जखमा भरल्या, वेदना मात्र कायम...

“लोकांना आजही असं वाटतं की ज्या व्यक्तीला ६० वर्षांपूर्वी कुष्ठरोग झाला होता त्या व्यक्तीच्या संपर्कात आल्यावर आपल्यालाही याचा संसर्ग होईल.”

वयाच्या सत्तरीत असलेले नियामत उल्लाह खान गेली सहा दशकं कुष्ठरोगापासून मुक्त आहेत, पण तरीही हा कलंक कायम असल्याचं ते सांगतात. “माझ्या कुटुंबाकडून मला आदर मिळतो, पण माझ्या या स्थितीमुळे मी इतरांकडून तशाच आदराची अपेक्षा नाही करू शकत," ते स्पष्ट करतात.

किळस आणि सहानुभूतीने भरलेल्या नजरा सहन न झाल्यानं शेवटी त्यांनी कुपवाडा इथलं आपलं घर आणि कुटुंब सोडलं आणि २०२५ मध्ये श्रीनगरमधील बहरार या कुष्ठरोग वसाहतीत ते राहायला आले.

"मी इथे आलो कारण इथे सगळे समान आहेत. गावात मला जसं वाळीत टाकल्यासारखं वाटायचं, तसं इथे वाटत नाही," ७६ वर्षांचे नियामत म्हणतात. "ही जागा घरासारखी वाटते. मी मरेपर्यंत इथेच राहण्याचा निर्णय घेतलाय."

कुष्ठरोग हा मायकोबॅक्टेरियम लेप्रे या जीवाणूमुळे होणारा एक जुनाट पण बरा होणारा संसर्गजन्य रोग आहे. भारताने २०२४ मध्ये १,००,००० कुष्ठरुग्णांची नोंद केली होती, जी नवीन रुग्णांच्या बाबतीत जगात दुसऱ्या क्रमांकावर असलेल्या ब्राझीलच्या संख्येपेक्षा पाच पट जास्त आहे. भारतात नेहमीच कुष्ठरुग्णांची (ज्याला हॅन्सेन रोग देखील म्हणतात) संख्या सर्वाधिक राहिली आहे.

नियामत साधारण १० वर्षांचे असताना त्यांना कुष्ठरोग झाला होता. "माझ्या अंगावर जखमा होऊ लागल्या. कधी त्या कमी व्हायच्या, तर कधी वाढायच्या. मी त्याकडे फारसं लक्ष दिलं नाही आणि काम करत राहिलो," ते पारीला सांगतात.

शेतकरी कुटुंबातील असल्याने त्यांना शेतात कामासाठी पाठवलं जायचं. "हळूहळू हा आजार वाढत गेला. माझ्या हातापायाची बोटं बधीर होऊ लागली. मला आठवतं, एकदा बर्फात गवत कापायला गेलो असताना माझ्या नकळत माझी बोटं भाजली होती. नंतर ती एक एक करून गळून पडू लागली."

ते सांगतात की गावकऱ्यांनी त्यांना आदराने वागवलं, पण हा आजार पसरेल की काय याबद्दल ते साशंक होते. "लोक माझ्या पाठीमागे काय बोलायचे... मला माहित नाही," ते म्हणतात. त्यांच्या आवाजात त्या काळातील वेदना स्पष्ट जाणवते; त्यांच्या उपस्थितीत इतरांना होणारी अस्वस्थता कायमची रुखरुख लावून गेली.

१९६० चा काळ होता. अनेक दशकांपासून कुष्ठरोगाचा प्रादुर्भाव मोठ्या प्रमाणावर होता. १९८३ च्या आकडेवारीनुसार दर १०,००० लोकांमागे ५७ रुग्ण हे कुष्ठरोगाचे होते. ते प्रमाण आता लक्षणीयरित्या सुधारलं आहे. आज भारतात १०,००० लोकांमध्ये एकापेक्षाही कमी रुग्ण आहे. ही घट १९८२ मध्ये सुरू झालेल्या एमडीटी (मल्टी ड्रग ट्रीटमेंट) कार्यक्रमाशी जोडलेली आहे.

