‘शब्द मेरे हथियार हैं, मैं कमज़ोर नहीं…’

जब केरल के कक्षा 9 के छात्रों ने मलयालम भाषा का प्रश्नपत्र खोला, तो उसमें तनिच्चिरिक्कुंबोल (व्हेन आई एम एलोन/जब मैं तन्हा होती हूं) नाम की एक कविता शामिल थी. उन पंक्तियों में ख़ामोशी, अकेलेपन और एकांत में मिलने वाली गहराई का ज़िक्र था. राज्य भर में परीक्षा दे रहे लाखों किशोर यह नहीं जानते थे कि वे एक युवा कवि पी. ए. सेबा की रचना पढ़ रहे हैं.

इसी वर्ष 2023 में सेबा ने विरल पडुतिले आकासंगल नाम की पुस्तक प्रकाशित की, जिसमें विचार, कविताएं और दृश्य अभिव्यक्तियां शामिल हैं. यहां भी उनकी पंक्तियां उनके स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के साथ जीवन के अनुभवों से निकली थीं. यह एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो मांसपेशियों को कमज़ोर करती है. इसका कोई इलाज नहीं है. एसएमए के मरीज़ धीरे-धीरे अपने शरीर पर नियंत्रण खो देते हैं और अंत में सांस लेने के लिए भी उन्हें एक ट्यूब की ज़रूरत पड़ती है.

परीक्षा दे रहे छात्रों और दूर-दराज़ के पाठकों में से कोई भी यह नहीं जानता था कि लेखक कई वर्षों से अपने कमरे से बाहर नहीं निकली हैं. उन्होंने ये पंक्तियां उस समय लिखीं, जब वह गले में ट्यूब लगाए बिस्तर पर सीधी लेटी रहती थीं. पिछले छह सालों से अधिक समय से सेबा ट्रेकियोस्टॉमी ट्यूब के ज़रिए सांस ले रही हैं. वह न चल सकती हैं, न ठीक से बैठ सकती हैं और न ही बिना कठिनाई के निगल सकती हैं.

सेबा (27) ने अपने मोबाइल फ़ोन के ज़रिए रचनात्मक दुनिया को शब्द दिए हैं. वर्ष 2018 में उन्होंने अपना काम ऑनलाइन पोस्ट करना शुरू किया. पांच इंच की मोबाइल स्क्रीन पर वह बहुत मेहनत से अपनी रचनाएं तैयार करती थीं.

पी. वेणुगोपाल ने सोशल मीडिया पर उनका काम देखा. तिरुवनंतपुरम के इस पत्रकार का कहना है, “उनके शब्दों की धार बहुत तेज़ है. वह ऐसे लिखती हैं जैसे किसी ने सौ साल जी लिए हों और फिर भी कोमल बनी रहे.” आज भी जब सेबा बहुत थक जाती हैं, तो वह उन्हें टाइप करने और संपादन में मदद करते हैं. उनका कहना है, “वह मलयालम और अंग्रेज़ी दोनों में समान सुंदरता से लिखती हैं. जब उनकी उंगलियां थक जाती हैं, तो मैं अपनी उंगलियां उधार दे देता हूं.”

उम्मीद पर लिखा उसका लेख “ट्रैप्ड इन ए केज बट वर्ड्स ब्रेक फ्री” 1 जनवरी 2023 को द टेलीग्राफ़ के पहले पन्ने पर प्रकाशित हुआ. संपादक आर. राजगोपाल ने फेसबुक पर उनकी रचनाएं देखी थीं और उन्हें प्रकाशित करना चाहा. इसके बाद उनकी मलयालम रचनाओं को विरल पडुतिले आकासंगल (स्काइज सीन थ्रू द स्पेसेज़ बिटवीन फिंगर्स) नाम की पुस्तक में संकलित किया गया. केरल के उद्योग मंत्री पी. राजीव ने जनवरी 2023 में एर्नाकुलम प्रेस क्लब में इसका लोकार्पण किया. सेबा ने यह कार्यक्रम अपनी मां के फ़ोन पर अपने कमरे से देखा.

उनकी मां साबिरा ने पारी से कहा, “वह बार-बार कह रही थीं, ‘देखो अम्मा, मेरा आसमान दूसरे लोगों तक पहुंच रहा है’.”

