ʼನನ್ನೊಳಗೆ ಪದಗಳು ಬದುಕಿರುವ ತನಕ ನಾನು ಅಶಕ್ತಳಲ್ಲʼ

ಕೇರಳದ 9ನೇ ತರಗತಿಯ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳು ಮಲಯಾಳಂ ವಿಷಯದ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ದಿನದಂದು ಪ್ರಶ್ನೆ ಪತ್ರಿಕೆ ತೆರೆದು ನೋಡಿದಾಗ, ಅದರಲ್ಲಿ ʼತನಿಚ್ಚಿರಿಕ್ಕುಂಬೋಳ್ʼ (ಒಂಟಿಯಾಗಿರುವಾಗ) ಎನ್ನುವ ಕವನದ ಕುರಿತು ಪ್ರಶ್ನೆಯೊಂದಿತ್ತು. ಆ ಪ್ರಶ್ನೆಯಾಗಿ ಬಂದಿದ್ದ ಕವಿತೆಯ ಸಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಮೌನ, ಒಂಟಿತನ ಮತ್ತು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿರುವಾಗ ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಮೂಡುವ ಸ್ಪಷ್ಟತೆಯ ಕುರಿತು ಮಾತನಾಡುತ್ತಿದ್ದವು. ರಾಜ್ಯಾದ್ಯಂತದ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಈ ಕವಿತೆಯ ಸಾಲುಗಳನ್ನು ಓದುತ್ತಿದ್ದ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳಿಗೆ ತಾವು ಓದುತ್ತಿರುವುದು ಪಿ.ಎ. ಸೇಬಾ ಎಂಬ ಯುವ ಕವಯಿತ್ರಿಯ ಕವನ ಎಂಬ ಅರಿವೇ ಇರಲಿಲ್ಲ.

ಅದೇ ವರ್ಷ ಅಂದರೆ 2023ರಲ್ಲಿ ಸೇಬಾ ʼವಿರಳ್‌ ಪಳುತಿಲೆ ಆಕಾಶಂಗಳ್' ಎನ್ನುವ ಕಾವ್ಯ ಮತ್ತು ದೃಶ್ಯಗಳ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಯಿದ್ದ ಪುಸ್ತಕವೊಂದನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿದ್ದರು. ಅವರು ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣಿಸುವಿಕೆಯ (ಎಸ್‌ಎಮ್‌ಎ) ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಸೇಬಾ ತಾನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ತನಗೆ ನೀಡಿದ ಅನುಭವಗಳನ್ನೇ ಈ ಪುಸ್ತಕದಲ್ಲಿ ಪಡಿಮೂಡಿಸಿದ್ದರು. ಇದೊಂದು ಸ್ನಾಯುಗಳ ದೌರ್ಬಲ್ಯದ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ. ದುರಂತವೆಂದರೆ ಇದಕ್ಕೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ. ಎಸ್‌ಎಮ್‌ಎ ಪೀಡಿತರು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಕೊನೆಗೆ ಅವರು ಉಸಿರಾಟಕ್ಕೆ ಪೈಪುಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಪರೀಕ್ಷೆ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳು ಅಥವಾ ಈ ಕವಿತೆಗಳನ್ನು ಓದಿದ ಬಹುತೇಕರಿಗೆ ಇಂತಹದ್ದೊಂದು ಕವಿತೆಯನ್ನು ಸೃಷ್ಟಿಸಿದ ಕವಯಿತ್ರಿ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ತನ್ನ ಕೋಣೆಯಿಂದ ಹೊರಗೆ ಸಹ ಬಂದಿಲ್ಲ ಎನ್ನುವುದು ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಈ ಕವಿತೆಯನ್ನು ಅವರು ಶ್ವಾಸನಾಳಕ್ಕೆ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಕೊಳವೆಗಳನ್ನು ಆಳವಡಿಸಿಕೊಂಡು ಅಂಗಾತ ಮಲಗಿಕೊಂಡ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲೇ ರಚಿಸಿದ್ದರು. ಆರು ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ, ಸೇಬಾಟ್ರ್ಯಾಕಿಯೋಸ್ಟಮಿ ಟ್ಯೂಬ್ಮೂಲಕ ಉಸಿರಾಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಅವರಿಗೆ ಒತ್ತಡವಿಲ್ಲದೆ ನಡೆಯಲು, ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಅಥವಾ ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ.

27 ವರ್ಷದ ಸೇಬಾ ತನ್ನ ಮೊಬೈಲ್‌ ಫೋನನ್ನೇ ತನ್ನೊಳಗಿನ ಜಗತ್ತನ್ನು ಹೊರ ಜಗತ್ತಿಗೆ ಕಿಟಕಿಯನ್ನಾಗಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. 2018ರಲ್ಲಿ ಅವರು ತಮ್ಮ ಸೃಜಶೀಲ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಆನ್‌ಲೈನ್‌ ಮೂಲಕ ಪೋಸ್ಟ್‌ ಮಾಡಲು ಆರಂಭಿಸಿದರು. ಐದು ಇಂಚು ಅಳತೆಯ ಆ ಮೊಬೈಲ್‌ ಪರದೆಯ ಮೇಲೆ ಅವರು ಬಹಳ ಶ್ರಮದಿಂದ ಅವರು ತನ್ನ ಭಾವನೆಗಳನ್ನು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸುತ್ತಿದ್ದರು.

