്യ പ്രദേശങ്ങളിലും. അതിനാൽ, ഈ രോഗത്തിൻ്റെ ഭീകരത, നിലവിലുള്ള കണക്കിനേക്കാൾ എത്രയോ ഭീമമായിരിക്കുമെന്ന് കരുതപ്പെടുന്നു.

ഏകദേശം 2017 മുതൽക്കാണ് എസ്.എം.എ പോലുള്ള അപൂർവ്വരോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് ഇന്ത്യ ചിന്തിക്കാൻ തുടങ്ങിയത്. ഏതാനും വർഷങ്ങൾക്കകം, നാഷണൽ പോളിസി ഓഫ് റെയർ ഡിസീസസ് 2021 തയ്യാറായി. “7,000 മുതൽ 8,000 വരെയുള്ള അപൂർവ്വരോഗങ്ങളുണ്ടെങ്കിലും കേവലം 5 ശതമാനത്തിനുമാത്രമാണ് തെറാപ്പികൾ ലഭ്യമാവുന്നത്. ചികിത്സിക്കാവുന്ന രോഗങ്ങൾക്കുള്ള മരുന്നുകൾക്കാകട്ടെ വാങ്ങാനാവാത്തവിധം അമിതവിലയും” എന്നാണ് പോളിസിയിൽ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്.

ജീൻ തെറാപ്പി മരുന്നായ സോൾജൻസ്മയ്ക്ക് വില കഷ്ടിച്ച് 16 കോടിയാണ്. സ്പിൻറാസയുടെ ഒരൊറ്റ കുത്തിവെപ്പിന് 70,000 രൂപയാണ് വില. റിസ്ഡിപ്ലാം എന്ന മരുന്നിന് മാസത്തിൽ 45,000 രൂപ വേണം.

“ഇവയൊന്നും ആഡംബരത്തിനുള്ള മരുന്നുകളല്ല. ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നുകളാണ്,” ക്യൂർ എസ്.എം.എ ഇന്ത്യയുടെ കേരളത്തിലെ സ്റ്റേറ്റ് കോഓർഡിനേറ്ററായ ഡോ. റസീന സേതുനാഥ് പറയുന്നു. പണപ്പിരിവ് സംഘടിപ്പിക്കാൻ ഇന്ത്യൻ കുടുംബങ്ങൾ പെടാപ്പാട് പെടുകയാണ്. മിക്കവാറും കേസുകളിൽ അത് വിജയിക്കാറുമില്ല.

വിവിധ രാജ്യങ്ങളിൽ ഈ മരുന്നുകൾക്കുള്ള വിലയിൽ വലിയ വ്യത്യാസമുണ്ടെന്ന് മറ്റുള്ള രോഗികളുമായുള്ള ഇടപെടലിലൂടെയും വായനയിലൂടെയും സേബ മനസ്സിലാക്കി. അപൂർവ്വരോഗങ്ങൾക്കുള്ള മരുന്നുകളുടെ നിർബന്ധിത ലൈസൻസിംഗിലും, വിലനിയന്ത്രണ നടപടികളിലും അവ നീതിയുക്തമായി ലഭ്യമാക്കുന്നതിലും, വിതരണം ചെയ്യുന്നതിലും വലിയ വിടവുകളുണ്ടെന്ന് സേബ പറയുന്നു.

അതുകൊണ്ട്, നാഷണൽ റേയർ ഡിസീസ് പോളിസിയിൽ 50 ലക്ഷം രൂപയുടെ നിയന്ത്രണമുള്ളത് നീക്കാനായി സേബ കോടതിയെ സമീപിച്ചു. ന്യായവിലയിൽ ജനറിക്ക് മരുന്നുകൾ ലഭ്യമാക്കാനായി സർക്കാർ പേറ്റൻ്റ് നിയമത്തിലെ വ്യവസ്ഥകൾ ഉപയോഗിക്കണമെന്നും അവർ വാദിച്ചു.

“ചികിത്സാലഭ്യത, ഒരു രോഗിയുടെ സമ്പത്തോ, ദേശീയതയോ, ഭാവിയിലെ ഉത്പാദനക്ഷമതയോ അടിസ്ഥാനമാക്കിയാവരുത്” എന്ന് അവർ സത്യവാങ്മൂലത്തിൽ എഴുതി.

നാട്ടുകാരനും സെബയുടെ അച്ഛൻ്റെ സുഹൃത്തുമായ അഡ്വക്കേറ്റ് ഗോപകുമാർ സന്നദ്ധസേവനത്തിന് മുന്നോട്ട് വന്നു. സേബയുടെ തെളിമയാർന്ന വാദങ്ങൾ അദ്ദേഹം ഓർമ്മിച്ചു. “അവർ എന്നോട് പറഞ്ഞു, ‘ഒരു ഇര എന്ന നിലയ്ക്കല്ല ഞാൻ ഇതിനായി പോരാടുന്നത്. എന്നെപ്പോലെയുള്ള ആളുകൾക്കുവേണ്ടിയാവണം നിയമം പ്രവർത്തിക്കുന്നത്. അതിനാണ് എൻ്റെ പോരാട്ടം.”