सेबा की उम्र मुश्किल से एक साल थी, जब उन्हें स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) होने का पता चला. उनके माता-पिता ने देखा कि उनके पैर उनका वज़न संभाल नहीं पा रहे थे. उनकी मां साबिरा याद करती हैं, “वह बहुत तेज़ बच्ची थी. वह जल्दी बोलने लगी थी, गाने याद रखती थी और बातें जल्दी समझ लेती थी. उसका दिमाग़ हमेशा उसके शरीर से तेज़ था.”

हम केरल के मध्य क्षेत्र में अलुवा शहर के बाहरी इलाक़े पनायिकुलम में स्थित उनके साधारण घर के एक छोटे, धूप से भरे कमरे में बैठे हैं. उनके पिता अब्दुल सलाम बातचीत में शामिल होते हुए कहते हैं, “लोग मान लेते हैं कि एसएमए से पीड़ित बच्चों में मानसिक समस्याएं होती हैं. यह सबसे बड़ा झूठ है. सेबा हम सब से तेज़ सीखती है.”

सलाम कई वर्षों तक खाड़ी देशों में काम करने के बाद ख़रीदी गई टैक्सी चलाते हैं. अपनी बचत से उन्होंने परिवार के लिए एक घर भी ख़रीदा.

सेबा के इलाज का ख़र्च उनके भाई भी उठाते हैं, जो विदेश में काम करते हैं. उनकी रोज़मर्रा की देखभाल पूरी तरह उनकी मां करती हैं, जिन्हें चौबीसों घंटे बेटी के पास रहना पड़ता है.

जब सेबा छोटी थीं, तो उनके पिता उन्हें व्हीलचेयर पर बैठाकर स्कूल ले जाते थे. जहां रैंप नहीं होता था, वहां शिक्षक उन्हें उठाकर ऊपर ले जाते थे.

पढ़ाई में वह हमेशा अव्वल रहीं और 17 साल की उम्र में उन्होंने अलुवा के सेंट जेवियर्स कॉलेज में बी.कॉम में दाख़िला लिया. वह वैसी कैंपस की ज़िंदगी जीने का सपना देख रही थीं, जैसी उन्होंने फ़िल्मों देखी थी. लेकिन 2017 में निमोनिया होने के बाद यह सपना अचानक टूट गया. संक्रमण के कारण उन्हें सांस लेने में गंभीर समस्या हुई. आपातकालीन ट्रेकियोस्टॉमी ने उनकी जान तो बचा ली, लेकिन वह हमेशा के लिए बिस्तर पर पड़ गईं.

उनकी मौसी साहिदा शर्जिमोन कहती हैं, “मुझे आज भी याद है जब हम उसे घर लाए थे. हमने उससे कहा था कि यह स्थिति अस्थायी है. हमें तब नहीं पता था कि वह उन दरवाज़ों से फिर कभी चलकर नहीं जा पाएगी.”

सुबह की हल्की रोशनी एक मंज़िला घर के उनके कमरे में धीरे-धीरे फैलती है. उजाला उस स्टील के बिस्तर पर पड़ता है जिस पर वह लेटी रहती हैं. ऑक्सीजन कंसेंट्रेटर की लगातार आवाज़ कमरे में गूंजती रहती है और यह मशीन की ध्वनि अब उसकी ज़िंदगी का हिस्सा बन चुकी है. साबिरा अक्सर ट्रेकियोस्टॉमी ट्यूब ठीक करने, पट्टी के पास जमा नमी पोंछने और ह्यूमिडिफायर जांचने के लिए कमरे में आती हैं. साबिरा पारी से कहती हैं, “हर सुबह हमें उस आशीर्वाद जैसी लगती है जिसके लिए हमने लड़ाई लड़ी है.”

कोविड-19 के बाद से सेबा को चौबीसों घंटे ऑक्सीजन सपोर्ट, बायपैप थेरेपी और नियमित सक्शनिंग की ज़रूरत पड़ती है. बिजली का चला जाना जानलेवा साबित हो सकता है. उनके पिता कहते हैं, “हमारी नज़र हमेशा मीटर के वोल्टेज पर टिकी रहती है.”