ಸೇಬಾ ಬರೆಯುತ್ತಿದ್ದ ಕವಿತೆಗೆಳು ಸೋಷಿಯಲ್‌ ಮೀಡಿಯಾದ ತಿರುವನಂತಪುರ ಮೂಲದ ಪತ್ರಕರ್ತ ಪಿ. ವೇಣುಗೋಪಾಲ ಅವರ ಕಣ್ಣಿಗೆ ಬಿದ್ದವು. “ಸೇಬಾ ಕವಿತೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಹರಿತವಿತ್ತು. ಅವರು ನೂರು ವರ್ಷಗಳ ಬದುಕನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿ ಮೆದುವಾಗಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯಂತೆ ಬರೆಯುತ್ತಾರೆ” ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ವೇಣುಗೋಪಾಲ್.‌ ಈಗಲೂ ವೇಣುಗೋಪಾಲ್‌ ಸೇಬಾ ಅವರಿಗೆ ದಣಿವು ಕಾಡಿದಾಗ ಟೈಪಿಂಗ್‌ ಮತ್ತು ಸಪಾದನೆಯಂತ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತಾರೆ. “ಸೇಬಾ ಇಂಗ್ಲಿಷ್‌ ಮತ್ತು ಮಲಯಾಳಂ ಎರಡೂ ಭಾಷೆಗಳಲ್ಲಿ ಸಹಜ ಸೌಂದರ್ಯದ ಲಯದಲ್ಲಿ ಬರೆಯಬಲ್ಲರು. ನಾನು ಅವರು ದಣಿದಿದ್ದಾಗ ಟೈಪಿಂಗ್‌ ಮಾಡಿಕೊಡುವ ಕೆಲಸವನ್ನಷ್ಟೇ ಮಾಡುತ್ತೇನೆ.”

2023ರ ಹೊಸ ವರ್ಷದ ದಿನದಂದು ಭರವಸೆಯ ಕುರಿತು ಅವರು ಬರೆದಿದ್ದ "ಟ್ರ್ಯಾಪ್ಡ್ ಇನ್ ಎ ಕೇಜ್ ಬಟ್ ವರ್ಡ್ಸ್ ಬ್ರೇಕ್ ಫ್ರೀ (ಪಂಜರದೊಳಗಿದ್ದೇನೆ, ಆದರೆ ಪದಗಳು ಅವುಗಳನ್ನು ಮೀರಿ ಹೊರಬರುತ್ತವೆ)" ಬರೆಹವೊಂದು ಟೆಲಿಗ್ರಾಫ್‌ ಪತ್ರಿಕೆಯ ಮೊದಲ ಪುಟದಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟವಾಗಿತ್ತು. ಪತ್ರಿಕೆಯ ಸಂಪಾದಕ ಆರ್.ರಾಜಗೋಪಾಲ್ ಸೇಬಾ ಅವರ ಬರವಣಿಗೆಯನ್ನು ಫೇಸ್‌ಬುಕ್‌ ಮೂಲಕ ಗಮನಿಸಿದ್ದರು. ಬರವಣಿಗೆಯಿಂದ ಪ್ರೇರಿತರಾದ ಅವರು ಸೇಬಾ ಅವರಿಂದ ತಮ್ಮ ಪತ್ರಿಕೆಗೂ ಬರೆಸಿದ್ದರು. ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದ ನಂತರ ಅವರ ಮಲಯಾಳಂ ಬರೆಹಗಳನ್ನು ʼವಿರಲ್‌ ಪಳುತ್ತಿಲೆ ಆಕಾಶಂಗಳ್‌ (ಬೆರಳುಗಳ ನಡುವಿನಿಂದ ಕಾಣುವ ಆಗಸ)ʼ ಎನ್ನುವ ಪುಸ್ತಕದಲ್ಲಿ ಸಂಕಲಿಸಿ ಪ್ರಕಟಿಸಲಾಯಿತು. ಕೇರಳದ ಕೈಗಾರಿಕಾ ಸಚಿವ ಪಿ.ರಾಜೀವ್ ಇದನ್ನು ಜನವರಿ 2023ರಲ್ಲಿ ಎರ್ನಾಕುಲಂ ಪ್ರೆಸ್ ಕ್ಲಬ್ಬಿನಲ್ಲಿ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಿದರು. ಸೇಬಾ ತನ್ನ ಅಮ್ಮನ ಫೋನಿನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ತನ್ನ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಮಲಗಿ ವೀಕ್ಷಿಸಿದರು.

“ಅವಳು ʼನೋಡಮ್ಮ, ನನ್ನ ಆಕಾಶವನ್ನು ಈಗ ಎಲ್ರೂ ನೋಡ್ತಿದ್ದಾರೆʼ ಎಂದು ಮತ್ತೆ ಮತ್ತೆ ಹೇಳುತ್ತಿದ್ದಳು” ಎಂದು ಸೇಬಾರ ಅಮ್ಮ ಸಬೀರಾ ಅಂದಿನ ದಿನದ ನೆನಪನ್ನು ಪಾರಿಯೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಂಡರು.

ಸೇಬಾ ಅವರಿಗೆ ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಯ ಸವೆತದ ಸಮಸ್ಯೆಯಿರುವುದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದ್ದುಅವರಿಗೆ ಕೇವಲ ಒಂದು ವರ್ಷವಿರುವಾಗ. ಮೊದಲಿಗೆ ತಮ್ಮ ಮಗಳ ಕಾಲುಗಳಿಗೆ ದೇಹದ ತೂಕವನ್ನು ತಡೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ ಎನ್ನುವುದು ಅರಿವಿಗೆ ಬಂತು. "ಅವಳು ಬಹಳ ಚುರುಕಾಗಿದ್ದಳು" ಎಂದು ಅವರ ತಾಯಿ ಸಾಬೀರಾ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ಅವಳು ಬಹಳ ಬೇಗನೆ ಮಾತನಾಡುವುದನ್ನು ಕಲಿತಿದ್ದಳು. ಅವಳಿಗೆ ಹಾಡುಗಳನ್ನು ಒಮ್ಮೆ ಕೇಳಿದರೆ ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಳು. ಸಂಗತಿಗಳನ್ನು ಬೇಗನೆ ಅರ್ಥ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಳು. ಅವಳ ದೇಹಕ್ಕಿಂತಲೂ ಮನಸ್ಸು ಸದಾ ವೇಗವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿತ್ತು."

