‘मंय दुब्बर नो हों ‘

जब केरल के 9 वीं क्लास के लइका मन मलयालम भाखा के प्रश्न पत्र ला देखिन, त वो मं एक ठन कविता रहिस ‘तनिच्चिरिक्कुंबोल’ (जब मंय अकेल्ला रहिथों). ये लाइन चुप्पी, अकेल्लापन अऊ वो फोरके गोठ ला कहिथे, जेन ह मइनखे के अकेल्ला होय मं गम होथे. राज भर मं परिच्छा देवत लाखों किसोर उमर के लइका मन ला पता नइ रहिस के वो मन एक झिन युवा कवयित्री, पी.ए. सेबा ला पढ़त हवंय.

इहीच बछर 2023 मं सेबा ह विरल पझुथिले आकासंगल नांव के किताब छपवाय रहिस, जेन मं ओकर सोच, कविता अऊ चित्र के जरिया ले अपन बात राखे के किताब आय. इहाँ घलो ओकर कविता ओकर स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के संग ओकर जिनगी के अनुभव ले निकरे रहिस. ये ह एक ठन दुब्भर आनुवंशिक बीमारी आय जेन ह मांसपेशी मन मं कमजोरी लाथे. येकर कोनो इलाज नइ ये. एसएमए के मरीज धीरे-धीरे अपन देह ला घलो अपन काबू राखे नइ सकंय अऊ आखिर मं साँस लेगे बर घलो वो मन ला एक ठन ट्यूब के जरूरत परथे.

न तो परिच्छा देवेइय्या लइका मन ला पता रहिस, अऊ न दूर-दराज के जगा मं पढ़ेइय्या मन ला पता रहिस के येकर लिखेइय्या ह कतको बछर ले अपन खोली ले बहिर निकरे नइ रहिस. वो ह ये कविता तब लिखे रहिस जब वो ह अपन साँस के नली मं ट्यूब डारके सुते रहिस. छै बछर ले जियादा बखत ले, सेबा ट्रेकियोस्टॉमी ट्यूब ले सांस लेवत हवय. वो ह बगेर जोर लगाये चले-फिरे, बइठे धन निगले नइ सकय.

27 बछर के सबा ह अपन मोबाइल फोन ले रचना के एक ठन दुनिया बनाय हवय. साल 2018 मं, वो ह अपन काम ला आनलाइन पोस्ट करे सुरु करिस, जेन ला वो ह ओ पांच इंच के मोबाइल स्क्रीन मं भारी मिहनत ले बनाय रहिस.

पी. वेणुगोपाल ला सोशल मीडिया मं ओकर काम के पता चलिस. तिरुवनंतपुरम मं रहेइय्या पत्रकार कहिथे, ओकर शब्द मन मं तेज धार हवय. वो ह अइसने लिखथे जइसने सौ बछर जिनगी गुजार चुके होय अऊ ओकर बाद घलो कोंवर होय.” आज घलो जब वो ह बनेच थक जाथे त वो ह वोला टाइप करे अऊ संपादन करे मं मदद करथे. “वो ह मलयालम अऊ अंगरेजी दूनों मं बरोबर सुग्घर लिखथे. मंय हाथ तभे बंटाथों जब ओकर ऊँगरी मन थक जाथें.”

आस उपर ओकर लिखे ओकर बात, जेकर नांव “ट्रैप्ड इन ए केज बट वर्ड्स ब्रेक फ्री” (पिंजरा मं कैद, फेर शब्द मन आजाद’)रहिस, साल 2023 के नवा बछर के दिन 'द टेलीग्राफ' के पहिली पन्ना मं छपे रहिस.” संपादक आर. राजगोपाल ह फेसबुक मं ओकर लिखे ला देख के वोला छपे ला चाहत रहिस. येकर बाद, ओकर मलयालम मं लिखे ला विरल पझुथिले आकासंगल (स्काइज सीन थ्रू द स्पेसेज बिटवीन फिंगर्स) नांव के किताब मं संकलित करे गीस. केरल के इंडस्ट्री मिनिस्टर पी. राजीव ह जनवरी 2023 मं एर्नाकुलम प्रेस क्लब मं येकर विमोचन करिस. वो ह ये आयोजन ला अपम घर मं अपन महतारी के फोन मं देखिस.

