‘हम हारल नइखीं’

केरल में जब नौवां क्लास के बच्चा लोग के मलयालम भाषा के इम्तिहान के पेपर (प्रश्नपत्र) मिलल, त ओकरा में तनिच्चिरिक्कुबोल (व्हेन आई एम अलोन) नाम के कविता रहे. कविता चुप्पी, अकेलापन आ अकेले रहला पर मन में उठ वाला ख्याल के बारे में रहे. पूरा राज्य में लाखन के तादाद में जवन किशोर लोग परीक्षा देत रहे, ना जानत रहे कि ऊ एगो युवा कवयित्री पी.ए. सेबा के लिखल बा.

उहे बरिस, सन् 2023 में सेबा के विरल पझुथिले आकासंगल नाम के किताब आइल रहे. ई विचार, कविता आ जीवन के एहसास के बारे में बा. एह किताब में उनकर स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) से जुड़ल अनुभव झलकेला. ई एगो दुलर्भ जन्मजात (आनुवंशिक) बेमारी बा. एकरा में मांसपेशी सब कमजोर हो जाला आ ई लाइलाज बा. एसएमए के मरीज धीरे-धीरे आपन देह पर काबू खो देवेला, आखिर में सांसो लेवे खातिर मसीन के सहारा लेवे पड़ेला.

परीक्षा दे रहल छात्र आ कविता पढ़े वाला दूर बइठल लोग एह बात से अनजान रहे कि लेखिका केतना बरिस से आपन कमरा से बाहरे नइखी निकलल. गला में ट्यूब लगइले, बिछौना पर सोझे पड़ल-पड़ल ऊ ई कविता लिखले रहस. पछिला छव बरिस से जादे समय से सेबा ट्रेकियोस्टॉमी ट्यूब के मदद से सांस ले रहल बाड़ी. ऊ ना त चल सकेली, ना ढंग से बइठ सकेली, आउर ना बिना परेसानी कवनो चीज निगल सकेली.

सत्ताइस बरिस के सेबा आपन मोबाइले पर सब कुछ रचेली. सन् 2018 में ऊ आपन लिखल सब रचना ऑनलाइन पोस्ट करे लगली. पांच इंच के मोबाइल स्क्रीन पर उनका टाइप करे में बहुत मिहनत लागेला.

एक दिन तिरुवनंतपुरम के पत्रकार, पी. वेणुगोपाल के नजर सोशल मीडिया पर उनकर कविता पर पड़ल. “उनकर लिखल इस्पात के तेज धार जइसन बा. एह में सौ बरिस जियल जिनगी के गहिराई बा, आउर तबो भोलापन में डूबल बा.” आजो जब सेबा बहुत थाक जाली, त ऊ उनका टाइप आ संपादन में मदद करेलन. उनकर कहनाम बा, “ऊ मलयालम आ अंगरेजी दुनो में एक जइसन सुंदर लिखेली. बाकिर जब उनकर अंगुरी थाक जाला, हम आपन अंगुरी उधार दे दीहिला.”

जिनगी में उम्मीद पर उनकर लिखल लेख “ट्रैप्ड इन ए केज बट वर्ड्स ब्रेक फ्री” कोलकाता के नामी अंगरेजी अखबार, द टेलीग्राफ के पहिल पन्ना पर 1 जनवरी 2023 के छपल. संपादक आर. राजगोपाल फेसबुक पर उनकर लिखल रचना सब देखले रहस. ऊ ई सब छापे के चाहत रहस. एकरा बाद उनकर मलयालम रचना के विरल पझुथिले आकासंगल (स्काईज सीन थ्रू द स्पेसेज बिटवीन फिंगर्स) नाम के पुस्तक में संकलित कइल गइल. केरल के उद्योग मंत्री पी. राजीव जनवरी 2023 में एर्नाकुलम प्रेस क्लब में एकर लोकापर्ण कइलन. सेबा ई कार्यक्रम, आपन माई के फोन पर, आपन कमरा से देखली.

उनकर माई साबिरा पारी के बतइली, “ऊ बेर-बेर इहे कहस, ‘देख अम्मा, हमार आसमान के विस्तार अब दोसरो लोग तक फइल रहल बा’.”

