പടിഞ്ഞാറൻ സിംഗ്ഭും: തലാസീമിയയിൽനിന്ന് എച്ച്.ഐ.വിയിലേക്ക്

"ആരും അവളെ തൊടുന്നുണ്ടായിരുന്നില്ല; എല്ലാവരും അകലം പാലിച്ചാണ് നിന്നത്. ഡോക്ടർ വന്നപ്പോൾപോലും കയ്യുറകളും മാസ്കും ധരിച്ചാണ് അവളെ പരിശോധിച്ചത്."

സുനിതാ ലഗുരിയ്ക്ക് ആശുപത്രികൾ സുപരിചിതമാണ്- മകളെയും കൊണ്ട് പലതവണ അവർ ആശുപത്രികൾ കയറിയിറങ്ങിയിട്ടുണ്ട്.

അവരുടെ ഏഴ് വയസ്സുകാരിയായ മകൾ റിയയ്ക്ക് വെറും അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ തലാസീമിയ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. രക്തത്തെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജനിതകരോഗമാണ് തലാസീമിയ; റിയയെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്ന തലാസീമിയ വകഭേദത്തിന് ആജീവനാന്തം, കൃത്യമായ ഇടവേളകളിൽ രക്തം കയറ്റുക മാത്രമാണ് ചികിത്സ. അതുകൊണ്ടുതന്നെ, മാസത്തിൽ രണ്ടുതവണ മകളെയുംകൊണ്ട് ആശുപത്രിയിലെത്തുന്നത് പതിവായ സുനിതയ്ക്ക് സർക്കാർ ആശുപത്രിയിലെ ജീവനക്കാരെയും നല്ലതുപോലെ പരിചയമുണ്ട്.

എന്നാൽ 2025 സെപ്റ്റംബറിൽ ആശുപത്രിയിൽ വന്ന ആ ദിവസം സുനിത ഒരിക്കലും മറക്കില്ല.

സംസ്ഥാന സർക്കാരിന്റെ സ്വാമി വിവേകാനന്ദ നിശക്ത സ്വാവലംബൻ പ്രോത്സാഹൻ യോജനപ്രകാരം പ്രതിമാസം 1,000 രൂപ ധനസഹായം ലഭിക്കുന്നതിനായി അപേക്ഷ സമർപ്പിക്കാനാണ് അന്ന് അവർ ആശുപത്രിയിലെത്തിയത്. അപേക്ഷ നൽകാനുള്ള നടപടിക്രമങ്ങളുടെ ഭാഗമായി മകൾക്ക് ചില അധിക പരിശോധനകൾ നടത്തണമെന്ന് അവർക്ക് നിർദ്ദേശം ലഭിച്ചിരുന്നു.

റിയയ്ക്ക് നടത്തിയ പരിശോധനകളിലൊന്നിൻ്റെ ഫലം വന്നപ്പോൾ സുനിതയുടെ ജീവിതംതന്നെ മാറിമറിഞ്ഞു. അവരുടെ മകൾ എച്ച്.ഐ.വി പോസിറ്റീവായിരുന്നു. റിയയ്ക്ക് ഹ്യൂമൻ ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി വൈറസ് ബാധിച്ചിരുന്നു. യഥാവിധി ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ എച്ച്.ഐ.വി ബാധ മാരകമായ എയ്ഡ്‌സ് രോഗത്തിന് (അക്വയേർഡ് ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി സിൻഡ്രോം) കാരണമാകും.

"ഞങ്ങൾ അങ്ങനെയൊരു രോഗത്തെക്കുറിച്ച് കേട്ടിട്ടില്ല, അത് എന്താണെന്നുപോലും ഞങ്ങൾക്കറിയില്ല," ആഴ്ചകൾക്ക് ശേഷവും ഞെട്ടൽ വിട്ടുമാറാതെ സുനിത പറഞ്ഞു. അടച്ചുറപ്പില്ലാത്ത ഒറ്റമുറി വീടിന്റെ പുറത്ത് റിയയ്‌ക്കൊപ്പം ഇരിക്കുകയായിരുന്നു അവർ. സുനിതയുടെ ഭർത്താവ് വിജയ് ജോലിയ്ക്കായി മറ്റു സ്ഥലങ്ങളിലേക്ക് കുടിയേറുന്നത് പതിവാണ്; ഇത്തവണ മടങ്ങുമ്പോഴെങ്കിലും വീട് പുതുക്കിപ്പണിയാനുള്ള പണം സംഘടിപ്പിക്കണമെന്നായിരുന്നു അദ്ദേഹത്തിന്റെ പ്രതീക്ഷ. ജാർഖണ്ഡിൽ പട്ടികവർഗ്ഗമായി രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുള്ള ഹോ സമുദായക്കാരാണ് സുനിതയുടെ അഞ്ചംഗ കുടുംബം.

റിയ എല്ലാകാലത്തും സുനിതയുടെ ഉത്തരവാദിത്വമായിരുന്നു. "എന്റെ ഭർത്താവിന് ഈ കുഞ്ഞിനെ വേണ്ടായിരുന്നു. 'എനിക്ക് ജോലിയില്ല. പിന്നെ എങ്ങനെയാണ് ഞാൻ മക്കളെ പോറ്റുക?' എന്നാണ് അദ്ദേഹം ചോദിച്ചിരുന്നത്." റിയയ്ക്ക് തലാസീമിയ സ്ഥിരീകരിച്ചതിനുശേഷവും ആകെ മൂന്ന് തവണയാണ് അദ്ദേഹം സുനിതയ്‌ക്കൊപ്പം ആശുപത്രിയിലേയ്ക്ക് പോയത്.