अनुमान है कि एसएमए देश भर में कई हज़ार लोगों को प्रभावित करता है और हर साल क़रीब 3,000 से 4,000 बच्चे इस बीमारी के साथ जन्म लेते हैं. लेकिन राष्ट्रीय स्तर पर मरीज़ों की कोई रजिस्ट्री न होने के कारण सटीक आंकड़े उपलब्ध नहीं हैं.

कई मामले ख़ासकर ग्रामीण और संसाधन-विहीन इलाक़ों में न तो पहचाने जाते हैं और न ही दर्ज होते हैं. इसलिए माना जाता है कि इस बीमारी का वास्तविक बोझ मौजूदा अनुमान से कहीं अधिक है.

भारत ने एसएमए जैसी दुर्लभ बीमारियों पर गंभीरता से विचार करना 2017 के आसपास ही शुरू किया. कुछ वर्षों बाद राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 को अंतिम रूप दिया गया. इसमें कहा गया है, “दुनिया में 7,000 से 8,000 के बीच दुर्लभ बीमारियां हैं, लेकिन इनमें से 5 प्रतिशत से भी कम के इलाज उपलब्ध हैं. जहां दवाएं उपलब्ध हैं वे अत्यधिक महंगी हैं.”

जीन थेरेपी की दवा ज़ोलजेंस्मा की क़ीमत लगभग 16 करोड़ रुपए है. स्पिनरज़ा का एक इंजेक्शन क़रीब 70,000 रुपए का पड़ता है और रिस्डिप्लैम का मासिक उपचार लगभग 45,000 रुपए ख़र्च करवा देता है. क्योर एसएमए इंडिया की केरल राज्य समन्वयक डॉ. रज़ीना सेतुनाथ कहती हैं, “ये विलासिता की दवाएं नहीं हैं. ये जीवन बचाने वाली दवाएं हैं.” भारत में कई परिवारों ने क्राउडफंडिंग के जरिए धन जुटाने की कोशिश की, लेकिन अक्सर उन्हें सफलता नहीं मिली.

अन्य मरीज़ों से बातचीत और पढ़ाई के ज़रिए सेबा को पता चला कि अलग-अलग देशों में इन दवाओं की क़ीमतों में बड़ा अंतर है. उनका कहना है कि वहन क्षमता और न्याय के सवाल पर नीतियों में गंभीर ख़ामियां हैं और दुर्लभ बीमारियों की दवाओं के लिए सख़्त मूल्य नियंत्रण या अनिवार्य लाइसेंसिंग जैसे क़दम ज़रूरी हैं.

इसीलिए उन्होंने राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति में तय 50 लाख रुपए की सीमा हटाने की मांग करते हुए अदालत का दरवाज़ा खटखटाया. उन्होंने दलील दी कि सरकार को पेटेंट क़ानून के प्रावधानों का उपयोग कर सस्ती जेनेरिक दवाएं सुनिश्चित करनी चाहिए.

उन्होंने हलफ़नामे में लिखा, “इलाज तक पहुंच किसी मरीज़ की संपत्ति, राष्ट्रीयता या उसके भविष्य की संभावित उत्पादकता के अनुमान पर निर्भर नहीं होनी चाहिए.”

स्थानीय निवासी और सेबा के पिता के मित्र अधिवक्ता गोपकुमार ने स्वेच्छा से उनकी मदद की. वह उनकी स्पष्टता को याद करते हुए कहते हैं, “उसने मुझसे कहा, ‘मैं पीड़ित बनकर नहीं लड़ रही हूं. मैं इसलिए लड़ रही हूं, क्योंकि क़ानून को हमारे जैसे लोगों के लिए काम करना चाहिए.’”

सेबा की आंखें धीरे-धीरे खुलती हैं. उनकी सांस थोड़ी संभलती है. उनका हाथ तकिए के पास रखे मोबाइल फ़ोन की ओर बढ़ता है. उनकी उंगलियां पतली और मुड़ी हुई हैं और वे पेन पकड़ नहीं सकतीं. वे स्क्रीन पर ठहरती हैं. वह नोट्स ऐप खोलती हैं और एक पंक्ति टाइप करती हैं. फिर हाथ को आराम देने के लिए रुकती हैं.