मुस्किल से एक साल के भइल होइहन, जब उनका स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) होखे के पता चलल. उनकर माई-बाऊजी देखलन कि उनकर गोड़ उनकर भार नइखे संभार पा रहल. माई साबिरा इयाद करेली, “बहुते तेज लइकी रहस. जल्दी बोले लागल रहस, गाना खूब इयाद रहत रहे आउर बात सब जल्दी समझ लेवत रहस. उनकर देमाग, उनकर देह से तेज रहे.”

हमनी मध्य केरल में अलुवा शहर के बाहरी इलाका पनायिकुलम के उनकर साधारण घर के एगो छोट कमरा में बइठल बानी. कमरा में खूब घाम आवता. उनकर बाऊजी, अब्दुल सलाम हमनी से कहे लगलन, “एसएमए से जूझ रहल बच्चा सब में देमागी समस्या होखेला, अइसन मानल जाला. बाकि ई सांच नइखे. सेबा सीखे में हमनी से तेज बाड़ी.”

सलाम बहुते साल खाड़ी देस में काम कइलन आउर बाद में एगो टैक्सी कीनके चलावे लगलन. आपन बचत से ऊ परिवार खातिर एगो घरो कीनले बाड़न.

सेबा के इलाज के खरचा उनकर बिदेस में काम करे वाला भाइयो उठावेलन. उनकर रोज के देखभाल माई करेली. एह खातिर उनका चौबीसों घंटा बेटी लगे रहे पड़ेला.

सेबा छोट रहस, त बाऊजी उनका व्हीलचेयर पर स्कूल ले जास. जहंवा रैंप ना रहत रहे, मास्टर लोग उनका उठाके क्लास में ले जात रहे.

पढ़ाई-लिखाई में ऊ बड़ा तेज रहस. सतरह बरिस में ऊ अलुवा के सेंट जेवियर्स कॉलेज में बीकॉम पढ़े लगली. वइसन फिलिम सब जइसन कैंपस के जिनगी जिए के सपना देखत रहस. बाकिर 2017 में निमोनिया भइल, त उनकर सपना चूर-चूर हो गइल. इंफेक्शन चलते सांस लेवे में भारी दिक्कत रहे लागल. आपातकालीन ट्रेकियोस्टॉमी उपचार से जान त बच गइल, बाकिर ऊ हरमेसा खातिर खटिया पकड़ लेली.

उनकर मौसी साहिदा शर्जिमोन कहेली, “आज ले इयाद बा जब हमनी उनका घर लेके आइल रहीं. हमनी उनका कहनी कि सब कुछ जल्दिए ठीक हो जाई. तब हमनी के पता ना रहे कि उनका गेट तक चल के जाहूं में आफत हो जाई.”

भोर के किरिन फूटल बा, आ धीरे-धीरे एक मंजिला घर के उनकर कमरा में उतर रहल बा. उजाला ओह स्टील के बिछौना पर पड़ता, जेकरा पर ऊ लेटल रहेली. ऑक्सीजन कंसेंट्रेटर मसीन बिना रुके आवाज करत रहेला. अब ई आवाज उनकर रोज के साथी बन गइल बा. साबिरा बीच-बीच में आवेली, ट्रेकियोस्टॉमी ट्यूब ठीक करेली, पट्टी लगे के भींजल जगह पोंछेली आ ह्यूमिडिफायर जांच करेली.

साबिरा पारी से कहेली, “हर भोर एगो नेमत बा, जवना खातिर हमनी हिम्मत ना हारनी.”

कोविड-19 के बाद से सेबा चौबीसों घंटा ऑक्सीजन पर बाड़ी, उनका बायपैप थेरेपी आ नियमित सक्शनिंग के जरूरत बा. बिजली कटला से हालत बिगड़ सकता. उनकर बाऊजी कहेलन, “हमनी के हर घड़ी मीटर के वोल्टेज पर नजर रखे पड़ेला.”