സേബ പതുക്കെ കൺതുറന്നു. ശ്വാസോച്ഛ്വാസം അല്പം ഭേദപ്പെട്ടു. തലയണയ്ക്ക് സമീപത്തുവെച്ച മൊബൈലിലേക്ക് അവരുടെ കൈകൾ നീണ്ടു. മെലിഞ്ഞ്, വളഞ്ഞ വിരലുകൾകൊണ്ട് അവർക്ക് ഒരു പെൻ പിടിക്കാനാവില്ല. അവ സ്ക്രീനിൽ പരതിനടന്നു. മൊബൈലിലെ നോട്ട്സ് ആപ്പ് തുറന്ന്, ഒരു വരി ടൈപ്പ് ചെയ്തു. ഉമിനീരിറക്കാനും കൈകൾക്ക് വിശ്രമം കൊടുക്കാനും ഒന്ന് നിർത്തി.

വാതിൽക്കൽ നിന്ന് അച്ഛൻ അബ്ദുൾ സലാം അവളെ നോക്കുന്നു. “ഓരോ വരിയും ടൈപ്പ് ചെയ്യാൻ എത്ര അദ്ധ്വാനം ആവശ്യമാണെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് ഊഹിക്കാനവില്ല. അവൾ എഴുതുന്നത് കാണുമ്പോൾ, രോഗംപോലും ഒരു നിമിഷം വഴിമാറിപ്പോവുന്നതായി എനിക്ക് തോന്നും. ബുദ്ധിമുട്ടി ഓരോ ശ്വാസവുമെടുത്താണ്, മനോഹരമായ എന്തെങ്കിലും അവൾ സൃഷ്ടിക്കുന്നത്,” അദ്ദേഹം പറയുന്നു.

തളർത്തുന്ന ഈ ദൈനംദിന ചര്യകൾക്കിടയിലും സേബ, ക്യൂർ എസ്.എം.എ. ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് ഇന്ത്യ സംഘടിപ്പിക്കുന്ന എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയിലെ സജീവമായ അംഗമാണ്. രോഗികളാൽ നയിക്കപ്പെടുകയും, ബോധവത്കരണത്തിനും ചികിത്സാ ലഭ്യതയ്ക്കും, നയപിന്തുണ ലഭിക്കുന്നതിനായി പ്രവർത്തിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഒരു സംഘടനയാണ് അത്. ഫോണിലൂടെയാണ് അവർ പരസ്പരം ബന്ധപ്പെടുന്നത്.

കേരളത്തിലെ നിരവധി എസ്.എം.എ രോഗികളും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളും, പരസ്പരം ബന്ധപ്പെടാൻ ഉപയോഗിക്കുന്നത് അംഗപരിമിതരുടെ അവകാശങ്ങൾക്കായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന വിവിധ ശൃംഖലകളിലൂടെയാണ്. മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി (എം.ഐ.എൻ.ഡി – മൈൻഡ്) ട്രസ്റ്റ് പോലുള്ള സംഘടനകളിലൂടെ. അതിൽ എസ്.എം.എ രോഗികളും മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി രോഗികളും ഉൾപ്പെടുന്നു. അസുഖം തിരിച്ചറിഞ്ഞതിൽപ്പിന്നെ ആവശ്യമായിവരുന്ന ചികിത്സാപരവും വൈകാരികവും സാമ്പത്തികവുമായ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾക്ക് അവർ ആദ്യം ബന്ധപ്പെടുന്നത് ഇത്തരം സംഘടനകളെയാണ്.

സേബ നൽകിയ ഒരു ഹർജിയിൽ ഇടപെട്ടുകൊണ്ട്, 2025 ഫെബ്രുവരി 6-ന് ഹൈക്കോടതി റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്ന് താത്ക്കാലികമായി വിതരണം ചെയ്യാൻ ആവശ്യപ്പെട്ടു. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫിക്ക് കഴിക്കുന്ന മരുന്നാണത്. റോച്ചെ എന്ന ആഗോള മരുന്ന് കമ്പനിയിൽനിന്ന് മരുന്ന് ലഭിച്ചു സെബയ്ക്ക്. അപൂർവ്വരോഗങ്ങൾക്കുള്ള പേറ്റൻ്റ് ചെയ്ത മരുന്നുകൾ അമിതവിലയ്ക്ക് വിൽക്കുന്ന ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ ആൻഡ് ഡയഗണോസ്റ്റിക്ക് കമ്പനിയാണ് റോച്ചെ.

മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ച 20 മാസങ്ങളിൽ സെബയുടെ അവസ്ഥ മെച്ചപ്പെട്ടു. എന്നാൽ, കേന്ദ്രസർക്കാറിൻ്റെ അപ്പീൽ പരിഗണിച്ച സുപ്രീം കോടതി, കേരള ഹൈക്കോടതിയുടെ വിധി 2025 ഫെബ്രുവരി 24-ന് സ്റ്റേ ചെയ്തു. സെബയുടെ ജീവൻരക്ഷാ മരുന്നിൻ്റെ വരവ് നിന്നു.

“ഇതിനുമുമ്പ് കണ്ടിട്ടില്ലാത്ത ഒരു ഭയത്തോടെ അവളെന്നെ നോക്കി. ‘ഞാൻ പഴയ അവസ്ഥയിലേക്ക് പോവുമോ?’ എന്ന് അവൾ ചോദിച്ചു,” വി.കെ.ഷാഹിന ഓർമ്മിച്ചു. സേബയുടെ കുഞ്ഞമ്മയും അദ്ധ്യാപികയും മലയാളം കവിയുമാണ് ഷാഹിന.

കേസ് ബാക്കിയായതോടെ, മറ്റൊരു കോടതിമുറിയിലുണ്ടായ സംഭവങ്ങൾ ദേശീയതലത്തിൽ കാര്യങ്ങളെ മാറ്റിമറിച്ചു.

അപൂർവ്വരോഗങ്ങൾക്കുള്ള അമിതവില വരുന്ന മരുന്നുകളുടെ ചിലവ് കുറഞ്ഞ ജനറിക്ക് പതിപ്പുകൾ നിർമ്മിക്കുന്ന ഹൈദരബാദ് ആസ്ഥാനമായ നാറ്റ്കോ ഫാർമ എന്ന ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനി റിസ്ഡിപ്ലാമിൻ്റെ ഒരു ഇന്ത്യൻ ജനറിക്ക് പതിപ്പ് പുറത്തിറക്കി. അത് തടയാൻ റോച്ചെ കോടതിയെ സമീപിച്ചു. ദില്ലി ഹൈക്കോടതി സേബയെ കക്ഷി ചേർത്തു.

കുത്തക മരുന്നുകമ്പനിയുടെ എല്ലാ ശ്രമങ്ങളേയും തോൽപ്പിച്ചുകൊണ്ട്, താത്ക്കാലിക ഇൻജങ്ങ്ഷനുവേണ്ടിയുള്ള റോച്ചെ കമ്പനിയുടെ ആവശ്യം കോടതി നിരസിച്ചു. നാറ്റ്കോ ഉടനെ അതിൻ്റെ ജനറിക്ക് പതിപ്പുകൾ, കുപ്പിക്ക് 15,900 രൂപയ്ക്ക് നിർമ്മിച്ചു. റോച്ചെ ചുമത്തുന്ന 6 ലക്ഷം രൂപയുടെ തീരെ ചെറിയൊരു ശതമാനംമാത്രമാണ് അത്. വിലക്കിഴിവുകൾകൂടി വന്നതോടെ, നാറ്റ്കോയുടെ വില പിന്നെയും താഴ്ന്നു.

“വില കുറഞ്ഞ കാര്യമറിഞ്ഞപ്പോൾ പല രക്ഷിതാക്കളും ഫോണിലൂടെ കരഞ്ഞു,” ഡോ. റസീന പറയുന്നു. “ഇത് കേവലമൊരു വാണിജ്യ വാർത്തയല്ല. ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികളുടെ ജീവിതമാണ്.”

സംതൃപ്തിയോടെ സേബ കാര്യങ്ങളുടെ പുരോഗതി നിരീക്ഷിച്ചു. “നീതി എന്നത് ഇതുപോലെയാവണം,” അവർ ടൈപ്പ് ചെയ്തു.

2006 മാർച്ചിൽ സുപ്രീം കോടതി കേസ് ഏറ്റെടുക്കും. ഈ മരുന്ന് എല്ലാ എസ്.എം.എ രോഗികൾക്കും സൗജന്യമായി ലഭിക്കാൻ യൂണിയൻ സർക്കാരിൽ സമ്മർദ്ദം ചെലുത്തണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് സേബ കേരള സർക്കാരിന് നിവേദനം നൽകിയിട്ടുണ്ട്.

“സർക്കാർ ഇത് പരിഹരിക്കണം. കോർപ്പറേറ്റുകളുടെ ഔദാര്യത്തിനായി രോഗികളെ വിട്ടുകൊടുക്കരുത്,” സാമൂഹികപ്രവർത്തകയായ പൂർവ മിത്തൽ പറയുന്നു.