ओकर महतारी साबिरा ह पारी ला बताइस, “वो ह घेरी बेरी कहत रहय ‘देख अम्मा, मोर अकास दूसर लोगन मन तक ले हबरत हवय’.”

सेबा मुस्किल ले बछर भर के रहिस जब वोला स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) के पता चलिस. ओकर दाई–ददा मन देखिन के ओकर गोड़ मन अपन वजन उठाय नइ पावत हवंय. ओकर महतारी साबिरा सुरता करथे, “वो ह बनेच होसियार नोनी रहिस. वो ह जल्दी बोले रहिस, गाना सुरता रखय अऊ जिनिस मन ला जल्दी समझ जावय. ओकर दिमाग हमेसा ओकर देह ले जियादा तेज रहिस.”

हमन सेंट्रल केरल के अलुवा शहर के बहिर के इलाका पनायिकुलम मं ओकर परिवार के मामूली घर के नानकन, हवादार खोली मं हवन. ओकर ददा अब्दुल सलाम गोठ-बात करत बताथे, “लोगन मन मानथें के एसएमए वाले लइका मन ला समझ/ चेत के दिक्कत होथे. ये ह सबले बड़े झूठ आय. सबा हमन ले घलो जियादा तेजी ले सीखथे.”

सलाम टैक्सी चलाथे जउन ला वो ह खाड़ी देस मं कतको बछर तक ले बूता करे के बाद बिसोय रहिस. अपन जमा पइसा ले वो ह अपन परिवार बर एक ठन घर घलो बिसोइस.

सेबा के इलाज के खरचा ओकर भाई उठाथे जेन ह बिदेस मं काम करत हवय. ओकर रोज के पूरा जतन ओकर दाई करथे, वोला चोबिसों घंटा अपन बेटी तीर रहे ला परथे.

जब सेबा लइका रहिस, त ओकर ददा वोला व्हीलचेयर मं स्कूल ले जावत रहिस. जब रैंप नइ रहिस, त टीचर वोला उठाय मं मदद करय.

वो ह पढ़ई बहुत बढ़िया रहिस अऊ 17 बछर के उमर मं वो ह बी.काम करे बर अलुवा के सेंट जेवियर्स कॉलेज मं एडमिशन लीस. वो ह कैंपस लाइफ के सपना देखे रहिस जेन ला वो ह फिलिम मन मं देखे रहिस. साल 2017 मं ओकर सपना अचानक टूटगे जब वोला निमोनिया हो गीस. इन्फेक्शन सेती सांस लेगे मं दिक्कत होय लगिस. इमरजेंसी मं ट्रेकियोस्टॉमी करे ले ओकर जान बच गीस, फेर वो ह सब्बो दिन के सेती खटिया मं पर गीस.

ओकर मौसी, साहिदा शर्जिमोन कहिथे, “मोला आज घलो सुरता हवय के मंय वोला घर लेके आय रहेंय. हमन ओकर ले कहे रहेन के ये ह कुछु बखत के आय. हमन ला तब पता नइ रहिस के वो ह येकर बाद कभू कपाट ले आगू निकरे नइ सकही

एक मंजिला ओकर घर मं ओकर खोली मं धीरे-धीरे बिहान होथे, लोहा के पलंग मं उजेला हवय जिहां वो ह सुते हवय. ऑक्सीजन कंसंट्रेटर के आवाज आवत हवय – मसीन के सरलग आवाज ओकर जिनगी के हिस्सा बनगे हवय. सबीरा अक्सर ट्रेकियोस्टॉमी ट्यूब ला सही करे, बैंडेज तीर जमा नमी ला पोंछे अऊ ह्यूमिडिफायर जाँच करे बर भीतर आथे.

सबिरा ह पारी से कहिथे, “हरेक बिहान ह वरदान जइसने लागथे जेकर बर हमन लड़े हवन.”

कोविड -19 आय के बाद, सेबा ला अब सातों दिन चोबिसों घंटा ऑक्सीजन सपोर्ट, बीआईपीएपी थेरेपी अऊ रेगुलर सक्शन के जरूरत हवय. बिजली चले जाय ह जानलेवा हो सकथे. ओकर ददा कहिथे, “हमर नजर हमेश मीटर के वोल्टेज मं लगे रहिथे.”