अंदाजन एसएमए से जूझे वाला मरीज लोग के तादाद भारत में हजारों में बा. हर साल कोई 3,000 से 4,000 बच्चा एह दिक्कत संगे जनमेला. बाकिर पक्का गिनती मालूम नइखे, काहेकि देस में मरीज लोग के गिने खातिर कवनो राष्ट्रीय व्यवस्था नइखे.

बहुते मामला सब आजो पहचान में ना आवे, खास करके गांव आ गरीब इलाका में. एही से मानल जाला कि एह बेमारी के असली संख्या, अभी के अनुमान से कहूं जादे बा.

सन् 2017 के आस-पास भारत एसएमए जइसन विरला बेमारी पर गंभीरता से सोचे के सुरु कइलक. कुछ साल बाद राष्ट्रीय दुलर्भ रोग नीति 2021 के अंतिम रूप देवल गइल. एकरा में कहल गइल, “दुनिया में 7,000 से 8,000 के बीच दुर्लभ बेमारी सब बा. बाकिर एह में से 5 प्रतिशत से भी कम के इलाज बा. जहंवा दवा उपलब्ध बा, दाम एतना जादे बा कि आम लोग के पहुंच से बाहर बा.”

जीन थेरेपी के दवा जोलजेंस्मा के दाम कोई 16 करोड़ रुपइया बा. स्पिनराजा के एगो इंजेक्शन मोटा-मोटी 70,000 रुपइया के पड़ेला आ रिस्डिप्लैम के इलाज में खाली एक महीना में 45,000 खरचा हो जाला.

क्योर एसएमए इंडिया के केरल राज्य समन्वयक डॉ. रजीना सेथुनाथ कहेली, “ई कोई ऐश-मौज के चीज ना, जिनगी बचावे वाला दवाई बा.” भारत में केतना परिवार क्राउडफंडिंग से धन जुटावे के कोसिस करेला, बाकिर अक्सरहा सफल ना होखे.

दोसर मरीज सब से बातचीत करे आ पढ़े से सेबा के पता चलल कि अलग-अलग देस में एह दवा के दाम में बहुते अंतर बा. उनकर कहनाम बा कि दुर्लभ बेमारी के दवाई सस्ता करे आ सभे के मौका देवे के नीति में भारी खामी बा. एही से ऊ मानेली कि दाम पर कठोर नियंत्रण होके के चाहीं. चाहे जरूरी होखे त सरकार के लाइसेंस देके सस्ता दवाई उपलब्ध करावे के चाहीं.

एही से ऊ अदालत के दरवाजा खटखटइली आ मांग कइली कि राष्ट्रीय दुर्लभ बीमारी नीति में तय कइल गइल 50 लाख रुपइया के सीमा हटावल जाव. ऊ कहली कि सरकार के पेटेंट कानून के इस्तेमाल करके सस्ता जेनेरिक दवाई उपलब्ध करावे के चाहीं.

आपन हलफनामा में ऊ साफ लिखली, “इलाज के हक हर मरीज के होखे के चाहीं. ओकर संपत्ति, राष्ट्रीयता चाहे भविष्य के काम के हिसाब से ई तय ना होखे के चाहीं.”

स्थानीय निवासी आ सेबा के बाऊजी के दोस्त अधिवक्ता गोपकुमार अपने से मदद खातिर आगू अइलन. ऊ कहेलन कि सेबा एकदम साफ सोचेली. “हम पीड़ित बनके ना आपन हक खातिर लड़त बानी, ताकि कानून हमनी जइसन लोग के साथ देवे.”

सेबा के आंख धीरे-धीरे खुलेला. सांस तनी संभरेला. हाथ तकिया लगे रखल मोबाइल ओरी बढ़ेला. उनकर पातर आ मुड़ल अंगुरी पेन पकड़ ना पावे. ऊ स्क्रीन पर तनी देर ठहरेला. ऊ नोट्स ऐप खोलेली आ एगो लाइन टाइप करेली. फेरु सुस्ताए आ हाथ के आराम देवे खातिर तनी देर रुक जाली.