അതേസമയം, സെബയുടെ മുറിയിലെ ജീവിതം ആകാക്ഷയിലൂന്നി, പതുക്കെ മുന്നോട്ട് പോവുന്നു. എല്ലാ സ്ഥലങ്ങളും അമ്മ കഴിയുന്നത്ര അണുവിമുക്തമാക്കുന്നുണ്ട്; അച്ഛൻ എപ്പോഴും വൈദ്യുതിബന്ധം ശ്രദ്ധിക്കുന്നു. സബീറയ്ക്ക് വിശ്രമം ആവശ്യമുള്ളപ്പോൾ ഷാഹിന യന്ത്രങ്ങൾ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നു. നഴ്സുമാർ ദിവസവും വരുന്നു.

“എല്ലാം നന്നായി പോവുന്നു എന്ന മട്ടിൽ അവൾ പുഞ്ചിരിക്കാറുണ്ട്. പക്ഷേ അതെത്ര വേദനാജനകമാണെന്ന് എനിക്കറിയാം,” ഷാഹിന പറയുന്നു.

സാവധാനത്തിലാണ് എഴുത്ത് നീങ്ങുന്നത്. പലപ്പോഴും, ദിവസത്തിൽ ഒരു വരി മാത്രം. വെളിച്ചമുള്ളപ്പോഴാണ് പെയിൻ്റിംഗ് ചെയ്യുന്നത്. രോഗം പുതുതായി കണ്ടുപിടിച്ച കുടുംബങ്ങളെ സെബ വീഡിയോ കോളിലൂടെ ആശ്വസിപ്പിക്കുന്നു. “വാക്കുകളുള്ളിടത്തോളം കാലം, ഞാൻ അബലയാവില്ല,” അവർ പറയുന്നു.

വൈകുന്നേരങ്ങളിൽ, പുറത്തെ ആകാശം സ്വർണ്ണനിറമാവുമ്പോൾ, ആ കാഴ്ച കൂടുതൽ നന്നായി കാണാൻ പാകത്തിൽ, കട്ടിൽ ചെരിച്ചിട്ട് തരാൻ സേബ അമ്മയോട് പറയും.

കട്ടിലിനടുത്തായി, അവരുടെ കവിത അടങ്ങിയ 9-ആം ക്ലാസ്സിലെ ചോദ്യപ്പേപ്പർ ഫ്രെയിം ചെയ്ത് വെച്ചിട്ടുണ്ട്. ചിലപ്പോൾ വിശ്വസിക്കാനാവാത്തമട്ടിൽ അവരതിലേക്ക് നോക്കും.

“ആ കുട്ടികൾ എൻ്റെ കവിത വായിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുമ്പോൾ, കുറച്ച് നിമിഷത്തേക്ക് ഞാൻ മുറി വിട്ട് പോയതുപോലെ തോന്നും,” സേബ പറയുന്നു.

ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള ദിവസങ്ങളിലൂടെ പോവുമ്പോഴും സേബ നർമ്മബോധം കൈയ്യൊഴിയുന്നില്ല. ഒരു ദിവസം രാവിലെ പുതിയ ടീഷർട്ട് ഇടുമ്പോൾ വലിയ വേദന അനുഭവിക്കുന്നതുപോലെ അവർ അഭിനയിച്ചു. ആകെ പരിഭ്രമിച്ച് അമ്മ ഓടിയെത്തിയപ്പോൾ, സേബ ചിരിക്കാൻ തുടങ്ങി.

“ഇങ്ങനെ ചില തമാശകൾ അവൾ കാണിക്കാറുണ്ട്. തലേന്ന് രാത്രി തീരെ ഉറങ്ങാതിരുന്നിട്ടുപോലും,” സബീറ പറയുന്നു.

അവരുടെ കവിത ചോദ്യപ്പേപ്പറിൽ വന്ന വാർത്ത വീട്ടിലറിയിച്ച സന്ദർഭം ഷാഹിന ഓർമ്മിച്ചു. “ചോദ്യപ്പേപ്പറിൻ്റെ ഒരു ഫോട്ടോ ഒരു സുഹൃത്ത് എനിക്കയച്ചുതന്നു. ഞാനത് സേബയെ കാണിച്ചു. ഒരുനിമിഷം അവൾ അതിലേക്ക് നോക്കി കിടന്നു, വിശ്വസിക്കാനാവാതെ. പിന്നെ, പൊട്ടിച്ചിരിക്കാൻ തുടങ്ങി. ആ ദിവസം മുഴുവൻ അവൾ അവളുടെ വേദന മറന്നു.”

ഈ റിപ്പോർട്ടർ പരിഭാഷപ്പെടുത്തിയ സേബയുടെ, തനിച്ചിരിക്കുമ്പോൾ എന്ന കവിത

പരിഭാഷ: രാജീവ് ചേലനാട്ട്