अंताजन एसएमए ले पूरा भारत भर मं कतको हजार लोगन मन प्रभावित हवंय, अऊ देस मं हरेक बछर करीबन 3,000 ले 4,000 लइका ये बीमारी के संग जनमथें. फेर नेशनल पेशेंट रजिस्ट्री नइ होय सेती सही आंकड़ा के पता चले नइ सके हवय.

कतको मामला मन के पता चल नइ सकय धन ओकर रिकार्ड नइ राखे जावय, खास करके गाँव-देहात के अऊ कम संसाधन वाले इलाका मन मं. ते पायके, माने जाथे के बीमारी के असली आंकड़ा ये बखत के अंताज ले बनेच जियादा हवय.

देस (भारत) ह एसएमए जइसने दुब्भर बीमारी के बारे मं 2017 ले सोच-बिचार करे सुरु करिस. कुछेक बछर बाद, राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 ला अंतिम रूप देय गीस. ये मं कहे गे हवय, “7,000 ले 8,000 दुब्भर बीमारी हवंय, फेर 5 फीसदी ले घलो कम के इलाज बर थेरेपी हवय. जेकर दवई-पानी हवय वो भारी महंगा हवंय.”

जीन थेरेपी दवा ज़ोलजेंस्मा के दाम करीबन 16 करोड़ रूपिया हवय; स्पिनराज़ा के एक इंजेक्शन के दाम करीबन 70,000 रूपिया हवय, अऊ रिस्डिप्लैम ले इलाज बर महीना मं 45,000 रूपिया खरचा करे ला परही.

क्योर एसएमए इंडिया के केरल स्टेट कोऑर्डिनेटर डॉ. रज़ीना सेथुनाथ कहिथे, “ये लग्ज़री दवई नो हे. ये जान बचेइय्या आय.” भारत के परिवार मन ला चंदा जुटाय मं बनेच दिक्कत होथे अऊ अक्सर जुटाय नइ सकंय.”

सेबा ह दीगर मरीज ले गोठ-बात करके अऊ पढ़के सिखिस के अलग-अलग देस मन मं दवई के दाम मं बनेच जियादा फरक होथे. ओकर कहना आय के कम, वाजिब दाम, अऊ दुब्भर बीमारी मन के दवई बर ठोस दाम नियंत्रन के उपाय धन जरूरी लाइसेंस के जरूरत ला लेके आचार संहिता अऊ नीति-नियम मं बनेच बड़े कमी हवय.

येकरे सेती वो ह नेशनल रेयर डिजीज पॉलिसी मं 50 लाख रूपिया के लिमिट हटाय बर अदालत के दरवाजा खटखटाइस. वो ह अपन पक्ष राखिस के सरकार ला सस्ता जेनेरिक दवई बर पेटेंट कानून के नियम मन ला काम मं लाय ला चाही.

वो ह शपथ पत्र मं लिखिस, “कोनो मरीज के संपत्ति, ओकर देस, धन ओकर आगू बखत के कमई के अंताज के भरोसे नइ होय ला चाही.”

वकील गोपकुमार, जेन ह इहाँ के बासिंदा अऊ सेबा के ददा के संगवारी आंय, वो ह खुद होके मदद करिस. वोला ओकर साफ बात सुरता हवय. वो ह मोला कहिस, “मंय एक दुखियारी के रूप मं लड़त नइ यों. मंय येकरे सेती लड़त हवं काबर के कानून ला हम जइसने लोगन मन बर काम करे ला चाही.”

सेबा के आंखी धीरे-धीरे खुलथे. ओकर साँस थोकन धीमा हो जाथे. ओकर हाथ अपन मोबाइल फोन डहर जाथे, जेन ह ओकर मुड़सरिया करा रखाय हवय. ओकर उंगरी मन पातर अऊ मुड़े हवंय, वो ह कलम धरे नइ सकय. वो ह स्क्रीन मं चलत रहिथे. वो ह नोट्स ऐप खोलथे अऊ एक लाइन टाइप करथे. वो ह थूक गटगे अऊ अपन हाथ ला आराम देय बर रुकथे.