बहरार कुष्ठरोग वसाहतीत सुमारे २०० लोक राहतात, ज्यापैकी ५७ जण कुष्ठरोगी आहेत.

मी आयुष्यभर श्रीनगरचा रहिवासी होतो, आणि या कुष्ठरोग वसाहतीबद्दल मी फक्त लहानपणीच ऐकलं होतं, जेव्हा राजधानीत मोठं होत असताना आम्हाला या वसाहतीसाठी देणगी गोळा करायला सांगितलं जायलं. मी नेहमीच कुष्ठरोग वसाहतीची कल्पना एक भकास, अस्वस्थ करणारी आणि भीक मागणाऱ्या लोकांची गर्दी असलेली जागा अशी केली होती. पण जेव्हा मी तिथे गेलो, तेव्हा तिथली वास्तविकता पूर्णपणे वेगळी होती हे माझ्या लक्षात आलं.

इथे काळ जणू थांबला आहे. शांत पाणी आणि सुंदर हाऊसबोट्ससाठी ओळखलं जाणारं श्रीनगरमधील निगीन सरोवर. याच सरोवराच्या काठावर ही शांत वसाहत वसलेली आहे. लाल बाजारमधील भगवानपोरा इथे ४० एकरहून जास्त परिसरात पसरलेली ही वसाहत राजधानीच्या शहरापासून एका वेगळ्याच जगात असल्यासारखी वाटते. इथल्या जुन्या झोपड्यांच्या शेजारी असलेल्या एकमजली अपार्टमेंटच्या रांगा या वसाहतीच्या प्रदीर्घ इतिहासाची आठवण करून देतात.

या वसाहतीची स्थापना १९ व्या शतकाच्या उत्तरार्धात ब्रिटिशांनी 'काश्मीर मेडिकल मिशन' अंतर्गत केली होती आणि ही वसाहत कुष्ठरोग बाधितांचे पिढ्यानपिढ्यांचे घर बनून राहिली आहे. या परिसराच्या आवारात एक लहान हॉस्पिटल, मशीद आणि कब्रस्तान आहे.

हे राज्यातील एकमेव कुष्ठरोग युनिट आहे आणि राष्ट्रीय आरोग्य अभियानाची केंद्र पुरस्कृत योजना असलेल्या 'राष्ट्रीय कुष्ठरोग निर्मूलन कार्यक्रम' अंतर्गत कुष्ठरोगाचे प्रतिबंध, निदान, उपचार आणि पुनर्वसनासाठी इथे सार्वजनिक आरोग्य सुविधा विनामूल्य पुरविल्या जातात.

काही वर्षांपूर्वी, नियामत उत्तरेकडील कुपवाडाहून एका डॉक्टरांना दाखवण्यासाठी श्रीनगरला आले होते.

"रमजानचा महिना होता आणि माझा उपवास होता," ते म्हणतात. "मी जहांगीर चौकात पोहोचलो, तेव्हा उपवास सोडण्यासाठी मी दोन रुपयांचे पकोडे घेतले. माझ्याकडे तेवढेच पैसे होते. मला रात्र काढण्यासाठी एका जागेची गरज होती, म्हणून मी तांकीपोराला चालत गेलो आणि एका मशिदीत शिरलो."

तिथल्या केअरटेकरने त्यांना जेवण देऊ केलं, पण नियामत यांनी नकार दिला आणि सांगितलं की त्यांना फक्त झोपण्यासाठी जागा हवी आहे. हे बोलणं सुरू असतानाच त्यांचं लक्ष दारात उभ्या असलेल्या एका महिलेकडे गेलं.

