‘શબ્દોના બળે હું લાચાર નથી’

જ્યારે કેરળના ધોરણ 9ના વિદ્યાર્થીઓએ એમનું મલયાલમ ભાષાનું પ્રશ્નપત્ર ખોલ્યું, ત્યારે તેમાં ‘તનિચ્ચિરિક્કુમ્બોલ’ (જ્યારે હું એકલી હોઉં) નામની એક કવિતા હતી. એ કવિતાની પંક્તિઓમાં મૌન, એકલતા અને એકાંતમાં મળતી સ્પષ્ટતાની વાત હતી. રાજ્યભરમાં પરીક્ષા આપી રહેલા લાખો વિદ્યાર્થીઓને એ વાતનો અંદાજો પણ નહોતો કે તેઓ એક યુવાન કવયિત્રી, પી.એ. સેબાની રચના વાંચી રહ્યા હતા.

એ જ વર્ષે, 2023માં, સેબાએ ‘વિરલ પળુતિલે આકાશંગલ’ નામનું પુસ્તક પ્રકાશિત કર્યું, જે ચિંતન, કવિતાઓ અને ચિત્રોનો સંગ્રહ છે. આ પુસ્તકની પંક્તિઓ પણ સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) સાથેના તેમના જીવનના અનુભવોમાંથી જ લેવામાં આવી હતી. આ એક દુર્લભ આનુવંશિક બીમારી છે જે સ્નાયુઓને નબળા પાડે છે અને હાલમાં તેનો કોઈ ઈલાજ નથી. SMAના દર્દીઓ ધીમે ધીમે પોતાના શરીર પરનો કાબૂ ગુમાવી દે છે અને છેવટે શ્વાસ લેવા માટે પણ નળીનો સહારો લેવો પડે છે.

પરીક્ષા આપતા વિદ્યાર્થીઓ કે દૂર-દૂર બેઠેલા વાચકોમાંથી કોઈને ખબર નહોતી કે આ લેખિકા વર્ષોથી પોતાના રૂમની બહાર નીકળ્યાં જ નથી. શ્વાસનળીમાં ટ્યુબ નાખેલી હાલતમાં પથારીવશ રહીને તેમણે આ પંક્તિઓ લખી હતી. છ વર્ષથી વધુ સમયથી, સેબા ટ્રેકિઓસ્ટોમી ટ્યુબ વડે શ્વાસ લઈ રહ્યાં છે. તેઓ ચાલી શકતાં નથી, જાતે બેસી શકતાં નથી, કે સહેલાઈથી કંઈ ગળી પણ શકતાં નથી.

27 વર્ષીય સેબાએ પોતાના મોબાઇલ ફોનથી એક આખી સર્જનાત્મક દુનિયા રચી છે. 2018માં, એમણે પોતાની રચનાઓ ઓનલાઇન પોસ્ટ કરવાનું શરૂ કર્યું, જે તેમણે ખૂબ જ મહેનતથી પોતાના પાંચ-ઇંચના મોબાઇલ સ્ક્રીન પર બનાવી છે.

પી. વેણુગોપાલે સોશિયલ મીડિયા પર એમની રચનાઓ જોઈ હતી. તિરુવનંતપુરમના આ પત્રકાર કહે છે, “એમના શબ્દોમાં સ્ટીલ જેવી ધાર છે. તેઓ એવું લખે છે જાણે કોઈ સો વર્ષ જીવેલી વ્યક્તિ લખી રહી હોય, પણ છતાંય એમાં કોમળતા અકબંધ છે.” આજે પણ જ્યારે સેબા ખૂબ થાકી જાય છે, ત્યારે તેઓ એમને ટાઇપિંગ અને એડિટિંગમાં મદદ કરે છે. “તેઓ મલયાલમ અને અંગ્રેજી બંને ભાષાઓમાં એટલી જ સુંદરતાથી લખે છે. જ્યારે એમની આંગળીઓ થાકી જાય છે, ત્યારે હું ફક્ત મારી આંગળીઓ ઉધાર આપું છું.”