ಕೇರಳದ ಮಧ್ಯಭಾಗದಲ್ಲಿರುವ ಆಲುವಾ ಪಟ್ಟಣದ ಹೊರವಲಯದ ಪನಾಯಿಕುಲಂ ಎನ್ನುವಲ್ಲಿ ಪುಟ್ಟ ಮನೆ ಕಟ್ಟಿಕೊಂಡು ವಾಸಿಸುತ್ತಿರುವ ಈ ಕುಟುಂಬ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದೆ. ಮನೆಯೊಳಗೆ ಸೂರ್ಯನ ಬೆಳಕು ಯತೇಚ್ಛವಾಗಿ ಬೀಳುತ್ತಿತ್ತು. ಪಾರಿಯೊಂದಿಗಿನ ಮಾತುಕತೆಯಲ್ಲಿ ಸೇಬಾ ಅವರ ತಂದೆ ತಂದೆ ಅಬ್ದುಲ್ ಸಲಾಮ್, "ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬೌದ್ಧಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿರುತ್ತವೆ ಎನ್ನುವುದು ಜನರ ಭಾವನೆ. ಆದರೆ ಅದೊಂದು ಅತಿದೊಡ್ಡ ಸುಳ್ಳು. ಸೇಬಾ ನಮ್ಮೆಲ್ಲರಿಗಿಂತಲೂ ವೇಗವಾಗಿ ಕಲಿಯಬಲ್ಲಳು" ಎಂದರು.

ಸಲಾಮ್‌ ಗಲ್ಫ್‌ ಪ್ರದೇಶಕ್ಕೆ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ದುಡಿಮೆಗೆಂದು ಹೋಗಿದ್ದರು. ಪ್ರಸ್ತುತ ಟ್ಯಾಕ್ಸಿಯೊಂದನ್ನು ಖರೀದಿಸಿ ಅದನ್ನು ಓಡಿಸುವ ಮೂಲಕ ಕುಟುಂಬದ ಲಾಲನೆ ಪಾಲನೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ದುಡಿಮೆಯ ಉಳಿತಾಯದಿಂದಲೇ ಕುಟುಂಬವು ಮನೆಯೊಂದನ್ನು ಖರೀದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಸೇಬಾ ಅವರ ಆರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಖರ್ಚುಗಳನ್ನು ವಿದೇಶದಲ್ಲಿರುವ ಅವರ ಸಹೋದರ ಸಹ ಭರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರ ದೈನಂದಿನ ಆರೈಕೆಯ ಪೂರ್ಣ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯನ್ನು ತಾಯಿಯೇ ಪೂರೈಸುತ್ತಾರೆ. ಸೇಬಾರ ತಾಯಿ ಹಗಲು ರಾತ್ರಿ ತಮ್ಮ ಮಗಳ ಅಕ್ಕಪಕ್ಕದಲ್ಲೇ ಇರಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಸೇಬಾ ಚಿಕ್ಕ ಹುಡುಗಿಯಾಗಿದ್ದಾಗ ಅವರನ್ನು ಅವರ ತಂದೆ ಸಲಾಂ ತಳ್ಳುವ ಕುರ್ಚಿಯಲ್ಲಿ ಕೂರಿಸಿಕೊಂಡು ಶಾಲೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯುತ್ತಿದ್ದರು. ಆ ಶಾಲೆಯಲ್ಲಿ ಇಳಿಜಾರು ಮೆಟ್ಟಿಲು ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ ಅವರನ್ನು ಎತ್ತಿ ಇಳಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಶಾಲೆಯ ಶಿಕ್ಷಕರು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರು.

ಓದುವುದರಲ್ಲಿ ಬಹಳ ಚುರುಕಾಗಿದ್ದ ಸೇಬಾ ತನ್ನ 17ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಅಲುವಾದ ಸೇಂಟ್ ಕ್ಸೇವಿಯರ್ಸ್ ಕಾಲೇಜಿಗೆ ಬಿಕಾಂ ಪದವಿ ಓದುವ ಸಲುವಾಗಿ ಸೇರಿಕೊಂಡರು. ಕಾಲೇಜಿಗ ಸೇರುವ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ತಾನು ಚಲನಚಿತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣುತ್ತಿದ್ದ ಯುವಜನರ ಜಗತ್ತು ತನ್ನದೂ ಆಗಲಿದೆ ಎನ್ನುವ ಹಂಬಲದಲ್ಲಿ ಅವರಿದ್ದರು. ಆದರೆ ಆ ಕನಸು ಅವರು 20017ರಲ್ಲಿ ನ್ಯುಮೋನಿಯಾಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾಗುವುದರೊಂದಿಗೆ ಕೊನೆಯಾಯಿತು. ಈ ಸೋಂಕು ಅವರಲ್ಲಿ ಉಸಿರಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು. ಎಮರ್ಜೆನ್ಸಿ ಟ್ರ್ಯಾಕಿಯೋಸ್ಟಮಿ ಅವರ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸಿತು. ಆದರೆ ಇದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಅವರ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಹಾಸಿಗೆ ಸೀಮಿತರಾಗಿ ಉಳಿಯಬೇಕಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಸೃಷ್ಟಿಯಾಯಿತು.

“ಅವಳನ್ನು ಮನೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಬಂದ ದಿನ ನನಗೆ ಈಗಲೂ ನೆನಪಿದೆ. ನಾವು ಅಂದು ಅವಳಿಗೆ ಇದು ತಾತ್ಕಾಲಿಕವಷ್ಟೇ ಇದು ಸರಿಯಾದ ನಂತರ ನೀನು ಕಾಲೇಜಿಗೆ ಹೋಗಬಹುದು ಎಂದು ಅವಳಿಗೆ ಹೇಳಿದ್ದೆವು. ಆದರೆ ಅವಳು ಇನ್ನೆಂದೂ ಆ ಗೇಟ್‌ ಒಳಗೆ ಹೋಗಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎನ್ನುವುದು ನಮಗೆ ಗೊತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ” ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಸೇಬಾ ಚಿಕ್ಕಮ್ಮ ಶಾಹಿದಾ ಶಾರ್ಜಿಮೋನ್