उनकर बाऊजी, अब्दुल सलाम, दरवाजा पर ठाड़ ई सब देखत रहेल. ऊ बतावेलन, “एक-एक लाइन टाइप करे में उनका केतना जूझे पड़ेला, रउआ बिस्वास ना करम. उनका लिखत देखिला त लागेला जइसे बीमारियो तनी देर खातिर हार मान लेले होखे. ऊ एक-एक सांस खातिर लड़ेली आउर उहे सांस से केतना सुंदर रच देवेली.”

हरा देवे वाला रोज के हालात के बावजूद सेबा, क्योर एसएमए फाउंडशन ऑफ इंडिया के तहत संगठित एसएमए मरीजन के एगो समूह के सक्रिय सदस्य बाड़ी. ई देस भर के मरीज लोग के संगठन बा, जवन जागरूकता, इलाज के पहुंच आ सरकारी नीति के सहारा खातिर काम करेला. ऊ लोग आपस में फोन से बातचीत करेला.

केरल के कइएक एसएमए मरीज आ उनकर परिवार मोबिलिटी इन डिस्ट्रोफी (माइंड) ट्रस्ट जइसन शारीरिक रूप से अक्षम लोग के अधिकार नेटवर्क से भी जुड़ल बा. एह ट्रस्ट में एसएमए आ मस्कुलर डिस्ट्रॉफी संगे जी रहल लोग भी बा. बेमारी पता लगला के बाद मरीज के परिवार इलाज, मानसिक आ आर्थिक सलाह खातिर इहे लोग से संपर्क करेला.

सेबा के याचिका पर सुनवाई करत, 6 फरवरी 2025 के केरल हाई कोर्ट स्पाइनल मसकुलर एट्रोफी के दवाई रिस्डिप्लैम अस्थायी रूप से उपलब्ध करावे के आदेस देलक. ई दवाई सेबा के, स्विट्जरलैंड स्थित वैश्विक दवा आ डायग्नोस्टिक कंपनी, रोश से मिलल. रोश दुलर्भ बेमारी के खातिर पेटेंट दवाई बनावे आ बेचेला. बाकिर ई दवाई आम आदमी के पहुंच से बाहर होखेला.

कोई 20 महीना ले दवाई लेला से उनकर हालत स्थिर रहल. बाकिर 24 फरवरी 2025 के केंद्र सरकार के अपील पर सुप्रीम कोर्ट केरल हाई कोर्ट के आदेस पर रोक लगा देलक. एकरा बाद सेबा के जान बचावे वाला दवाई अचके बंद हो गइल.

वी.के शाहिना इयाद करत बाड़ी, “ऊ हमरा अइसे डेरा के देखली, जइसे हम पहिले कबो ना देखले रहीं. ऊ धीरे से कहली, का हमार स्थिति फेरु पहिले जइसन हो जाई?” शाहिना उनकर मौसी, टीचर आ कवयित्रियो बाड़ी.

मामला अभी अदालत में चलते रहे, कि एगो दोसर अदालत में भइल फैसला से पूरा देस के हालात बदल गइल.

हैदराबाद में एगो भारतीय दवा कंपनी नैक्टो फार्मा बा. ई सस्ता जेनेरिक दवाई बनावेला, खासकर महंगा दवाई के सस्ता रूप. ई कंपनी रिसडिप्लाम के भारतीय जेनेरिक रूप तइयार कइलक. एकरा रोके खातिर रोशे अदालत पहुंच गइल. दिल्ली हाई कोर्ट एह मामला में सेबा के, प्रभावित मरीज के रूप में, केस में शामिल होखे के मंजूरी दे देलक.

पेटेंट के एकाधिकार रखे वाला कंपनी रोशे बहुत कोशिश कइलक कि कोर्ट जेनेरिक दवाई पर रोक लगा देवे. बाकिर अदालत ओकर मांग ना मनलस. एकरा बाद नैक्टो आपन जेनेरिक दवाई कोई 15,900 रुपइया प्रति बोतल के दाम पर बाजार में उतरलक. रोशे एकरे खातिर कोई 6 लाख रुपइया लेवत रहे. छूट के बाद नैक्टो के दाम आउर कम हो गइल.