2023ના નવા વર્ષના દિવસે ટેલિગ્રાફના પહેલા પાના પર ‘પાંજરામાં કેદ પણ શબ્દો મુક્ત’ શીર્ષક સાથે આશા બાકી રાખવા પર તેમની નોંધ પ્રગટ થઈ હતી. સંપાદક આર. રાજગોપાલે ફેસબુક પર એમનું લખાણ જોયું હતું અને તેને પ્રકાશિત કરવા માંગતા હતા. થોડા સમય પછી, એમનાં મલયાલમ ભાષાનાં લખાણોને ‘વિરલ પળુતિલે આકાશંગલ’ (આંગળીઓ વચ્ચેથી દેખાતું આકાશ) નામના પુસ્તકમાં સંકલિત કરવામાં આવ્યાં. કેરળના ઉદ્યોગ મંત્રી પી. રાજીવે જાન્યુઆરી 2023માં એર્નાકુળમ પ્રેસ ક્લબમાં તેનું વિમોચન કર્યું. સેબાએ આ પ્રસંગને પોતાની માતાના ફોન પર પોતાના રૂમમાંથી જ જોયો હતો.

એમનાં માતા સાબીરાએ પારીને જણાવ્યું, “તેઓ સતત કહેતાં હતાં, ‘જો અમ્મા, મારું આકાશ બીજા લોકો સુધી પહોંચી રહ્યું છે.’”

જ્યારે સેબા માત્ર એક વર્ષનાં હતાં, ત્યારે તેમને સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) હોવાનું નિદાન થયું હતું. એમનાં માતા-પિતાએ જોયું કે એમના પગ શરીરનું વજન ઉઠાવી શકતા ન હતા. એમનાં માતા સાબીરા યાદ કરતાં કહે છે, “તે ખૂબ જ તેજસ્વી બાળક હતી. તે બોલવાનું જલદી શીખી ગઈ હતી, ગીતો યાદ કરી લેતી હતી અને અને બધું જ ઝડપથી સમજી જતી હતી. એનું મન હંમેશાં એના શરીર કરતાં વધુ તેજ હતું.”

અમે મધ્ય કેરળના અલુવા શહેરની બહાર આવેલા પનાયિકુળમમાં એમના પરિવારના સાદા ઘરમાં એક નાનકડા, સૂર્યપ્રકાશથી ભરેલા રૂમમાં છીએ. એમના પિતા અબ્દુલ સલામ વાતચીતમાં જોડાતાં કહે છે, “લોકો માની લે છે કે SMA ધરાવતાં બાળકોને બૌદ્ધિક સમસ્યાઓ હોય છે. આ સૌથી મોટું જૂઠાણું છે. સેબા અમારા બધા કરતાં વધુ ઝડપથી શીખે છે.”

સલામ ગલ્ફ દેશોમાં વર્ષો સુધી કામ કર્યા પછી ખરીદેલી ટેક્સી ચલાવે છે. એમની બચતથી જ એમણે પરિવાર માટે ઘર પણ ખરીદ્યું છે.

સેબાના તબીબી ખર્ચમાં વિદેશમાં કામ કરતા એમના ભાઈ પણ મદદ કરે છે. એમની રોજિંદી સંભાળ સંપૂર્ણપણે એમનાં માતા સંભાળે છે, જેમને ચોવીસે કલાક પોતાની દીકરીની પાસે રહેવું પડે છે.

જ્યારે સેબા નાનાં હતાં, ત્યારે તેમના પિતા તેમને વ્હીલચેરમાં બેસાડીને શાળાએ લઈ જતા. જ્યાં રેમ્પ ન હોય ત્યાં શિક્ષકો તેમને ઊંચકવામાં મદદ કરતા.

તેઓ ભણવામાં ખૂબ જ હોશિયાર હતાં અને 17 વર્ષની ઉંમરે, ફિલ્મોમાં જોયેલા કેમ્પસ જીવનની કલ્પના કરીને, B.Comની ડિગ્રી માટે અલુવાની સેન્ટ ઝેવિયર્સ કોલેજમાં જોડાયાં. 2017માં ન્યુમોનિયા થતાં એ સપનાનો અણધાર્યો અંત આવી ગયો. ચેપને કારણે તેમનું શ્વસનતંત્ર નિષ્ફળ થઈ ગયું હતું. ઇમરજન્સીમાં ટ્રેકિઓસ્ટોમી કરીને એમનો જીવ તો બચાવી લેવાયો, પરંતુ એના કારણે તેઓ કાયમ માટે પથારીવશ થઈ ગયાં.