"ती तिथे का उभी आहे असं मी विचारलं, तेव्हा तिने सांगितलृलं की ती भांडी गोळा करण्यासाठी आलीये कारण भिकारी जेवण झाल्यावर भांडी चोरून नेतात."

नियामत यांचं मन सुन्न झालं. "मी जेवण आणि ती मशीद सोडली आणि डॉक्टरांना दाखवण्यासाठी एसएमएचएस [श्री महाराजा हरी सिंग रुग्णालय] कडे चालत गेलो." त्या शासकीय रुग्णालयात त्यांना कुष्ठरोग असल्याचं निदान झालं. संसर्ग वाढत चालला होता, म्हणून त्यांना उपचार आणि देखरेखीसाठी दोन महिने रुग्णालयात ठेवण्यात आलं.

"जेव्हा मला सोडण्यात आलं, तेव्हा मी घरी परतलो आणि स्वतःला सांगितले की मी जिंकलो नाहीये – मी हरलो आहे. हा आजार अजूनही तिथेच होता, माझ्या शरीराला हळूहळू निकामी करत होता, आणि त्या काळात कोणताही योग्य उपचार उपलब्ध नव्हता," ते जुन्या आठवणींना उजाळा देत सांगतात.

नियामत अनेकदा अमिरा कडल इथे पायजम्याला बांधायची नाडी (सुती दोऱ्या) विकण्यासारखी लहान-सहान कामं करायचे. त्यांनी लोकांचं लक्ष वेधून घेतलं – एक शारीरिक अपंगत्व असलेली व्यक्ती स्वाभिमानाने जगत होती. "वृत्तपत्रांमध्ये माझे अनेक फोटो आहेत. एकदा तर माझा फोटो माजी पंतप्रधान मनमोहन सिंग यांच्यासोबत एकाच पानावर आला होता," नियामत मनमोकळेपणाने हसत सांगतात.

त्यांना या गोष्टीचा अभिमान आहे की त्यांनी कधीही भीक मागितली नाही आणि स्वतःचा उदरनिर्वाह करण्यासाठी नेहमी कष्ट केले. "पण आता, आयुष्याच्या शेवटी, मला असं वाटतं की मी आता काम करू शकत नाही. मी या वसाहतीत येण्यामागचे हे देखील एक कारण आहे," ते पुढे म्हणतात. इथं अन्नधान्यासारख्या मूलभूत गरजा विनामूल्य पुरविल्या जातात.

त्यांचे कुटुंबीय कधीकधी त्यांना भेटायला येतात. त्यांनी लग्न केलं नाही कारण या आजारामुळे ते अशक्य होतं. – कुष्ठरोग असलेल्या कुटुंबात लग्न करण्यास आजही समाजात नकार दिला जातो. "माझ्या भावाचा मुलगा हा माझ्या स्वतःच्या मुलासारखाच आहे," ते या प्रतिनिधीला सांगतात.

इतरांप्रमाणेच नियामत सांगतात की त्यांना या समुदायाच्या एकतेमुळे आधार वाटतो, परंतु डिजिटल बहिष्कारासारखी अनोखी आव्हाने अजूनही कायम आहेत. "एकदा मी माझ्या कुपवाडा गावातील रास्त भाव दुकानातून रेशन आणायला गेलो होतो, तेव्हा माझे अंगठ्याचे ठसे चालत नसल्याचं मला सांगण्यात आलं," नियामत उल्लाह यांनी आपली बोटे नसलेले हात दाखवत हसून सांगितले.

"सामाजिक कलंक अजूनही अस्तित्वात आहे," जहांगीर त्यांचं लक्ष वेधून घेण्यासाठी मोठ्या आवाजात म्हणतात.

जहांगीर १९८६ मध्ये या कुष्ठरोग वसाहतीत आले. ते तेव्हा चार वर्षांचे होते आणि त्यांच्या आईसोबत आले होते. त्यांच्या आईलाही हा आजार झाला होता आणि त्यामुळे त्यांच्या पतीने त्यांना घटस्फोट दिला होता.