റിയയുടെ ചികിത്സാച്ചിലവിന് പണം കണ്ടെത്തണമെന്ന നിശ്ചയദാർഢ്യത്തോടെ, സുനിത ഈയിടെ 3,000 രൂപയ്ക്ക് ഒരു സെക്കൻഡ് ഹാൻഡ് തയ്യൽ മെഷീൻ വാങ്ങിച്ചു. "ഞാൻ ബ്ലൗസുകൾ തയ്ച്ചുകൊടുക്കും; ഒപ്പം ചെറിയ തയ്യൽ ജോലികളും ചെയ്യും," അവർ പറഞ്ഞു. "ഇതിൽനിന്ന് എനിക്ക് മാസം 500-600 രൂപ കിട്ടുന്നുണ്ട്."

തയ്യലിൽനിന്നുള്ള വരുമാനം ഒരുപരിധിവരെയെങ്കിലും ആശുപത്രി ചിലവുകൾക്ക് മതിയാകുമെന്നായിരുന്നു സുനിതയുടെ പ്രതീക്ഷ. രണ്ട് മുതൽ നാലുദിവസംവരെയെടുക്കുന്ന ഓരോ ആശുപത്രി സന്ദർശനത്തിനും കുറഞ്ഞത് 500 രൂപ ചിലവാകും.അടിയന്തിര സാഹചര്യങ്ങളിൽ വണ്ടി വിളിക്കേണ്ടിവരുമ്പോഴോ അല്ലെങ്കിൽ സ്വകാര്യ ലാബുകളിൽ അടിയന്തിര പരിശോധനകൾ നടത്തേണ്ടിവരുമ്പോഴോ, ചിലവ് 5,000 രൂപ വരെയാകാറുണ്ട്.

"അവൾക്ക് [റിയ] മൂന്ന് ദിവസം കടുത്ത പനിയായിരുന്നു. മരുന്നുകൾ മാറിമാറി കൊടുത്തിട്ടും പനി കുറയുന്നുണ്ടായിരുന്നില്ല. 'അമ്മേ, എന്റെ ശരീരത്തിൽ രക്തം ബാക്കിയില്ലാത്തതുപോലെ തോന്നുന്നു,' എന്നാണ് അവൾ പറഞ്ഞത്," 2025 സെപ്റ്റംബറിലെ ആ വൈകുന്നേരം ഓർത്തെടുത്ത് സുനിത പറഞ്ഞു.

മകളുടെ പേടിപ്പെടുത്തുന്ന വാക്കുകൾ കേട്ടതോടെ സുനിത പിന്നെ ഒട്ടും സമയം പാഴാക്കിയില്ല. അടുത്ത ദിവസം രാവിലെ ഒരു ചെറിയ പാത്രത്തിൽ ചോറും കറിയും പൊതിഞ്ഞെടുത്ത്, ജാർഖണ്ഡിലെ പടിഞ്ഞാറൻ സിംഗ്ഭും ജില്ലക്കാരായ ആ അമ്മയും മകളും ചായ്ബാസയിലുള്ള സദർ ആശുപത്രിയിലേയ്ക്ക് ബസിൽ പുറപ്പെട്ടു. ഒന്നര മണിക്കൂറോളം നീളുന്ന ഈ യാത്ര അവർക്ക് സുപരിചിതമാണ്; കഴിഞ്ഞ ഏഴുവർഷമായി മാസത്തിൽ രണ്ട് തവണ അവർ ഇത്തരത്തിൽ ആശുപത്രിയിൽ പോകാറുണ്ട്.

പതിവുപോലെ, റിയയുടെ ഒൻപതും പതിനൊന്നും വയസ്സുള്ള സഹോദരങ്ങളെ വീട്ടിൽ നിർത്തുമ്പോൾ സുനിത അവർക്ക് വ്യക്തമായ നിർദ്ദേശങ്ങൾ കൊടുത്തിരുന്നു: തങ്ങൾ തിരികെ വരുന്നതുവരെ പരസ്പരം ശ്രദ്ധിക്കണം. സുനിതയുടെ ഭർത്താവ് വിജയ് ലഗുരി അതിന് മൂന്നുദിവസം മുൻപ് ദിവസക്കൂലിയ്ക്ക് ജോലി ചെയ്യാൻ ഗുജറാത്തിലേക്ക് പോയിരുന്നു. "മയ്യയെ (ചേച്ചി) ചികിത്സിക്കാനാണ് അമ്മ ആശുപത്രിയിൽ പോകുന്നതെന്ന് എന്റെ മക്കൾക്ക് അറിയാം," സുനിത പറയുന്നു.

ജില്ലാ ആശുപത്രിയിലേക്കുള്ള ബസ് യാത്രയിൽ, ഒരു ടിക്കറ്റിന്റെ പണം ലാഭിക്കാനായി റിയ അമ്മയുടെ മടിയിലിരുന്നാണ് യാത്ര ചെയ്യാറുള്ളത്. "ആശുപത്രിയിൽ പോകാൻ ചിലവാകുന്ന പണത്തിന് കണക്കില്ല. എന്റെ കൈവശം വണ്ടിക്കൂലിയ്ക്കുള്ള പണംപോലും കഷ്ടിയേ ഉണ്ടാകാറുള്ളൂ," ചായ്ബാസയിലേക്കുള്ള പതിവ് യാത്രകളെക്കുറിച്ച് സുനിത വിവരിച്ചു.