એમનાં કાકી, શાહિદા શરજિમોન કહે છે, “અમે એમને ઘરે લાવ્યાં હતાં એ પળ મને હજીય યાદ છે. અમે એમને કહ્યું હતું કે આ બધું કામચલાઉ છે. ત્યારે અમને ખબર નહોતી કે તેઓ ફરી ક્યારેય એ દરવાજામાંથી ચાલીને બહાર નહીં જઈ શકે.”

સવારનો તડકો હળવેકથી એક માળના મકાનમાં આવેલા તેમના રૂમમાં પ્રવેશે છે. જ્યાં તેઓ સૂતાં છે તે સ્ટીલના પલંગ પર પ્રકાશ પડે છે. ઓક્સિજન કોન્સેન્ટ્રેટરનો અવાજ સંભળાય છે – મશીનનો આ સતત અવાજ તેમના જીવનનો એક ભાગ બની ગયો છે. સાબીરા વારંવાર રૂમમાં આવીને ટ્રેકિઓસ્ટોમી ટ્યુબને સરખી કરે છે, પાટા પાસે જમા થયેલો ભેજ લૂછે છે અને હ્યુમિડિફાયર તપાસે છે.

સાબીરા પારીને કહે છે, “દરેક સવાર એક આશીર્વાદ જેવી લાગે છે કે જેના માટે અમે લડ્યા હોઈએ.”

કોવિડ-19 પછી, સેબાને હવે 24/7 ઓક્સિજન સપોર્ટ, BiPAP (બાયપેપ) થેરાપી અને નિયમિત સક્શનિંગની જરૂર પડે છે. વીજળી જતી રહે તો તે જીવલેણ સાબિત થઈ શકે છે. એમના પિતા કહે છે, “અમે તો મીટર પર વોલ્ટેજ જોઈને જ જીવીએ છીએ.”

એક અંદાજ મુજબ, ભારતમાં હજારો લોકો SMAથી પ્રભાવિત છે, અને દેશમાં દર વર્ષે લગભગ 3,000થી 4,000 બાળકો આ બીમારી સાથે જન્મે છે. પરંતુ રાષ્ટ્રીય સ્તરે દર્દીઓની કોઈ નોંધણી વ્યવસ્થા ન હોવાથી ચોક્કસ આંકડા જાણી શકાયા નથી.

ખાસ કરીને ગ્રામીણ અને સંસાધનોની અછતવાળા વિસ્તારોમાં, ઘણા કિસ્સાઓનું નિદાન થતું નથી અથવા તે નોંધાતા પણ નથી. પરિણામે, એવું માનવામાં આવે છે કે આ રોગનો વાસ્તવિક બોજ વર્તમાન અંદાજ કરતાં ઘણો વધારે છે.

ભારતે 2017માં જ SMA જેવી દુર્લભ બીમારીઓ વિશે વિચારવાનું શરૂ કર્યું છે. થોડા વર્ષો પછી, રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગ નીતિ 2021ને અંતિમ સ્વરૂપ આપવામાં આવ્યું. તેમાં કહેવાયું છે કે, “લગભગ 7,000થી 8,000 દુર્લભ રોગો છે, પરંતુ તેમાંથી 5 ટકાથી પણ ઓછા માટે સારવાર ઉપલબ્ધ છે. અને જ્યાં દવાઓ ઉપલબ્ધ છે, ત્યાં તે ખૂબ જ મોંઘી હોય છે.”

જીન થેરાપીની દવા Zolgensma (ઝોલજેન્સમા)ની કિંમત લગભગ 16 કરોડ રૂપિયા છે; Spinraza (સ્પિનરાઝા)ના એક ઇન્જેક્શનની કિંમત લગભગ 70,000 રૂપિયા છે, અને Risdiplam (રિસ્ડિપ્લામ) સાથેની સારવારનો એક મહિનાનો ખર્ચ 45,000 રૂપિયા થાય છે.

ક્યોર SMA ઇન્ડિયાના કેરળ રાજ્યનાં સંયોજક ડૉ. રઝીના સેથુનાથ કહે છે, “આ કોઈ વૈભવી દવાઓ નથી. આ તો જીવનરક્ષક દવાઓ છે.” ભારતીય પરિવારો ભંડોળ એકઠું કરવા માટે લોકફાળાનો સહારો લેતા, પણ એમાં મોટાભાગે નિષ્ફળતા જ મળતી હતી.