ओकर ददा, अब्दुल सलाम, फेरका ले वोला देखथे. वो ह कहिथे, “ तुमन नइ पतियाहू के वो ह हरेक वाक्य टाइप करे मं कतक मिहनत करथे. जब मंय वोला लिखत देखथों, त मोला लागथे के बीमारी घलो घड़ी बर रद्दा दे देथे. वो ह हरेक साँस ले लड़थे अऊ ओकर बाद घलो वो घड़ी मं कुछु सुग्घर बनाय मं लगे रहिथे.”

रोज के ये थका देवेइय्या काम के बाद घलो, सेबा, क्योर एसएमए फाउंडेशन ऑफ़ इंडिया के तहत बने एसएमए मरीज मन के टोली के सक्रिय हिस्सा आय. ये ह एक ठन नेशनल मरीज़-लेड एडवोकेसी ग्रुप आय जेन ह जागरूकता, इलाज तक पहुंच अऊ नीति के मदद ला लेके काम करथे. वो मन एक दूसर ले फोन मं गोठ-बात करथें.

केरल के कतको एसएमए मरीज अऊ ओकर परिवार डिसेबिलिटी राइट्स नेटवर्क जइसने मोबिलिटी इन डिस्ट्रॉफी (माइंड) ट्रस्ट के जरिया ले घलो जुरथें, जेन मं एसएमए अऊ मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के मरीज मन हवंय. जाँच ले पता चले के बाद वो मन अक्सर इलाज. लगाव अऊ पइसा जुटाय बर परिवार मन सबले पहिली इही संगठन ले संपर्क करथें .

सेबा के दाखिल याचिका के सुनवाई करत, 6 फरवरी, 2025 मं केरल हाई कोर्ट ह स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के इलाज बर काम मं आय खाय के दवई, रिस्डिप्लम के टेम्पररी सप्लाई के ऑर्डर दीस. सेबा ला ये दवई स्विट्जरलैंड के एक ठन ग्लोबल फार्मास्यूटिकल अऊ डायग्नोस्टिक्स कंपनी रोश से मिलिस, जेन ह दुब्भर बिमारी मन बर पेटेंटेड दवई बनाथे अऊ बेचथे, ये दवई बनेच जियादा दाम मं मिलिस.

20 महीना तक ले दवई लेगे के बाद ओकर हालत सुधरिस. वइसे, केंद्र सरकार के अपील के बाद 24 फरवरी, 2025 मं सुप्रीम कोर्ट ह केरल के आदेश उपर रोक लगा दीस. सेबा के जीवन रक्षक दवई अचानक बंद कर दे गीस.

वी.के. शाहिना सुरता करथे, “वो ह मोला अइसने डेर्रावत देखिस जइसने मंय वोला पहिली कभू देखे नइ रहेंय. वो ह फुसफुसावत कहे रहिस, ‘काय मंय वइसनेच हो जाहूँ जइसने पहिली रहेंय’?” शाहिना ओकर मौसी, टीचर अऊ मलयालम कवयित्रि आंय.

जब केस पेंडिंग रहिस, त दूसर अदालत मं होय कार्रवाई ह रास्ट्रीय स्तर मं माहौल बदल दीन.

हैदराबाद के एक ठन भारतीय दवा कंपनी नैटको फार्मा, जेन ह जेनेरिक दवई बनाथे, जेन मं महंगा खास दवई मन के सस्ता रूप घलो हवय, वो ह रिस्डिप्लैम के भारतीय जेनेरिक वर्जन बनाइस. रोश येला रोके बर अदालत चले गे. दिल्ली हाई कोर्ट ह सेबा ला प्रभावित मरीज रूप मं सामिल होय के इजाजत दीस.

पेटेंट रखेइय्या कंपनी के जम्मो कोसिस के बाद घलो, अदालत ह रोश ला अंतरिम रोक लगाय ले मना कर दीस. नैटको ह तुरते अपन जेनेरिक दवई करीबन 15,900 रूपिया बोतल उतार दीस – जेन ह रोश के राखे गे 6 लाख रूपिया के दाम के एक ठन छोटे हिस्सा रहिस. छूट के संग, नैटको के दाम अऊ कम हो गीस.

डॉ. रजीना कहिथे, “जब हमन (दाम मं) गिरावट सुनेन, त कतको दा- ददा फोन मं रो परिन. ये सिरिफ बजार भर के बात नइ रहिस. ये हमर लइका मन के जिनगी रहिस.”