ಒಂದು ಅಂತಸ್ತಿನ ಮನೆಯ ಆ ಕೋಣೆಗೆ ಮುಂಜಾವಿನ ಬೆಳಕು ದಿನವೂ ಹೆಜ್ಜೆಯಿಡುತ್ತದೆ. ಸೇಬಾ ಮಲಗಿರುವ ಸ್ಟೀಲ್ ಮಂಚದ ಮೇಲೂ ಬೆಳಕು ಬೀಳುತ್ತದೆ. ಆಕ್ಸಿಜನ್ ಕಾನ್ಸಂಟ್ರೇಟರ್ ಗುಂಯ್ಗುಡುವ ಸದ್ದು ಸಹ ಬೆಳಗಿನ ಇತರ ಸದ್ದಿನ ಜತೆ ಕೇಳುತ್ತಿತ್ತು ನಾವಲ್ಲಿ ಇದ್ದಾಗ ಕೇಳಿಸುತ್ತಿತ್ತು. ಆ ಯಂತ್ರದ ನಿರಂತರ ಸದ್ದು ಅವರ ಜೀವನದ ಭಾಗವೇ ಆಗಿಹೋಗಿದೆ. ಸಾಬಿರಾ ಆಗಾಗ ಕೋಣೆಗೆ ಬಂದು ಟ್ರಕಿಯೋಸ್ಟಮಿ ಟ್ಯೂಬನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸುವುದು, ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್ ಬಳಿ ಶೇಖರವಾಗುವ ತೇವಾಂಶವನ್ನು ಒರೆಸುವುದು ಮತ್ತು ಹ್ಯುಮಿಡಿಫೈಯರ್ ಪರೀಕ್ಷಿಸುವ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

“ಪ್ರತಿ ಬೆಳಗೂ ನಮ್ಮ ಪಾಲಿಗೆ ಹೋರಾಡಿ ಪಡೆದ ವರದಂತಿರುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಸಾಬಿರಾ ಪಾರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿದರು.

ಕೋವಿಡ್‌-19 ತಗುಲಿದ ನಂತರ, ಸೇಬಾ ಪಾಲಿಗೆ ದಿನದ 24 ಗಂಟೆಯೂ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಬೆಂಬಲ ಮತ್ತು ಬೈಪ್ಯಾಪ್ ಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಶ್ವಾಸನಾಳದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾದ ದ್ರವವನ್ನು ಹೊರತೆಗೆಯುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಒಂದು ವೇಳೆ ಕರೆಂಟ್ ಕೈಕೊಟ್ಟರೆ ಅದು ಜೀವಕ್ಕೆ ಎರವಾಗಬಲ್ಲದು. "ನಾವು ಸದಾ ಎಲೆಕ್ಟ್ರಿಕ್‌ ಮೀಟರ್‌ ಕಡೆ ನೋಡುತ್ತಲೇ ಇರುತ್ತೇವೆ" ಸೇಬಾ ತಂದೆ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.‌

ಭಾರತದಾದ್ಯಂತ ಸಾವಿರಾರು ಜನರು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದ್ದು, ದೇಶದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 3,000ದಿಂದ 4,000 ಮಕ್ಕಳು ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ, ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ರೋಗಿಗಳ ನೋಂದಣಿ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ ಇಲ್ಲದ ಕಾರಣ ನಿಖರ ಸಂಖ್ಯೆ ಇಂದಿಗೂ ಅಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿಯೇ ಉಳಿದಿದೆ.

ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಗ್ರಾಮೀಣ ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳ ಕೊರತೆಯಿರುವ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಅನೇಕ ಪ್ರಕರಣಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗದೆ ಅಥವಾ ದಾಖಲಾಗದೆ ಉಳಿದುಹೋಗಿವೆ. ಇದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ನಿಜವಾದ ವ್ಯಾಪ್ತಿ ಮತ್ತು ತೀವ್ರತೆಯು ಪ್ರಸ್ತುತ ಅಂದಾಜುಗಳಿಗಿಂತ ಗಣನೀಯವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿರಬಹುದು ಎಂದು ನಂಬಲಾಗಿದೆ.

ಭಾರತವು ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೀತಿಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತು ಯೋಚಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಆರಂಭಿಸಿದ್ದ ತೀರಾ ಇತ್ತೀಚೆಗೆ. ಎಂದರೆ 2017ರ ಸುಮಾರಿಗೆ. ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ, 2021ರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯನ್ನು ಅಂತಿಮಗೊಳಿಸಲಾಯಿತು

ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಔಷಧವಾದ ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಬೆಲೆ ಸುಮಾರು 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಳಷ್ಟಿದೆ; ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ ಎಂಬ ಒಂದೇ ಒಂದು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಬೆಲೆ ಸುಮಾರು 70,000 ರೂಪಾಯಿಗಳಾಗಿದ್ದರೆ, ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ ಔಷಧದ ಮೂಲಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ತಿಂಗಳಿಗೆ ಕನಿಷ್ಠ 45,000 ರೂಪಾಯಿಗಳು ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

"ಇವು ಐಷಾರಾಮಿ ಔಷಧಗಳಲ್ಲ; ಇವು ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಔಷಧಿಗಳು" ಎಂದು ಕ್ಯೂರ್ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಇಂಡಿಯಾದ ಕೇರಳ ರಾಜ್ಯ ಸಂಯೋಜಕಿ ಡಾ. ರಜೀನಾ ಸೇತುನಾಥ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಭಾರತೀಯ ಕುಟುಂಬಗಳು ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯಲು ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿವೆ, ಆದರೆ ಅನೇಕ ಬಾರಿ ಅಂತಹ ಪ್ರಯತ್ನಗಳು ವಿಫಲವಾಗುತ್ತಿವೆ.