અન્ય દર્દીઓ સાથેની વાતચીત અને વાંચન દ્વારા સેબાને જાણવા મળ્યું કે દવાઓની કિંમત જુદા-જુદા દેશોમાં ખૂબ જ અલગ હોય છે. તેઓ કહે છે કે પોસાય તેવી કિંમત, નિષ્પક્ષતા અને દુર્લભ રોગોની દવાઓ માટે કિંમત નિયંત્રણનાં કડક પગલાં અથવા ફરજિયાત લાઇસન્સિંગની જરૂરિયાતને લગતી નૈતિકતા અને નીતિઓમાં ગંભીર ખામીઓ છે.

આથી, તેઓ રાષ્ટ્રીય દુર્લભ રોગ નીતિમાં 50 લાખ રૂપિયાની મર્યાદા હટાવવાની માંગ સાથે કોર્ટમાં ગયાં. એમણે દલીલ કરી કે સરકારે પોસાય તેવી જેનરિક દવાઓ સુનિશ્ચિત કરવા માટે પેટન્ટ કાયદાની જોગવાઈઓનો ઉપયોગ કરવો જોઈએ.

એમણે એક સોગંદનામામાં લખ્યું, “સારવાર મેળવવાનો અધિકાર કોઈ દર્દીની સંપત્તિ, રાષ્ટ્રીયતા કે ભવિષ્યમાં તેઓ કેટલા ઉત્પાદક રહેશે તેના અંદાજ પર આધારિત ન હોવો જોઈએ.”

સ્થાનિક રહેવાસી અને સેબાના પિતાના મિત્ર વકીલ ગોપકુમાર મદદ કરવા માટે સ્વૈચ્છિક રીતે આગળ આવ્યા. તેઓ સેબાની સ્પષ્ટતાને યાદ કરે છે. “તેણે મને કહ્યું, ‘હું એક પીડિતા તરીકે નથી લડી રહી. હું લડી રહી છું કારણ કે કાયદાએ અમારા જેવા લોકો માટે કામ કરવું જ જોઈએ.’”

સેબા ધીમેથી આંખો ખોલે છે. એમનો શ્વાસ થોડો સ્થિર થાય છે. એમનો હાથ મોબાઇલ ફોન તરફ જાય છે, જે એમના ઓશીકા પાસે પડ્યો છે. એમની આંગળીઓ પાતળી અને વળી ગયેલી છે અને તેઓ પેન પણ પકડી શકતાં નથી. આંગળીઓ સ્ક્રીન પર ફરે છે. તેઓ નોટ્સ એપ ખોલે છે અને એક લીટી ટાઇપ કરે છે. તેઓ થૂંક ગળવા માટે અને હાથને આરામ આપવા માટે થોભે છે.

એમના પિતા, અબ્દુલ સલામ, દરવાજા પાસેથી એમને જુએ છે. તેઓ કહે છે, “તમે માનશો નહીં, એને એક-એક વાક્ય ટાઇપ કરવામાં કેટલી મહેનત લાગે છે. જ્યારે હું એને લખતાં જોઉં છું, ત્યારે મને લાગે છે કે જાણે બીમારી પણ એક ક્ષણ માટે પાછળ હટી જાય છે. તેઓ દરેક શ્વાસ માટે લડે છે અને છતાં એ જ શ્વાસનો ઉપયોગ કંઈક સુંદર સર્જન કરવા માટે કરે છે.”

આ થકવી દેનારી દિનચર્યા છતાં, સેબા ક્યોર SMA ફાઉન્ડેશન ઓફ ઇન્ડિયા હેઠળ સંગઠિત SMA દર્દીઓના સમૂહનો એક સક્રિય ભાગ છે, જે જાગૃતિ, સારવારની પહોંચ અને નીતિગત સમર્થન માટે કામ કરતું દર્દીઓ દ્વારા ચાલતું રાષ્ટ્રીય હિમાયતી જૂથ છે. તેઓ એકબીજા સાથે ફોન પર વાતચીત કરે છે.

કેરળના ઘણા SMA દર્દીઓ અને તેમના પરિવારો મોબિલિટી ઇન ડિસ્ટ્રોફી (MIND) ટ્રસ્ટ જેવા વિકલાંગતા અધિકાર નેટવર્ક દ્વારા પણ જોડાયેલા છે, જેમાં SMA અને મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીથી પીડિત લોકોનો સમાવેશ થાય છે. નિદાન પછી તબીબી, ભાવનાત્મક અને આર્થિક માર્ગદર્શન મેળવવા માંગતા પરિવારો માટે તેઓ ઘણી વાર સંપર્કનું પ્રથમ માધ્યમ બને છે.