എന്നാൽ അന്ന് വൈകീട്ട് ലാബിൽനിന്ന് പരിശോധനാ ഫലം ലഭിച്ചപ്പോൾ ആ അമ്മയ്ക്ക് മുന്നിൽ പുതിയതും എന്നാൽ കൂടുതൽ ഗുരുതരവുമായ മറ്റൊരു പ്രശ്‌നം ഉയർന്നു.

റിയ എച്ച്.ഐ.വി പോസിറ്റീവായിരുന്നു.

എച്ച്.ഐ.വി പോസിറ്റീവ് എന്നാൽ എന്താണെന്ന് ആരെങ്കിലും വിശദീകരിച്ചിരുന്നെങ്കിൽ ഉപകാരമാകുമായിരുന്നെന്ന് സുനിത പാരിയോട് പറഞ്ഞു. പക്ഷെ ആശുപത്രിയിൽ ആരും ഒന്നിനെപ്പറ്റിയും അവരോട് സംസാരിച്ചില്ല. ആശുപത്രി ജീവനക്കാർ തന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ അടുത്ത് പരിഭ്രാന്തിയോടെ ഇടപെടുന്നത് കണ്ട് അവർ കാര്യങ്ങൾ ഊഹിച്ചെടുക്കുകയായിരുന്നു.

2017-ലെ ഹ്യൂമൻ ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി വൈറസ് ആൻഡ് അക്വയേർഡ് ഇമ്മ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യൻസി സിൻഡ്രോം (പ്രിവൻഷൻ ആൻഡ് കൺട്രോൾ) നിയമം അനുസരിച്ച്, ഓരോ എച്ച്.ഐ.വി ടെസ്റ്റിന് മുൻപും, പരിശോധനയ്ക്ക് വിധേയരാകുന്നവരെയോ അല്ലെങ്കിൽ അവരുടെ പ്രതിനിധിയെയോ കാര്യങ്ങൾ പറഞ്ഞ് ബോധ്യപ്പെടുത്തി സമ്മതം വാങ്ങേണ്ടതുണ്ട്. ടെസ്റ്റിന് വിധേയരാകുന്നവർക്കും അവരുടെ പ്രതിനിധികൾക്കും പരിശോധനയ്ക്ക് മുൻപും ശേഷവും കൗൺസലിംഗ് നൽകണമെന്നും നിയമത്തിൽ വ്യവസ്ഥയുണ്ട്.

എന്നാൽ റിയയുടെ കാര്യത്തിൽ ഇതൊന്നും ഉണ്ടായില്ല. പകരം, വിവരം പുറത്തുപോകാതെ രഹസ്യമാക്കി വെക്കാനായിരുന്നു ആശുപത്രി അധികൃതർ തുടക്കത്തിൽ ശ്രമിച്ചത്. വളരെ പെട്ടെന്ന് രക്തം ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് സുനിത ആവശ്യപ്പെട്ടതിനാലാണ് ഇങ്ങനെയൊരു അപകടം ഉണ്ടായതെന്ന് പറഞ്ഞ് ആശുപത്രി ജീവനക്കാരിലൊരാൾ സുനിതയെ വഴക്ക് പറയുകപോലും ചെയ്തു. ശേഷം കുഞ്ഞിന് പതിവായി നൽകുന്ന മരുന്നുകൾതന്നെ തുടർന്നും കൊടുത്താൽ മതിയെന്നും എല്ലാം ശരിയാകുമെന്നും പറഞ്ഞ് സുനിതയെ അവർ കബളിപ്പിക്കുകയായിരുന്നു.

"എനിക്ക് എന്ത് ചെയ്യാൻ കഴിയും? ഞാൻ ആരോട് പറയും, ആരോട് ചോദിക്കും? ഞാൻ ശുചിമുറിയിൽ പോയി കുറെ കരഞ്ഞു, പിന്നീട് പുറത്തിരുന്നും കരഞ്ഞു," സുനിത ഓർത്തെടുത്തു.

റിയയുടേത് പോലെ അച്ഛനമ്മമാർ എച്ച്.ഐ.വി നെഗറ്റീവായ കേസുകളിൽ ഇത്തരത്തിൽ സംഭവിക്കുന്നതിൻ്റെ കാരണം, മതിയായ പരിശോധന നടത്താതെ രക്തം കയറ്റിയതാവണം എന്ന് ആശുപത്രിയിലെ ഒരു മുതിർന്ന ആരോഗ്യപ്രവർത്തകൻ പേര് വെളിപ്പെടുത്തരുതെന്ന നിബന്ധനയോടെ ഞങ്ങളോട് പറഞ്ഞു.

റിയയിൽനിന്ന് സഹോദരങ്ങൾക്കുകൂടി അണുബാധ പകരുമോ എന്ന ഭയവും ആശയക്കുഴപ്പവുംമൂലം, സുനിത ആശുപത്രിയിൽനിന്ന് തന്റെ മുതിർന്ന സഹോദരനെ വിളിച്ച് വീട്ടിൽനിന്ന് കുട്ടികളെ അദ്ദേഹത്തിന്റെ വീട്ടിലേയ്ക്ക് കൊണ്ടുപോകാൻ ആവശ്യപ്പെട്ടു. സഹോദരൻ ആശങ്കപ്പെടുമെന്ന് അറിയുന്നത് കൊണ്ടുതന്നെ റിയയുടെ എച്ച്.ഐ.വി ബാധയെക്കുറിച്ച് അവർ അദ്ദേഹത്തോട് പറഞ്ഞില്ല.