ತಮ್ಮ ಓದು ಮತ್ತು ಇತರ ರೋಗಿಗಳೊಂದಿಗಿನ ಸಂವಹನದ ಮೂಲಕ, ಔಷಧಗಳ ಬೆಲೆಯು ದೇಶದಿಂದ ದೇಶಕ್ಕೆ ಭಾರಿ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ ಎನ್ನುವುದು ಸೇಬಾ ಅವರಿಗೆ ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ. ಔಷಧಗಳ ಲಭ್ಯತೆ, ನ್ಯಾಯಸಮ್ಮತ ದರ ಮತ್ತು ಕೈಗೆಟುಕುವ ದರದ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ನೀತಿ ಸಂಹಿತೆ ಹಾಗೂ ನೀತಿಗಳಲ್ಲಿ ಗಂಭೀರವಾದ ಲೋಪದೋಷಗಳಿವೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಅವರು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನೀತಿಯಲ್ಲಿರುವ 50 ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿಗಳ ನೆರವಿನ ಮಿತಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುವಂತೆ ಕೋರಿ ನ್ಯಾಯಾಲಯದ ಮೊರೆ ಹೋದರು. ಕೈಗೆಟುಕುವ ದರದಲ್ಲಿ ಜೆನೆರಿಕ್ ಔಷಧಗಳು ಲಭ್ಯವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಲು ಸರ್ಕಾರವು ಪೇಟೆಂಟ್ ಕಾನೂನಿನ ನಿಬಂಧನೆಗಳನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ಅವರು ವಾದಿಸಿದರು.

"ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಲಭ್ಯತೆಯು ಒಬ್ಬ ರೋಗಿಯ ಸಂಪತ್ತು, ರಾಷ್ಟ್ರೀಯತೆ ಅಥವಾ ಅವರ ಭವಿಷ್ಯದ ಉತ್ಪಾದನಾ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದ ಅಂದಾಜಿನ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರಬಾರದು" ಎಂದು ಅವರು ತಮ್ಮ ಅಫಿದವಿತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ.

ಸೇಬಾ ಅವರ ತಂದೆಯ ಸ್ನೇಹಿತರೂ ಮತ್ತು ಅದೇ ಊರಿನವರೂ ಆದ ವಕೀಲ ಗೋಪಕುಮಾರ್ ಈ ಹೋರಾಟಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತರಾಗಿ ಮುಂದೆ ಬಂದರು. ಅವರು ಸೇಬಾ ಅವರಿಗಿದ್ದ ಸ್ಪಷ್ಟತೆಯನ್ನು ಹೀಗೆ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ: "ಅವಳು ನನಗೆ ಹೀಗೆ ಹೇಳಿದಳು, 'ನಾನು ಒಬ್ಬ ಸಂತ್ರಸ್ತೆಯಾಗಿ ಇಲ್ಲಿ ಹೋರಾಡುತ್ತಿಲ್ಲ. ನಾನಿಲ್ಲಿ ನಮ್ಮಂತಹ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರಿಗಾಗಿ ಕಾನೂನು ಕೆಲಸ ಮಾಡಬೇಕು ಎಂಬ ಉದ್ದೇಶದಿಂದಈ ಹೋರಾಟ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇನೆ'."

ನಾವು ಅಲ್ಲಿದ್ದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಸೇಬಾ ಮೆಲ್ಲನೆ ಕಣ್ಣು ತೆರೆದರು. ಅವರ ಉಸಿರಾಟದಲ್ಲಿ ನಿರಾಳತೆಯಿತ್ತು. ಅವರು ನಿಧಾನವಾಗಿ ತಲೆದಿಂಬಿನ ಬಳಿಯಿದ್ದ ಫೋನಿಗಾಗಿ ಕೈಚಾಚಿದರು. ಅವರ ಬೆರಳುಗಳು ಸಪೂರವಿದ್ದು, ಬಾಗಿರುವ ಕಾರಣ ಅವರಿಂದ ಪೆನ್ನು ಹಿಡಿಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಹೀಗಾಗಿ ಅವರ ಬರವಣಿಗೆಗೆ ಮೊಬೈಲ್‌ ಫೋನನ್ನೇ ಅವಲಂಬಿಸಿದ್ದಾರೆ. ನೋಟ್ಸ್‌ ಅಪ್ಲಿಕೇಷನ್‌ ತೆರೆದು ಒಂದು ಸಾಲು ಟೈಪ್‌ ಮಾಡಿದ ಅವರು ನಂತರ ಉಸಿರಾಡಲು ಹಾಗೂ ಕೈಗೆ ವಿಶ್ರಾಂತಿ ನೀಡಲೆಂದು ಸ್ವಲ್ಪ ಹೊತ್ತು ಬರವಣಿಗೆಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಿದರು.

ಮಗಳು ಟೈಪ್‌ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದರೆ, ತಂದೆ ಅಬ್ದುಲ್ ಸಲಾಮ್ ಬಾಗಿಲಲ್ಲಿ ನಿಂತು ಆಕೆಯನ್ನು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದರು. "ಆಕೆ ಟೈಪ್ ಮಾಡುವ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ವಾಕ್ಯದ ಹಿಂದೆ ಎಷ್ಟು ಶ್ರಮ ಅಡಗಿದೆ ಎನ್ನುವುದನ್ನು ನೀವು ಊಹಿಸಲಾರಿರಿ. ಅವಳು ಬರೆಯುವುದನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ, ಆ ಕಾಯಿಲೆ ಕೂಡ ಒಂದು ಕ್ಷಣ ಪಕ್ಕಕ್ಕೆ ಸರಿದು ನಿಲ್ಲುತ್ತದೆ ಎಂದು ನನಗನ್ನಿಸುತ್ತದೆ. ಆಕೆ ತನ್ನ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಉಸಿರಾಟಕ್ಕೂ ಹೋರಾಡುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ, ಆದರೂ ಅದೇ ಉಸಿರನ್ನು ಬಳಸಿ ಸುಂದರವಾದ ಏನನ್ನಾದರೂ ಸೃಷ್ಟಿಸುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.