સેબા દ્વારા દાખલ કરાયેલી અરજી પર કાર્યવાહી કરતાં, 6 ફેબ્રુઆરી, 2025ના રોજ, કેરળ હાઈકોર્ટે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીની સારવાર માટે વપરાતી મોં વાટે લેવાની દવા રિસ્ડિપ્લામનો કામચલાઉ પુરવઠો પૂરો પાડવાનો આદેશ આપ્યો હતો. સેબાને આ દવા રોશ (Roche) પાસેથી મળી, જે સ્વિટ્ઝર્લેન્ડ સ્થિત એક વૈશ્વિક ફાર્માસ્યુટિકલ અને ડાયગ્નોસ્ટિક્સ કંપની છે જે દુર્લભ રોગો માટે પેટન્ટવાળી દવાઓ વિકસાવે છે અને ખૂબ ઊંચા ભાવે વેચે છે.

20 મહિના સુધી દવા લેવાથી એમની હાલત સ્થિર થઈ. જોકે, 24 ફેબ્રુઆરી, 2025ના રોજ, કેન્દ્ર સરકારે અપીલ કરતાં સુપ્રીમ કોર્ટે કેરળ હાઈકોર્ટના આદેશ પર રોક લગાવી દીધી. સેબાની જીવનરક્ષક દવા અચાનક બંધ થઈ ગઈ.

વી.કે. શાહિના યાદ કરે છે, “એણે મારી સામે એવા ડરથી જોયું જે મેં ક્યારેય જોયો નહોતો. એણે ધીમેથી પૂછ્યું, ‘શું હું પહેલાં જેવી થઈ જઈશ?’” એમનાં કાકી શાહિના, એક શિક્ષિકા અને મલયાલમ કવયિત્રી છે.

જ્યારે કેસ પેન્ડિંગ હતો, ત્યારે બીજી કોર્ટમાં બનેલી ઘટનાઓએ દેશનું ચિત્ર બદલી નાખ્યું.

હૈદરાબાદ સ્થિત ભારતીય ફાર્માસ્યુટિકલ કંપની નેટકો ફાર્મા, જે મોંઘી સ્પેશિયાલિટી દવાઓના સસ્તા વિકલ્પ સહિતની જેનરિક દવાઓ બનાવે છે, તેણે રિસ્ડિપ્લામનું ભારતીય જેનરિક વર્ઝન વિકસાવ્યું. રોશ તેને રોકવા માટે કોર્ટમાં ગઈ. દિલ્હી હાઈકોર્ટે સેબાને એક અસરગ્રસ્ત દર્દી તરીકે પક્ષકાર બનવાની મંજૂરી આપી.

એકાધિકાર ધરાવતી પેટન્ટ કંપનીના શ્રેષ્ઠ પ્રયાસો છતાં, કોર્ટે રોશને વચગાળાનો મનાઈહુકમ આપવાનો ઇનકાર કર્યો. નેટકોએ તરત જ પોતાની જેનરિક દવા લગભગ 15,900 રૂપિયા પ્રતિ બોટલના ભાવે બજારમાં મૂકી – જે રોશ કંપની દ્વારા લેવામાં આવતા 6 લાખ રૂપિયાની સરખામણીમાં નજીવી હતી. ડિસ્કાઉન્ટ સાથે, નેટકોની કિંમત હજી પણ ઘટી ગઈ.

ડૉ. રઝીના કહે છે, “જ્યારે અમે કિંમતમાં ઘટાડા વિશે સાંભળ્યું, ત્યારે ઘણાં માતા-પિતા ફોન પર રડી પડ્યાં. આ ફક્ત બજારની કોઈ ઘટના નહોતી. આ અમારા બાળકોના જીવનનો સવાલ હતો.”

સેબાએ શાંત સંતોષ સાથે આ ઘટનાક્રમ જોયો. એમણે ટાઇપ કર્યું, “ન્યાય આ રીતેનો હોવો જોઈએ.”