सेबा ह ये प्रगति ला कलेचुप देखिस. वो ह टाइप करिस, “नियाव अइसनेच होय ला चाही.”

मार्च 2026 मं सुप्रीम कोर्ट ये केस के सुनवाई करही. सेबा ह केरल सरकार ले घलो अपील करे हवय के वो ह केंद्र सरकार उपर दुवाब डारे के वो सब्बो एसएमए मरीज मन ला ये दवई मुफ़त मं देय. ओकर मुताबिक, सरकार ला फार्मा कंपनी मन के लेगे जवेइय्या जियादा दाम ला बंद करवा देय ला चाही अऊ दुखियारी मन ला देय बर अपन फंड काम मं लाय ला चाही, जेन ह रास्ट्रीय स्तर मं बनेच कम हवय, अऊ भारी गरीब हवंय.

समाजिक कार्यकर्ता पूर्वा मित्तल कहिथे, “सरकार करा येला ठीक करे के ताकत हवय. वो ला मरीज मन ला कॉर्पोरेट दाम के भरोसे नइ छोड़े ला चाही.”

येकरे बीच, सेबा के कमरा मं जिनगी भारी तेजि ले चलत हवय, अऊ चिंता ले भराय हवय. ओकर दाई खोली के पोंछा लगावत हवय; ओकर ददा बिजली के काम ला देखथे. जब सबीरा ला कुछु जरूरत होथे त शाहिना मसीन संभालथे. नर्स मन रोज के आथें.

शाहिना कहिथे, “वो ह अइसने मुचमुचाथे जइसने सब्बो बने-बने होय. फेर मोला पता हवय के वो ला कतक पीरा होवत हवय.”

लिखई धीरे हवय अऊ अक्सर दिन भर मं एकेच वाक्य तक ले रहिथे. पेंटिंग तब करथे जब बढ़िया उजेला होय. वो ह वीडियो कॉल मं नवा चिन्हारी होय मरीज मन के परिवार ले गोठ बात करथे, अऊ अपन मिले अनुभव ले भरोसा देथे. वो ह कहिथे, जब तक ले मोर करा शब्द हवय, मंय दूब्बर नों हों.”

संझा के जब ओकर झरोखा के बहिर अकास सुनहरा हो जाथे, त वो ह अपन दाई ले अपन खटिया ला थोकन तरी करे ला कहिथे जेकर ले वो ह बढ़िया देख सकय.

ओकर खटिया तीर 9 वीं क्लास के परीक्षा के प्रश्न-पत्र के एक कापी ला फ्रेम करकी रखे गे हवय, जेन मं ओकर कविता रहिस. वो ह कभू-कभू यकीन नइ होय ले वोला धीरे ले देखथे.

वो ह कहिथे, “जब मंय वो लइका मन में बारे मं सोचथों जेन मन मोर कविता पढ़त होहीं, त मोला अइसने लागथे के जइसने मंय कुछेक घड़ी अपन खोली ले बहिर निकर आय हवंव.”

मुस्किल बखत मं घलो ओकर हँसी-ठिठोली लगे रहिथे. साबिरा ला वो बिहनिया सुरता हवय जब सेबा ह नवा टी शर्ट पहिरके दरद होय के नाटक करे रहिस. जब ओकर दाई ह दउड़ के ओकर करा आइस, त सेबा ह जोर ले हँसे लगिस.

सबीरा कहिथे, “ वो ह अइसने छोट-मोट शरारत करत रइथे. वो बखत घलो जब वो ह मुस्किल ले सुते रहिथे.”

शाहिना सुरता करथे के वोला परिच्छा पेपर मं अपन कविता छपे के खबर मिले रहिस. वो ह कहिथे, “मोर एक झिन सहेली ह मोला प्रश्न-पत्र के फोटो भेजिस, त मंय वोला सबा ला दिखायेंव. वो ह घड़ी भर वोला देखत रहेय जइसने वोला यकीनेच नइ होवत होय. ओकर बाद वो ह जोर ले हंस परिस. दिन भर के पीरा ला वो ह बिसोरगे.”

अनुवाद: निर्मल कुमार साहू