രണ്ടു ദിവസത്തിനുശേഷം ആളൊഴിഞ്ഞ വീട്ടിലേയ്ക്ക് മകളുമായി തിരിച്ചെത്തിയ സുനിത പൊട്ടിക്കരഞ്ഞു.

റിയയെ ആശുപത്രിയിൽനിന്ന് ഡിസ്ചാർജ് ചെയ്യുമ്പോൾ അവൾക്ക് ഒരു എച്ച്.ഐ വി കാർഡ് നൽകിയിരുന്നു. അതിനൊപ്പം ആ ഏഴ് വയസുകാരിയ്ക്ക് ആന്റി റെട്രോ വൈറൽ ചികിത്സയും തുടങ്ങി. ആശുപത്രിയിൽനിന്നും വീട്ടിലേയ്ക്ക് പോകുമ്പോൾ "എച്ച്.ഐ.വി പരിശോധനാഫലം ഒഴികെയുള്ള എല്ലാ റിപ്പോർട്ടുകളും അവർ ഞങ്ങൾക്ക് തന്നു," സുനിത പറയുന്നു. രോഗിക്കോ കുടുംബത്തിനോ യാതൊരു തരത്തിലുമുള്ള കൗൺസലിംഗും ലഭ്യമാക്കിയില്ല. "അവർ ആ കാർഡ് തയ്യാറാക്കി തന്നില്ലായിരുന്നെങ്കിൽ, ഞങ്ങൾക്ക് ഇപ്പോൾ ലഭിക്കുന്ന മരുന്നുകൾപോലും കിട്ടുകയില്ലായിരുന്നു. അവർ ഈ സംഭവംതന്നെ പൂഴ്ത്തിവെക്കുമായിരുന്നു."

ഇന്ത്യയിൽ ഏകദേശം 1 മുതൽ 1.5 ലക്ഷം കുട്ടികൾക്ക് തലാസീമിയ മേജർ ബാധിക്കുന്നുവെന്നാണ് 2016-ൽ ആരോഗ്യ-കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയം പുറത്തിറക്കിയ റിപ്പോർട്ടിൽ പറയുന്നത് - ലോകത്തിലെതന്നെ ഏറ്റവും ഉയർന്ന രോഗനിരക്കാണിത്. ആജീവനാന്തം രക്തം കയറ്റുക എന്നത് മാത്രമാണ് ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സ. എല്ലാ വർഷവും രാജ്യത്ത് ഏകദേശം 10,000 മുതൽ 15,000 കുട്ടികൾവരെ തലാസീമിയ മേജർ രോഗബാധിതരായി ജനിക്കുന്നുവെന്നാണ് കണക്കുകൾ പറയുന്നത്.

തലാസീമിയ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ, ഒരേ ആശുപത്രിയിൽനിന്ന് രക്തം സ്വീകരിച്ചതിനുശേഷം എച്ച്,ഐ.വി ബാധിതരായ അഞ്ച് കുട്ടികളിൽ ഒരാളായിരുന്നു റിയ. അവൾക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച് ഏതാനും ആഴ്ചകൾക്കുള്ളിൽത്തന്നെ -2015 ഒക്ടോബർ 18 മുതൽ -മാധ്യമങ്ങൾ ഈ വാർത്ത ഏറ്റെടുത്തു.

മാധ്യമങ്ങളിലൂടെ വാർത്ത പുറത്തറിഞ്ഞ് വിവാദമായതോടെ, നടപടിയെടുക്കാൻ സംസ്ഥാന സർക്കാർ നിർബന്ധിതരായി.

ആശുപത്രി അധികാരികൾ വൈകാതെതന്നെ മറ്റു തലാസീമിയ രോഗികൾക്ക് എച്ച്.ഐ.വി പരിശോധന നടത്താൻ ആരംഭിച്ചു. ഒക്ടോബർ തുടക്കത്തിൽ രണ്ടാമതൊരു കുഞ്ഞിനും രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച്, ചികിത്സ ആരംഭിച്ചെങ്കിലും, ആ കുഞ്ഞിന്റെ മെഡിക്കൽ രേഖകളുടെ കൂട്ടത്തിലും എച്ച്.ഐ.വി പരിശോധനാഫലം ഉണ്ടായിരുന്നില്ല.