માર્ચ 2026માં, સુપ્રીમ કોર્ટ આ કેસ હાથ ધરશે. સેબાએ કેરળ સરકારને પણ અરજી કરી છે કે તેઓ કેન્દ્ર સરકાર પર તમામ SMA દર્દીઓ માટે આ દવાઓ મફત બનાવવા માટે દબાણ કરે. એમના મતે, સરકારે ફાર્મા કંપનીઓ દ્વારા વસૂલવામાં આવતા વધુ પડતા ચાર્જને રોકવો જોઈએ અને પોતાના ભંડોળનો ઉપયોગ કરીને દવાઓ ખરીદીને પીડિતોને પૂરી પાડવી જોઈએ, જેઓ રાષ્ટ્રીય સ્તરે સંખ્યામાં બહુ ઓછા છે, પરંતુ અત્યંત ગરીબ છે.

કાર્યકર પૂર્વા મિત્તલ કહે છે, “સરકાર પાસે આ સમસ્યાને ઉકેલવાની શક્તિ છે. તે દર્દીઓને કોર્પોરેટના મનસ્વી ભાવ નિર્ધારણના ભરોસે છોડી શકે નહીં.”

દરમિયાન, સેબાના રૂમમાં જીવન નાજુક ગતિએ અને સતત ચિંતા સાથે આગળ વધી રહ્યું છે. એમનાં માતા સપાટીઓને જગ્યાને જંતુમુક્ત કરે છે; એમના પિતા વીજળીના પુરવઠા પર નજર રાખે છે. જ્યારે સાબીરાને આરામની જરૂર હોય, ત્યારે શાહિના મશીનો સંભાળે છે. નર્સો દરરોજ આવે છે.

શહિના કહે છે, “તે એવી રીતે હસે છે જાણે બધું બરાબર હોય. પણ હું જાણું છું કે એને કેટલું દુઃખે છે.”

લખવાનું કામ ધીમું છે અને ઘણી વાર દિવસમાં ફક્ત એક વાક્ય સુધી મર્યાદિત હોય છે. જ્યારે સારો પ્રકાશ હોય ત્યારે ચિત્રકામ થાય છે. તેઓ નવા નિદાન થયેલા પરિવારો સાથે વીડિયો કોલ પર વાત કરે છે, અને પોતાના અનુભવમાંથી જન્મેલી સાંત્વના આપે છે. તેઓ કહે છે, “જ્યાં સુધી મારી પાસે શબ્દો છે, ત્યાં સુધી હું લાચાર નથી.”

સાંજે જ્યારે એમની બારી બહારનું આકાશ સોનેરી થઈ જાય છે, ત્યારે તેઓ એમનાં માતાને એમનો પલંગ થોડો ઊંચો કરવા કહે છે જેથી તેઓ આકાશને વધુ સારી રીતે જોઈ શકે.

એમના પલંગ પાસે ધોરણ 9ના પરીક્ષા પેપરની એક ફ્રેમ કરેલી નકલ પડી છે જેમાં એમની કવિતા હતી. તેઓ ક્યારેક થોડા અવિશ્વાસ સાથે તેની સામે જુએ છે.

તેઓ કહે છે, “જ્યારે હું તે બાળકોને મારી કવિતા વાંચતા વિચારું છું, ત્યારે મને લાગે છે કે હું થોડી ક્ષણો માટે મારા રૂમની બહાર નીકળી ગઈ છું.”

મુશ્કેલ દિવસોમાં પણ એમની રમૂજવૃત્તિ જીવંત રહે છે. સાબીરાને એક સવાર યાદ છે જ્યારે સેબાએ નવી ટી-શર્ટ પહેરીને નાટકીય રીતે મોઢું બનાવ્યું, જાણે કે એમને દુખાવો થતો હોય. જ્યારે એમનાં માતા દોડીને એમની પાસે આવ્યાં, ત્યારે સેબા ખડખડાટ હસી પડ્યાં.

સાબીરા કહે છે, “તે આવી નાની-નાની મજાક કરતી રહે છે. એવા દિવસોમાં પણ જ્યારે તે માંડ ઊંઘી હોય.”

શાહિના પરીક્ષાના પેપરમાં એમની કવિતા આવવાના સમાચાર લાવ્યાં તે દિવસને યાદ કરે છે. તેઓ કહે છે, “એક મિત્રે મને પ્રશ્નપત્રનો ફોટો મોકલ્યો, મેં તે સેબાને બતાવ્યો. એણે એક ક્ષણ માટે તેની સામે જોયું જાણે એને માનવામાં જ ન આવતું હોય. પછી તે ખડખડાટ હસી પડી. આખો દિવસ, તે પોતાનું દર્દ ભૂલી ગઈ હતી.”

અનુવાદક: ફૈઝ મોહંમદ