ಈ ದೈನಂದಿನ ದಣಿವಿನ ನಡುವೆಯೂ, ಸೆಬಾ ಅವರು 'ಕ್ಯೂರ್ ಎಸ್‌ಎಂಎ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಆಫ್ ಇಂಡಿಯಾ' ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಸಂಘಟಿತವಾಗಿರುವ ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗಿಗಳ ಗುಂಪಿನ ಸಕ್ರಿಯ ಸದಸ್ಯರಾಗಿ ತೊಡಗಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಇದು ಜಾಗೃತಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಲಭ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಕಾನೂನು ಬೆಂಬಲಕ್ಕಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದ ರೋಗಿಗಳ ನೇತೃತ್ವದ ಪ್ರತಿಪಾದನಾ ಗುಂಪು. ಇವರೆಲ್ಲರೂ ಫೋನ್ ಮೂಲಕ ನಿರಂತರ ಪರಸ್ಪರ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರುತ್ತಾರೆ.

ಕೇರಳದ ಅನೇಕ ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು 'ಮೊಬಿಲಿಟಿ ಇನ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ' (ಎಮ್‌ಐಎನ್‌ಡಿ) ಟ್ರಸ್ಟ್‌ ರೀತಿಯ ಅಂಗವಿಕಲರ ಹಕ್ಕುಗಳ ಜಾಲಗಳ ಮೂಲಕ ಪರಸ್ಪರ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಎಸ್‌ಎಂಎ ಮತ್ತು ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುತ್ತಿರುವ ಜನರನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ, ಭಾವನಾತ್ಮಕ ಮತ್ತು ಆರ್ಥಿಕ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನವನ್ನು ಬಯಸುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಇವರೇ ಮೊದಲ ಸಂಪರ್ಕ ಕೇಂದ್ರವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಸೇಬಾ ಸಲ್ಲಿಸಿದ ಅರ್ಜಿಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿ, ಫೆಬ್ರವರಿ 6, 2025ರಂದು ಕೇರಳ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಸೇವಿಸುವ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ ಎನ್ನುವ ಔಷಧಿಯನ್ನು ತಾತ್ಕಾಲಿಕವಾಗಿ ಪೂರೈಸುವಂತೆ ಆದೇಶಿಸಿತು. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಪೇಟೆಂಟ್ ಪಡೆದ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿ, ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಬೆಲೆಗೆ ಮಾರಾಟ ಮಾಡುವ ಸ್ವಿಟ್ಜರ್ಲೆಂಡ್ ಮೂಲದ ಜಾಗತಿಕ ಔಷಧ ಕಂಪನಿ ರೋಚೆ ಮೂಲಕ ಸೇಬಾ ಅವರಿಗೆ ಈ ಔಷಧ ದೊರೆಯಿತು.

ಔಷಧಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದ 20 ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ ಸೆಬಾ ಅವರ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿ ಸ್ಥಿರವಾಗಿತ್ತು. ಆದರೆ, ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ಕೇರಳ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ನ ಆದೇಶದ ವಿರುದ್ಧ ಸುಪ್ರೀಂ ಕೋರ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಮೇಲ್ಮನವಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದ ನಂತರ, ಫೆಬ್ರವರಿ 24, 2025ರಂದು ಸುಪ್ರೀಂ ಕೋರ್ಟ್ ಆ ಆದೇಶಕ್ಕೆ ತಡೆಯಾಜ್ಞೆ ನೀಡಿತು. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಸೇಬಾ ಪಾಲಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಔಷಧದ ಪೂರೈಕೆ ದಿಢೀರನೆ ಸ್ಥಗಿತಗೊಂಡಿತು.

"ಅಂದು ಅವಳು ನನ್ನತ್ತ ನೋಡುವಾಗ ಅವಳ ಕಣ್ಣಿನಲ್ಲಿ ಎಂದೂ ಕಂಡಿರದಂತಹ ಭಯವಿತ್ತು" ಎಂದು ವಿ ಕೆ ಶಾಹಿನಾ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ಅವಳು ಪಿಸುಮಾತಿನಲ್ಲಿ, ʼನಾನು ಮತ್ತೆ ಮೊದಲಿನಂತೆ ಆಗ್ತೀನಾ?ʼ ಎಂದು ಕೇಳಿದಳು." ಶಾಹಿನಾ ಸೇಬಾರ ಸೋದರತ್ತೆ ಮತ್ತು ವೃತ್ತಿಯಿಂದ ಶಿಕ್ಷಕಿ ಹಾಗೂ ಮಲಯಾಳಂ ಕವಯಿತ್ರಿ.

ಈ ಪ್ರಕರಣವು ನ್ಯಾಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಬಾಕಿಯಿರುವಾಗಲೇ, ಮತ್ತೊಂದು ನ್ಯಾಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ನಡೆದ ಘಟನೆಗಳು ಇಡೀ ದೇಶದ ಚಿತ್ರಣವನ್ನೇ ಬದಲಿಸಿದವು.

ಹೈದರಾಬಾದ್ ಮೂಲದ ಭಾರತೀಯ ಔಷಧ ಕಂಪನಿ ನ್ಯಾಟ್ಕೊ ಫಾರ್ಮಾ, ಹೆಚ್ಚು ವೆಚ್ಚದ ವಿಶೇಷ ಔಷಧಗಳ ಕೈಗೆಟುಕುವ ದರದ ಜೆನೆರಿಕ್ ಆವೃತ್ತಿಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಕಂಪನಿ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್‌ನ ಭಾರತೀಯ ಜೆನೆರಿಕ್ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿತು. ಆದರೆ, ಇದನ್ನು ತಡೆಯಲು ರೋಚೆ ಕಂಪನಿ ನ್ಯಾಯಾಲಯದ ಮೊರೆ ಹೋಯಿತು. ಈ ಹಂತದಲ್ಲಿ, ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಸೇಬಾ ಅವರಿಗೆ ಈ ಪ್ರಕರಣದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬ 'ಬಾಧಿತ ರೋಗಿ'ಯಾಗಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಅನುಮತಿ ನೀಡಿತು.