റിയയ്ക്ക് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച് ഏകദേശം ഒരുമാസത്തിന് ശേഷം, 2025 ഒക്ടോബറിൽ, സുരേഷ് മുണ്ട തന്റെ 7 വയസ്സുകാരൻ മകനെ അതേ ആശുപത്രിയിലേയ്ക്ക് കൊണ്ടുവന്നു. സുരേഷിന്റെ മകനും തലാസീമിയ രോഗിയായിരുന്നു. പരിശോധനയിൽ കുഞ്ഞിന് എച്ച്.ഐ.വി സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ ക്രുദ്ധനായ സുരേഷ്, ആശുപത്രിയിലെ രക്തബാങ്കിൽനിന്ന് അണുബാധയുള്ള രക്തം കയറ്റിയതിനെത്തുടർന്നാണ് മകന് എച്ച്.ഐ.വി ബാധിച്ചതെന്ന് ആരോപിച്ച് നേരെ പടിഞ്ഞാറൻ സിംഗ്ഭുമിലെ ഡെപ്യൂട്ടി കമ്മീഷണറുടെ ഓഫീസിലേയ്ക്ക് പ്രകടനം നടത്തി

ആ ഘട്ടത്തിൽ മാത്രമാണ് ആശുപത്രി പരസ്യമായി ആദ്യത്തെ കേസ് അംഗീകരിച്ചത്. പിന്നെയും ഒരുപാട് സമയം കഴിഞ്ഞാണ് ആദ്യത്തെ രണ്ടു കേസുകളുടെ വിശദാംശങ്ങൾ പുറത്ത് വന്നത്. 2025 ഒക്ടോബർ 26-ന്, ജാർഖണ്ഡ് ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി ഡോക്ടർ ഇർഫാൻ അൻസാരി ചായ്ബാസ ആശുപത്രിയിലെ സിവിൽ സർജനേയും രക്ത ബാങ്കിലെ മറ്റ് ജീവനക്കാരെയും ഉദ്യോഗസ്ഥരെയും സസ്‌പെൻഡ് ചെയ്തു.

അതേ ദിവസംതന്നെ മുഖ്യമന്ത്രി ഹേമന്ത് സോറൻ വിഷയത്തിൽ പ്രതികരിച്ചുകൊണ്ട് എക്‌സിൽ ഇങ്ങനെ പ്രഖ്യാപിച്ചു, " രോഗബാധിതരായ കുട്ടികൾ ഓരോരുത്തരുടെയും കുടുംബത്തിന് സർക്കാർ രണ്ടുലക്ഷം രൂപ ധനസഹായം നൽകുകയും കുട്ടികളുടെ മുഴുവൻ ചികിത്സാച്ചിലവും ഏറ്റെടുക്കുകയും ചെയ്യും."

ജാർഖണ്ഡ് ഹൈക്കോടതിയും വിഷയത്തിൽ സ്വമേധയാ കേസ് എടുക്കുകയുണ്ടായി. ഈ വിഷയം പുറത്തുവന്ന് ഏകദേശം നാല് മാസത്തിന് ശേഷം, 2026 ഫെബ്രുവരി 6-ന്, കേസിൽ പ്രഥമവിവര റിപ്പോർട്ട് രജിസ്റ്റർ ചെയ്യാൻ കോടതി ഉത്തരവിട്ടു.

പടിഞ്ഞാറൻ സിംഗ്ഭും ജില്ലയിൽ പതിവായി രക്തം കയറ്റിയുള്ള ചികിത്സ ലഭിക്കേണ്ട 56 തലാസീമിയ രോഗികളുണ്ടെന്ന് ആശുപത്രി അധികൃതർ പറയുന്നു. രോഗികൾക്ക് അണുബാധയുള്ള രക്തം കയറ്റിയെന്നത് വാസ്തവമാണെന്ന് പ്രാഥമികാന്വേഷണത്തിൽ കണ്ടെത്തിയതായി ഉദ്യോഗസ്ഥരിൽ ഒരാൾ പേര് വെളിപ്പെടുത്തരുതെന്ന നിബന്ധനയോടെ ഞങ്ങളോട് സമ്മതിച്ചു. "രക്തബാങ്കിൽ രക്തം സ്‌ക്രീൻ ചെയ്യുന്നതിൽ ചില പാളിച്ചകൾ കണ്ടെത്തുകയും അത് പരിഹരിക്കാൻ ഉത്തരവിടുകയും ചെയ്തിട്ടുണ്ട്."

"2023-2025 കാലയളവിൽ 259 ആളുകൾ രക്തം ദാനം ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. അതിൽ 70-ഓളം പേരെ കണ്ടെത്തി ഞങ്ങൾ പരിശോധന നടത്തിയിരുന്നു. അക്കൂട്ടത്തിൽ 4 പേരുടെ രക്തം പരിശോധിച്ചപ്പോൾ എച്ച്.ഐ.വി ബാധിതരാകാനുള്ള സാധ്യത തെളിഞ്ഞിരുന്നു. ഇതേപ്പറ്റി വാർത്ത പടർന്നതോടെ, രക്തദാതാക്കൾ ഭയന്ന്, മുന്നോട്ട് വരാൻ മടിക്കുകയാണ്," അദ്ദേഹം കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

ഇന്ത്യയിലുടനീളം ഇക്കഴിഞ്ഞ വർഷങ്ങളിൽ പുതിയ എച്ച്.ഐ.വി കേസുകളുടെ എണ്ണം കുറഞ്ഞുവരികയാണ്. ജാർഖണ്ഡിലും പുതിയ കേസുകളുടെ എണ്ണത്തിൽ കാര്യമായ ഇടിവ് സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ കണക്കുകൾ ഒരിക്കലും ഒരു വിഷയത്തിന്റെ പൂർണ്ണചിത്രം വെളിപ്പെടുത്തുകയില്ല. "ഔദ്യോഗിക കണക്കുകൾപ്രകാരം, ഞങ്ങളുടെ ജില്ലയിലെ എച്ച്.ഐ.വി ബാധിതരുടെ എണ്ണം 664 എന്നാണ് രേഖപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്, എന്നാൽ ശരിക്കുള്ള എണ്ണം ഇതിലും വളരെ കൂടുതലാണ്," സദർ ആശുപത്രിയിലെ ഒരു ഉദ്യോഗസ്ഥൻ പറഞ്ഞു. "കഴിഞ്ഞ വർഷം ഞങ്ങളുടെ ആശുപത്രിയിൽവെച്ച് ഗർഭിണികളായ സ്ത്രീകൾക്കിടയിൽ രോഗനിർണ്ണയം നടത്തിയതിന്റെ ഭാഗമായി, 400 പേർക്ക് എച്ച്.ഐ.വി പരിശോധന നടത്തിയിരുന്നു; അതിൽ 5 സ്ത്രീകൾ എച്ച്.ഐ.വി പോസിറ്റീവ് ആണെന്ന് കണ്ടെത്തി."