"मी माझ्या आईसोबत या वसाहतीत ४१ वर्षे राहिलोय आणि मला कधीही संसर्ग झाला नाही," ते म्हणतात. त्यांच्या आईनं इथं पुनर्विवाह केला तो दुसऱ्या एका कुष्ठरुग्णाशी. जसे वसाहतीतील इतर अनेकांनी केले होते. आता परिस्थिती बदलली आहे आणि अनेक जण वसाहतीबाहेर लग्न करतात, जसे ४५ वर्षांच्या जहांगीर यांनी केले.

परंतु वसाहतीबाहेर जाऊन राहणं हे अत्यंत कठीण आहे, अगदी सरकारी उच्च पदांवर असलेल्यांसाठीही. लोकांना त्यांच्या पालकांच्या या आजाराबद्दल समजताच त्यांना पुन्हा वसाहतीत परतावं लागते.

आम्ही एका लाकडी बाकावर बसलो आहोत, जिथे गप्पा मारण्यासाठी समुदायातील वृद्ध लोक जमा होतात. डोळ्यांत चमक आणत ते म्हणतात की, ही त्यांची आवडती जागा आहे कारण वॉर्डनच्या कार्यालयात येणारी अन्नाची देणगी सर्वात आधी इथेच मिळते!

आपले मूळ घर सोडल्याचे दुःख जहांगीर यांना अजूनही जाणवते. "आम्ही आमची जमीन आणि आमची सर्व संपत्ती मागे सोडून आलो. जर मी आता परत गेलो, तर ती मला कोण परत करणार?"

जे लोक त्यांना ओळखतात, त्यांना हे समजताच की ते त्यांचा हिस्सा परत मागण्यासाठी आले आहेत, ते लगेच तोंड फिरवून घेतात. "आम्ही (ते आणि त्यांची आई) आमचा हक्क मागायला आलो आहोत हे ऐकताच, आम्हाला ओळखत नसल्याचे नाटक करतात."

म्हणूनच, ते सरकारचे आभार मानतात ज्यांनी २००९ मध्ये त्यांच्या मातीच्या झोपड्यांच्या जागी नवीन घरं बांधून दिली. "ते १०० वर्षांनी का होईना, पण आले तर खरे. परंतु आता आम्ही या क्वार्टर्सच्या अधिकृत वाटपाची मागणी करत आहोत, जसे इतर वसाहतींना मिळाले आहे," तिबेटी वसाहतीचे उदाहरण देत ते म्हणतात, जिथे तिबेटमधून स्थलांतरित झालेल्या लोकांना त्यांच्या नावावर जमीन मिळाली.

कायदेशीर मालकी हक्क नसल्यामुळे सतत असुरक्षिततेची भावना निर्माण होते. "आमची सर्वात मोठी भीती ही आहे की आम्हाला कधीही इथून बाहेर काढले जाऊ शकते," ते म्हणतात. "गेल्याच महिन्यात, इथे एका माणसाचा मृत्यू झाला. त्याचे क्वार्टर लगेच दुसऱ्या रुग्णाला देण्यात आले." जे रुग्ण येथे आपल्या कुटुंबासह राहतात, त्यांच्या बाबतीत रुग्णाच्या मृत्यूनंतर काय होते, हे अजूनही अस्पष्ट आहे.

"आमच्यासाठी जे घर बनवले आहे, त्याचे आम्हाला फक्त कायदेशीर वाटप हवे आहे. आम्ही ही जागा सोडू, पण बाहेर घर घेण्यासाठी आमच्याकडे पैसे कुठून येणार?" ते विचारतात.

हे वार्तांकन पारी सिनीअर फेलोशिप २०२५ च्या अंतर्गत प्रकाशित करण्यात आले आहे.