ಈ ಔಷಧಿ ತಯಾರಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಏಕಸ್ವಾಮ್ಯ ಹೊಂದಿರುವ ಪೇಟೆಂಟ್ ಕಂಪನಿ ಎಷ್ಟೇ ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದರೂ, ನ್ಯಾಯಾಲಯವು ರೋಚೆ ಕಂಪನಿ ಪರವಾಗಿ ಮಧ್ಯಂತರ ತಡೆಯಾಜ್ಞೆ ನೀಡಲು ನಿರಾಕರಿಸಿತು. ಇದರ ಬೆನ್ನಲ್ಲೇ ನ್ಯಾಟ್ಕೊ ಕಂಪನಿಯು ತನ್ನ ಜೆನೆರಿಕ್ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಪ್ರತಿ ಬಾಟಲಿಗೆ ಸುಮಾರು 15,900 ರೂಪಾಯಿ ದರದಲ್ಲಿ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಗೆ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಿತು – ಇದು ರೋಚೆ ಕಂಪನಿ ವಿಧಿಸುತ್ತಿದ್ದ 6 ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿಗಳ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಭಾಗವಷ್ಟೇ ಆಗಿತ್ತು. ರಿಯಾಯಿತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ನ್ಯಾಟ್ಕೊ ಔಷಧದ ಬೆಲೆ ಇನ್ನೂ ಕಡಿಮೆಯಾಯಿತು.

"ಔಷಧದ ಬೆಲೆ [ಇಳಿಕೆಯಾದ] ವಿಷಯ ಕೇಳಿದಾಗ, ಹಲವಾರು ಪೋಷಕರು ಫೋನಿನಲ್ಲಿಯೇ ಅಳಲಾರಂಭಿಸಿದರು" ಎಂದು ಡಾ. ರಜೀನಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಇದು ಕೇವಲ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಯ ಏರಿಳಿದ ಸಂಗತಿಯಷ್ಟೇ ಆಗಿರಲಿಲ್ಲ; ಇದು ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳ ಬದುಕಿನ ಪ್ರಶ್ನೆಯಾಗಿತ್ತು."

ಸೆಬಾ ಈ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ಸಂತೃಪ್ತ ಮೌನದೊಂದಿಗೆ ಗಮನಿಸಿದರು. "ನ್ಯಾಯ ಎಂದರೆ ಹೀಗಿರಬೇಕು" ಎಂದು ಅಂದು ಟೈಪ್ ಮಾಡಿದರು.

2026ರ ಮಾರ್ಚ್ ತಿಂಗಳಿನಲ್ಲಿ, ಸುಪ್ರೀಂ ಕೋರ್ಟ್ ಈ ಪ್ರಕರಣವನ್ನು ಕೈಗೆತ್ತಿಕೊಳ್ಳಲಿದೆ. ಇದರೊಂದಿಗೆ, ಎಲ್ಲಾ ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಈ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರದ ಮೇಲೆ ಒತ್ತಡ ಹೇರಲು ಸೇಬಾ ಕೇರಳ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಪ್ರಕಾರ, ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳು ವಿಧಿಸುವ ಅತಿಯಾದ ದರವನ್ನು ಸರ್ಕಾರ ತಡೆಯಬೇಕು ಮತ್ತು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ಕಡಿಮೆ ಇದ್ದರೂ, ಅತ್ಯಂತ ಬಡವರಾಗಿರುವ ಇಂತಹ ಸಂತ್ರಸ್ತರಿಗೆ ಸರ್ಕಾರ ತನ್ನ ನಿಧಿಯನ್ನು ಬಳಸಿ ಔಷಧ ಪೂರೈಸಬೇಕು.

ಕಾರ್ಯಕರ್ತೆ ಪೂರ್ವಾ ಮಿತ್ತಲ್ ಹೀಗೆ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ, "ಇದನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸುವ ಅಧಿಕಾರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕಿದೆ. ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಕಾರ್ಪೊರೇಟ್ ಕಂಪನಿಗಳ ಬೆಲೆ ನಿಗದಿಯ ಕರುಣೆಗೆ ಪಾತ್ರರಾಗಲು ಕಾಯುವಂತೆ ಮಾಡುವುದನ್ನು ಸಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ."

ಈ ನಡುವೆ, ಸೇಬಾ ಅವರ ಕೋಣೆಯ ಬದುಕು ಆತಂಕದಿಂದ ಕೂಡಿದ ಅತ್ಯಂತ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಗತಿಯಲ್ಲಿ ಸಾಗುತ್ತಿದೆ. ಅವರ ತಾಯಿ ಕೋಣೆಯ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಭಾಗವನ್ನು ಕ್ರಿಮಿನಾಶಕ ಬಳಸಿ ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ; ಅವರ ತಂದೆ ವಿದ್ಯುತ್ ಪೂರೈಕೆಯನ್ನು ಸತತವಾಗಿ ಗಮನಿಸುತ್ತಿರುತ್ತಾರೆ. ಸಾಬೀರಾ ಅವರಿಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ವಿಶ್ರಾಂತಿಯ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದಾಗ ಶಾಹೀನಾ ಯಂತ್ರಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ದಾದಿಯರು ಪ್ರತಿದಿನ ಮನೆಗೆ ಬರುತ್ತಾರೆ.

"ಎಲ್ಲವೂ ಸರಿಯಾಗಿದೆ ಎಂಬಂತೆ ಅವಳು ನಗುತ್ತಾಳೆ. ಆದರೆ ಆಕೆಗೆ ಎಷ್ಟು ನೋವಾಗುತ್ತಿದೆ ಎನ್ನುವುದು ನನಗೆ ಗೊತ್ತು" ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಶಾಹಿನಾ.