സദർ ആശുപത്രി ഉൾപ്പെടെ പല ആശുപത്രികളും റാപിഡ് എച്ച്.ഐ.വി ടെസ്റ്റാണ് നടത്തുന്നത്. ഇത്തരം പരിശോധനകളിൽ ഫലം പെട്ടെന്ന് ലഭിക്കുമെങ്കിലും, രോഗബാധ ഇല്ലാത്തവർക്കും രോഗം ഉള്ളതായി കാണാനും അല്ലെങ്കിൽ ആരംഭഘട്ടത്തിലുള്ള അണുബാധ തിരിച്ചറിയാതെ പോകാനുമുള്ള സാധ്യതയുണ്ട്. എച്ച്.ഐ.വി പോസിറ്റീവായ രക്തസാമ്പിളുകൾ പിന്നീട് സ്ഥിരീകരണത്തിനായി ആന്റി-റെട്രോ വൈറൽ തെറാപ്പി (എ.ആർ.ടി) കേന്ദ്രങ്ങളിലേക്ക് അയയ്ക്കും. എന്നാൽ, അവിടെ പരിശോധനാഫലം നെഗറ്റീവ് ആണെന്നത് കൊണ്ടുമാത്രം രോഗബാധ ഇല്ലെന്ന് ഉറപ്പിക്കാനാകില്ല. എച്ച്.ഐ.വി വൈറസുമായി സമ്പർക്കമുണ്ടായി 30-45 ദിവസത്തിനുള്ളിൽത്തന്നെ രക്തത്തിലെ അണുബാധ തിരിച്ചറിയുന്ന എലൈസ ടെസ്റ്റാണ് ഏറ്റവും വിശ്വസനീയമായ പരിശോധനാമാർഗ്ഗം. എൻ.എ.ടി/പി.സി.ആർ പരിശോധനവഴി, അണുബാധ ഉണ്ടായി 12-21 ദിവസത്തിനുള്ളിൽത്തന്നെ തിരിച്ചറിയാമെങ്കിലും, അത് വളരെ അപൂർവ്വമായി മാത്രമേ ലഭ്യമാകാറുള്ളൂ.

"കഴിഞ്ഞ രണ്ട് മാസമായി ഞങ്ങൾ എലൈസ യന്ത്രമാണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്," ആശുപത്രി ജീവനക്കാരൻ പറഞ്ഞു. "സംസ്ഥാനത്താകെ മൂന്ന് കേന്ദ്രങ്ങളിൽ മാത്രമാണ് എൻ.എ.ടി ടെസ്റ്റ് നടത്താനുള്ള സൗകര്യമുള്ളത്, ഞങ്ങളുടെ ജില്ലയിൽ എവിടെയും അത് ലഭ്യമല്ല."

ഇത്തരം മുൻകരുതലുകൾ സ്വീകരിച്ചാൽപ്പോലും, രക്തം കയറ്റുന്നതിലൂടെ രോഗം പകരുന്നതിന്റെ സാധ്യത കുറയ്ക്കാനേ സാധിക്കുകയുള്ളൂ, പൂർണ്ണമായി ഒഴിവാക്കാനാകില്ല. 2025 ഡിസംബറിൽ, മധ്യപ്രദേശിലും സമാനമായ സംഭവം റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടു; അവിടെ തലാസീമിയയ്ക്ക് ചികിത്സയിലായിരുന്ന ആറ് കുട്ടികൾക്കാണ് എച്ച്.ഐ.വി ബാധ സ്ഥിരീകരിച്ചത്.

എത്രതന്നെ മറച്ചുവെക്കാൻ ശ്രമിച്ചിട്ടും, റിയയ്ക്ക് എച്ച്.ഐ.വി ബാധിച്ച വിവരം ഗ്രാമീണർ ഒന്നടങ്കം അറിഞ്ഞു. കുളിക്കാനും അലക്കാനുമുള്ള വെള്ളത്തിനായി ഗ്രാമീണർ ആശ്രയിക്കുന്ന കുളത്തിനരികിൽവെച്ച്, റിയയെ അവിടെ കുളിക്കാൻ അനുവദിക്കരുതെന്ന് ചിലർ അടക്കം പറയുന്നത് സുനിത കേൾക്കാനിടയായി.