दरवाज़े पर खड़े उनके पिता अब्दुल सलाम उन्हें देखते हैं. वह कहते हैं, “आप यक़ीन नहीं करेंगे कि वह हर वाक्य टाइप करने में कितनी मेहनत करती है. जब मैं उसे लिखते देखता हूं, तो लगता है जैसे बीमारी भी एक पल के लिए पीछे हट जाती है. वह हर सांस के लिए लड़ती है और उसी सांस से कुछ सुंदर रचती है.”

इस थकाऊ दिनचर्या के बावजूद सेबा क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ इंडिया के तहत संगठित एसएमए मरीज़ों के एक समूह की सक्रिय सदस्य हैं. यह मरीज़ों के नेतृत्व वाला एक राष्ट्रीय स्तर का संगठन है जो जागरूकता, इलाज तक पहुंच और नीतिगत समर्थन पर काम करता है. वे एक-दूसरे से फ़ोन के ज़रिए जुड़े रहते हैं.

केरल के कई एसएमए मरीज़ और उनके परिवार मोबिलिटी इन डिस्ट्रोफी (माइंड) ट्रस्ट जैसे अक्षमता के शिकार लोगों के अधिकार के लिए कार्यरत नेटवर्क से भी जुड़े हैं. इस ट्रस्ट में एसएमए और मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के साथ जी रहे लोग शामिल हैं. बीमारी का पता चलने के बाद चिकित्सा, भावनात्मक और आर्थिक मार्गदर्शन के लिए परिवार सबसे पहले इन्हीं संगठनों से संपर्क करते हैं.

सेबा द्वारा दायर याचिका पर सुनवाई करते हुए 6 फरवरी 2025 को केरल हाईकोर्ट ने स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के इलाज में उपयोग होने वाली मौखिक दवा रिस्डिप्लैम की अस्थायी आपूर्ति का आदेश दिया. यह दवा उन्हें स्विट्जरलैंड स्थित वैश्विक दवा और डायग्नोस्टिक कंपनी रॉश से मिली, जो दुर्लभ बीमारियों की पेटेंट दवाएं विकसित करती है और बाज़ार में बेचती है और जिनकी क़ीमतें बेहद ऊंची होती हैं.

क़रीब 20 महीनों तक दवा लेने से उनकी हालत स्थिर रही. लेकिन 24 फरवरी 2025 को केंद्र सरकार की अपील पर सुप्रीम कोर्ट ने केरल हाईकोर्ट के आदेश पर रोक लगा दी. इसके बाद उनकी जीवनरक्षक दवा अचानक बंद कर दी गई.

वी.के. शाहिना याद करती हैं, “उसने मुझे ऐसी डर भरी नजर से देखा जैसा मैंने पहले कभी नहीं देखा था. उसने धीमे से पूछा, ‘क्या मैं फिर पहले जैसी हो जाऊंगी?’” शाहिना उनकी मौसी हैं, शिक्षक हैं और मलयालम कवि भी हैं.

जब यह मामला लंबित था, तभी एक दूसरी अदालत में हुई कार्यवाही ने राष्ट्रीय स्तर पर हालात बदल दिए.

हैदराबाद स्थित भारतीय दवा कंपनी नैट्को फार्मा, जो महंगी विशेष दवाओं के किफ़ायती जेनेरिक संस्करण बनाती है, ने रिस्डिप्लैम का भारतीय जेनेरिक संस्करण तैयार किया. इसे रोकने के लिए रॉश अदालत पहुंची. दिल्ली हाईकोर्ट ने सेबा को प्रभावित मरीज़ के रूप में पक्षकार बनने की अनुमति दी.

पेटेंट रखने वाली कंपनी के प्रयासों के बावजूद अदालत ने रॉश को अंतरिम रोक देने से इंकार कर दिया. इसके बाद नैट्को ने अपनी जेनेरिक दवा लगभग 15,900 रुपए प्रति बोतल की क़ीमत पर बाज़ार में उतारी, जबकि रॉश इसकी क़ीमत क़रीब 6 लाख रुपए ले रही थी. छूट के बाद नैट्को की क़ीमत और कम हो गई.

डॉ. रज़ीना कहती हैं, “जब हमने क़ीमत घटने की ख़बर सुनी, तो कई माता-पिता फ़ोन पर रो पड़े. यह केवल बाज़ार में घटी घटना नहीं थी. यह हमारे बच्चों की ज़िंदगी का सवाल था.”

सेबा ने इस पूरे घटनाक्रम को बहुत संतोष के साथ देखा. उन्होंने टाइप किया, “न्याय का अहसास ऐसा ही होना चाहिए.”