ಬರವಣಿಗೆಯು ನಿಧಾನಗತಿಯದ್ದಾಗಿದ್ದು, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದಿನಕ್ಕೆ ಒಂದು ವಾಕ್ಯಕ್ಕಷ್ಟೇ ಸೀಮಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಬೆಳಕು ಚೆನ್ನಾಗಿದ್ದಾಗ ಮಾತ್ರ ಚಿತ್ರಕಲೆ ಬಿಡಿಸುತ್ತಾರೆ. ಹೊಸದಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯಕ್ಕೊಳಗಾದ ಕುಟುಂಬಗಳೊಂದಿಗೆ ವೀಡಿಯೊ ಕರೆಗಳ ಮೂಲಕ ಮಾತನಾಡುವ ಅವರು, ತಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಅನುಭವದಿಂದ ಮೂಡಿಬಂದ ಸಾಂತ್ವನವನ್ನು ಅವರಿಗೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. "ನನ್ನಲ್ಲಿ ಪದಗಳಿರುವವರೆಗೂ, ನಾನು ಅಶಕ್ತಳಲ್ಲ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ನಮ್ಮ ಮಾತಿನ ನಡುವೆ, ಕಿಟಕಿಯ ಹೊರಗಿನ ಸಂಜೆಯ ಆಕಾಶ ಬಂಗಾರದ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ, ಸೇಬಾ ಆ ದೃಶ್ಯವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ನೋಡಲು ತನ್ನ ಮಂಚವನ್ನು ಸ್ವಲ್ಪ ಓರೆ ಮಾಡುವಂತೆ ತಾಯಿಯನ್ನು ಕೇಳಿಕೊಂಡರು.

ಅವರ ಹಾಸಿಗೆಯ ಪಕ್ಕದಲ್ಲಿ ಚೌಕಟ್ಟು ಹಾಕಿದ 9ನೇ ತರಗತಿಯ ಪರೀಕ್ಷಾ ಪ್ರಶ್ನೆಪತ್ರಿಕೆಯ ಪ್ರತಿ ಇದೆ; ಆ ಪ್ರಶ್ನೆಪತ್ರಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಅವರು ಬರೆದ ಕವಿತೆಯನ್ನೇ ನೀಡಲಾಗಿತ್ತು. ಸೇಬಾ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅದನ್ನು ಆಶ್ಚರ್ಯ ಮತ್ತು ಹೆಮ್ಮೆಯ ಭಾವದಿಂದ ನೋಡುತ್ತಾರೆ.

"ನನ್ನ ಕವಿತೆಯನ್ನು ಮಕ್ಕಳು ಓದುತ್ತಿರುವುದರ ಕುರಿತು ಯೋಚಿಸಿದಾಗ, ನಾನೇ ಕೆಲವು ಕ್ಷಣಗಳ ಮಟ್ಟಿಗೆ ಕೋಣೆಯಿಂದ ಹೊರಬಂದಂತೆ ಭಾಸವಾಗುತ್ತದೆ" ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಕಷ್ಟದ ದಿನಗಳಲ್ಲೂ ಸೆಬಾ ಅವರ ಹಾಸ್ಯಪ್ರಜ್ಞೆ ಬತ್ತಿಲ್ಲ. ಅಂದು ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ಹೊಸ ಟಿ-ಶರ್ಟ್ ಧರಿಸಿದ್ದ ಸೇಬಾ, ತನಗೆ ನೋವಾಗುತ್ತಿರುವಂತೆ ನಾಟಕವಾಡುತ್ತಾ ಮುಖವನ್ನು ವಿಚಿತ್ರವಾಗಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದನ್ನು ಸಾಬೀರಾ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಅದನ್ನು ಕಂಡು ಆತಂಕಗೊಂಡ ತಾಯಿ ಓಡಿಬಂದಾಗ, ಸೇಬಾ ಜೋರಾಗಿ ನಗಲಾರಂಭಿಸಿದ್ದರು.

"ಅವಳು ಅಂತಹ ಸಣ್ಣ ಪುಟ್ಟ ತಮಾಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಲೇ ಇರುತ್ತಾಳೆ" ಎಂದು ಸಾಬೀರಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಸರಿಯಾಗಿ ನಿದ್ದೆ ಮಾಡದ ದಿನಗಳಲ್ಲೂ ಆಕೆ ಹೀಗೆಯೇ ಇರುತ್ತಾಳೆ."

ಶಾಹೀನಾ ಅವರು ಸೇಬಾ ಅವರ ಕವಿತೆಯು ಪರೀಕ್ಷಾ ಪತ್ರಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಬಂದ ಸುದ್ದಿಯನ್ನು ಅವರಿಗೆ ತಲುಪಿಸಿದ ಕ್ಷಣವನ್ನು ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತರೊಬ್ಬರು ಆ ಪ್ರಶ್ನೆ ಪತ್ರಿಕೆಯ ಫೋಟೋವನ್ನು ನನಗೆ ಕಳುಹಿಸಿದ್ದರು, ನಾನು ಅದನ್ನು ಸೇಬಾಗೆ ತೋರಿಸಿದೆ. ಆಕೆ ಅದನ್ನು ನಂಬಲಾಗದೆ ಒಂದು ಕ್ಷಣ ದಿಟ್ಟಿಸಿ ನೋಡಿದಳು. ನಂತರ ಜೋರಾಗಿ ನಗಲಾರಂಭಿಸಿದಳು. ಅಂದು ಇಡೀ ದಿನ ಆಕೆ ತನ್ನ ನೋವನ್ನೇ ಮರೆತುಬಿಟ್ಟಿದ್ದಳು."

ಸೇಬಾ ಬರೆದ ತನಿಚ್ಚಿರಿಕ್ಕುಂಬೋಳ್ ಕವಿತೆಯನ್ನು ವರದಿಗಾರರು ಇಂಗ್ಲಿಷ್‌ ಭಾಷೆಗೆ ಅನುವಾದಿಸಿದ್ದು, ಅದರ ಕನ್ನಡ ಅನುವಾದ ಇಲ್ಲಿದೆ:

ಅನುವಾದ: ಶಂಕರ. ಎನ್. ಕೆಂಚನೂರು