"ഒരു ദിവസം ഞങ്ങൾ കുളത്തിൽ കുളിക്കാൻ പോയി," സുനിത ആ സംഭവം ഓർത്തെടുത്തു. "നേരത്തെ ഗ്രാമീണർ എല്ലാവരും ഞങ്ങളുടെയടുത്ത് വന്ന് സംസാരിക്കുമായിരുന്നു. പക്ഷെ ആ ദിവസം എല്ലാവരും കുളത്തിന്റെ മറുകരയിലാണ് നിന്നിരുന്നത്. അവർ ഞങ്ങളെ നോക്കി പരസ്പരം അടക്കം പറയുകയായിരുന്നു. അവർ ഞങ്ങളെക്കുറിച്ചാണ് സംസാരിക്കുന്നതെന്ന് മനസ്സിലാക്കിയപ്പോൾ ഞങ്ങൾ പെട്ടെന്നുതന്നെ കുളിച്ച് മടങ്ങുകയാണുണ്ടായത്." ഇതിൽപ്പിന്നെ റിയയുടെ കുടുംബം ഗ്രാമത്തിൽ തീർത്തും ഒറ്റപ്പെട്ടു. ഗ്രാമത്തിലെ സർക്കാർ ഹാൻഡ് പമ്പിൽനിന്ന് റിയ വെള്ളമെടുക്കുന്നതിൽ ഗ്രാമീണർക്ക് എതിർപ്പുണ്ടായിരുന്നെങ്കിലും, ഹാൻഡ്പമ്പ് സുനിതയുടെ സ്ഥലത്തായതിനാൽ അവരുടെ എതിർപ്പ് വിലപ്പോയില്ല.

"ഞങ്ങൾ ഇതുപോലെ ഹൃദയം തകർന്ന് ജീവിക്കുകയായിരുന്നില്ല," സുനിത പറയുന്നു. "റിയയ്ക്ക് രോഗം ബാധിച്ചതിൽപ്പിന്നെ, അവൾക്ക് സമാധാനമുണ്ടായിട്ടില്ല. അവളുടെ ശരീരം ദുർബലമായി, ദേഹത്തിൽ പലയിടത്തും കറുത്ത പാടുകൾ കാണാൻ തുടങ്ങി."

റിയ സ്‌കൂളിൽ പോകുമ്പോൾ സുനിതയ്ക്ക് കടുത്ത ആശങ്കയായിരുന്നു. "റിയയ്ക്ക് തലാസീമിയ രോഗമുള്ളതുകൊണ്ട് അവൾ താഴെ വീഴാതെ ശ്രദ്ധിക്കണമെന്നും എന്തെങ്കിലും സംഭവിച്ചാൽ ഉടൻതന്നെ എന്നെ വിളിക്കണമെന്നും ഞാൻ ടീച്ചറോട് പറഞ്ഞിരുന്നു. അതുകൊണ്ട് അവൾ സ്‌കൂളിൽ പോകുമ്പോൾ ഞാൻ മറ്റെവിടെയും പോകാറില്ല. ഞാൻ വീട്ടിൽത്തന്നെ ഉണ്ടാകും."

റിയയ്ക്ക് സ്‌കൂളിൽ പോകാൻ വലിയ ഇഷ്ടമായിരുന്നു. ഒഡിയ, ഹിന്ദി, ഹോ എന്നീ ഭാഷകൾ സംസാരിക്കുന്നതിന് പുറമെ ഇംഗ്ലീഷ് അക്ഷരങ്ങൾ എഴുതാനും അവൾ പഠിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു. "ഞാൻ രണ്ടാം ക്ലാസ്സിലാണ് പഠിക്കുന്നത്," വിജയചിഹ്നം ഉയർത്തിക്കാണിച്ചുകൊണ്ട് ആ ഏഴുവയസ്സുകാരി പറഞ്ഞു. "ഗുഡി ആണ് എന്റെ ഏറ്റവും അടുത്ത കൂട്ടുകാരി. ഞങ്ങൾ ഒരുമിച്ച് ഫുട്ബോൾ കളിക്കാറുണ്ട്," റിയയുടെ സന്തോഷം കണ്ട് സുനിത പതിയെ പുഞ്ചിരിച്ചു.

പക്ഷെ ക്രമേണ റിയ സ്‌കൂളിൽ പോകുന്നത് നിർത്തി. "ആരെങ്കിലും അവളെ കുത്തുവാക്ക് പറഞ്ഞ് വേദനിപ്പിക്കുമോയെന്ന് എനിക്ക് ഭയമാണ്. അത് എനിക്ക് താങ്ങാൻ കഴിയില്ല."

2025 നവംബറിൽ, റിയയുടെ ആരോഗ്യനില വഷളായി. സുനിത ഉടൻ തന്നെ ആംബുലൻസ് ഹെൽപ്‌ലൈൻ നമ്പറായ 108-ൽ വിളിച്ചെങ്കിലും, ആംബുലൻസുകളൊന്നും ഒഴിവുണ്ടായിരുന്നില്ല. "ഞങ്ങൾ രാത്രി മുഴുവൻ കാത്തിരുന്നു." അടുത്ത ദിവസം രാവിലെ സുനിത വീണ്ടും ഹെൽപ്‌ലൈനിൽ വിളിക്കുകയും മകളുടെ അവസ്ഥ പറഞ്ഞു ബോധ്യപ്പെടുത്താൻ ശ്രമിക്കുകയും ചെയ്‌തെങ്കിലും അതേ മറുപടിയാണ് അവർക്ക് ലഭിച്ചത്.