डॉ. रजीना कहेली, “दाम कम होखे के बात सुनके केतना मां-बाप लोग फोन पर रोवे लागल. ई खाली बजार से जुड़ल मामला ना रहे, हमनी के बच्चा लोग के जिनगी के सवाल रहे.”

सेबा शांति से सब देखत रहली आउर टाइप कइली, “अब सही मायना में महसूस भइल कि न्याय भइल बा.”

सुप्रीम कोर्ट के अगिला सुनवाई मार्च, 2026 में होई. सेबा केरल सरकार से केंद्र सरकार पर दबाव डाले आग्रह कइली, ताकि एसएमए के मरीज लोग के ई दवाई खातिर पइसा ना देवे पड़े. उनकर कहनाम बा कि दवा कंपनी सब के मनमाना दाम पर रोक लगे के चाहीं. सरकार आपन संसाधन से दवाई कीन के मरीज के उपलब्ध करावे. देस में दवाई कीने के हैसियत वाला मरीज के गिनती बहुते कम बा, जादेतर लोग बहुत गरीब बा.

कार्यकर्ता पूर्वा मित्तल कहेली, “सरकार में ई सब सही करे के ताकत बा. ऊ मरीज के कॉरपोरेट कीमत के दया पर ना छोड सके.”

ई सब के बीच सेबा के कमरा में जिनगी बहुते नाजुक हालात में आगू बढ़ रहल बा. हर घड़ी फिकिर लागल रहेला. उनकर माई सब चीज साफ आ स्टरलाइज करत रहेली. बाऊजी बिजली सप्लाई पर नजर रखेलन. सबीरा जब थाक जाली, त शाहिना मसीन संभारेली. नर्स लोग भी रोज आवेला.

“ऊ अइसे हंसेली जइसे सब ठीक बा. बाकिर हम जानत बानी, ऊ केतना दरद में बाड़ी,” शाहिना कहेली.

लिखे के काम बहुते धीरे होखेला. केतना बेरा त दिन भर में खालो एगो लाइन. अंजोर ठीक रहेला, त ऊ पेंटिंगो करेली. वीडियो कॉल पर नयका मरीज आ उनकर परिवार से बतियावेली. आपन अनुभव से ओह लोग के हिम्मत बंधावेली. कहेली, “जबले लिख सकत बानी, हम लाचार नइखी.”

सांझ के उनकर खिड़की के बाहर आसमान सोना जइसन चमके लागेला, त ई सब देखे खातिर ऊ माई से आपन बिछौना तनी घुमावे के कहेली.

बिछौना लगे नौवां कक्षा के मढ़ल इम्तिहान के पेपर रखल बा, जेकरा में उनकर कविता छपल रहे. ऊ एकरा कबो-कबो तनी हैरानी से देखेली.

“हम जब ओह लरिका लोग के आपन कविता पढ़त सोचिला, त लागेला कुछ घड़ी खातिर एह कमरा से निकल के कहूं आउर पहुंच गइल बानी.”

कठिन दिन में भी ऊ हंसी-ठिठोली करत रहेली. सबीरा के इयाद बा, एक दिन भोरे-भोरे ऊ नयका टी-शर्ट पहिरली आ दरद होखे के नाटक करे लगली. माई घबरात धउड़ल अइली, त सेबा जोर-जोर से हंसे लगली.

सबीरा बतावत बाड़ी, “जबो ऊ रात भर ना सुत पावेली, तबो छोट-मोट हंसी-मजाक करत रहेली.”

शाहिना के इयाद बा जब ऊ इम्तिहान के पेपर (परीक्षा के प्रश्न पत्र) में छपल कविता के बारे में बतावे आइल रहस. ऊ कहेली, “हमार एगो सहेली प्रश्न पत्र के फोटो फॉरवर्ड कइलक. हम सेबा के देखइनी. ऊ हमरा तनी देऱ अइसे देखत रह गइली, जइसे बिस्वास ना आवत होखे. ओकरा बाद ऊ जोर से हंस देली. पूरा दिन ऊ आपन दरद भुलाइल रहली.”

रिपोर्टर, सेबा के कविता तनिच्चिरिक्कुबोल के अंगरेजी में अनुवाद कइले बाड़न.

अनुवाद: स्वर्ण कांता