मार्च 2026 में सुप्रीम कोर्ट इस मामले पर सुनवाई करेगा. सेबा ने केरल सरकार से भी आग्रह किया है कि वह केंद्र सरकार पर दबाव डाले, ताकि एसएमए के सभी मरीज़ों को ये दवाएं मुफ़्त उपलब्ध कराई जाएं. उनका कहना है कि दवा कंपनियों की मनमानी क़ीमतों पर रोक लगाई जानी चाहिए और सरकार अपने संसाधनों से दवाएं ख़रीदकर मरीज़ों को उपलब्ध कराए. देश में ऐसे मरीज़ संख्या में कम हैं, लेकिन अधिकतर बेहद ग़रीब हैं.

सामाजिक कार्यकर्ता पूर्वा मित्तल कहती हैं, “सरकार के पास इसे ठीक करने की शक्ति है. वह मरीज़ों को कॉर्पोरेट क़ीमतों की दया पर नहीं छोड़ सकती.”

इस बीच सेबा के कमरे में ज़िंदगी नाज़ुक और चिंता भरी रफ़्तार से आगे बढ़ती रहती है. उनकी मां सतहों को साफ़ करती रहती हैं; उनके पिता बिजली आपूर्ति पर नज़र रखते हैं. जब साबिरा को थोड़ी राहत चाहिए होती है, तो शाहिना मशीनें संभालती हैं. रोज़ नर्सें भी आती हैं.

शाहिना कहती हैं, “वह ऐसे मुस्कुराती है जैसे सब ठीक हो. लेकिन मैं जानती हूं कि उसे कितना दर्द होता है.”

लिखने की रफ़्तार धीमी रहती है और कई बार दिन में सिर्फ़ एक वाक्य तक सीमित रह जाता है. चित्रकारी तब होती है, जब रोशनी अच्छी होती है. वह हाल ही में बीमारी का पता चले परिवारों से वीडियो कॉल पर बात करती हैं और अपने अनुभवों से उन्हें हौसला देती हैं. वह कहती हैं, “जब तक मेरे पास शब्दों की ताक़त है, मैं कमज़ोर या असहाय नहीं हूं.”

शाम को जब खिड़की के बाहर का आसमान सुनहरा हो जाता है, तो वह अपनी मां से कहती हैं कि बिस्तर को थोड़ा झुका दें, ताकि वह बाहर बेहतर देख सकें.

उनके बिस्तर के पास कक्षा 9 के उस प्रश्नपत्र की फ्रेम की हुई प्रति रखी है, जिसमें उनकी कविता छपी थी. वह कभी-कभी उसे हल्के अविश्वास के साथ देखती हैं.

वह कहती हैं, “जब मैं उन बच्चों के बारे में सोचती हूं जो मेरी कविता पढ़ रहे हैं, तो मुझे लगता है जैसे मैं कुछ पलों के लिए अपने कमरे से बाहर निकल आई हूं.”

कठिन दिनों में भी उनका हास्यबोध बना रहता है. साबिरा एक सुबह को याद करती हैं जब सेबा ने नई टी-शर्ट पहनकर दर्द होने का नाटक करते हुए अजीब सा चेहरा बनाया. जब मां घबराकर उनके पास पहुंचीं, तो सेबा ज़ोर से हंस पड़ीं.

साबिरा कहती हैं, “वह ऐसे छोटे-छोटे मज़ाक़ करती रहती है, उन दिनों भी जब उसने मुश्किल से नींद ली हो.”

शाहिना को वह दिन याद है जब वह परीक्षा के प्रश्नपत्र में छपी कविता की ख़बर लेकर आई थीं. वह कहती हैं, “एक दोस्त ने मुझे प्रश्नपत्र की तस्वीर भेजी. मैंने वह सेबा को दिखाया. वह कुछ पल उसे देखती रही जैसे उसे विश्वास ही न हो. फिर वह ज़ोर से हंस पड़ी. पूरे दिन वह अपना दर्द भूल गई.”

रिपोर्टर ने सेबा की कविता तनिच्चिरिक्कुंबोल का अंग्रेज़ी अनुवाद किया है, जिसका हिंदी संस्करण ये रहा:

अनुवाद: प्रतिमा