സ്വന്തം നിലയ്ക്ക് വാഹനസൗകര്യം ഏർപ്പാടാക്കി കുട്ടിയെ ആശുപത്രിയിലെത്തിക്കാനാണ് അവിടെയുള്ളവർ സുനിതയോട് പറഞ്ഞത്. ഇതേതുടർന്ന് അവർ ഗ്രാമീണരിൽ ഒരാളെ സമീപിച്ച് കുട്ടിയെ ചായ്ബാസയിലെത്തിച്ചാൽ 3,000 രൂപ നൽകാമെന്ന് വാഗ്ദാനം ചെയ്തു. എന്നാൽ അയാൾ വീടിനകത്ത് കയറി വാതിലടയ്ക്കുകയാണ് ചെയ്തത്. സ്വന്തമായി ബൈക്കുള്ള മറ്റ് രണ്ടുപേരെക്കൂടി സുനിത സമീപിച്ചെങ്കിലും അവരും ഓരോ ഒഴിവുകഴിവുകൾ പറയുകയായിരുന്നു.

"നേരത്തെ ഇതേ ആളുകൾ എന്ത് സഹായത്തിനും ഓടിയെത്തുമായിരുന്നു," സുനിത പറയുന്നു. "എന്നാൽ എച്ച്.ഐ.വിയ്ക്ക് ശേഷം എല്ലാം മാറി."

എല്ലാ വഴികളുമടഞ്ഞപ്പോൾ, പനിച്ചു വിറച്ച്, അർദ്ധബോധാവസ്ഥയിലുള്ള മകളെ കൈകളിലെടുത്ത് സുനിത ബസ് സ്റ്റോപ്പിലേക്ക് നടന്നു. രാവിലെ 8 മണിമുതൽ ഉച്ചയ്ക്ക് 1 മണിവരെ അവർ ബസ് സ്റ്റോപ്പിൽ കാത്തുനിന്നു. ഏതാനും ചില ബസുകൾ ആ വഴി കടന്നുപോയെങ്കിലും ഒന്നിലും സീറ്റുണ്ടായിരുന്നില്ല.

"ഗ്രാമീണർ എല്ലാവരും കാഴ്ച കണ്ടുനിന്നതല്ലാതെ ഒരാൾപോലും സഹായത്തിനെത്തിയില്ല," തേങ്ങലോടെ സുനിത ഓർത്തെടുത്തു.

ഇതിനിടെ സഹായമഭ്യർത്ഥിച്ച് സുനിത ബന്ധപ്പെട്ടിരുന്ന ഒരു മാധ്യമപ്രവർത്തകൻ വിളിച്ചുപറഞ്ഞതിനെത്തുടർന്ന് ഒടുവിൽ ഒരു ആംബുലൻസ് സ്ഥലത്തെത്തി. "ആ സഹോദരൻ വിളിച്ചു പറഞ്ഞില്ലായിരുന്നുവെങ്കിൽ, എന്റെ മകൾക്ക് എന്ത് സംഭവിക്കുമായിരുന്നുവെന്ന് അറിയില്ല," സുനിത പറയുന്നു.

ഗ്രാമീണരിൽ ചിലർ സുനിതയെ കളിയാക്കാറുണ്ട്: സർക്കാർ 2 ലക്ഷം രൂപ ധനസഹായം തന്ന സ്ഥിതിയ്ക്ക് അവർക്ക് സ്വന്തമായി വാഹനം വാങ്ങാമല്ലോ! എന്നാണ് ഇക്കൂട്ടർ പറയുന്നത്. ഇതിനെല്ലാമിടയിൽ, തലാസീമിയയ്ക്ക് പുറമേ, എച്ച്.ഐ.വിയ്ക്ക് കഴിക്കുന്ന ആന്റി-റെട്രോ വൈറൽ മരുന്നുകളുടെകൂടി പ്രത്യാഘാതം മൂലം റിയ തളർന്നിരിക്കുന്നു.

"അവർ വളരെ മോശമായാണ് ഞങ്ങളോട് ഇടപെട്ടത്. 2 ലക്ഷം രൂപ തന്ന് ഞങ്ങളെ ഒഴിവാക്കാമെന്നാണ് സർക്കാർ കരുതുന്നത്. അവരുടെ സ്വന്തം കുഞ്ഞിനാണ് ഇങ്ങനെ സംഭവിച്ചതെങ്കിൽ, അവർ ഇങ്ങനെ തന്നെയാകുമോ പെരുമാറുക?" തന്റെ മകളുടെ അവകാശങ്ങൾക്ക് വേണ്ടി പോരാടണമെന്ന നിശ്ചയദാർഢ്യവും അത് നിഷേധിക്കുന്നവരോടുള്ള ദേഷ്യവും സ്ഫുരിക്കുന്ന ഭാവത്തോടെ സുനിത ചോദിക്കുന്നു.

"ഒരുപക്ഷെ ഞങ്ങൾ ദരിദ്രരായതുകൊണ്ടാകും ഞങ്ങളെ ഇങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യാമെന്ന് അവർ കരുതുന്നത്. എന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ ജീവന് 2 ലക്ഷം രൂപയുടെ വിലമാത്രമാണുള്ളതെന്നാണോ? അവർ കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു.

ഈ ലേഖനത്തിൽ പരാമർശിച്ചിരിക്കുന്ന വ്യക്തികളുടെ സ്വകാര്യത മാനിച്ച് അവരുടെ പേരുകൾ മാറ്റിയിട്ടുണ്ട്.

പരിഭാഷ: പ്രതിഭ ആര്‍. കെ.